Générations positives : José et Jean-Louis

Publié par Rédacteur-seronet le 25.05.2021
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José a 56 ans, quatre enfants et six petits-enfants. Il vit avec le VIH depuis 1992. Jean-Louis a 66 ans, quatre enfants et six petits-enfants. Il vit avec le VIH depuis 2005. Ils ne se connaissent pas et ne se sont jamais parlé. Aujourd’hui, ils participent à un entretien croisé.

Dans quelles circonstances avez-vous découvert votre séropositivité ?

Jean-Louis : Il faut savoir que j’ai eu une première vie hétérosexuelle avec femme et enfants. En parallèle, j’ai dû gérer un problème d’alcoolisme et une homosexualité refoulée. En 1999, avec l’arrêt de l’alcool, j’ai ressenti le besoin d’assumer mon homosexualité. J’en ai d’abord parlé dans un groupe de parole sur le lieu de sevrage. À l’époque, je me considérais comme un « monstre », mais j’ai intégré un groupe de pères de famille gays au sein de l’association LGBT David et Jonathan (1). Cela m’a donné la force d’en parler à mes enfants qui ont accueilli cette nouvelle, même si cela n’a pas été évident au début. Ils ne mesuraient pas en quoi ils étaient concernés. Quelques années plus tard, en 2005, j’ai fait une demande de prêt immobilier à une banque et comme j’avais eu une hospitalisation récente de 30 jours, la banque a exigé un bilan de santé. C’est à l’occasion de ce bilan que j’ai eu un dépistage VIH, sans en être informé. Je ne m’attendais pas du tout à un résultat positif. Le prêt bancaire m’a été refusé en raison du VIH ; ce que j’ai vécu comme une injustice, une incohérence et une discrimination.
José : Je suis originaire du Cap Vert et j’ai découvert ma séropositivité en prison au Portugal en 1992. Je venais d’être incarcéré pour trafic et usage de drogue. C’était un test obligatoire à l’entrée en prison. Le résultat m’a surpris sur le moment et puis, en faisant le point sur ma vie, j’ai réalisé que j’avais un parcours compliqué en tant que dealer et consommateur de drogue et puis je fréquentais des femmes, à droite à gauche, donc je n’ai jamais vraiment su si j’avais été infecté par voie sexuelle ou en consommant de la drogue par injection. Mes craintes principales au début étaient le risque de l’avoir transmis à ma compagne et aussi la peur de ne pas voir grandir mes enfants. On m’a mis sous AZT (2), mais j’avais trop de mal à supporter les effets indésirables. J’avais des vomissements, de la diarrhée, etc. J’ai fini par arrêter. Ce qui m’a sauvé, c’est le sport. J’étais très inspiré par Magic Johnson (3). En prison, je me suis mis à fond dans le sport de combat. Le sport faisait du bien à mon physique et aussi à mon mental. Malgré tout, ma santé s’est dégradée avec le temps. En 1999, j’ai été hospitalisé en stade sida avec une tuberculose de la rate. Comme j’étais mal soigné au Portugal et que je ne voulais pas finir mes jours en prison sans revoir mes enfants, j’ai décidé de m’enfuir en France. J’étais en pyjama quand j’ai fui l’hôpital ! Arrivé en France, j’ai été hospitalisé à l’hôpital Delafontaine, pendant deux mois. On m’a retiré la rate, on m’a mis sous traitement pour soigner ma tuberculose et sous trithérapie. Petit à petit, ma santé s’est améliorée. Le Portugal a demandé mon extradition, mais j’ai pu rester en France car je me suis reconstruit une vie stable avec ma famille et un emploi. L’ironie de la vie c’est que dans le cadre de mon travail (4), j’ai été nommé référent santé en prison !
Jean-Louis : Tu as un parcours extraordinaire, une belle revanche sur la vie et le VIH !

Vos parcours de vie respectifs sont à la fois très différents et avec des points communs notamment le fait d’être tous les deux pères et d’avoir connu des périodes de consommation de drogue. Quels impacts ont eu le VIH et votre consommation de drogue sur votre vie familiale ?

