Comme si ne pas vouloir savoir, protégeait des risques...

Publié par CylEtMoi le 16.01.2020
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J’ai découvert ma sérologie en décembre 2011 au stade sida avec beaucoup de maladies opportunistes.

Avec mon copain, nous avions déménagé sur Paris en juillet 2011, après qu’il ait réussi un concours et obtenu un poste. Il nous a trouvé un petit appartement meublé in-extremis, quelques jours avant notre arrivée. Il était sombre, humide, mal isolé. Ça a calmé rapidement l’excitation et le charme de l’arrivée sur Paris. Ce studio m’a vite déprimé mais il faisait l’affaire, le temps de trouver mieux.

À l’époque j’étais aide-soignant depuis 2009 (reconversion professionnelle) et j’ai pu bénéficier d’une mutation sur Paris. Je suis passé d’une clinique de rééducation pour accidentés de la route à un service hospitalier de patients cancéreux en stade avancé. Je n’ai pas vraiment eu la possibilité de choisir ce service, mais au moins je n’avais pas à faire des entretiens pour trouver un emploi. Ce fut un service difficile, non pas à cause de la charge de travail (importante de toute façon), mais moralement, me retrouver dans un service de fin de vie alors qu’auparavant j’aidais des patients à réapprendre à vivre, c’était rude et triste. Ajoutez à ça une prise de poste immédiate, c’était vraiment pas du tourisme notre arrivée dans la capitale !
Quand je vous parle d’un service difficile, ça l’était ! C’est là que j’ai dû faire ma première toilette mortuaire... Qui dit nouveau service dit nouvelles collègues et nouvelles habitudes de travail à prendre. Après quelques temps, je sentais que quelque chose clochait avec mes nouvelles collègues. Elles me reprochaient de ne pas être à l’aise avec le service. Je leur rappelais alors que je ne l’avais pas choisi et qu’effectivement pour moi c’était difficile. Je venais de débarquer sur Paris sans connaître personne, j’avais dû quitter Lyon, mes amis, mes collègues, mes habitudes, ma famille et tout ce qui avait fait ma vie jusque-là ! Cela dit, j’étais quand même très fatigué à cette période. Je mettais cette fatigue, ma perte de poids, mon humeur exécrable, mes courbatures, ma grosse toux, mon manque d’appétit et je dirais même mon grand manque de concentration dans mon travail, sur le compte de tous ces changements. Mais de tout ça, ces infirmières s’en foutaient royalement.

Cette fatigue inexplicable ne voulait pas partir. J’ai donc consulté un médecin, enfin deux exactement, presque à la suite. La première m’a dit que c’était certainement dû à mon travail (ah oui ?) et m’a prescrit, attention, des « bas de contention » ! J’ai pas été les acheter ! La consultation a dû durer sept minutes en tout.
La deuxième a pris beaucoup plus de temps pour m’écouter, elle m’a demandé si j’avais eu une grippe ou les symptômes d’une grippe récemment ou dans les mois précédents. Et elle a de suite eu le réflexe de me demander si j’avais fait des tests récents pour le VIH. J’en avais bien fait un, un an auparavant, en rapport avec un symptôme grippal constaté peu de temps après une prise de risque sexuelle. Ce test était revenu négatif au VIH, avec « simplement » une petite anomalie sans gravité selon mon médecin traitant de l’époque sur Lyon, signe d’une « infection » dont l’origine était indéterminée.

Nous avons fait tous les tests sanguins et j’ai dû attendre pour les résultats. Plusieurs jours après, je n’avais toujours pas accès à mes résultats en ligne, c’était bizarre.
Mon médecin me rappelle alors et demande à me voir le plus vite possible. Je m’y suis rendu le jour même, accompagné de mon copain. Elle a préféré me recevoir seul dans un premier temps. Et là, assis face à elle, ce fut l’annonce de ma sérologie positive au VIH. Elle me dit que je devais refaire le test pour confirmer le premier résultat et faire d’autres examens pour connaître ma charge virale et les éventuelles IST en plus. Elle que mon copain devait également faire toute la batterie de tests.
À ce moment-là, je n’ai absolument eu aucune réaction, j’étais impassible. Mes seules pensées allaient vers mon copain et ce par quoi il serait obligé de passer lui aussi (tests, attente des résultats, angoisses...). Je considérais le risque que j’avais pris et me disais que j’étais peut-être responsable de lui avoir transmis le VIH. Qu’avais-je fait à mon copain ?

