Effets indésirables, j’ai décidé de prendre les choses en main

Publié par Brunelle le 28.11.2019
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C’est en 2010 que j’apprends que je suis séropositive au VIH, à un stade avancé. Je vois une infectiologue à l’hôpital, pour la première fois le 15 juillet. Elle me prescrit un traitement ARV : une combinaison avec Truvada (emtricitabine + ténofovir) + Norvir (ritonavir) + Prezista (darunavir), trois comprimés par jour. Elle me prévient qu’il peut y avoir des effets indésirables. J’aurai des nausées, quelques vomissements, des maux de ventre, quelques fois des diarrhées, mais uniquement au début du traitement, ce sera passager.

Les mois passent et je ressens de plus en plus une forte fatigue. J’en parle à mon médecin. Elle demande des examens sanguins pour comprendre ce qui se passe. Les examens indiquent une baisse importante des globules rouges. La décision est prise de remplacer Truvada par Isentress (raltégravir) associé aux autres ARV qui ne sont pas changés.

Je connais à nouveau quelques effets indésirables au moment du changement de traitement, puis je commence à avoir des douleurs assez fortes au niveau des chevilles jusqu'à la plante des pieds… Je pense qu’il s’agit de neuropathies (1). Les événements sont de plus en plus forts, je ressens de véritables douleurs musculaires. J’en parle une première fois au médecin : elle me dit que cela va passer. Je lui demande si c’est un effet indésirable imputable au traitement : elle me répond que non, que ce n’est pas ça, mais n’avance aucune autre explication.

Je prends deux comprimés d’Isentress par jour : un le matin, l’autre le soir. Je constate que deux heures après la prise du matin… j’ai des douleurs neurologiques. C’est si fort que je n’arrive pas à mettre le pied par terre. C’est si douloureux que je peux mettre vingt minutes pour faire 500 mètres dans la rue. Quant à la prise du soir, je ressens de fortes douleurs le matin au réveil. J’en reparle donc lors d’une autre consultation. Une nouvelle fois, mon médecin me répond que le problème « ne vient pas des médicaments ». Elle me propose une prescription d’antidouleurs : du Tramadol. Je le prends, mais je ressens des effets trop forts comme si je perdais l’équilibre et sans soulagement de mes douleurs. Du coup, je décide de ne plus le suivre.

Je prends alors les choses en mains. Pendant, une semaine, je décide de sauter la prise d’Isentress du matin. Au bout de quelques jours, je sens un petit soulagement par rapport à la situation d’avant. Je fais cela dans mon coin sans en parler à personne. Du coup, avec ce léger mieux, je me dis que c’est Isentress qui pose problème. J’arrête aussi le comprimé du soir, mais je continue de prendre les deux autres médicaments. Au réveil, je me sens mieux.

J'ai pris cette trithérapie-là pendant plus de quatre ans et j’ai eu des neuropathies. J’en ai parlé à plusieurs reprises… sans avoir de solution. Je choisis d’arrêter Isentress en 2015. Au total, j’aurai arrêté ce médicament pendant un mois. Je sens une nette amélioration, juste une légère gêne, mais plus de douleurs handicapantes comme avant quand j’avais l’impression alors que mes chevilles allaient se casser en deux. J’ai fait mes examens : les résultats sont bons et je dois aller voir le médecin. À la consultation, elle voit que les résultats biologiques sont biens. Je lui dis :

- Docteur, j’ai quelque chose à vous dire. Vous allez m’excuser, mais j’ai une mauvaise nouvelle à vous annoncer ».
Elle pense que cela concerne mon fils, dont je lui ai déjà parlé.
- Ce n’est pas mon fils !
- C’est quoi alors ?
Je marque un temps d’arrêt
- J’ai arrêté Isentress
- Vous avez fait quoi ?
- Je ne prends plus ce médicament…
- Vous blaguez ?
- Non pas du tout. Cela fait plusieurs fois que je me plains de douleurs que vous ne prenez pas en considération, vous me dites que ce n’est pas le traitement. Mais rassurez-vous, vous n’êtes responsable de rien. J’ai pris sur moi seule d’arrêter.
Elle me regarde.
- Quelqu’un t’a conseillé de faire ça ?
- Non… les douleurs étaient devenues trop insupportables.

J’ai expliqué comment j’avais fait. Elle n’était pas convaincue. Après elle a fait des recherches sur le Vidal (2) pour me dire que j’avais raison ; finalement mon traitement a été changé pour une association avec Norvir (ritonavir, un booster), associé à Prezista (darunavir) et Tivicay (dolutégravir) qui est venu remplacer Isentress. Par la suite, comme j’ai une faiblesse au niveau des reins et que les résultats de la créatinine (3) étaient moyens, j’ai finalement eu un autre traitement avec Éviplera (emtricitabine + ténofovir + rilpivirine). Les résultats sont bien ; cela s’est amélioré pour les reins.

En mai 2019, j’assiste à une rencontre consacrée aux stratégies d’allègement de traitement. Les explications sont claires et on insiste bien sur le fait qu’il ne faut pas se lancer là-dedans tout seul, sans en parler à son médecin. Mon médecin traitant est mon infectiologue, je le vois tous les trois mois. J’en lui en ai parlé. Il m’a dit : « On peut essayer ». On a fait un essai pendant deux mois : cinq jours de suite et pas de traitement le week-end et reprise sur cinq jours de suite, etc. Les examens confirment que les résultats sont bons, donc on continue. L’allègement m’intéressait beaucoup par rapport aux douleurs que j’avais connues, j’en ressens moins. Mais surtout, je trouve cela confortable et très agréable de savoir que je peux être tranquille chaque week-end. Avant, je m’obligeais à rentrer tous les soirs à 20 heures à la maison pour ne pas rater ma prise. Je sais bien que j’aurai pu faire différemment, mais je ne me voyais pas prendre le traitement ailleurs que chez moi, c’était plus fort que moi. Alors l’allègement, c’est vraiment très agréable pour moi.

J’ai gardé le même médecin. Bien sûr, je conteste qu’elle n’ait pas entendu mes plaintes, ni su y répondre. Mais je suis restée malgré tout en confiance avec elle, parce qu’elle m’a bien accueillie dès le début de ma prise en charge. J’ai bien éprouvé de la colère, mais pas au point de changer de médecin.

(1) : La neuropathie se caractérise par l'affection d'un ou de plusieurs types de nerfs moteurs et sensitifs qui contrôlent les pieds et les mains, ainsi que les nerfs du système nerveux autonome qui contrôle les organes.
(2) : Dictionnaire qui présente l’ensemble des médicaments disponibles sur le marché français avec toutes leurs caractéristiques, dont les éventuels effets indésirables.
(3) : C’est un indicateur du bon fonctionnement des reins. Une créatinine très élevée traduit un mauvais fonctionnement des reins.