Générations positives : Paul et Pascale

Publié par Rédacteur-seronet le 22.02.2022
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Pascale a 58 ans et elle vit avec le VIH depuis 1986. Paul, de son côté, a 34 ans et il est séropositif depuis 2009. Ils ne se connaissent pas et ne se sont jamais parlé. Aujourd’hui, ils participent à un entretien croisé.

Dans quelles circonstances avez-vous découvert votre séropositivité et quelles ont été les répercussions sur votre vie, les premiers temps ?

Pascale : J’ai été diagnostiquée en 1986. À cette époque, on ne parlait pas du tout des femmes séropositives. J’avais un ancien amant bisexuel, devenu un ami, qui avait contracté le VIH et qui allait mal. J’ai demandé à ma gynécologue de me faire un dépistage. Elle était aussi choquée que moi du résultat. C’était la première fois qu’elle annonçait un résultat de test VIH positif. Ce diagnostic m’a bien pourri la vie. J’avais 23 ans et j’étais persuadée que je ne dépasserais pas les 30 ans. J’ai vite prévenu mes partenaires sexuels de l’époque.
Paul : Je trouve ça courageux car, à cette période, il y avait un tabou énorme autour du VIH/sida. Comment ont-ils accueilli cette annonce ?
Pascale : Plutôt mal ! Et puis à l’époque, il n’y avait pas de mail ou de SMS, il fallait appeler les gens sur leur téléphone fixe. Je me souviens aussi en avoir parlé à deux amies proches et leurs deux maris leur ont interdit de me revoir ! Elles ont continué malgré tout et un des maris m’a fait, plus tard, des excuses. J’ai mis des années à en parler à ma famille, sauf à ma sœur qui est médecin et qui m’a aidée à trouver le service d’infectiologie où je suis toujours suivie aujourd’hui. Mais l’ignorance et la peur prédominaient alors.
Paul : C’était courant comme réaction à l’époque ? Je trouve ça très violent.
Pascale : Oui ! Le sida c’était la peste dans les années 80 et les modes de transmission étaient très peu connus. J’ai eu la chance de ne pas tomber malade et de rester asymptomatique, mais j’ai quand même pris quatre grammes par jour de Bactrim pendant quatre ans ! Un médecin m’a dit plus tard qu’on avait utilisé un « marteau piqueur pour tuer une mouche ». J’étais persuadée que je ne vivrais pas longtemps, je me suis mise à travailler comme une dingue.
Paul : Moi, j’ai découvert ma séropositivité en 2009, après avoir accompagné mon mec de l’époque faire son dépistage. Quand le médecin lui a rendu un résultat positif, j’étais quasi sûr de l’avoir contracté moi aussi car on avait eu des rapports sans capotes. L’attente de mon résultat pendant six semaines a été très angoissante. Quand le médecin m’a annoncé ma séropositivité, il a voulu vite me rassurer sur les nouveaux traitements et le fait que j’aurais une espérance de vie normale, mais le monde s’est écroulé autour de moi et la seule chose que je me suis dit à ce moment-là est : « J’ai le sida, je vais mourir ! ». Assez rapidement, je me suis séparé de mon mec avec qui ça se passait mal. J’ai cherché du soutien auprès de mon ex, mais il m’a rejeté et fait culpabiliser. La peur de vivre à nouveau le rejet de la part d’autres personnes m’a poussé à prendre la décision de ne plus parler du VIH et pendant plus de dix ans je n’en ai parlé à personne sauf à mon nouveau conjoint.
Pascale : Comment a réagi ton conjoint à l’annonce ?
Paul : On s’est rencontrés à une période où j’étais très vulnérable et je n’étais pas prêt à m’engager dans une nouvelle relation, mais il a été très soutenant dès le début, il a compris la situation et aujourd’hui, onze ans plus tard, nous sommes mariés et heureux.

Le VIH a-t-il constitué un frein dans certains de vos projets de vie (parentalité, prêt bancaire, carrière professionnelle etc.) ?

