Un compagnon de longue date

Mots clés  : relation patient/médecin

Relation patient/médecin : ça se passe comment ?

Je vais la ramener encore.

je lis au fil des forums des patiens qui n'arrivent pas en se faire entendre par leurs médeçins.

exemple: vous avez de bon résultats biologique tout va bien!!!! ,seulement vous ne surpporter plus  le traitement ,les éffets secondaires ect...

Mais c'est a vous de vous faire entendrent, c'est vous qui avaler les cachetons, pousser une grosse geuelante tapez du poing sur la table,tant que vous ne comprendrez pas que la reletion patiens /médecins est un rapport de force vous vous ferez balader,pendant des années.

Vous avez peur de quoi:

que le médeçin hausse le ton!! ben poussez le ton aussi,imposez vous ,montrer que vous etes pret a passer a l'attaque ( verbalement bien sur )

vous avez peur que le medeçin fasse appel a la securitée! ,ben mais qu'il l'apelle ont va rire 5 minutes)

arretez de baisser les yeux et la tete!

Vous avez tous les moyens pour vous formez sur les traitements et le vih ( associations le net attention a certain sites qui sont nul)

le médeçins propose le patient prends la décicion de dire  (oui ou non),mon médeçin et infectiologue savent que je fonctionne comme ça et ça marche ( bon parfois il y a des ratées)

c'est a nous s+ de se faire entendre et a la remener de ne pas laisser cette pathologie aux soit disans "specialistes"

certains dirons "ça va foutre le bordel" ben justement foutons le bordel faisont nous entendrent , fesont en sortent que les associations et l'etat se bouge le cul.

aretons pour certain de se faire "confisquer" notre pathologie  par des charlatants ( medeçins ou autres).

Certains patients "rame" pour un changement de traitement c'est intolerable tapez du poing sur la table,d'autres se font changer une tri sans qu ont leurs explique pourquoi ( alors que le traitement marchais bien) c'est innacpcepatble!!!!.

IIl est grand temps de passer a l'attaque, fini les yeux baisser, fini la tete baisser dans le cabinet du medeçin,fini que seul le toubib choisise seul le traitement a prescrire.( bien sur en fonction de votre historique avec le vih et traitements)

Je vais avoir une phrase trés dure, vous compter vous laisser menner a l'abatoire sans rien dire ?!!!! oui bien ont fais en sorte que l'on nous respect et que l'on nous prennent en considération??

A titre personel jamais je ne baisserais les yeux et la tete devant un medeçins parceque je suis vih ,et d'ailleurs jamais devant personne!

Merçi de m'avoir lu maintenant je vous laisse la parole.

cordialement .

éric.

 

 

 

Mots clés  : trt-5Journée annuelle 2019

TRT-5 : journée annuelle 2019 - Et dans 10 ans ?

Bonjour à tous !
Vous n'avez pas pu assister à la journée scientifique du TRT5 CHV et vous vous demandez où en seront le VIH et les hépatites virales dans 10 ans, en termes de traitement, de cascade de soins et d'avancées scientifiques ?
Vous pouvez vous rattraper grâce à la captation vidéo :

https://public.weconext.eu/trt5/2019-06-11/index.html?fbclid=IwAR0X6h61lpSpHlp5-ZQVNYTupWBqhM0gambwDyqqktn2oxGIG9JmfZ_xxEw

Mots clés  : TriumeqBiktarvy

Triumeq ou Biktarvy ?

A tous mes ami(e) d'infortune,

Quelques un(e)s d'entre vous ont testé TRIUMEQ et BIKTARVY ? Quelle est la différence entre les 2, quelle est la tri la mieux tolérée entre les 2, celle qui fourni le moins d'effets secondaires ?

Je dois consulter en juillet. Merci pour vos retours d'expérience.

Prenons soin de nous.

Bizz

Mots clés  : TasPCV indétectable

C'est un soulagement de savoir que je ne suis pas infectieux

La sexualité a toujours eu une place très importante dans ma vie jusqu'à l'arrivée du VIH. Je suis passée par plusieurs stades…

 

Quand j'ai appris ma contamination, j'étais en plein forme et active, une personne dynamique une et j’étais en couple avec une personne plus âgé que moi, nous nous aimions et nous voulions voir tous dans la vie. Abasourdie par cette nouvelle je lui ai dit d'aller se faire dépister, il était séronégatif. J'ai rompu, je ne voulais pas la contaminer ; à l'époque, on ne savait pas si, en dehors des relations sexuelles, il y avait des risques. J'ai été malheureux, elle aussi, mais je ne pouvais plus rien projeter, c'était l'épée de Damoclès, j'avais commencé à planifier un mariage et la mort me faisait peur.

Grâce aux traitements, au suivi médical, aux infos sur la recherche et plaisant aux hommes, j'ai recommencé à avoir des amants de passage, sans rien dire mais toujours avec préservatif, prétextant ne pas supporter les contraceptifs genre pilules, stérilet, etc.