Les tests pour mon copain sont tous revenus négatifs, j’étais soulagé à un point inimaginable ! Les miens par contre ont confirmé ma séropositivité.
Je précise que durant tout ce temps, je continuais à me rendre au travail malgré les collègues qui me réprimandaient chaque jour, malgré ma lenteur, mes pertes de mémoire, ma grosse fatigue. Pourtant, si je n’étais pas au mieux de ma forme, je faisais le job. Je voulais leur montrer que je n’étais pas « un fainéant ». J’ai été convoqué par le directeur des ressources humaines, mes collègues s’étaient plaintes. Il m’a demandé ce qui se passait. Évidemment, je n’ai rien dit des analyses ni de leurs résultats (pas folle la guêpe !). Je lui ai répondu qu’effectivement je n’étais pas dans mon assiette et que c’était certainement dû à une petit déprime passagère liée à mon arrivée sur Paris et tous les changements. Puis j’ai appris que je changerais de service, que mes nouvelles collègues infirmières ne voulaient plus de moi.

Quelques jours après la confirmation de ma sérologie, alors que je me prépare pour le travail je suis pris d’un malaise chez moi. Je vomis du sang… et puis deuxième malaise dans les toilettes et perte de sang par l’anus cette fois-ci ! Et troisième malaise ! Mon copain décide d’appeler les pompiers malgré mes protestations. Je ne voulais pas car je devais me préparer pour le travail. Au moment des malaises, mon copain n’aurait pas dû être là mais déjà à son bureau. Il était en retard ce matin-là, une chance, car je pense sincèrement que je serais resté là sur les WC à me vider de partout.
Arrivé aux urgences, au regard de mon état, je suis pris en charge de suite. Mon copain, bien que mon partenaire de Pacs, est mis à l’écart.
Ils me font toute une batterie de tests qui dure toute la journée (coloscopie, endoscopie, scanner, prises de sang, etc.). Le soir venu, les infirmiers des urgences confirment ma sortie. Je n’en sais pas plus à ce moment-là sur l’origine des malaises et des hémorragies. Au moment de partir, le médecin du service me demande où je vais et  m’annonce qu’au regard des résultats des analyses  que je vais être hospitalisé dans un service infectieux et mis en quarantaine (suspicion de tuberculose !) Visiblement, les infirmiers des urgences n’avaient pas connaissance de ces informations…
Et me voici hospitalisé pour deux semaines en chambre d’isolement durant la période des fêtes de fin d’année. Je passe les réveillons de Noël et du Nouvel An à l’hôpital, mon anniversaire aussi ; je suis né le 1er janvier.

Comment s’est déroulée cette hospitalisation ? J’ai appris que j’étais non seulement séropositif mais également (oh surprise !) au stade SIDA avec un nombre de copies hallucinant : 1,4 million ! Sida et co-infection tuberculose, sans oublier plusieurs maladies opportunistes comme la candidose (et deux IST en plus) ! Après quelques jours, il y a même eu une alerte au CMV (Cytomégalovirus). Vous savez, ce virus inoffensif habituellement, mais qui peut faire perdre la vue aux patients immunodéprimés. C’était un vrai cauchemar, comme si je me retrouvais projeté dans l’antichambre de la mort, comme tous ceux qui ont vécu ces horreurs avant moi durant les années noires du sida, avant l’arrivée des trithérapies. Pour ne rien arranger, l’infectiologue était devant un dilemme car il fallait d’abord traiter la tuberculose avant de commencer la trithérapie car la prise immédiate des ARV risquait de faire « exploser » la tuberculose. Et pourtant j’étais en stade sida !

