De 1990 à 1995, ce sont les années terribles du sida… (5)

Publié par Denis Mechali le 26.03.2013
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Tout se mêle : le nombre des personnes atteintes explose, la file active, soit le nombre de personnes suivies - ou vues deux fois au moins - au cours de l’année, passe de quelques dizaines à deux cents personnes.

Le service hospitalier est de relativement petite taille, comportant seize lits d’hospitalisation, un hôpital de jour de quatre places, une consultation de dépistage anonyme et gratuit, et assurant de nombreuses consultations externes. Cette file active est composée pour les trois quarts d’hommes et, en majorité, d’usagers de drogue, d’héroïne injectée en intraveineuse. Les femmes atteintes peuvent être aussi utilisatrices de drogues. Parfois, il s’agit des épouses ou des compagnes d’usagers, amenant à des situations intimes ou familiales complexes, tragiques parfois… Médicalement, la réalité de la maladie amène à des situations dont la diversité est une cruauté supplémentaire. Tout se voit, en effet, entre des personnes atteintes, dont la maladie est peu évolutive, ou qui vont faire une "infection opportuniste" grave, comme une pneumocystose pulmonaire, et avoir ensuite une longue période de répit, et ceux qui enchaînent les infections, les unes après les autres, comme des perles, ou ont une atteinte plus insidieuse et chronique : fatigue intense, incapacité à manger, amaigrissement, diarrhées, etc. Cette variabilité est individuelle, et "oblige" parfois à consulter des personnes en révolte contre le système de soins, ou découragées par l’impuissance médicale. Mais, parfois les personnes n'ont vraiment pas le choix : Elles sont si mal, du fait de la fièvre, des douleurs, de l'épuisement, qu'elles viennent malgré tout à l'hôpital, désespérées, et la rage au cœur" !

Je me souviens de cette jeune femme, très marginale, au passé de souffrances et rejets multiples depuis l’enfance, à qui on avait diagnostiqué un lymphome, une sorte de cancer de la moelle épinière. Elle avait fui le service, épouvantée, et bien décidée à ne pas remettre les pieds dans ce genre d’endroit, trop normatif et cadré pour elle. Mais de terribles douleurs l’obligeaient, douleur et colère mêlées, à revenir. Et les cures de chimiothérapie, en faisant transitoirement fondre sa tumeur, calmaient les douleurs. Elle était devenue à son corps défendant "acceptante" de ces soins, ces rendez-vous rythmés toutes les trois semaines. Elle a fini par perdre la bataille, et nous avec. Par mourir de son lymphome et de son sida. Elle m’avait fait ce cadeau rétrospectif, par l’intermédiaire d’une copine venue travailler comme secrétaire dans l’hôpital, des années plus tard, et me disant : "Ah, c’est vous qui étiez son docteur ? Elle m’a dit que ce service l’avait relevée". La phrase pointait le fait qu’elle avait compris, au milieu de cette impuissance, de ces échecs, transitoires puis définitifs, que l’on se battait avec elle et pour elle, pas contre elle ! Les rendez-vous rythmés, à dates très précises, ce n’était pas pour l’emmerder, ou faciliter nos propres "plannings" d’admission, mais du fait de l’évolution de sa tumeur, et lié au temps d’efficacité des chimiothérapies. Le lui dire avec des mots, puis lui permettre de le vérifier dans les faits était, au passage, une façon de respecter sa dignité de femme, de personne, et c’est justement ce qui lui avait été mesuré plutôt chichement jusque-là !

