Générations positives : Marianne et Sasha

Publié par Rédacteur-seronet le 18.01.2023
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Marianne a 61 ans. Elle vit avec le VIH depuis 1987. Sasha, de son côté, a 30 ans. Il vit avec le VIH depuis 2014. Ils ne se connaissent pas et ne se sont jamais parlé. Aujourd’hui, ils participent à un entretien croisé.

Dans quelles circonstances avez-vous découvert votre séropositivité et quelles ont été les répercussions sur votre vie, les premiers temps ?

Marianne : En 1987 je vivais en Guyane et, suite à une crise d’herpès fulgurante, mon gynécologue m’a fait faire un test VIH qui est revenu positif. À l’époque, le sida, c’était une maladie honteuse et sale pour la société. C’était un véritable coup de massue, la terre s’est écroulée sous mes pieds. J’avais un petit garçon de 18 mois, né d’une ancienne relation. Je venais de me marier avec mon nouveau conjoint et j’avais le désir d’un deuxième enfant avec lui. Un chercheur de l’Institut Pasteur de Cayenne m’a annoncé que je pouvais espérer quatre ans à vivre, seul recul que j’avais à l’époque. Trois ans après cette annonce, je pensais qu’il ne me restait plus qu’un an, alors je suis partie seule en voyage pendant cinq mois en Thaïlande. Je me suis dit qu’il fallait que je profite de la vie, je ne me sentais pas malade et j’avais besoin de faire le point, me ressourcer.
Sasha : Je n’étais même pas né, mais j’essaie de me projeter. Tu avais quoi comme traitement ?
Marianne : Il n’y avait aucun traitement efficace à l’époque. J’ai échappé à l’AZT, c’était un traitement très toxique, mais qui permettait aux malades en stade sida d’avoir un peu de sursis. Je m’estime très chanceuse d’être toujours là aujourd’hui. C’est mon mari qui m’a transmis le VIH. Ce non-dit a été insupportable pour moi et nous avons fini par divorcer.
Sasha : C’est comme se prendre une deuxième trempe dans la tronche !
Marianne : J’ai eu du mal à lui offrir mon pardon, mais je l’ai fait pour être en paix avec moi-même.
Sasha : De mon côté, je l’ai découvert en 2014, suite à une syphilis. J’ai fait un check up complet IST et VIH et au moment de chercher mes résultats, la secrétaire du laboratoire m’a dit qu’il fallait que je voie mon médecin. J’ai compris de suite. Je travaillais dans le milieu de la nuit et j’avais une vie sexuelle riche avec différents partenaires ; donc je savais à quoi je m’exposais. Mon médecin n’était pas là. J’ai vu une remplaçante qui m’a sorti de but en blanc : « Ça vous fait quoi si je vous annonce que vous êtes séropositif ? » De retour chez moi, ma mère a éclaté en sanglot ; moi, je me suis mis dans mon lit pour digérer cette nouvelle.
Marianne : Moi aussi j’ai vécu une annonce brutale. Je consultais mon gynéco pour une grossesse extra utérine, et en pleine échographie, il me sort : « Au fait, j’ai les résultats de votre test VIH, c’est positif ! » C’était très violent.
Sasha : Ma chance, c’est que très vite, j’ai pris rendez-vous avec un infectiologue qui a pris le temps de tout m’expliquer avec beaucoup de pédagogie. J’avais aussi le soutien inconditionnel de ma mère et de ma tante qui est médecin. Et puis, je ne partais pas de zéro, j’évoluais dans un milieu LGBT et militant assez bien informé sur le VIH. La première chose que le médecin m’a dite c’est : « Vous n’allez pas mourir. Je vais vous mettre sous traitement et ça va aller ».
Marianne : Tu vois la grande différence avec moi !
Sasha : Oui, toi, on t’a donné quatre ans et advienne que pourra. Et moi, on m’a dit que j’aurais une espérance de vie normale. J’ai d’ailleurs appris récemment que j’étais ce qu’on appelle un contrôleur élite, c’est-à-dire que mon organisme parvient à enrayer spontanément la multiplication du virus sans traitement ARV. Je suis sous bithérapie avec Dovato une fois par semaine et mon médecin m’a dit que si les résultats étaient bons, on pourrait arrêter le traitement.
Marianne : Moi aussi, je suis sous Dovato. L’an dernier j’ai participé à l’essai Duetto qui teste le double allègement thérapeutique, une bithérapie quatre jours par semaine mais ça n’a pas fonctionné pour moi.

Est-ce que le VIH a été un frein dans vos projets personnels ou professionnels ?

Marianne : En partie… J’ai dû renoncer à mon désir d’avoir un second enfant. En 1988, j’ai subi un avortement thérapeutique lors de ma seconde grossesse car je ne voulais pas transmettre le VIH à mon enfant et le laisser orphelin car nous n’avions pas de recul à l’époque. J’ai aussi été très perturbée dans ma sexualité. Le préservatif était obligatoire à l’époque et le plaisir n’est pas le même et j’avais cette peur permanente de contaminer l’autre. Sur le plan professionnel, j’étais institutrice en pays Boni puis Indien au fin fond de la forêt amazonienne, mais en rentrant en métropole en 1994, ma santé s’est dégradée et je suis tombée à 70 CD4. J’ai dû annoncer ma séropositivité à mon inspecteur qui m’a soutenue. On m’a proposé un poste adapté au CNED, le Centre national d'enseignement à distance. Ce fut une expérience extraordinaire et j’avais toujours ma place dans la société. Malheureusement, en 2014, après un congé sabbatique de quatre ans pour faire un voyage en bateau, l’Éducation nationale m’a déclarée invalide et m’a mise en retraite anticipée, ce que j’ai très mal vécu.
Sasha : Au début, j’étais très en colère contre moi-même. J’ai dû faire un gros travail sur moi pour me débarrasser de cette culpabilité. Il y avait aussi cette peur d’être rejeté. Je n’ai pas eu de vie amoureuse et sexuelle pendant plus d’un an à cause de ça. Je ne voulais pas me confronter à la sérophobie qui est toujours très présente sur des applis de drague gay comme Grindr. On te demande si tu es clean, comme si c’était sale d’être séropo. C’est un terme abject et violent. Aujourd’hui, tout va bien, je suis en couple depuis plus de deux ans avec un homme séronégatif et très informé sur le VIH.