Vous vous demandez comment est-ce possible qu’en 2011 un gay un minimum informé puisse être diagnostiqué au stade sida ? Cette question, c’est mon conjoint qui l’a posée immédiatement à l’infectiologue car il était estomaqué (moi j’avais mis mon cerveau en mode pause). Il lui a demandé depuis combien de temps il pensait que j’étais séropo ? Le médecin lui a répondu que ça faisait sûrement dix ou quinze ans ! En colère, mon copain lui a montré les derniers tests négatifs qui dataient de 2010, moins de deux ans en arrière. Très surpris, le médecin lui a expliqué qu’effectivement il y avait un nombre marginal de patients (4 % selon lui) qui pouvait passer au stade sida à vitesse grand V. Je précise que je n’étais ni inconscient, ni ignorant, simplement je me contentais d’un dépistage une fois par an, sachant que ceux-ci entraînaient à chaque fois une montée d’angoisses que j’essayais de m’épargner. Je pense que j’étais à l’image de la majorité des gays à cette époque, avec un suivi minimal, un peu de déni, beaucoup d’angoisses, quelques ratés de capote, pas de Prep et malheureusement le virus s’est incrusté à travers toutes ces failles.

J’ai pris  durant des semaines une soixantaine de comprimés par jour et certains à heure fixe ! J’étais extrêmement affaibli et n’arrivais à dormir que lorsque j’étais rassuré par la présence de mon copain. Il n’avait pas fui ! Il a toujours été présent, à chaque annonce, à chaque nouveau coup de massue des diagnostics qui s’enchaînaient. Quand j’y repense, il venait me voir après sa journée de travail (pour lui aussi c’était une nouvelle prise de poste et il devait faire bonne impression à son bureau). Il était là, chaque soir, parfois des nuits entières. Il me rapportait à manger (je pouvais avoir ce que je voulais) parce que je devais reprendre rapidement beaucoup de poids. Je dormais uniquement quand il était là, c’était les seuls moments où j’étais serein et rassuré.

Ce que je trouve hallucinant, c’est que la veille de mon hospitalisation, j’étais au travail à laver mes patients, à changer leurs protections, et que le jour suivant, c’est moi qu’on lavait et qu’on changeait, car oui je ne pouvais plus rien faire. C’est comme si mon corps avait tenu jusque-là et qu’une fois pris en charge, il avait totalement lâché prise.

Un jour, je me suis vu nu dans un miroir, c’était pendant une première vraie douche. J’étais extrêmement maigre avec seulement la peau sur les os. Je me suis vu en train de disparaître. Je ne me suis pas reconnu. J’ai vu quelqu’un d’autre dans ce reflet qui n’était plus moi. J’ai eu très peur.
L’infectiologue qui me suivait à l’hôpital me disait que ce serait long et difficile de prendre en charge à la fois le traitement contre la tuberculose et contre le sida (que la combinaison des deux n’était pas idéale), que je devais prendre « les devants » et prévoir toute éventualité, prévenir mes proches au cas où les traitements ne feraient pas leur travail.

Fort heureusement, j’ai bien réagi aux différents traitements, traitements lourds, surtout celui très contraignant contre la tuberculose. J’ai tellement bien réagi que l’isolement a été levé rapidement et que j’ai pu avoir un compagnon de chambre.
Puis je suis rentré dans cet appartement que je détestais mais au moins j’étais chez moi avec mon copain.
Durant huit mois, je suis resté en arrêt maladie. J’ai dû faire de la rééducation fonctionnelle, j’avais les muscles atrophiés. Je voyais mon infectiologue à l’hôpital pour y refaire des analyses chaque semaine, puis les rendez-vous médicaux se sont espacés. Assez rapidement, j’ai retrouvé mon poids, j’ai même pu commencer le sport ! Les IST et la tuberculose traitées, il fallait maintenant que ma charge virale devienne indétectable, et elle l’est devenue, comme un cadeau, au Noël suivant, en 2012.
C’est à cette date que j’ai ouvert un compte Instagram pour me montrer en tant que vivant.

Aujourd’hui, tout va très bien. J’ai juste un seul petit comprimé par jour à prendre au moment du dîner. Je suis suivi par un médecin traitant compétent et je vois mon infectiologue une fois par an.
J’ai accepté assez vite mon statut de séropo. Il n’était pas question qu’il conditionne mon humeur, mon présent, ni mon futur. J’en parle très facilement et parfois même avec insistance autour de moi. Je souhaiterais que dans mon discours, on entende ce que peu savent, et ce que je ne savais pas avant la découverte de mon VIH. À savoir le plus important : qu’une fois sous traitement, et avec une charge virale indétectable, on ne peut pas transmettre le virus.
En couple depuis 2006, je suis uni dans les liens du mariage depuis juin 2017 et mon conjoint est négatif et sous Prep depuis trois ans. Nous sommes donc un couple séro-différent, c’est aussi pour ça que j’en parle autour de moi, pour faire passer le message, que oui un couple peut s’aimer avec un statut différent et continuer à faire l’amour. Nous avons emménagé dans un nouvel appartement qu’on adore, qui est devenu notre nid d’amour.

