Fin de partie… (10)

Publié par Denis Mechali le 04.02.2014
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J’ai "pris ma retraite" en mars 2011. L’aventure du service hospitalier avait débuté 20 ans plus tôt, par petites touches : ouverture confiée au praticien hospitalier de médecine interne que j’étais dans l’établissement depuis 1981, d’une consultation de dépistage anonyme et gratuit du VIH en 1988, consultation de vaccinations et conseils aux voyageurs la même année, ouverture d’une unité d’hospitalisation de quinze lits en 1990, couplée à un hôpital de jour de quatre places, transformation de cette unité fonctionnelle, dépendant du service de médecine interne en "service"… 

Les sigles changent : UMI, pour unité de maladies infectieuses, devient en 1994 SMIT pour service des maladies infectieuses et tropicales. Mais les sigles, les mots ont parfois une vie propre, mystérieuse, dans l’imaginaire des personnes. SMIT ne plaira pas trop, en tout cas beaucoup moins que UMI (prononcé : U-M-I) qui restera utilisé, très longtemps, par les personnes qui y travaillent, ou qui sont en lien avec le service !

- Y vient d’où ce malade ?, dira le brancardier.
̶- De l’U-M-I, tu le remontes, Marcel ?
̶- Ouais, dans un moment… Y’a pas le feu !

En 2000, une petite fureur réformatrice a conduit le nouveau directeur de l’époque à fermer le secteur d’hospitalisation de quinze lits. Trop coûteux, car il fallait mettre autant de personnel, d’infirmières et d’aides-soignantes pour gérer quinze lits que pour en gérer le double ailleurs. Et peu utile car les patients VIH/sida représentaient moins de la moitié des personnes hospitalisées, le reste étant atteints de pathologies infectieuses variées, ou de problèmes médicaux non infectieux, adressés avant tout par les urgences de l’hôpital.

En fait, ceci assurait une discrétion possible aux personnes hospitalisées, en pouvant dire, sans mentir : "Ce n’est pas parce qu’on est hospitalisé dans ce service qu’on a automatiquement, vis-à-vis de sa famille, de ses amis, de ses visiteurs, le SIDA !" Cela donnait aussi une plus grande sérénité et une plus grande disponibilité au personnel soignant, en se partageant entre des pathologies variées dans leur réalité, leur gravité, leur lourdeur… Tout ceci a donc été considéré comme marginal, secondaire, etc. Cela me privait aussi de la possibilité de décliner, avec sincérité, ma conviction que le sida était aussi une "pathologie comme n’importe quelle autre", et que des principes d’écoute des personnes, de travail partagé entre professionnels, de l’équipe, mais aussi des correspondants extérieurs comme les médecins généralistes, que l’on pouvait brasser cela, sans confusion, sans que cela soit artificiel, ou foutoir ! Cela supposait cependant de travailler suffisamment pour assurer la compétence nécessaire, et aussi de savoir reconnaître ses limites : demander des avis, ou transférer dans des unités plus spécialisées, certains des patients admis au départ dans le service, etc.

Une stratégie de liens entre médecins

Mais on s’adapte ! Les patients atteints de sida trop malades pour être soignés en ambulatoire (consultation ou hôpital de jour), et devant être hospitalisés, l’ont été dans les autres services de l’hôpital : médecine interne, ou spécialités comme la pneumologie, la neurologie, la gastro, etc.

Le "SMIT" a développé une petite stratégie de liens avec les collègues, style : "On connait bien ce patient. Si tu veux, on passe le voir ; on discute avec l’interne concernant le VIH, et bien sûr, on vous laisse décider pour ce qui concerne votre spécialité, ou ce qui se passe en ce moment !" A vrai dire, au début, trop passionné, je parlais un peu trop de la personne malade, de son contexte, sa souffrance, des trucs comme ça… Parfois, cela gonflait les collègues ! Le risque, quand on est perçu comme un emmerdeur, c’est qu’on vous évite, on ne vous prévient plus trop, on apprend après coup une hospitalisation, des trucs comme cela. Du coup, j’ai parfois affiné la stratégie, avec des petites ruses simples ! Echanges factuels, limités avec les collègues, le matin, et échanges tranquilles avec les patients, l’après-midi, après l’heure usuelle de visite des docteurs. Cela amenait parfois à des trucs sympathiques, quand on transformait en mots simples les explications un peu jargon incompréhensible de certains collègues, ou abord direct de questions du genre : "Sauf imprévu, dans une semaine cela devrait être réglé, permettre le retour à la maison, une reprise de travail une semaine plus tard". Du coup, la continuité de suivi par un médecin, un service (si les personnes le souhaitaient !), pouvait être assurée malgré la discontinuité amenée par la phase d’hospitalisation.