Je me souviens de cette jeune femme qui a eu plusieurs infections opportunistes, qu’elle surmontait. La panique, cela a été l’atteinte à cytomégalovirus, une infection oculaire, d’un côté, puis de l’autre. Elle avait compris qu’elle avait peu de chances de s’en sortir vivante, mais mourir aveugle, mourir dans la nuit la terrorisait… Dans cette période, ce qui avait expliqué sa plongée dans la drogue, sa volonté de vivre sa vie, de dépasser ou régler autrement des conflits avec sa mère, tout cela a pris une autre tournure lorsqu’elle a bien compris, bien analysé, qu’elle n’avait plus le choix, ni l’avenir devant elle, et le sida, la maladie, lui faisait vivre cette violence-là. On était toujours avant la disponibilité de la substitution, mais elle a laissé tomber le produit, et a vécu tout un temps de révolution intérieure, d’échanges différents avec sa famille. Comme soignants, nous avons accompagné ce parcours au mieux possible… Je me souviens de la surprise et de l’admiration manifestée par son médecin généraliste, qui était venu plaider pour qu’on la laisse utiliser de la drogue, si elle le souhaitait, "au point où elle en était", se préparait à bagarrer avec le service hospitalier dans ce but, mais qui, lors d’un entretien avec elle et moi, avait vu qu’elle avait cheminé, différemment, et beaucoup plus loin. Sa famille aussi a pu avoir avec elle des échanges profonds et bouleversants. Elle est morte quelque temps après, effectivement, sans connaître cependant cette cécité complète qui lui faisait si peur.

Du côté de l’hôpital et de l’équipe soignante, ce qui a fonctionné, j’en suis persuadé, c’est le respect des personnes et une sincérité dans les mises en œuvre. La conviction absolue, et en tant qu’évidence, que l’on ne pouvait pas confondre un comportement "illégal", ou discutable, avec l’essence même de la personne, et sa profonde valeur humaine. Ce dont il s’agissait, c’était cela, et pas les "trucs de cuisine", finalement assez simples, permettant prise en charge et relation de soin : partage des compétences, concertation, réseau, paroles claires des soignants, et parfois contrats de soins explicites.

Avec le recul, je sais cela, pour partie via les témoignages des personnes soignées, mais tout autant par mon impuissance, parfois radicale, à faire comprendre et partager cela par "mes pairs", les autres soignants, les autres hospitaliers… Et logiquement, tout particulièrement  les puissants, les ambitieux, les disciplinés du système, sans recul sur la docilité normative et "inhumaine", que la médecine scientifique et cadrée pouvait véhiculer. Je sais aussi cela, parce que, tout de suite ou des années plus tard, certains soignants m’ont montré qu’ils avaient  compris ; bien compris, ce mélange de l’exigence et de la sincérité, avec un socle de respect intangible, sans jugement, des personnes soignées. Mais parfois, on comprend et on garde pour soi ! Il est plus commode de faire comme si on n’avait rien compris.

Quand j’étais plus jeune, cela m’exaspérait ! "Denis, je ne comprends rien à ce que tu m’as écrit", me disait-on, alors que j’avais pris un soin tout particulier à expliquer en toute clarté ! Je bouillais de rage toute intérieure ! La sagesse populaire l’avait compris de très longue date : "Il n’est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre"! La clef était tout simplement celle-ci : les choses non reconnues, par la hiérarchie ou le "groupe d’appartenance", sont dévalorisées, réprimées, et sont, précisément pour cela, évidemment plus difficiles à assumer. Et, dans ce contexte d’ensemble, même perçu comme "sincère", ou "sympathique" : Je ne faisais pas le poids !