Le VIH ne m’a pas empêché de faire de belles rencontres amicales, de nouvelles connaissances avec qui je peux parler facilement de ma sérologie. Avec de vrais amis qui n’ont pas fui, j’ai repris mes habitudes de sortir les week-ends et je peux profiter de tous les avantages de la vie parisienne.

Au travail, ce sont les seuls à ne pas être au courant de mon statut, je ne leur ai jamais dit. Mes collègues ont juste été informés de la tuberculose, car comme c’est une maladie contagieuse, et qui doit être obligatoirement déclarée, toutes les personnes que j’ai rencontrées ou qui m’ont côtoyé devaient se faire dépister ! J’ai eu droit à des excuses de la part des infirmières et du directeur des ressources humaines. Ils m’ont appelé quand j’étais hospitalisé. Ils ont fait leur mea-culpa. J’ai repris mon travail mais j’ai changé de service. Tout s’est très bien passé, je me suis plu dans mon nouvel environnement.
J’ai démissionné en novembre 2018 pour mettre en œuvre des projets personnels et professionnels. Être aide-soignant durant 10 années, cela vous tue la santé ! Je tire mon chapeau à ceux et celles qui continuent dans ce domaine, qui travaillent dans le milieu hospitalier auprès de patients encore plus en difficulté, pour des salaires minimalistes.
J’ai peut-être aussi quitté ce métier parce que pendant des années j’ai entendu des « Fais attention, ce patient est VIH ! ». Je voyais qu’on dessinait un gros point rouge sur le dossier médical et sur le tableau mural pour indiquer à tout le personnel la « dangerosité du patient », ou bien encore : « Tu n’es qu’aide-soignant, tu ne connais pas le sujet ». Je n’en pouvais plus, une partie de moi ne pouvait plus le supporter, chaque fois je bouillais intérieurement.

Je ne sais pas pourquoi mais j’avais besoin de raconter cette histoire, mon histoire. Je pense qu’elle est similaire à d’autres histoires souvent méconnues car cachées parce que trop douloureuses, trop intimes. Mais si elle permet à au moins une personne de ne pas faire l’impasse du dépistage VIH après un rapport à risque ou lors d’un symptôme grippal…

Je pense que dans mon histoire il y a eu des failles, comme celle de ce médecin de Lyon qui n’a pas trouvé nécessaire d’aller plus loin dans les analyses malgré les anomalies et les symptômes. A posteriori, mon infectiologue m’a indiqué que ce symptôme grippal était bien le signe d’une primo infection. Mon médecin d’alors n’était absolument pas sensibilisé aux problématiques LGBT et VIH et il est passé complètement à côté. J’ai bien sûr ma propre part de responsabilité. Je n’en ai pas voulu à la personne qui m’a contaminé, elle ne savait peut-être pas qu’elle était infectée par le VIH, elle vivait sûrement dans le déni. Je l’ai prévenue, et elle m’a répondu « merci de m’avoir prévenu, au revoir ! » Je n’ai plus jamais eu de ses nouvelles.

Il y a eu des failles comme ce premier médecin et ses bas de contentions.
Il y a eu des failles aux urgences quand les infirmiers me laissaient partir alors que je devais être mis en isolement infectieux.
J’ai peut-être fait l’autruche à ne pas vouloir voir la réalité et de n’avoir pas fait un nouveau dépistage dès les premiers signes de fatigue, de pertes de poids, de grosses toux incessantes, etc.

