Briser le silence sur mes difficultés à prendre mon traitement anti-VIH

Publié par Jermaine Wright le 24.04.2013
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C’est un sujet peu traité, du moins sous la plume des activistes de la lutte contre le sida, qu’aborde Jermaine Wright, militant américain vivant avec le VIH : les difficultés à prendre son traitement. Contributeur régulier sur TheBody.com, il a publié un texte, fort et singulier, sur ce sujet tabou.

Cela fait plus d’un an maintenant que je n’ai pas écrit de texte sur ce blog. Pourquoi le ferais-je ? Suis-je encore légitime pour écrire sur la vie avec le VIH quand je dois faire face à tant de difficultés chaque jour ? Personne ne veut entendre mes conneries… n’est-ce pas ? Tout le monde veut que je dise à mes pairs qu’ils doivent bien prendre leurs médicaments et de ne pas prendre de risques… N’est-ce pas ? Mais comment puis-je dire à quelqu’un de prendre soin de lui et de bien prendre ses médicaments alors que j’ai tant de mal à le faire moi-même ? Qui suis-je pour dire qu’on doit être observant quand j’ai développé une résistance à Atripla à cause de mes propres bêtises. Un jour, alors que j’étais assis dans mon salon et que je regardais ces flacons de pilules sur la table, je me suis rendu compte que c’est exactement ça que mes pairs doivent entendre. La vérité ! Comment puis-je appeler mon blog "VIH, parlons cru !" si je me préoccupe de ce que "je devrais dire" au lieu de dire tout simplement LA VERITE !

Je suis tout à fait favorable à la campagne "Ce n’est plus une condamnation à mort", mais je pense que mes pairs ont aussi besoin d’entendre l’autre versant de cet argument. Le VIH n’est pas une condamnation à mort pour ceux qui prennent soin de leurs corps et prennent leurs traitements comme prescrits par le médecin. Quand j’avais 21 ans, je n’avais pas à me préoccuper de ma santé. Je mangeais ce que je voulais, je faisais des nuits blanches, je ne pratiquais pas de sport, je n’avais pas à faire des examens de la prostate, ni des contrôles pour le cancer de l’anus et je pouvais continuer comme cela pendant des années. Ma santé n’avait pas d’importance tant que j’étais jeune… N’est-ce pas ? Alors comment je fais pour passer, à 21 ans, de cet état d’insouciance à l’annonce que je vais devoir prendre ces pilules TOUS LES JOURS POUR LE RESTE DE MA VIE !

Mais j’étais décidé. Je voulais faire plaisir à un tas de gens, des gens qui écoutent ce que je dis et donc je devais être prêt à montrer l’exemple. Alors j’ai commencé le traitement. Au début, ça allait. Je pouvais les prendre tous les jours sans trop y penser. La plupart du temps j’en suis même arrivé à oublier le VIH jusqu’au moment où je devais prendre mes pilules. A un moment donné, j’ai commencé à avoir du ressentiment par rapport à ces pilules. Elles me rappelaient constamment que je suis une personne VIVANT AVEC LE VIH.

Chaque nuit,  je revivais le jour où j’ai couché avec mon ex et qu’il m'a menti à propos de sa séropositivité ; le fait que j’ai contaminé quelqu’un d’autre ; la pensée qu’un jour, je peux mourir d’une maladie opportuniste. CES PUTAINS DE PILULES ! Je préférais ne pas les prendre et oublier que j’ai ce virus que de me coucher tous les soirs en pensant à mon erreur. J’ai réfléchi ainsi pendant un certain temps. Puis, on m’a demandé de faire une intervention à Chicago sur la vie avec le VIH. Quand la conférence fut terminée, j’ai commencé à discuter avec des thérapeutes et je me suis confié à eux. Je leur ai parlé de mes difficultés à prendre le traitement. Leur réaction était inattendue. Ils m’ont pris de haut, m’ont traité d’hypocrite ; ils m’ont tenu un discours genre : "Tu le sais mieux que quiconque". Il y avait une femme parmi eux qui n’a pas fait ça. Elle a déconstruit la situation d’une telle manière que j’avais l’impression qu’elle me comprenait. Elle m’a dit que si le VIH est invisible, les pilules sont visibles. Même si elles sont là pour m’aider, j’ai toujours du ressentiment à leur encontre. Au lieu de les voir comme une aide, je les ai "transformées" en VIH et c’est pour cela que je ne veux pas les prendre. Cette explication avait un vrai sens pour moi, mais cela n’a pas duré très longtemps.

J’ai de nouveau arrêté de prendre mes médicaments. J’avais la bougeotte. Je courais après l’argent pour pouvoir élever mes enfants. Je faisais des petits boulots de formation sur le VIH. Chaque fois que je devais partir, je laissais mes enfants avec ma mère qui habitait juste en face de l’école. Je voulais qu’ils aient un peu de stabilité dans leurs vies.

Une fois, alors que j’étais en mission à Baltimore dans le Maryland, je logeais chez un ami qui est séropositif ; nous nous sommes rappelés mutuellement de prendre nos médicaments. Ça m’a aidé à garder le cap. Mais cet ami s’est fait expulsé de son appartement et je me suis retrouvé à dormir dans ma voiture. Ensuite, je me suis installé avec un collègue qui n’était pas au courant de mon statut. C’était un peu gênant pour moi puisque je parle toujours ouvertement de ma séropositivité. Mais là, je me retrouvais avec cet homme qui, à de nombreuses reprises, parlait de sa crainte des personnes séropositives. Je n’ai pas senti l’envie de lui fournir cette information, ni de faire son éducation sur le VIH. Je voulais avoir un logement et c’est cela qui primait pour moi. Alors où est ce que j’allais cacher mes pilules ? Ma mère m’envoyait des ordonnances depuis le Michigan. De peur qu’il découvre mon secret, je me suis encore arrêté de prendre mon traitement.