Je m’explique ainsi la diversité de ces réactions. Ceux qui restaient fixés sur leurs certitudes, ceux qui comprenaient, mais qui le manifesteraient longtemps après, soit du fait d’évolutions individuelles, intérieures, (les "leçons de la vie"), soit d’évolutions collectives de leur environnement professionnel. Mon côté "teigneux", tenace - non pour les points de détails, mais pour certaines convictions de fond m’a sans doute facilité le repérage et la compréhension de ces blocages et de ces évolutions retardées, chez certains de mes pairs ! J’ai été très marqué (et peut être l’ai-je déjà écrit dans une chronique précédente ?), par l’évolution des étudiants en médecine que j’ai pu côtoyer comme "jeune sénior", entre leurs premiers stages, en première ou deuxième année de médecine, puis l’externat et l’internat, soit 2 à 5 ans plus tard. Encore stagiaires, rentrer sans frapper dans une chambre, examiner à plusieurs une femme déshabillée, ou poser des questions intimes, les choquaient ou révoltaient. Quelques années plus tard, les mêmes "faisaient cela" sans se poser de questions. Via ce seul exemple, la force d’entrainement du groupe d’appartenance et de son idéologie, le poids des enseignants, des maîtres, - ou des membres les plus veules et les plus médiocres des camarades de promotions - marqués par une forme d’indifférence et de suffisance, m’a toujours semblé totalement évident ! Si on ne pointe pas, de façon explicite, voire lourde, ces histoires de respect de l’autre au quotidien, et leur place comme essentielle, et pas marginale, accessoire, voire comme une sorte de rituel/baratin, cela se dilue, petit à petit.

Pour beaucoup, cela doit remonter à l’enfance : "Dis bonjour à la dame", dit la maman, qui, un instant après, dira le plus grand mal de la dame en question. Cette "hypocrisie sociale" amène à ces doubles jeux de chacun… mais qui parfois tombent à côté : "La dame" est parfois une véritable harpie, mais plus souvent méritait pleinement les égards et le gentil bonjour. Il y a eu très peu de violences dans le service, beaucoup de douleurs, mais très peu de violences. Dans le même temps, certains soignants, certains services parlaient des usagers de drogue ingérables, violents, de la souffrance ou de la révolte des infirmières ou aides-soignantes… Cherchez "l’erreur" ou la différence, de l’un à l’autre de ces lieux ! Pas de violence soignés/soignants, mais quelle violence, que de douleurs et de souffrances, vivaient les personnes. J’ai parlé de cette "injustice" liée à l’évolution capricieuse, imprévisible, de la maladie individuellement. Tout se voyait entre une hospitalisation courte, efficace, laissant un répit prolongé, et celles amenant à des rechutes rapides, ou celles encore où on ne comprenait pas ce qui se passait, médicalement (pourquoi cette fièvre prolongée ? Quelle origine à cette diarrhée chronique ?). Dans ces situations, on pratiquait des masses d’examens pénibles et inutiles aux personnes, ou des traitements qui ne marchaient pas et avaient leur propre pénibilité. Mais cette cruauté et difficulté individuelle étaient souvent encore aggravées par une réalité familiale ou relationnelle. L’usage de drogues, cela pouvait être plusieurs frères et sœurs d’une même famille… La maladie pouvait alors atteindre toute une famille. Les parents, effarés, voyaient un, deux, trois enfants tomber malade, parfois mourir. La maladie grave venait parfois complètement bouleverser des relations familiales compliquées, parfois conflictuelles, des histoires de fâcheries diverses. Mais la dépendance, la fatigue, faisaient parfois rendre les armes, amenaient à des retours dans le giron familial d’enfants/adultes malades. La mort rendait plus dérisoire encore certains rejets pour conduite non conforme au code d’honneur des pères.

J’ai très souvent ressenti cette extraordinaire impudeur de notre intrusion, via la maladie, dans l’intimité des corps, mais aussi des vies des personnes et de leur famille. Régulièrement, (mais pas assez souvent en même temps), dans les réunions d’équipe, j’insistais sur notre responsabilité. On parlait de la vie des personnes, leur biographies, relations familiales, conditions d’un mariage, en allant très loin, et au cœur des choses. Je me suis souvent dit que ma propre famille, mes amis, ne savaient pas le dixième de mes "petits tas de secrets" à moi, que je protégeais jalousement, ou par une pudeur indépassable. Qu’il fallait sans cesse réfléchir à cette contradiction : la prise en charge en équipe, en réseau, en partage de compétences entre le docteur, l’infirmière, la psychologue, l’assistante sociale, etc., était souvent plus efficace pour les personnes, via la coordination induite. Mais qu’il y avait un prix à payer, excessif, si "tout était dit à tout le monde", et si le groupe n’avait pas une maturité collective, n’était pas une équipe soudée par une éthique du respect de l’autre, et de l’utilisation limitée de tout ce qu’on apprenait et comprenait de la vie d’autrui.