Un retour du médical pur et dur

Je suis resté marqué par la phrase prononcée par un médecin canadien-québécois, dans un congrès SIDA aux alentours des années 2000,  je crois… Il disait : "Attention, nous sommes tous profondément heureux d’avoir désormais des médicaments très actifs, très efficaces pour soigner les personnes… Mais la période d’une relative impuissance thérapeutique avait favorisé l’implication associative, l’évolution des soignants, plus "égalitaires", plus humbles dans l’écoute de leurs patients, plus accessibles dans les échanges professionnels entre le médical, le "psy", le social, etc. "Chez nous, à Québec, on a vu un retour du médical pur et dur, des préoccupations centrées à l’excès sur les protocoles, l’observance des traitements, etc. Méfiez-vous, en France, que la même chose ne vous arrive pas !"

Un vrai besoin de santé publique

En 2006 ou 2007, l’hôpital évolue encore, avec deux tendances fortes : développer en particulier des activités financièrement rentables, des actes, ce qui se traduira par une Tarification à l’activité, dite en abrégé T2A, et pour favoriser ces mises en œuvre, un pouvoir décisionnel fort, donné aux directeurs d’hôpitaux. Tout un temps, je penserai naïvement que ces évolutions ne peuvent pas réellement contrer les activités que nous menons dans le service, parce qu’elles répondent à un vrai besoin de santé publique, et sont bien adaptées à un hôpital comme celui de Saint-Denis, au recrutement de proximité, au sein de banlieues pauvres, marquées par une grande diversité des populations. Avec le recul, je pense avoir surestimé aussi l’impact un peu global, sur le système de choses observées (et que je retrouve parfois sur le forum, ou dans certains des témoignages de Seronet) : la force, la réalité du transfert de patients, sur un service ou un praticien donné. Les personnes partant au départ de tant de souffrances, de peurs, de préjugés, de rejets réels, et parfois de rapports marqués par la condescendance ou la violence de la part de certains soignants, que, par contraste, un lieu où on observe un accueil vrai sans jugement de valeur, sans propos tranchants et de condamnations de principes, surprend, rassure, donne envie de croire un peu au moins, et de revenir… L’idée "pas de traitement efficace" a survécu aussi plus longtemps que la réalité des progrès obtenus. Et tout un temps, se persuader que c’était possible et pas un baratin, à ne surtout pas croire sous peine de déceptions et désillusions cruelles, a fait partie des nécessités, d’où l’importance pratique, très concrète, de l’établissement de la confiance. Mais tout ceci est la réalité des personnes impliquées dans leur chair, leur cœur, leur esprit… "Les autres", et c’est finalement logique "ne peuvent pas comprendre", en tout cas pas de la même façon.

Eviter les chefs de service à vie

Et les institutions de soins, c’est encore autre chose ! Les décalages, les incompréhensions sont encore plus importants ! Il y aura pourtant une anecdote, qui me fera sourire, au lieu de m’alerter. En 2007, il faut adresser un nouveau projet de service pour être renouvelé comme chef de service, un quinquennat ayant été instauré pour éviter les chefs de service à vie, qui à un moment donné ne font plus rien, et bloquent les évolutions et progrès que pourraient conduire de plus jeunes collaborateurs (ou des postulants extérieurs à leur service et à l’établissement). Je fais donc un projet déclinant toutes les idées rappelées ici, en expliquant leur logique, même dans le contexte de l’époque. Un jeune directeur adjoint vient me voir… estomaqué. "Vous n’allez pas présenter, comme cela, "CE" projet ?" Je m’étonne et lui confirme que si, bien sûr. Mais je n’entendrais pas comme j’aurais du ce qu’il me disait : exercice d’une autonomie que je n’avais plus, dans un système avec d’autres contraintes, et volonté de "modèle de gestion démocratique", là où le directeur pouvait exercer son pouvoir, et donc le cas échéant un rapport de forces.

