Continuité et fragilité (7)

Publié par Denis Mechali le 28.08.2013
2 628 lectures

Mes chroniques précédentes ont fait le récit de la construction, puis de l’organisation et de la vie d’une "unité SIDA hospitalière" un peu particulière. Chronique au long cours, grâce au privilège accordé par les responsables de Seronet d’une rédaction libre, étalée sur plusieurs mois. Chroniques rédigées comme une sorte de "Je me souviens..." Donc sans me plonger dans des archives détaillées, ni même demander — sauf de façon ponctuelle, comme dans le cas du "témoignage de Thierry" — une aide pour le récit de faits un peu anciens. Je  vérifie simplement quelques points, en me replongeant dans des rapports d’activité ou certains documents, pour être dans une chronologie à peu près exacte…  Précaution parfois utile ! Je suis plutôt rêveur ou homme d’idées, et souvent incapable de savoir quelle année exacte tel ou tel fait a eu lieu ! Cela amuse parfois ma famille ou mes amis, quand je me trompe de 5 voire 10 ans, pour situer tel événement, telle rencontre, ou tel voyage !

Malgré tout, chronique au long cours, au très long cours même, puisque mon récit démarre dans les années 1980, et  se termine (pour moi, car le service hospitalier continue sa vie !) en 2011. La création officielle, institutionnelle, de l’unité de maladies infectieuses est de 1990. Et même, à cette date lointaine, les années précédentes ne sont pas seulement des années d’activités vraiment différentes, car ce sont les années où se construisent les fils directeurs d’activité du service, qui seront finalement solides comme des câbles de navire !

"Liens", "soins palliatifs", "alliance de soins soignés/soignants", "équipe soignante", "réseau de soins", "ville/hôpital", et "administration soignants" sont venus régulièrement alimenter ou rythmer ces chroniques, comme des mantras pour les quelques courageux qui les auront lues de façon régulière !

Un hôpital important

Malgré tout, même à mes propres yeux, les premières années du service, celles qui correspondent aux années terribles du sida, cette période 1990/1995, où la maladie est toujours mortelle et, de fait, tue beaucoup de monde, beaucoup de jeunes hommes et de jeunes femmes notamment, est la période la plus marquante, vraiment la période phare. Le service se construit. Bien ou mal, réussi ou raté, suffisant ou médiocre, il s’agit de la réponse dominante offerte par ce centre hospitalier important qu’est l’hôpital de Saint Denis. Je veux dire ici hôpital important concernant la maladie sida : précarité sociale, usage de drogues, puis populations migrantes d’Afrique subsaharienne, amènent cet hôpital à être d’une certaine façon dans l’œil du cyclone de la maladie sida dans cette période. Le lien entre cette maladie et un contexte social particulier, plutôt pauvre et défavorisé, construisant lui-même des attitudes de vie, des prises de risques et des façons de s’occuper de sa propre santé, ou de trouver (ou non) des réponses adaptées dans le système de soin : Tout ceci est  bien connu.

Nordistes et Sudistes

Je rappelle ces faits, parce qu’en réfléchissant à la période suivante — en gros les dix ans 2000/2010 — je me suis dit que la seule vraie aventure emblématique que j’étais capable de décrire était ce lien de coopération, de jumelage avec un hôpital de la ville de Kayes, au Mali. Ce pays africain, à l’époque en situation démocratique et de paix civile (j’y reviendrai bien sûr), ce pays donc commençait à organiser une réponse concertée face à cette maladie, symbolisée notamment par l’accès aux médicaments antirétroviraux. Ce qui a été passionnant pour moi, dans ce lien Nord/Sud, au sens pays du Nord (de la Méditerranée) pays du Sud, a été de proposer une organisation des réponses hospitalières ayant des points communs avec la réponse construite à Saint-Denis ; l’ambition essentielle étant de leur faire gagner du temps, d’accélérer certaines étapes, via l’expérience acquise par les nordistes… Mais évidemment pas avec une idée de transfert technique plus ou moins adapté – ou inadapté – au pays concerné, mais avec ces idées mêmes d’appropriation de la maladie par les personnes concernées et d’alliance de réponses soignés/soignants, avec la médiation essentielle des associations de patients. Malgré la fragilité des réalisations entre 2002 et 2010  – avant que les bouleversements politiques, la violence de fanatismes religieux, la violence d’une prise de pouvoir par des militaires,  la guerre civile, viennent bloquer des projets de coopération et d’échanges – malgré la fragilité, revers d’une grande ambition dans la construction des réponses, ce qui a eu lieu, reste à mes yeux emblématique et solide !