Jean Maisondieu est un psychiatre très attentif à ces questions de dignité de la personne, et du sentiment d’indignité, non pas de la personne en cause, mais des regards extérieurs. Il en parle très bien et savamment concernant les personnes âgées, les alcooliques… Et j’ai, à la fois, bien compris et regretté ses positions très tranchées, "révulsé" par le travail dit en équipe et en réseau, amenant à révéler à d’autres les choses apprises dans un échange confiant inter individuel. Il voit dans cela une trahison odieuse, et totalement intolérable ! Ma position est plus nuancée, mais je comprends fort bien en même temps sa position. "Dire" en équipe, cela n’est pas "tout dire". Certaines choses doivent rester confidences, secret partagé entre le patient et "le" soignant à qui il a décidé de faire confiance. Il peut s’agir d’un médecin, d’un psy, d’une assistante sociale, peu importe… La diversité n’est pas liée à une compétence particulière, mais à l’alchimie d’une relation de personne à personne. A charge alors, de ne rien dire, ou de divulguer seulement une tonalité, une partie seulement de la confidence. Parfois la psychologue dira seulement : "Mr untel ne va pas bien en ce moment. Soyez attentifs, voyez-le, peut-être, de façon plus rapprochée en consultation" ou bien : "Un envoi en maison de repos serait peut-être un répit important, particulièrement en ce moment". Il y a évidemment toute une palette disponible pour "dire un peu" sans dire "tout", ou "trop". Mais on rejoint alors une autre de mes convictions. L’histoire de la chaîne de vélo ! "Travailler en équipe", implique de s’accepter comme un rouage, ni mieux ni plus mal que le rouage d’à côté. C’est le but ponctuel, le besoin précis, qui rend mieux ou moins bien le recours à tel ou tel. Dans cette conception, le vélo roule, la chaine fonctionne, si tous les maillons, du plus fort en théorie au plus faible, du plus "prestigieux" socialement, au plus modeste en théorie, si tous "tiennent le coup", et fonctionnent comme il faut.

Un seul maillon qui pète, et le vélo peut s’arrêter de rouler ; on se retrouve comme un con à pédaler à vide ! Et donc, que de choses, lourdes, dans ces histoires humaines. Histoires de familles, histoires de mariages traditionnels, avec une épouse vierge, qui comprendra ensuite - mais trop tard - que son futur mari se savait séropositif avant de l’épouser, n’a rien dit à personne, et surtout pas à elle ! Histoires de fidélité ou de continence absolue, justifiée par telle ou telle croyance ou coutume, mais, incidemment, ou en acte de confiance délibéré, en "don de relation", on sera mis au courant, des années plus tard, d’une infection sexuellement transmissible, ou d’une interruption volontaire de grossesse survenues dans la période en question, dans le cours d’une histoire d’amour. Histoires de couples désaccordés, coincés par la naissance des enfants, ("S’il part avec mon fils, je meurs"), et l’impossibilité de "faire perdre la face" à ses parents… Histoires de personnes à la vie chaotique, dont l’enfant, de 8 ou 10 ans, est à la fois la "bouée de sauvetage", la part de rêve pour l’avenir, et parfois, en inversion de rôle, le garant de stabilité, quand tout vacille. Histoires de couples, à la fois soudés, amoureux, solidaires, et en partage avec un autre amour de même sexe, la bisexualité étant une partie de la réalité, du secret du couple. Là encore, la maladie, ou plus précisément, les périodes d’aggravation, la dépendance induite par la maladie, faisaient parfois voler en éclat ce qui existait en secret. Le soignant est alors mis au pied du mur. Savoir en faisant semblant de n’avoir rien compris, savoir en gardant le secret, partager en expliquant que ce secret partagé sera en même temps respecté, protégé, etc. Dit ainsi, cela semble des nuances, pas forcément si importantes. Mais en réalité ! Je me souviens de cette personne dont le secret de la maladie était un point essentiel et respecté par les soignants. C’était en même temps un "secret de Polichinelle", quelques personnes proches ayant compris les raisons des venues régulières à l’hôpital. La survenue d’une dépendance, liée à une complication grave, mettait au pied du mur : arrêter les soins, ou accepter l’aide de la famille pour des raisons devenues explicites. On a fait une réunion de famille, famille et soignants, où j’ai nommé les choses, prononcé le mot SIDA. Après quelques secondes, une sœur a dit : "Mais tu sais on t’aime, cette maladie, cela n’a pas d’importance". En pleurs, elles se sont embrassées, et on a ainsi pu avancer. Mais on ne pouvait avoir aucune certitude. Cette histoire aurait pu être celle d’un "soignant odieux", incapable de respecter une parole et le secret exigé par la personne concernée.