Puis j'ai rencontré un jeune homme charmant qui me plaisait puisque j’étais bisexuel pour être honnête avec vous. Je lui ai dit pour le VIH avant le premier baiser. Il m'a dit : "On se protègera" ou on attend que je deviens indétectable. Pendant un an tout allait bien. Un jour pendant un rapport torride après une soirée bien arrosée, je me suis rendu compte qu'il avait enlevé la capote ; j'ai été terrifié à l’idée que je le passe le VIH. IL a été très informer et il fait confiance à la science alors que j’ai eu des doutes.

Il me réconfort toujours que je ne transmettrai jamais le virus a personne tant que je reste indétectable et que ma charge virale est indétectable. Même si, pour un instant, je peux imaginer que ma vie sexuelle peut être presque normale j’ai eu toujours doute que je ne pouvais plus construire une famille et avoir des enfants.

Avec mon docteur et même ici à travers vos témoignages, je trouve la reconsolidation avec moi-même, je peux être rassurer quelques fois que ma vie sera comme avant et que je vais me marier un jour et avoir des enfants le plus naturellement du monde. Le sexe ne fait pas encore peur mais plutôt les effets de mon traitement, et mon état mentale-psychologique qui swing entre le haut et le bas.

Je suis non contaminant, donc plus une bombe humaine... et ça c'est révolutionnaire pour moi. Cela a réellement changé dans ma tête et mon corps le fait d'être NON CONTAMINANT !

La vie continue malgré tout.

Le sexe fait partie de mon épanouissement, je vis pleinement ma vie. Quand je fais l'amour, je me sens beau, désiré, même si j'ai une voie intérieure qui me répète que je suis séropo, je suis bien malgré mon âge. Le VIH ne m'interdit plus de vivre ma sexualité mais elle me freine parfois.

Je ne sais pas quand est ce que cette tempête va se calmer à l’intérieur de moi. Tous ses questions avec l’espoir de construire finalement une vie comme les autres si je me permets de le dire, d’avoir une famille, des enfants... de voir la vie encore par la même fenêtre qu’avant.

 

Mots clés  : TriumeqInsulinediabète

Triumeq + Diabète sous Insulines = Mauvais Mariage ?

J'ai eu en Novembre 2018 un changement de tri-thérapie (Epivir+Viramune+Viread) vers une seule prise, c'est à dire le  Triumeq. Je suis Diabétique sous insuline depuis 2001, mes injections étaient Humalog Mix 50 (matin et midi) et Humalog 25 (soir). J'ai dû changer d'Insulines car changement de traitement ARV Triumeq et donc maintenant je prends HUMALOG KWIKPEN  (matin, midi et soir) et Lantus à 23h, donc 4 injections par jour. Pas d'équilibre notable pour le moment ! Je m'impatiente et redoute des complications car glycémies très élevées depuis novembre 2018. Que faire ?

Mots clés  : surcontamination

Risque de surcontamination ?

 

cher tous,

 

je suis un peu stressé, je suis séropositif depuis des années sous traitement, les résultats sanguins sont bons mais suite à une prise de risque involontaire (Capote qui craque) il y a 2 mois j’ai des symptômes qui me rappellent ceux de ma primo.

ma cv est toujours indétectable, je prends toujours mon eviplera, est ce qu’une sur contamination est possible même sous traitement? 

j’en ai parlé avec mon medecin qui ne semble pas plus inquiet que ça, mais ces symptômes m’inquieteN’y profondement. 

 

J’ai des douleurs dans l’aine, dans les cuisses et Les genoux au niveau de l’articulation, j’ai mal dans les côtes et parfois au niveau du cou, bouffé de chaleurs et migraine :/

 

cest deja arrivé a quelquun?

Mots clés  : rosacée oculairechalazion

Rosacée oculaire et chalazion

Bonjour,

Hiv + depuis 30 ans, sous tri depuis 20 ans, actuellement sous TRUIMEQ allégé en 2/7, tout va très bien coté bilan sanguins (rapport cd4 cd8 à 1.10) . Par contre je déplore une rosacée oculaire et des chalazions sur paupières dont je ne parviens pas à me débarasser malgré de nombreux traitements locaux et oraux antibio. 

Quelqu'un aurait il le meme problème ?

Je songe à demander à mon médecin de changer ma tri, car je présume que ces problèmes oculaires sont dûs aux effets secondaires de TRUIMEQ. Mais avant jaimerais partager avec d'autres, peut être qui auraient un soucis similaire.

J'ai testé 4 tri différentes, avec succès, mais TRUIMEQ est celle qui m'a posé le + de problème.

Peut être que tout ces déboires sont du à l'accumulation des années de traitement.

Je ne sais pas trop quoi en penser....

Merci d'avance pour vos partages d'expérience