Dépasser les objectifs de la survie

Seule grande aventure de cette période, longue… Cela ne veut pas dire qu’il ne s’est rien passé à Saint-Denis dans toute cette période 2000/2010. Je n’aurai pas non plus l’audace – ou le ridicule – de sous-estimer l’importance pour les personnes d’avoir accès à des médicaments efficaces, donc de pouvoir se rapprocher, même partiellement, difficilement, de la réalité d’une maladie curable, sinon guérissable, et de la reprise d’une vie normale, et en tout cas avec des projets personnels, professionnels ou de couple, qui dépassent les objectifs de survie, face à une mort jugée inéluctable à court ou moyen terme. Pouvoir envisager de faire un enfant avec un risque minime de mettre au monde un enfant malade – et en tout cas porteur du virus — aura évidemment été un autre des acquis magnifiques de cette période. La possibilité de se préoccuper de façon réaliste de soigner, et parfois de guérir,  l’hépatite C de personnes co-infectées par les deux virus : VIH et VHC, n’est pas non plus une mince avancée !

Non, je ne sous-estime pas tout ce qui survient, évolue, avance dans cette longue période. Mais plutôt, avec le recul, le contraste entre l’obstination de ma vision du soin, des liens, de la construction d’une alliance, et la résistance de la réalité extérieure. De ce fait, il me semble décrire une sorte de jeu du chat et de la souris, où je joue extérieurement, au mieux, le rôle du docteur hospitalier, docile, discipliné, aussi du "chef de service" par rapport aux membres de l’équipe, jeunes médecins comme les internes, infirmières, ou encore vis-à-vis des collègues et de l’administration, et de la poursuite des objectifs de sens, qui me semblent essentiels :  Ils sont peut-être minoritaires, vus par beaucoup comme marginaux, pourtant  je les vois comme importants et porteurs d’avenir…

Permettre aux personnes de décider elles-mêmes

Mais on gagne rarement sur tous les tableaux ! Mon côté têtu, compliqué, et en même temps non pas sournois, mais secret, va sans doute expliquer les actions et réalisations en patchwork. Certaines actions seront inabouties, à mes propres yeux, d’autres beaucoup plus limitées que je ne l’espérais. La difficulté à transformer ces idées de liens souples et multiples en projets clairs, accessibles à un soutien et un financement institutionnels, donc un peu consolidés dans la durée, cette difficulté-là  a été une limite permanente. Mes vilains défauts (revers de qualités : je ne cherche pas ici à faire un exercice d’auto-flagellation,  ou d’autodénigrement masochiste !), en tout cas les défauts pour rédiger un projet en langue administrative ou de recherche scientifique habituelle, ou trouver des financements, joints  au côté minoritaire des idées en cause, ont certainement expliqué ce côté patchwork, et la faible renommée relative de ce service et de sa façon de travailler. Une idée importante  — qui à vrai dire n’est que la poursuite d’un tempérament personnel, pas spécialement choisi ou construit — est de permettre aux personnes de décider elles-mêmes, de choisir ce qui leur convient dans une offre diversifiée, y compris de choisir leur moment : tout de suite ou plus tard, quand ils y sont prêts. J’ai été comme un poisson dans l’eau lorsque des recommandations officielles, face à l’incertitude relative du bon moment pour débuter un traitement antirétroviral, rajoutaient au sein des directives : quand la personne est prête.  Etre prêt, et, au mieux demandeur, et en tout cas plus angoissé ou tourmenté d’être sans médicaments face à une maladie grave, que l’inverse, et donc arbitrer dans ce sens-là. Mais d’autres personnes, tout aussi légitimes, trouvent insupportable de prendre des produits alors qu’on se sent bien, et d’avoir des effets secondaires, donc de se ressentir plus malades après le début du traitement qu’avant.