En 2012, un ami est décédé des suites des complications liées au sida. Il avait à peu près mon âge. Ça m’a tellement fait peur que j’ai décidé de me réinvestir dans ma santé ! Je me suis dit : "Je sais que ça ne va pas être facile, mais je vais réessayer". Je sais à quel point c’est difficile pour des personnes de mon âge d’être observant. La précarité, la peur d’être découvert, ne pas être prêt tout simplement, se faire rappeler constamment qu’on a un virus, autant de situations qui sont très dures à vivre. C’est cela que tous les thérapeutes devraient comprendre. Quand on fait de l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH, il ne s’agit pas de les contraindre à prendre un traitement ni de dicter le moment où on doit l’initier, il faut, au contraire, essayer de comprendre les difficultés auxquelles la personne doit faire face et travailler avec elle pour qu’elle se sente à l’aise et prête psychologiquement.

Par Jermaine Wright, TheBody.com, 5 mars 2013. Traduction par Grace Cunnane

Père de cinq enfants, bisexuel, militant américain de la lutte contre le sida, lui-même vivant avec le VIH, Jermaine Wright  travaille au Community AIDS Resource and Education Services of Southwest Michigan (CARES) où  il promeut "M Friendly", un outil de prévention qui sensibilise le public sur la stigmatisation liée au VIH.  Sa mission consiste à travailler avec de jeunes Noirs vivant avec le VIH par l’entremise de son canal You Tube PozLyfe09. Pour de nombreux jeunes, c’est un des rares endroits où  ils peuvent, en toute sécurité, venir pour discuter et échanger sur la vie avec le VIH avec une personne qui parle ouvertement de son statut et de sa sexualité. Parmi les sujets abordés, on trouve la dicibilité, les rencontres, devenir père après un diagnostic d’infection par le VIH, la transmission, le bareback, etc. Il tient aussi un blog sur Thebody.com dont le titre est explicite : "VIH : parlons cru !" ("Raw Talk on Life With HIV"). The body.com est un site web dédié aux informations sur le VIH. Riche, vivant, il s’est fixé plusieurs missions : Utiliser le web pour diminuer les obstacles entre les patients et les médecins ; Démystifier le VIH/sida et les traitements ; Améliorer la qualité de vie pour toutes les personnes vivant avec le VIH ; Valoriser cette communauté  par les liens humains.


Commentaires

Portrait de pascalcoucou

Mais en anglais les vidéos, je vais demander à un ami de me les traduire mais j'ai trouvé un smiley sympa sur une des vidéos, le connaissais pas .

pour les médocs, idem, j'ai eu des périodes, difficiles pour les prendre, ca à duré 7 ou 8 mois

puis changé de molécules plus petites, et depuis, ca va à peu pres, de rares périodes ou j'ai du mal a prendre mon ttt, mais bon, en 15 ans c'est un peu pareil pour plusieurs d'entre nous à avoir eu ce probleme pour les prendre .

                                                        Pascal ... .. .

Portrait de ballif

j'ai cru à un médecin ursupatuer claude sabab qui aurait mieux fait de rester sur les bords de la méditéranée (montpellier) 

avec une salle de trois cents personnes à 100€ jour braille qu'il a guéri du sida 3 patients pour des broutilles dans leurs vies 

et moi j'ai eu la chance de décoder ma vie de l'instant de notre conception à aujourd'hui avec les stigmate sur mon corps ce qui me fait passer pour un fou comme ils ne comprennent pas ce qui c'est déroulé aux cours de nos vies

voir mon blog

bonne lecture

longue vie à vous tous

laurent ballif

Portrait de espoir2012hiv

quant je lis jermaine w on ne peut être que toucher par son récit mais mais et mais!

sa reste son parcours à lui qui n'est pas obligatoire pour tous , c'est une histoire parmi d'autre histoire de la vie on peut tirer des conclusion sociologique mais pas médicale .

il faut comme même  rappeler quelque événements en disant il y a quelque années les personnes mouraient du sida et quant ils se levaient le matin il savaient qu'ils allaient mourrirent ou perdre l'un de leur proche c'etait le cancer en ce moment là sans traitement  je n'ose même pas imaginer une seconde le coté psychologique des séropositives en cette période là.

puis que récemment les antirétroviraux apparaissent  et donnent un coup de fouée sur la prise en charge de la maladie qui est dite chronique on parle plus de pronostic sombre mortel mais de contrainte et de complication lier au traitement .

le coté psychologique a vu un autre jour ,effectivement les medecins et les chercheurs ont tellement étaient dans une optique de trouver un traitement qui guérit la maladie et/ou  stopper son évolution que le coté psychologique a était omis et je dirais même effacer .

oui ils ont oublié ce coté mais ils ont tellement travailler et avancer ,donc étape par étape on arrivera à trouver des solutions pour chaque contrainte .entre la vie et la mort le contrainte est vécu et ressenti comme un accompagnement négatif chaque jour variable selon les individus et leurs besoins .

je reste convaincu que la rencontre avec le hiv est une rencontre positive je suis là je vis avec avec ce virus je ne le laisserai pas vaincre c'est devenu une raison de vivre et de continuer a vivre avec ma famille  chaque seconde qui passe je l’apprécie je le savoure je croque la vie comme je ne l'ai jamais fais .

Portrait de Atalaia

Un témoignage émouvant avec lequel je me sens identifiée. Merci beaucoup d'avoir partagé ton expérience avec nous.