Vivre un procès stalinien

Dans l’immédiat, je penserai avoir, sinon gagner, par rapport aux propos de ce jeune directeur, au moins avoir un répit. En fait, à part lui, personne ne lira vraiment mon document projet, et il n’y aura aucune réaction, simplement parce que j’ai rempli un document administratif qui part directement dans un tiroir que personne n’ouvre plus ! Mais la suite sera moins drôle, et montrera que les contradictions d’un système se résolvent souvent, non par la proposition la plus pertinente, ou la plus "éthique", mais plus simplement en appuyant celle proposée par le plus puissant ! Cela va être direct, concret, explicite, concernant la CIDAG VIH et hépatites… Des évolutions, allant dans le sens de la santé publique, et de directives ministérielles, devraient faire évoluer cette consultation en CIDDIST, c’est-à-dire permettre le dépistage, toujours anonyme et gratuit, d’autres infections sexuellement transmissibles, et le cas échéant leur traitement, si nécessaire : cela demande un budget pour le dépistage biologique, un budget d’antibiotiques pour traiter le cas échéant blennorragies, infections à chlamydia, syphilis dépistées, mais aussi un petit renforcement des moyens humains, professionnels formés, docteurs et infirmières. Mais cela n’intéresse pas le directeur de l’époque, qui a d’autres priorités, et les tutelles, DDASS et DRASS, bras armés du ministère de la Santé, à l’époque, n’ont pas non plus le pouvoir, ou la volonté de peser vraiment sur les choix d’organisation du directeur de l’établissement hospitalier.

Je tenterai alors un rapport de forces, en demandant à être déchargé de cette activité, si l’évolution souhaitable n’était pas mise en œuvre. Je recevrai une mise en demeure, une rencontre humiliante de contrôle aura lieu, et je devrai céder, sans rien obtenir. Désagréable souvenir ! Je me dirai - sans doute un peu mélo, et révélant par contraste mon petit confort de vie douillet jusque-là ! - avoir un peu compris ce que pouvait être de vivre un procès stalinien, ces mises en accusation aussi absurdes qu’implacables.

Une capacité à dire NON

Cela aura néanmoins deux effets positifs, tout de même ! Le premier sera de confirmer mon fonctionnement personnel un peu paradoxal, plutôt marqué au quotidien par la douceur, la recherche d’accord, de consensus, d’évolutions négociées (mon côté social-démocrate assumé !), mais, parfois, si je suis totalement convaincu de quelque chose, et de l’erreur ou de la mauvaise foi de l’autre, une capacité à dire NON, à résister, sans tergiverser. L’autre conséquence positive, une fois constatée ma défaite totale, face à ce directeur (qui fanfaronnera même un peu, narquois, sur le mode : "Je savais bien que j’imposerai ma volonté pleine et entière !"), cette défaite m’aidera, en fait, à commencer à préparer la fin de partie que décrit ce dernier papier, concernant cette période et cette histoire.

Mais, au sein même du service, les mises en œuvre douces, utilisant l’autonomie, la volonté, de tel ou telle :  psychologue, assistante sociale, disponibilité à la collaboration de tel collègue extérieur au service ou à l’hôpital. Ce type de méthodes a sa richesse, mais aussi sa fragilité et sa limite : richesse d’un fonctionnement qui se met en place, comme dans l’exemple de l’hépatite C, ou la femme médecin spécialiste va découvrir, puis apprécier, l’apport de la psychologue du service, des infirmières du service qui font lien entre elles-même, certains patients fragiles, ayant peur du geste de la biopsie du foie, ou des contraintes du traitement, et qui l’aideront au travail d’évolution, de conviction progressive, négociée. Les patients gardant leur liberté de décision, donc la maitrise du rythme. On peut dire "oui" à la proposition du spécialiste, tout de suite, plus tard, quand on est prêt… ou jamais… sans "représailles" ! Petite victoire symbolique pour moi, que je savourerais discrètement : la spécialiste en question demandera à consulter non dans son bureau habituel, à son étage, mais au sein de l’hôpital de jour du SMIT, pour les patients co-infectés VIH et hépatite.