"Redémarrer" sa vie

Adaptation à la diversité donc. Mais je sais bien aussi que l’attitude ouverte, souple, qui était la mienne, appliquée à de multiples domaines : rencontrer un psy, l’assistante sociale, rencontrer des associations, etc. avait aussi ses limites et ses effets pervers. Certaines personnes sont rassurées par une attitude ferme et directive, qui donne une impression de compétence ("Il a l’air sûr de son coup, celui-ci !"), et évite de se confronter à sa propre angoisse ("Je ne sais pas vraiment ce qu’il faut faire, je suis angoissé, incertain, et il me dit de choisir ? Vite, changeons de docteur"!). C’est dans ce contexte, d’ouverture souple, que certaines mises en œuvre porteuses ou innovantes sont restées seulement transitoires, ou limitées. Un exemple : dans les années 1995, le service hospitalier noue un partenariat avec le centre d’ethnopsychiatrie de Saint-Denis, nommé Georges Devereux, et dirigé à l’époque par Tobie Nathan. C’est un beau souvenir pour moi, et une expérience vraiment instructive. Une anecdote le fera percevoir.  Un patient africain, Malien, âgé de 30 ans, célibataire, apprend qu’il est séropositif, qu’il a le sida. Il est sidéré, désespéré : comment a-t-il pu attraper cette maladie ? Aucune réponse n’est acceptable, ni par rapport à sa façon de vivre, ni par rapport à son entourage. La transmission sexuelle lui semble totalement paralysante pour la suite de sa vie : il n’imagine, ni de pouvoir se marier au pays sans rien dire de sa séropositivité, ni avoir une vie sexuelle conjugale avec préservatifs, et sans faire rapidement des enfants, ni de vivre sans se marier. Cela signifie une sorte de mort sociale, de coupure avec sa famille, tout aussi insupportable. Cela ne l’empêche pas de garder une relation de confiance relative dans l’équipe de soins de Saint-Denis, mais il accepte les choses avec une sorte de fatalisme désespéré, de rumination autour de sa vie foutue. Rencontrer un psy, prendre des médicaments antidépresseurs ne semble pas adapté. On lui propose une rencontre avec l’équipe ethno-psy, en présentant cette possible rencontre de façon somme toute très courte et limitée : des personnes qui connaissent bien le pays (le Mali), ses coutumes, et avec qui il pourra discuter de ce qui lui arrive, nous (ses soignants habituels) étant là également. Il peut venir accompagné s’il le souhaite. Il viendra le jour prévu, et se joindra au cercle de 30 personnes environ : soignants, psys, médiateurs culturels, interprètes, présents autour du cercle. On raconte brièvement son histoire, avec son accord vérifié, et il explique, avec des détails ou des mots différents, pourquoi "avec cette maladie il est mort". Il passe parfois du français au soninké, sa langue maternelle,  pour préciser certains points. Il semble que cela va en rester là, quand Tobie Nathan reprend, un peu vivement, comme s’il était agacé, presque, la phrase désespérée une nouvelle fois répétée : "Je suis mort" ! "Tu as raison, lui dit-il, tu es mort, c’est vrai : tu es mort… Mais alors, maintenant, qu’est-ce que tu vas faire ?" Et cette interpellation, un peu absurde à mes oreilles occidentales va changer son attitude et ses propos. Il va s’interrompre, réfléchir, puis proposer des choses, et, au-delà de ce temps d’échange, accepter de prendre ses médicaments, recommencer à travailler, voir ensuite pour les projets de mariage, "redémarrer" somme toute.

Un équilibre subtil

Cet équilibre subtil entre la remise d’une information et une discussion avec des personnes avec qui on puisse s’identifier, Maliens comme pour ce patient, partageant la langue et la connaissance de nombreux codes de conduite, mais en même temps offrant la possibilité de se démarquer individuellement, de fabriquer une réponse qui soit la sienne propre, c’est cela qui, pour moi, explique ce moment magique, l’efficacité d’un échange si simple en apparence. Mais nous n’avons pu faire ce travail en commun avec cette équipe ethno-psy que durant un an. Un an où un petit budget attribué par Sidaction avait permis de rétribuer le temps donné à ces rencontres par un médecin du service, de financer ces consultations elle-même. L’année suivante, on a tenté de poursuivre ces échanges, dont l’apport me semblait manifeste, l’amplifier en y associant plus régulièrement  la psychologue du service, mais le dossier, soumis aux instances de recherche sciences humaines du sida a été refusé : "dossier trop léger" ; "trop flou dans les objectifs attendus" ; "on ne voyait pas du tout si cela donnerait un résultat utile, et on pouvait en douter", etc. J’ai retrouvé la lettre officielle de refus dans un rapport d’activité !