Le philosophe André Comte-Sponville aimait bien raconter cette histoire, à propos des impératifs moraux d’Emmanuel Kant, dont celui de : "Ne jamais mentir". Il imaginait des personnes cachant une famille juive, dans les années 40. La Gestapo sonne à la porte. Pose (courtoisement) la question : Cachez-vous des Juifs, ici ? L’honnête personne "kantienne", répond alors : "Mais oui, entrez donc, ils sont ici". Moralité ? Une histoire courte peut être aussi éclairante qu’un long discours ! Le désir de rédiger ces chroniques a peut-être été lié chez moi avant tout au désir de raconter cela. Que je ne peux pas raconter vraiment en même temps. Ma mémoire est fragmentaire, je n’ai pas pris de notes à l’époque, et n’ai aucune envie d’aller "éplucher des dossiers" pour rédiger ces lignes. En outre, même plus de 20 ans après, je m’en voudrais de raconter des histoires où on pourrait identifier une personne ou une famille. Le secret, la confiance, la trahison, cela peut durer très longtemps !  Je ne peux donc livrer que ces impressions, ces sensations, et ces éléments "cérébraux" d’analyse a posteriori, les conséquences tirées en matière d’organisation des soins, de relation soignant/soigné, ces richesses et contraintes de la vie d’équipe.

Et puis, cela a basculé. L’arrivée des médicaments plus puissants, la compréhension et la possibilité de l’utilisation conjointe, en "trithérapies", la disponibilité de la "charge virale", permettant de confirmer par un test biologique simple l’efficacité suffisante ou non des traitements. La substitution, Méthadone ou Subutex - dont je reparlerais - pour les usagers de drogue dépendants. On sort, en peu de temps, en 1995 et 1996, du sida maladie toujours mortelle, à une maladie chronique grave, avec des traitements pénibles, des effets indésirables, mais efficaces. Une autre phase. Les personnes qui ont survécu à la période précédente feront, progressivement, "le deuil de leur deuil". Les soignants doivent s’adapter à d’autres réalités, mais aussi à d’autres défis….

Commentaires

Portrait de chmol

A la lecture terrible de ce témoignage bien réel et très douloureux , des sentiments m'envahissent : Flash-backs, souvenirs et images pénibles, sudation , accélération de rythme cardiaque, hypereveil, évitement, anesthesie émotionnelle , reflexes de survie, anéantissement ...

Se défaire de mécanismes qui n'ont plus leur raisons d'être et qui nuisent à la qualité de vie quasi 30 ans après pas simple!

Prétendre comme je le lis parfois sur Seronet que la maladie a joué un rôle carthartique dans son parcours de vie , je n'irai pas non plus jusque là ! il y a bien eu traumatisme, le mien dans mon histoire perso.

Je cuisine avec !je déchirerai ce putain de coup du sort, animé d'une putain de rage de vivre !

Portrait de Muffin64

Et il ne te faut pas oublier cela...pour vivre tout simplement.