Limiter l’effet nostalgie

Cette fluidité est une qualité, mais difficile à mettre en évidence, car nécessitant une évaluation complexe, subtile, fine, peu accessible à des indicateurs "quantitatifs" ou trop rustiques. Cela reste donc une "qualité fragile". Ma faible capacité à "publier", à mettre en forme ce type d’actions vient encore aggraver les choses, accentuer le contraste entre des trucs pas mal qui se font en pratique, et globalement une faible visibilité, une impression dominante de bricolage gentillet. Sans doute aussi ma difficulté de transmission, même à des élèves naturels, les plus disponibles en théorie, que sont les internes en médecine du service. L’artisanat, la souplesse des mises en œuvre, seules les idées de fond faisant le socle solide et le liant : tout cela est trop compliqué, trop décalé d’attentes pédagogiques actuelles. Trop intello, comme on me l’a dit souvent ! Pour certains cependant, c’était perçu, compris, apprécié, comme des remarques ou témoignages décalés de plusieurs mois ou années me l’ont révélé parfois !
J’essaie de limiter, pour moi-même, l’effet nostalgie… le côté : "C’était mieux avant", qui signifie en réalité : avant, j’étais plus jeune, plus fringant, je me sentais un petit pouvoir que je n’ai plus. En étant très obstiné concernant l’essentiel, mais aussi en arrivant à m’adapter à des réalités nouvelles, je crois arriver à limiter un peu cet effet "vieux con" ! "Limiter", j’ai écrit, et pas "éviter" : Je reste prudent, circonspect et modeste !

Des malades de plus en plus revendiquant

Je crois néanmoins que le retour du médical, au sens médico technique, au sens d’un pouvoir sur, d’une asymétrie forte entre le docteur qui sait, et le malade qui doit être patient, et obéissant… que ceci a été une réalité. Mais les choses évoluent parfois en dents de scie, et les avancées se font par avancées, reculs, nouvelles avancées non linéaires, dans notre monde complexe, plein de contradictions et de paradoxes ! Ces dernières années, les administrations hospitalières, poussées par les autorités de tutelles, font, progressivement, et via des procédures lourdes, avancer l’implication des personnes dans le soin, l’information "éclairée", signée, la désignation de personne de confiance. Tout un processus dont la vraie finalité est la démocratie sanitaire, l’alliance entre soignés et soignants. Dents de scies multiples, car certains soignants comprennent l’essentiel, mettent en œuvre, mais certains se limitent à la lettre de l’obligation, sans en voir ou en appliquer l’esprit, et d’autres encore s’assoient dessus et fonctionnent à leur manière, formation, choix égoïste, et préjugés inclus ! Seule la peur du procès, de la procédure contre eux de malades de plus en plus revendiquant, leur paraissant à l’œuvre dans les évolutions actuelles !

Frustration de ne pouvoir transmettre

Ces propos, trop généraux, sont du "bla bla" ! Mais pourtant, c’est un peu ainsi que je m’explique le sentiment un peu curieux que j’ai eu finalement d’un fonctionnement entre deux, durant de nombreuses années. Un peu éloigné de beaucoup de mes pairs, les docteurs, jeunes ou moins jeunes, un peu trop techniciens pour moi, et pas toujours à l’aise avec des associations que je trouvais parfois trop combattantes, trop bouffeurs de docteurs, docteurs vécus trop globalement à mon gout, comme tous pareils, tous forcément incompréhensifs, dans leur tour d’Ivoire et condescendants. C’est aussi ce petit malaise diffus, cette frustration de ne pouvoir transmettre ce qui me paraissait important, qui a facilité ma prise de distance, et l’acceptation de passer la main, de "prendre ma retraite". La clef entre investissement, départ, et continuation avec des objectifs différents, n’est finalement pas trop compliquée à mes yeux ! Et je crois qu’elle se situe précisément à ce niveau. Et en réfléchissant à ce petit texte, cette petite fin de partie finalement si proche du point de départ, des premières chroniques où je racontais l’hôpital Claude Bernard, le jeune interne, ses rêves et les hasards de carrière saisis, puis, finalement la FIN de l’aventure hospitalière…