Concernant le travail avec les associations, le lien le plus solide, le plus étroit, a donc eu lieu avec l’association Ikambere, qui a inauguré en 1997 une permanence le jeudi matin dans le service, tenu par des médiatrices africaines, service qui dure toujours en 2013. Cette possibilité de rencontre, offerte sans obligation, avec possibilité, elle-même optionnelle, de se poursuivre au local de l’association, situé hors hôpital, près du stade de France, me semblait une bonne façon de créer un lien de confiance, en respectant accord, refus, craintes, temps nécessaire pour se rassurer et accepter, ne pas craindre les ruptures de confidentialité, de secret, tout en acceptant de s’ouvrir un peu soi-même, de se confier pour être aidé. L’apport associatif m’a semblé si évident — hors évaluation quantitative, ou de nature qualitative universitaire — que j’ai cherché à nouer des liens avec d’autres associations complémentaires. Complémentaires au sens de l’atout, partiel mais réel, amené par la facilité d’identification avec un médiateur associatif, formé à la connaissance de la maladie, faisant lien entre le jargon des docteurs et la langue habituelle des personnes, et pouvant dire, notamment au départ, dans le cas d’Ikambere : "je suis une femme africaine comme toi" ; "j’ai vécu des galères similaires, pour les papiers, avec les docteurs, dans mes rencontres avec un homme, ou les échanges avec mon mari", etc. Cet atout du pair éducateur, attentif au genre homme ou femme, ou une proximité d’origine, me semblait logique, et j’ai donc recherché des liens avec une association d’"hommes" africains touchés par le sida ; personnes originaires d’Haïti touchées par le sida ; Personnes originaires du Maghreb, ou beurs ou beurettes… Cela a donné, respectivement : Association APA (African Positive Association), Haïti développement, le Comité des familles, Aides, en théorie association phare, pionnière et ouverte à la maladie dans sa diversité, est revenue un peu plus tard s’implanter à Saint-Denis, près de l’hôpital, facilitant aussi, en théorie, la reprise de ce tissage de liens. Cela fonctionnera un temps. Les limites sont celles du bénévolat : on n’obtiendra pas de financement particulier pour ces actions, ces présences associatives… Les plus fragiles des associations s’épuisent, dans ces conditions. Les liens inter-associatifs sont difficiles spontanément, sans ce support de rencontres programmées, autour d’objectifs précisés à l’avance. Les liens associations/soignants sont fragiles, car trop liés à des investissements individuels. Je constaterai parfois, avec regret, mais sans intervenir, une permanence associative non fréquentée — le médiateur lisant un bouquin ou téléphonant —  alors que le médecin consulte à côté, l’infirmière discute avec un patient, sans penser à proposer la rencontre, le lien….  Je serai ainsi admiratif – mais pas envieux ! – d’une mise en œuvre de mon collègue Olivier Bouchaud, de l’hôpital Avicenne, qui obtient le financement d’un lieu répit, lieu d’accueil dans un appartement proche d’Avicenne. Un lieu à côté de l’hôpital, disponible de façon souple pour des personnes malades et précaires, et animées essentiellement par des volontaires et responsables associatifs : Bel acte !

Fabriquer de la beauté

Il y a eu aussi la présence transitoire, pour les mêmes raisons de fragilité liées au bénévolat, à mon incapacité à susciter des financements, de la Contremarque, association qui se donnait pour mission de proposer des activités artistiques aux personnes hospitalisées ou consultantes : dessin, petits concerts musicaux, etc. Ouvrir le lieu de soin, aux venues répétitives obligées, à autre chose que du soin. Pouvoir, même modestement, fabriquer de la beauté. L’idée était logique, les mises en œuvre appréciées par quelques personnes, admirées par quelques soignants. Assez rares à vrai dire ! Mais là encore, les choses ne se sont pas développées, et n’ont pas duré autant qu’elles l’auraient dû ou pu, faute de relais institutionnel et de soutien financier minimal.

