Après quatorze ans de traitement, je suis guéri et je le sens

Publié par Philippe le 12.09.2015
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Dans le cadre d'un atelier d'échange autour du parcours de vie avec une hépatite, organisé par AIDES à Hyères, Philippe témoigne de son long parcours avec l'hépatite C.

J’ai appris ma co-infection en 1996. Je n’ai pas été surpris. Plusieurs de mes connaissances autour de moi étaient décédés. J’ai été contaminé par toxicomanie. J’étais un consommateur occasionnel. Je n’ai jamais été accro mais ça a suffit. J’ai fait un test pour le VIH et le VHC alors que j’étais en cure de désintoxication pour l’alcool. J’ai décroché à la sortie de cure et je n’ai jamais replongé.

Dès mars 96, j’ai entamé une quadrithérapie pour le VIH parce que c’était le feu et qu’il fallait frapper fort. Cela a duré deux ans malgré une indétectabilité au bout de 3 mois de traitement, puis on a allégé le traitement pour une trithérapie. C’est à ce moment-là que j’ai pris contact avec un hépatologue qui a initié un premier traitement contre le VHC en 1999 : interféron en trois injections par semaine. C’est très vitre devenu invivable, j’étais non répondant et mes CD4 chutaient dangereusement. J’ai tout arrêté six mois plus tard.

Ma fibrose était au stade F4. J’ai fait six mois de pause pour me remettre en forme et permettre à mes CD4 de remonter puis j’ai recommencé un traitement contre le VHC avec interféron et ribavirine. Il y a eu un problème d’interaction avec le Videx que je prenais pour le VIH et j’ai du tout arrêter après trois mois. Mon pancréas a été touché, j’ai fait une pancréatite et je suis devenu diabétique insulinodépendant.

J’étais en colère, il y avait eu une anomalie que mon hépatologue n’a ni anticipée, ni diagnostiquée. Le mal était fait ; ma nouvelle urgence était de m’occuper du diabète qui m’a valu un mois d’hospitalisation avec un taux d’hémoglobine à cing grammes. Très vite, j’ai accepté qu’on me pose une pompe à insuline. J’ai suivi un programme d’éducation thérapeutique qui ferait rêver toute personne infectée par le VIH et/ou le VHC ! Rapidement mon diabète a été à l’équilibre et j’ai pu me reconcentrer sur le VHC dès l’entrée dans le nouveau millénaire.

Toujours pas de solution. En 2000, mon hépatologue m’a proposé un traitement d’entretien afin que mon foie ne décompense pas : interféron 135 couplé à de la ribavirine trois fois par jour. Je n’avais pas d’autre alternative, si ce n’est prendre de l’interféron à vie. Je ne saurais pas dire si ce traitement que j’ai pris pendant six mois a empêché le stade cirrhose. Et je pense que mon hépatologue ne le sait pas non plus…

A partir de 2004, j’ai pris la nouvelle formulation de l’interféron, toujours avec de la ribavirine. Trois mois plus tard j’étais indétectable pour le VHC mais mes CD4 ont recommencé à chuter. Quand, huit mois plus tard,  leur nombre a atteint 150, j’ai une nouvelle fois du arrêter le traitement.

Quatre traitements plus tard assortis de quatre échecs thérapeutiques, ma charge virale pour le VIH était intédectable, mon taux de CD4 était remonté à 500, mon diabète maitrisé et ma fibrose toujours au stade F4.

Début 2012, j’ai refait une pancréatite avec hospitalisation, traitée par antifibrosants alors que les trithérapies pour le VHC arrivaient sur le marché. J’ai du attendre décembre pour initier cette nouvelle promesse de guérison. Là encore, les explications de mon hépatologue concernant ma pancréatite m’ont laissé dubitatif. Je pense qu’il n’a pas plus de certitudes que moi sur le sujet.

Décembre 2012, mise en place d’une bithérapie avec interféron + rivabirine pendant un mois puis passage à la trithérapie avec ajout du Victrelis (bocéprévir) à la quatrième semaine. Comme je suis co-infecté le protocole a duré quarante quatre semaines avec reprise d’une bithérapie les six derniers mois avec interféron et ribavirine en trois prises par jour. Pendant les douze semaines qu’a duré la trithérapie, j’ai eu vingt-quatre injections d’EPO et douze transfusions sanguines. J’étais indétectable pour le VHC douze semaines après le début du traitement, un résultat encourageant qui m’a donné le courage de finir le protocole. Je suis aujourd’hui à plus d’un an de la fin de mon traitement, ma charge virale est toujours indétectable, je suis donc considéré comme guéri de l’hépatite C. Ma fibrose s’est légèrement résorbée, je suis passé de F4 à F3.

Quand j’ai appris ma contamination en 1996, je travaillais dans la même boite depuis vingt-trois ans. J’ai fait une demande de RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) sans aménagement poste. En 1998, alors que j’étais en arrêt maladie, la boite a eu des problèmes de gestion et sans doute au regard de mon statut RQTH, l’employeur n’a pas souhaité me reclasser ; je me suis retrouvé en invalidité. J’ai tenté une reconversion et entamé un stage qui devait durer dix-huit mois, mais j’ai du l’interrompre après mon second échec thérapeutique. Depuis je vis avec une pension d’invalidité à laquelle s’ajoute une prestation complémentaire.

Je vis seul. J’ai quelques amis avec qui je partage mon temps libre. Je joue un peu de guitare. Je pêche et je ramasse des champignons ; une vie tranquille. J’ai perdu ma mère pendant que je suivais un traitement, ça été un coup dur. Il me reste mon père qui est au courant de ma situation et une sœur dont je ne suis pas très proche.

Je vais souvent sur le site hepatite.net auquel je participe en ce moment pour actualiser les informations sur les nouveaux traitements. Ce site a été très important pour moi, cela m’a permis d’échanger sur ce que je vivais et de rencontrer des personnes concernées comme moi. Aujourd’hui après quatorze ans de traitement, je suis guéri et je le sens : je suis beaucoup moins fatigué, j’ai retrouvé un sommeil de qualité et l’appétit. J’ai un suivi médical light, c’est de la rigolade ! C’est un peu comme une résurrection


Commentaires

Portrait de texas303

C'est super, je suis content pour toi. Tu as tenu bon et ca a marché! C'est encourageant pour tout le monde. Un jour ce sra la même chose pour le Vih, dans pas trop longtemps, je l'espère...

Portrait de manv62

La lecture de ton récit m'a tordu les tripes ! J'en ai vecu un quart et c'est déjà dur...... Bravo et profite bien de cette nouvelle vie "traitement light", j'espère que c'est toujours le cas puisque ton témoignage date de plus de 8 mois....

Amitiés