…Continuée tout de même par d’autres moyens, la consultation médecine générale précarité, l’implication dans des associations de défense des droits des malades, dans une association de traducteurs en milieu médical et social, et de médiateurs entre soignants, administrations, et personnes soignées d’origine et de langue étrangère, par la fonction, récente, de médecin médiateur. L’investissement dans le care, ce soin avec respect et sollicitude, qui navigue entre évidence et conceptions ringardes dans un monde de règles techno et économico scientifiques !

Finalement, comme Molière qui meurt sur scène, en jouant jusqu’au dernier moment la comédie, sa comédie, celle qu’il imagine et fait vivre, je me souhaiterai volontiers cette fin de partie là… Mais bien sûr, même très têtu et volontariste, on ne maitrise pas tout, et même... "Seule la survenue de l’inattendu est certaine", écrit Edgar Morin.

Commentaires

Portrait de lounaa2

Bonjour dr Méchali ...

J'ai lu votre billet avec attention ,

et durant la lecture j'ai ressentie durement ce que vous avez vécu ,

dur la fermeture de ces 15 lits de cocon,  qui procurer du répit au malade ,

votre conviction était juste , et tout cela fut hélas considéré comme secondaire, dur !

Quelle malice vous aviez  heureusement !!!

Je comprends bien la suite,  quand on passe pour un emmerdeur lol .

Alors que vous êtes certainement pas cela , mais plutôt un super bon et adorable toubib.

 proche de l'humain, un Vrai médecin avec un bel esprit et du coeur.

Certains collégues ont du vous fuir comme la peste lol ,

car trop humains, trop impliquer, trop entier , trop proche de ces malades ...

Ensuite je sourie moins à l'épisode du contrôle par le directeur ,

 cela me révolte au plus haut point .

Je ne dit pas ce que je pense de Mr le directeur, et d'autre chose, non je dois rester polie :).

Ce que je sais c'est que :

Les accusations les plus absurdes, injustifier, les coup bas , sont intolérables ,

je regrette tellement  que vous ayez du enduré cela !

Sa me révolte , c'est le genre de chose qui fait très mal ...

J'espère juste que de ce négatif , vous avez su en tiré du positif plus tard ,

parfois des périodes douloureuses nous servent par la suite ,

et rusé comme vous l'êtes, dans le bon sens de la ruse, bien entendu ,

j'imagine que cela à du vous servir par la suite :)...

Non  Docteur, vous ne pourrez jamais devenir un vieux c .. , pas Vous ,

sa j'en suis persuader,   il y à trop de bonne chose en vous , tellement d'humanité ,

tellement d'engagement du coeur et de l'esprit , comment pourriez vous devenir un vieux c..

Non vous êtes Tout le contraire,

Vous êtes modeste, mais garder en vous ce besoin de soulager les souffrances ,

J'imagine que sa na pas du être facile à prendre cette décision de partir à la  retraite.

N'ayez pas de frustration , vous avez fait de votre mieux et bien plus encore ,

j'en suis convaincue, vous auriez pu vous contenter de simples consultations lol ,

et ne pas chercher plus loin , rester dans un confort douillet , loin des problèmes des exclus

des plus fragiles , des plus malheureux , des plus mal . des précaires, des bannis de la société .

Au lieu de cela vous avez lutter avec toute votre énergie pour faire du bien ,

pour apaiser des souffrances . A l'hopital et ailleurs, vous avez  soulager les malades de votre mieux ,

en essayant de tisser et construire patiemment et dans l'urgence !

Je suis sure que vous avez sauver beaucoup de séropos, etc ,

 contribuer à leur survies , et ainsi fait que l'épidémie soit plus maitriser ...

Vous faites partit de ces hommes anonymes qui de par leur comportement contribue à changer le Monde , 

J'ai juste un grand regret c'est que il en faudrait beaucoup plus comme Vous ...