Parfois pourtant, une adaptation de l’institution a pu se faire, à la fois un peu inattendue, positive et durable… La prise en charge des hépatites B ou C ne dépendait pas du service de maladies infectieuses, mais plutôt du service de gastro-entérologie (et hépatologie donc) et notamment d’un médecin, Hélène Labadie, très investie, et très compétente, en ce domaine. Pendant longtemps, ce médecin avait sa vision et son organisation de travail, à la fois très rigoureuse, compétente, attentive aux risques des traitements, y compris les risques "psychiques", comme les syndromes dépressifs aggravés par certains traitements des hépatites. Mais il n’y avait pas la même expérience de travail d’équipe médico-psychologique, et un rapport un peu différent avec les patients, un peu plus classique docteur… Mes propos sur le patient partenaire semblaient plutôt bizarres à ma collègue, tout un temps !  Pourtant une alchimie a bien marché !  La psychologue du service, intervenante en toxicomanie, Sophie Dunoyer, était moins sollicitée par les usagers de drogues, à partir de la mise à disposition de la substitution, Méthadone et Subutex. Les usagers concernés avaient plutôt pris l’habitude de fréquenter les deux lieux de soins distincts : Centre du Corbillon pour les problèmes liés aux produits, et SMIT hospitalier pour les problèmes liés au VIH.

Une petite frustration pour moi

Sophie Dunoyer a donc proposé à l’hépatologue une vision conjointe ou alternée des patients co-infectés par les hépatites. Progressivement, l’hépatologue a constaté, puis énormément apprécié l’appoint de ces consultations de psychologue, et beaucoup de patients, évidemment avec des hauts et des bas, ont également vu l’importance du soutien pour eux. Lorsque le problème dominant était lié à l’alcool, il pouvait même y avoir un recours complémentaire via l’équipe d’alcoologie spécifique. Et, au fil du temps, les choses se sont consolidées, amenant même l’hépatologue à venir faire ses consultations à l’étage du SMIT, plus commode pour ces alternances de consultation médecin/psychologue, et, en outre, pour faciliter l’utilisation du  savoir-faire, et de l’empathie particulière des infirmières du SMIT, dont parlait Thierry Labergère dans une chronique précédente. J’ai observé cela, sans intervenir vraiment (on ne me le demandait pas !), mais en savourant ces mises en œuvre, et ce que cela apportait aux personnes concernées comme soutien, supports face aux difficultés multiples : l’acceptation du geste non anodin et souvent inquiétant qu’était la biopsie hépatique, puis l’ensemble des contraintes des traitements, l’incertitude prolongée des résultats, tout cela…  Il y avait tout de même une petite frustration pour moi, qui était la difficulté de lier cette mise en œuvre particulière à la globalité des objectifs et des "façons de travailler" du service de maladies infectieuses, rançon de l’organisation souple,  insuffisamment soutenue, reconnue, valorisée.

Commentaires

Portrait de lounaa

Vous saluer , vous avez était médecin dans un hopital ou j'avais de la famille qui habiter tout prés ...

st Denis ...

Je vous avais déja rendu hommage pour votre humanisme , en 2012

Et je pensais tout cela sincérement ...

Prenez soin de vous ,

je vous ai toujours lu et je vous remerçie d'avoir pris du temps pour Nous ...

Et pour tout ces malheureux , qui ont eu la chance cependant de tomber sur vous ...

Je pense au Malien de votre article ...

Que dieu vous garde ...

Sol

Portrait de IMIM

à cette marque de respect que nous vous devons tous.

Merci aussi pour vos chroniques. Je me reconnais souvent dedans !! et aussi le mode de fonctionnement de l'Hopital Avicennes ou j'ai été traitée pendant + de 15ans.

 Mais depuis "la restructuration" des services, excusez l'expression mais c'est le bordel pour les malades !

Et aujourd'hui, je comprends pourquoi, les médecins de votre "trempe" ont preférés se retirer que de travailler dans les conditions qu'il leur étaient imposées. A l'époque, je n'avais pas compris la petite réflexion de Mme B...... : " Je pars et pour vous tous, ce sera dur !" et moi, égoîste comme pas 2, je me souviens avoir pensé "Mais elle se croit irremplaçable ??! Bien qu'ayant déjà énormément de respect pour cette grande femme.

J'ai vite compris vos dires, Madame . Tout à changé pour nous quand vous êtes partie "à la retraite". Perso, je n'ai pas tenu 6mois dans leur nouveau service si rutilant mais tellement dénué d'humanité....