Jean-Louis : J’ai vite ressenti le besoin de parler du VIH que ce soit auprès de ma famille ou de mon patron. Mon patron a été très soutenant et il m’a proposé d’en faire une démarche dynamique pour l’entreprise et sensibiliser les équipes au VIH et aux maladies chroniques avec la mise en place d’une charte dans l’entreprise. Mes enfants se sont inquiétés bien sûr. Ce qui était compliqué pour moi à chaque fois que je l’annonçais à une personne différente, c’est que je ne savais à quoi les gens associaient le VIH. Est-ce qu’ils voyaient la mort ? Une sexualité multi-partenaires ? Ce qui m’a aidé, c’est de m’impliquer dans l’associatif en tant que bénévole chez Basiliade (5). La drogue est arrivée dans ma vie longtemps après, vers 2015. J’ai rencontré un homme qui m’a initié au slam et j’ai vécu une longue descente aux enfers à cause du chemsex (6). Cette relation m’a rendu accro à la drogue ; il m’a manipulé, agressé et volé de grosses sommes d’argent. J’ai dû appeler ma famille à l’aide et j’ai senti que c’était compliqué pour eux à gérer. Il y avait déjà eu l’homosexualité, puis le VIH et maintenant la drogue. Mais ils m’ont soutenu comme toujours avec bienveillance, en particulier mes fils et mon ex-femme avec qui j’ai gardé des liens très forts et qui a proposé de m’héberger à un moment où je subissais des menaces physiques graves. Mon problème avec le chemsex, c’est que j’ai commencé ma sexualité avec les hommes très tard et j’avais peur de ne pas plaire, de finir seul. La drogue était un moyen de faire des rencontres affectives et sexuelles, mais aussi de dépasser mes inhibitions. C’était illusoire bien sûr, mais j’étais dans le déni. J’en ai bavé, mais aujourd’hui je suis abstinent depuis 53 jours et c’est un combat quotidien pour ne pas replonger.
José : Quand j’ai été hospitalisé deux mois en France en stade sida, j’ai dû annoncer ma séropositivité à ma famille, ce qui n’a pas été facile car ils ne s’y attendaient pas, mais ils m’ont soutenu. En ce qui concerne ma consommation de drogue, je cachais tout à mon entourage, au début. Un jour, j’étais chez mon neveu, j’ai fait une injection dans les toilettes et puis j’ai eu une mauvaise réaction. Mon neveu a dû me maintenir au sol car je poussais des cris et ils ont retrouvé la seringue dans les toilettes. J’ai fait un autre « bad trip » dans la chambre de mon fils. Il me tenait contre lui et c’est à ce moment que j’ai eu le déclic de ce que je faisais subir à ma famille à cause de la drogue. Je suis abstinent depuis huit ans et c’est grâce à mes enfants, ils m’ont sauvé la vie.
Jean-Louis : La réaction de tes enfants a eu un impact énorme et pour moi aussi. C’est un regard très pur, très sain et qui compte beaucoup. Je me sentais démuni face au regard et à l’inquiétude de mes enfants et c’est plus ça qui m’a fait arrêter que le reste. J’avais très peur de perdre mes enfants à cause de la drogue. L’année dernière, mon fils, qui a suivi ma descente aux enfers, s’est marié et il m’a dit : « Papa, je te kiffe ». Ça m’a beaucoup ému.
José : Pour moi aussi, le soutien et l’amour de mes enfants m’ont donné la force d’arrêter.

Comment avez-vous découvert la notion de Tasp ou I=I (Indétectable = Intransmissible) et qu’est-ce que ça a changé dans votre rapport au VIH ?

Jean-Louis : Quand j’ai découvert que j’étais séropositif, j’ai d’abord fait une croix sur ma vie sexuelle par peur de transmettre le virus. Je suis né en 1954 donc ma sexualité a commencé avant le VIH et je n’avais jamais eu de relations sexuelles avec préservatif. J’ai découvert le Tasp chez AIDES, quand on m’a parlé du rapport Hirschel (7). Pour moi, savoir que je ne pouvais pas transmettre le VIH grâce à mon traitement a été totalement libérateur. Je n’aurais pas réussi à avoir une vie sexuelle épanouie sous préservatifs. Aujourd’hui, je cherche principalement des partenaires séropositifs. Je trouve cela plus simple car sur les applis de drague gay, c’est une difficulté supplémentaire pour moi, en plus de mon âge.
José : Moi aussi j’ai découvert le Tasp chez AIDES où j’étais volontaire. De mon côté, j’ai très vite intégré le préservatif à ma sexualité car j’ai été diagnostiqué en 1992 à l’âge de 27 ans et à l’époque il n’y avait pas de traitements efficaces comme aujourd’hui. Ce qui m’a plu avec le Tasp, c’est que j’avais enfin des arguments scientifiques à donner aux personnes sérophobes.

Quel regard portez-vous sur la génération I = I ?

José : Que ce soit dans les années 80/90 ou de nos jours, l’annonce d’une séropositivité, c’est toujours un choc et une épreuve au départ. Les traitements ont évolué et on peut avoir une vie normale une fois que la charge virale est indétectable, mais les mentalités n’ont pas évolué. Il faudrait communiquer plus, surtout auprès des jeunes. D’ailleurs, je trouve ça très courageux cette nouvelle génération qui témoigne à visage découvert dans les médias. Je pense aussi que l’anonymat est un frein à la transmission de l’information. C’est difficile de se sentir vivant quand on se cache. Moi pour vivre, j’ai besoin d’en parler et d’être visible.
Jean-Louis : Je suis d’accord avec toi. J’interviens souvent dans les lycées de banlieue parisienne avec le Comité des familles (8), avec un des bénévoles qui est séropositif et d’origine ivoirienne ; sa parole apporte beaucoup car on voit très peu de personnes séropositives d’origine africaine qui témoignent à visage découvert.
José : Le VIH est encore très tabou dans certaines communautés. Il y a des personnes qui meurent encore du sida car elles ne se font ni dépister, ni traiter. Il y a des charlatans sur les réseaux sociaux qui vont jusqu’à dire que le sida n’existe pas et cela a de graves conséquences.