Je suis aussi surpris par le manque d’échanges au sein de la communauté gay sur le sujet ; mais lorsque le dialogue s’ouvre, les questions fusent et j’y réponds, et quand je ne sais pas, je leur dis que d’autres, mieux informés que moi, pourraient répondre à leurs questions. Beaucoup, aujourd’hui encore en 2020, souhaitent ne pas connaître leur statut, comme si ne pas vouloir savoir, les protégeait des risques.
J’aspire à ce que mes amis et connaissances, un jour, arrivent à parler à leurs proches de leur statut, sans honte, sans peur, sans stigmate. J’ai découvert en exposant mon cas, que beaucoup cachent leur statut à leurs amis, proches, famille et partenaires sexuels par crainte de représailles. C’est bien triste d’en être encore là en 2020.

Je reste quand même optimiste pour l’avenir et je veux croire que de plus en plus de personnes assumeront leur statut et en parleront ouvertement. Le temps et la répétition de messages clairs et courts sont sûrement la bonne tactique.

 

Commentaires

Portrait de Pierre75020

Merci infiniment pour votre témoignage. Il est sincère, beau, digne et généreux .Il sera sans nul doute utile à beaucoup de couples séro-différents. Que de peines, que d'amour , que de joie peuvent s'y lire! Je suis heureux que votre santé se soit rétablie, que vous soyez parvenu à accepter et ce n'est pas rien et cela mérite des félicitations. Je me permettrais d'ajouter puisque que vous êtes parisien qu' Aides organise un groupe de paroles pour les séropositifs gays dans son local du spot Beaumarchais tous les 3 ème mercredi du mois à partir de 19 h où il est possible de parler de tous les problèmes que vous avez soulevés de façon très conviviale. Encore merci.

Pierre.

Portrait de Favori

Pour Aides je vais y réfléchir.

Portrait de BOUCLETTES

Sublime récit qui force le respect. Beau partage très inspirant !! Je vous embrasse.

Portrait de Favori

Merci de m’avoir lu

Portrait de jl06

Pas sans rappeller l'époque ou l'on cousait une étoile jaune! (surement un truc du à mon âge)

cela dit, ton récit bouleverse dans les chaumières, bien sur que tu remues un peu ce que je croyais enfoui .....

bonne continuation jl06

Portrait de Favori

... et merci de m’avoir lu

 

Portrait de avenger

elo favori 18,

J'espère que tu iras de mieux en mieux .

Ce qui est incroyable dans ton cas c'est le 1 er medecin qui ne "tilt' pas devant un test hiv soit disant négatif et ce malgres une suspicion d'une infection voir encore ce genre de choses meme en 2011 est inadmissible, quand a la prescription de bas de contention alors la ont touche le fond de l'incompétence!!!!!!

Quand a l'hatitude du service des urgences en fait je ne suis pas étonner ,te laisser repartir vu ton état a ce moment la nous sommes je penses non seulement la aussi dans l'incompétence voir le je m'en foutisme!! ,ce n'est malheureusement pas la 1ere fois que les urgences font ce genre de conneries! et la le manque de personel a bon dos.

malheureusement encore en 2020 ont peus encore voir ce genre d'incompétences .

Voila rétablis toi bien je souhaite que tout ailles dans ce sens conçernant ta santé ,courage.

Un vieux séropo.

Cordialement.

av.

 

Portrait de Favori

 et je vais très bien aujourd’hui.

Portrait de Lowie

Fort témoignage et parcours plutôt difficile mais tu as conservé l'amour de ton conjoint ; c'est merveilleux.Pour ma part le VIH et le passage au stade SIDA a sonné le glas d'un amour de plus de 20 ans.Tout le monde n'a pas la force de supporter la maladie de l'autre. Sûrement l'impact des années noire du SIDA car on ne parlait pas encore de S+ mais de personnes vouées à une mort certaine à plus ou moins brève échéance.

J'ai eu comme toi Favori à faire face à l'incompétence d'un généraliste qui aurait pu me couter la vie si les urgentistes n'avaient pas été réactifs.

Je te rejoints dans le manque de dialogue sur le sujet "statut sérologique" dans la communauté gay ainsi qu'en général dans le cadre amical, familial ou professionnel.Encore une certaine "omerta" qui a du mal à battre en retraite.Celà me désole et comme toi je parle ouvertement de mon statut et de ma propre histoire avec le VIH qui pour le moment n'est pas encore fini mais moins douloureuse.

Un grand merci et porte toi bien.Lohic.