J'aime beaucoup votre capacité à dire Non ,

quand vous êtes totalement convaincu du contraire et qu'il ne faut pas céder !

Vous avez une force en vous magnifique !

Vous lire fait tant de bien ...

Oui des malades de plus en plus revendiquant lol ,

je n'en dirai pas plus ...

Certains soignants sont humain d'autres le sont moins ,

j'ai parfois connu la discrimination hors du Smit , je vous assure que sa blesse à jamais ...

Sa fait très longtemps , mais j'ai rien oublier,

je pense que certains sont aussi stupides , ou mal luné lol

et boum sa vous tombe dessus , sans que l'on si attende au début sa surprend beaucoup , sa choque ...

Je me souviens aussi avoir ralé dans mon esprit quand le mot  smit nous à était attribuer ...

Pensez donc , salut je t'accompagne si tu as rendez vous à l'hosto ...

à quel endroit tu as rendez vous ?

ben au pavillon des infections tropicales tu m'accompagne toujours ?

hhh ...

Je me permet gentiment et avec le plus grand respect vis à vis de vous dr Méchali de vous dire

ne soyez pas frustré de ne pas avoir pu transmettre plus que ce que vous avez pu le faire , ou pas ,

ce n'est pas important , ce qui est important c'est l'homme que vous êtes avec des valeurs humaines tellement belle !

Pourquoi je n'ai pas habiter st denis ! et dire que à une époque j'ai habiter Sevran mais pas longtemps ...

J'aurai bien aimer vous croiser ...

Si vous avez un jour besoin, vous ou les association ou vous êtes, de traduction bénévole bien sur, de langue tamoul du sri lanka ,  pour des étrangers vous pouvez compter sur moi ...

C'est avec grand plaisir et entière disposition , le vih ma épargner et j'ai bien l'intention de vivre

encore pendant longtemps ...

au besoin vous pourrez me joindre par seronet ,

Je suis admirative de voir que vous continuer à aider à soulager, par d'autre biais que l' hopital ...

Je vous avoue que je m'en doutais ...

J'admire cette comédie la de Molière , et j'ai une grande admiration pour l'Acteur que vous êtes ...

Elle devrait se jouer plus souvent partout dans le monde ...

Merci infiniment pour tous ceux que vous avez fait,  et faites encore ...

Je ne suis pas doué pour écrire vous l'aurez remarquer ,

mais le coeur y est ...

Que dieu vous garde et que cette belle énergie d'amour de l'humanité se répande partout  ,

on en à bien besoin ...

Merci ...

Portrait de philia

Hommage aux personnes comme vous Monsieur qui participent à véhiculer des informations, à aider à se "relever voire s'élever"

Vous en remerciant.

Portrait de IMIM

vous allez nous manquer.

Je trouve que les assos. ne font + leur job.

Les doc. spé. ne suivent pas les avancées de la science. Et l'écoute de certains est quasi nulle.

Les "patients" qui en ont marre de patienter et qui osent se rebeller le payent de leur santé négligée.

Respectueusement et bien à vous

Portrait de Clouloux

Bonjour Dr Mechali, Je suis un de vos anciens patient à Delafontaine en 96 en particulier...

Une hospitalisation que je n'oublirai jamais...

Je suis encore là ! et enfin en invalidité ! j'ai dit Stop au travail...

Je vous souhaite pleins de bonnes choses pour les années qui viennent.

Très cordialement et respectueusement,

Louis

Portrait de frederic16

A l hopital hotel dieu,il y avait le docteur Benhamou.Qui a eu son premier cas de sida en 1985.Une personne de ma connaissance etait eleve en medecine las-bas a l epoque.Il n avait pas trop connaissance du sida a l epoque et avait peur que le virus devienne avec les mutations aussi contagieux que la grippe.Donc pour moi la recherche avance bien.Patience.AMITIE 

Portrait de IMIM

Je vous adresse toute mon admiration pour votre dévouement constant au service des malades.

A mon sens, des personnages tels que vous (et d'autres des années "sida") manquent cruellement. 

Ceci dit,  votre retraite est largement méritée.

Je vous souhaite plein de bon temps (a rattraper surement.......)

 BIG UP et bien à vous

Myriam