Quel regard portez-vous sur la génération des personnes qui vivent avec le VIH depuis plus de 30 ans ?

Jean-Louis : Pour moi, il y a une cassure entre les personnes infectées avant 1996 et celles infectées après 1996. Les personnes qui ont connu l’AZT ont des parcours complétement différents. Elles se sont vues mourir. Certaines ont arrêté leur activité professionnelle, leur vie sociale et affective. Chez Basiliade, nous suivons des personnes très précaires et vulnérables qui n’ont jamais réussi à se reconstruire. Quand j’ai été diagnostiqué en 2005, le VIH était déjà une maladie chronique, la mort des suites du sida n’était pas une perspective pour moi. Je pense aussi que les personnes qui se sont engagées dans des associations militantes comme AIDES ou Act Up ont mieux résisté à cette période. Le militantisme les a soudées et parfois maintenues en vie.

Comment renouer le dialogue entre ces deux générations ?

José : Il faut qu’on soit complémentaires. Il faut croiser nos regards et nos parcours de vie.  Nous avons des messages à transmettre et une lutte commune contre le VIH. Chaque génération doit apprendre de l’autre.
Jean-Louis : Parfois, quand on intervient avec le Comité des familles dans les lycées, certains témoignages d’anciens peuvent faire peur aux jeunes, il y a beaucoup de souffrance et de pathos. Peut-être qu’il faudrait des témoignages en binômes avec un représentant de chaque génération pour raconter la réalité du VIH dans les années 80/90 et la réalité de nos jours.
José : Peut-être que nous, les anciens, sommes trop associés aux années sida et qu’il faut un peu casser cette image. Il faudrait qu’on se mette autour d’une table pour discuter avec la nouvelle génération qui ne veut pas forcément être associée au mot sida et trouver des moyens d’agir ensemble.

Propos recueillis par Fred Lebreton


(1) : David et Jonathan est une association LGBT française d'accueil chrétien, créée en 1972. Elle est la plus ancienne association LGBT encore en activité en France.
(2) : La zidovudine (azidothymidine, retrovir, AZT ou ZDV) est un médicament antirétroviral, le premier utilisé pour le traitement de l'infection par le VIH en 1987. C'est un inhibiteur nucléosidique de la transcriptase inverse (NRTI).
(3) : Earvin Johnson Jr, dit Magic Johnson, est un joueur américain de basket-ball très populaire qui a annoncé publiquement sa séropositivité au VIH en 1991.
(4) : José est salarié depuis 2010 de Proses (Prévention des risques orientations sociales échange de seringues), association créée en 1997 par des élus-es et des personnes ressources des communes de Montreuil, Bagnolet, puis Romainville.
(5) : L’association Basiliade a été créée en 1993 dans le but d’accueillir et d’accompagner des personnes en situation de précarité, notamment celles vivant avec le VIH, dans un projet de retour durable à l’autonomie.
(6) : Le chemsex est l’usage de produits psycho-actifs dans un contexte sexuel.
(7) : La stratégie du Tasp (traitement comme prévention) a été popularisée en 2008 par le Pr Bernard Hirschel et la Commission fédérale suisse sur le sida avec le Rapport Hirschel ou « avis Suisse ».
(8) : Le Comité des familles est une association créée en 2003 par et pour des personnes vivant avec le VIH et leur entourage. C’est un réseau d’information, de rencontres, d’entraide et qui milite pour l’égalité des droits face à la maladie, en Île-de-France.

Le vécu des personnes vivant avec le VIH a beaucoup évolué depuis l’arrivée des trithérapies en 1996. Avec les années et les avancées thérapeutiques, un fossé s’est creusé entre une génération qui a connu des traitements avec de nombreux effets indésirables, des comorbidités apparaissant avec le vieillissement et parfois même les décès de personnes très proches et une nouvelle génération qui s’est construite  autour du Tasp et de la Prep, de traitements simplifiés. Pourtant, chaque expérience de vie avec le VIH est unique et mérite d’être racontée et entendue. Comment renouer le dialogue parfois compliqué entre ces générations ? Comment les plus anciens-nes peuvent-ils-elles transmettre l’histoire de la lutte contre le VIH tout en acceptant l’optimisme et le vécu de la génération U = U ? Quels sont les points de convergences de ces générations ? Si vous voulez participer à un entretien croisé, n’hésitez pas à envoyer un mail à Fred Lebreton (flebreton "@" aides.org).