Portrait de frederic16

Voila pourquoi j ai fait une analyse de sang 1986 (evidemment positif).Je m en doutais.Beaucoup d amis (ies)morts et aussi des personnes que je connaissais .A ne pas oublier,car  horrible aussi.AMITIE

Portrait de Medhi94

Quand je vais à l'hopital de Saint-Denis, je me demande toujours ou sont donc les malades mourants dans le service des maladies infectieuses car les lits sonts vides. Pour mieux me faire peur, alors je pense qu'ils sont dans différents services (coeur,poumon, cancer...).  L'ancien service du Dr Michali serait-il devenu un centre de tri? Je n'ose poser la question au chef de service actuel. La peur... la peur d'attendre son tour.

Portrait de Aradia

Comment ne pas se souvenir d'une période qui fut horriblement dévastatrice...tranche de vie particulièrement violente...années mortifères...un vécu noir gravé sur le disque dur de ma mémoire.

Portrait de Felix77

Mon petit ami s'est suicidé l'année dernière, contaminé en 85, la lutte, ses amis séro+ étaient son moteur, sa survie, le drame est quand le système a décidé machinalement, que cela n'avait plus lieu d'être, car la mort est devenu partiellement chronique, son seul métier était le HIV et la mdph avait décidé de lui retirer toute sa vie du jour au lendemain, le résultat ne s'est pas fait attendre, dépossédé de tout, perdu dans ce nouveau monde de marchés corrompus de compétition absurde et destructeur, qui broie les plus honnêtes, il a choisi de tirer sa révérence.

Ayant un parcours similaire, je ne vous cache pas mon angoisse, car mon tour se rapproche à grand pas.

J'ai plus la force de faire face à l'homophobie et la sérophobie, j'aimerais juste qu'on me laisse tranquille, peut être me trouver un nouveau compagnon à choyer, qui prendrait le relais de locomotive, car je suis réellement épuisé et perdu. J'aimerais ne plus me réveiller le matin la boule au ventre

Undecided

Portrait de IMIM

Ca me ramène presque 30 ans en arrière !

 

Les coups de fil qui s'enchainaient pour dire untel est mort !

 

Et bizarement, je n'ai pas ressentie de peur. C'était come si je savais que j'allais vivre !

ca ne s'explique pas.

Mais le chagrin de perdre tout ceux avec qui je partageais des souvenirs. Ce manque est toujours là !

 

En 1986, il m'avait annoncé "sang phénotypé". ca voulait rien dire !

Ils savaient pas trop quoi faire de moi.

J'étais là pour des furoncles.

Ils ont mis 1 lit dans le couloir, en espérant que je demande à sortir vite.

 

Et quelques années après, on était isolés dans des chambres stériles.

C'était 1 bon moyen pour avoir 1 chambre particulière (mdr), rareté à l'époque ...

 

Et les années se sont succédées.  A tel point qu'il y eu des moments ou j' oubliais que j'étais "malade"

 

Mais, aujourd'hui je crois que mon passé me rattrape, comme on dit !

Et tout me tombe dessus presque d'un coup.

 

Mais il y a quelques temps, avant ces soucis de santé, je me demandais de plus en plus souvent comment ce faisait-il que j'étais encore là ?

 

Et tout à coup, je comprenais que je ne mettais jamais préparée à vieillir.

 

J'étais prête à mourrir et chaque mauvais résultats ne m'inquiètais pas plus que ça !

,Mais la vie... je l'ai vécue ,pour ainsi dire, au jour le jour pendant plus de 26 ans.

C'est la moitié de ma vie !

 

J'ai pu voir grandir, évoluer et s'épanouir ma fille (30 ans)

Et je suis grand-mère.

 

Merci à tout ces médecins, du début des années sida, qui se sont investis envers et contre tous,

 qui croyaient en nous et qui nous respectaient malgré la toxicomanie.

 

Je ne suiS plus tox. depuis au moins 25ans.

 

Mais je suis restée  séropo...