Qu’est-ce que le VIH vous a appris sur vous-même ?

Marianne : Aller à l’essentiel ! Le VIH a été un moteur et une force dans ma vie. Une envie de bouffer la vie. Mon temps était compté les premières années, alors chaque jour était unique et j’ai vécu peut-être encore plus intensément des histoires d’amours fabuleuses, des voyages, des projets. Mais mon plus grand défi était de voir grandir mon fils, l’accompagner… Je suis sortie grandie de cette épreuve.
Sasha : C’est comme si tu vivais à rebours…
Marianne : Chaque année qui passait était une année de gagnée contre la maladie. J’ai connu les premières trithérapies en 1996 et les 30 comprimés par jour…
Sasha : 30 ?! Mais c’est un repas !
Marianne : Tu apprends à les prendre. Il fallait se lever la nuit et il y avait des effets indésirables assez lourds. Les premières années, c’était une course aux médicaments. À chaque consultation, tu attendais une nouvelle molécule pour prendre le relais. C’était difficile d’être toujours dans cette attente. Mais malgré tout ça, je suis reconnaissante des progrès de la recherche et je suis vivante, c’est l’essentiel.
Sasha : Le VIH m’a montré à quel point j’étais résilient. Quand j’étais plus jeune, être séropo ça voulait dire être ostracisé et ne plus être « consommable » dans le milieu gay. Moi-même au début de ma sexualité, j’étais terrorisé par le VIH. J’ai développé une force mentale pour me protéger de la sérophobie  J’ai perdu des amis qui ne voulaient pas d’un séropo dans leur entourage. C’était dur, mais ça m’a rendu plus fort.

Comment avez-vous découvert la notion de Tasp ou I = I (Indétectable = Intransmissible) et qu’est-ce que cela a changé dans votre vie ?

Sasha : Grâce à toi ! [Sasha s’adresse à Fred Lebreton qui mène l’entretien, ndlr] en te suivant sur les réseaux sociaux alors que j’étais encore séronégatif. Quand mon infectiologue me l’a confirmé, je me suis senti vraiment soulagé. Beaucoup de personnes ignorent cette notion et pensent encore que « VIH = mort » et comme elles ne se sentent pas concernées, elles ne s’éduquent pas sur les avancées de la science.
Marianne : Moi, je l’ai su très tard en 2017 ! J’étais en couple depuis 14 ans avec un homme séronégatif et j’ai vécu pendant 14 ans avec toujours cette crainte de lui transmettre le VIH. Juste après notre séparation en 2017, je me suis rendue au local de AIDES Bordeaux et c’est là où j’ai découvert cette notion. Mon médecin ne m’en avait jamais parlé. J’aurais pu avoir une sexualité beaucoup plus épanouie si je l’avais su avant.

Comment renouer le dialogue parfois compliqué entre la génération I = I et celle des personnes qui vivent avec le VIH depuis 30 ans ou plus ?

Sasha : C’est vrai que certains séropos qui vivent depuis longtemps avec le VIH ne comprennent pas toujours nos vécus, mais beaucoup de jeunes oublient ou ignorent que les anciens séropos ont servi de cobayes en matière de traitement. Pour les séropos de ma génération, les médecins savent quelles molécules nous donner grâce à vous qui avez tout testé. Il y a un manque de transmission de cette histoire, je trouve. Merci à votre génération.
Marianne : Ah, mais complètement, j’assume d’avoir servi de cobaye et c’est comme ça que la recherche avance même si je sens que mon corps est fatigué de toutes ces années de traitements et je ressens un vieillissement prématuré de l’organisme. Il y a parfois des moments d’incompréhension entre générations, mais je pense qu’il faut se rencontrer, dialoguer et transmettre la mémoire et l’histoire de cette maladie. Le VIH était un virus mortel et c’est devenu une maladie chronique. C’est vrai que nous, les anciens séropos, on a eu des histoires lourdes et difficiles, mais il faut aller de l’avant. Pourquoi ne pas organiser des séminaires entre personnes séropositives ? Moi, je suis partante !

Propos recueillis par Fred Lebreton.

 

La rubrique Générations Positives propose une rencontre entre deux personnes vivant avec le VIH de deux générations différentes et qui ne se connaissent pas. Comment renouer le dialogue parfois compliqué entre ces générations ? Comment les plus anciens-nes peuvent-ils-elles transmettre l’histoire de la lutte contre le VIH tout en acceptant l’optimisme et le vécu de la génération I = I ? Quels sont les points de convergences de ces générations ? Si vous voulez participer à un entretien croisé, n’hésitez pas à envoyer un mail à Fred Lebreton (flebreton "@" aides.org).