Pascale : Le VIH a surtout été un frein dans ma vie sentimentale et sexuelle pendant des années. À 38 ans, mon conjoint séronégatif de l’époque et moi avons conçu un enfant de manière très artisanale, en vidant le préservatif directement dans moi pendant mon cycle d’ovulation pour éviter tout contact contaminant. Cela a fonctionné au bout de la troisième tentative ! Je suis tombée enceinte, mais malheureusement j’ai fait une fausse couche tardive et mon conjoint m’a quittée. Ça a été une période difficile, mais j’ai rebondi, la preuve ! Ce que je retiens de ces épreuves, c’est que j’ai accepté depuis très longtemps que je suis mortelle, et ça, plus jeune que bien des amis qui découvrent l’idée de la mort aujourd’hui. C’est vrai, trente ans de traitement m’ont bien abimée. La lipodystrophie bien sûr, et mes cartilages sont usés, j’ai des prothèses, et même si certaines sont dues à un accident, il y a de fortes probabilités que les traitements VIH aient eu une incidence. À 50 ans, je suis retournée en thérapie pour construire la suite de ma vie, car je n’avais jamais envisagé de vieillir et c’était une grande surprise. Je n’avais pas construit de famille, ni épargné, ni imaginé qu’une autre maladie non liée au VIH pourrait éventuellement m’attendre. Bienvenue à la vie normale, quoi…
Paul : Dans l’épreuve, on se renforce. Je ne renie pas cette partie de moi. Le VIH fait partie de moi. Ma vie s’est construite avec ce virus et il fait partie de ma construction identitaire. Sans comparer nos vécus qui sont très différents, après l’annonce de ma séropositivité, j’ai connu un électrochoc de vie et je me suis dit qu’il fallait que j’accomplisse tout ce que je voulais faire dans ma vie et vite. J’avais 22 ans et en quelques semaines j’ai pris dix ans de maturité. Cette annonce m’a donné une force de vie phénoménale. Je dois quand même dire que j’ai dû mentir sur mon statut sérologique pour obtenir un prêt immobilier. C’est absurde car je suis en bonne santé et mon espérance de vie est la même qu’une personne séronégative, mais c’était la seule chance de pouvoir obtenir ce prêt.

Pourquoi avez-vous décidé de témoigner à visage découvert et en quoi cette visibilité est importante pour vous ?

Pascale : C’est un acte de simplicité. Aujourd’hui, je parle de ma séropositivité comme un des éléments constitutifs de ma personnalité, de ce que je suis devenue, et dont je suis fière. J’ai aimé cette rubrique dans Remaides et comme j’avais envie de lire des histoires de femmes, je vous ai proposé de témoigner. De façon générale, on voit peu de femmes blanches hétérosexuelles vieillissant avec le VIH (1). J’aime aussi le côté trans-générationnel.
Paul : J’ai d’abord fait mon coming out séropo auprès de mes proches et ma famille puis, en décembre 2020 sur mon compte Facebook. Je ressentais le besoin de parler de cette partie importante de ma vie après onze années de secret et de non-dits. Je n’ai eu que des réactions positives et encourageantes. C’était un acte d’abord libérateur qui est devenu un acte militant. Aujourd’hui, quand on est dépisté tôt du VIH et traité rapidement tout va bien d’un point de vue médical. Je dis souvent que ma vie de séropo est beaucoup moins contraignante que celle d’une personne diabétique, pourtant si on continue la comparaison, j’ai le sentiment qu’il est beaucoup plus difficile de révéler sa séropositivité que son diabète. Le VIH représente un poids social, moral et culturel énorme. On a encore l’impression parfois que pour certains, on l’a « bien cherché ». Un des combats qui restent à gagner et qui me tient beaucoup à cœur est celui contre la sérophobie.
Pascale : Le secret est difficile à porter. Le fait de sortir du placard rend plus fort et plus lumineux. Il vaut mieux dire la vérité, pour ne pas avoir à se souvenir de ce qu’on a dit ! J’adore cette phrase ! (rires)

Comment avez-vous découvert la notion de Tasp ou I = I (Indétectable = Intransmissible) et qu’est-ce que cela a changé dans votre rapport au VIH ?

Pascale : Je l’ai découverte dans Remaides, qui est une de mes sources principales d’information sur le VIH. J’ai abordé le sujet à l’époque avec mon infectiologue, mais elle ne voulait pas en entendre parler. Les hommes hétéros autour de moi ne connaissent rien au Tasp, c’est à moi à chaque fois de faire œuvre de pédagogie. Il y a du boulot !
Paul : Je garde une certaine rancœur vis-à-vis du corps médical car cette notion était connue depuis 2008, mais à l’époque il n’y avait pas de consensus. En 2010, avec mon conjoint qui est séronégatif, nous avons pris la décision d’arrêter la capote sur la base d’un avis qu’aucun médecin ne voulait valider. Il a fallu attendre les résultats de l’étude Partner en 2014 pour qu’enfin cette notion soit validée. J’ai donc vécu pendant plusieurs années avec le poids et la peur de transmettre le VIH à mon conjoint. Je me sens beaucoup plus léger depuis que I = I fait consensus, mais je constate toujours en 2021 une méconnaissance du sujet y compris chez les gays. Le rejet et la sérophobie sont encore très présents sur les applis de drague. Moi, j’affiche clairement mon statut sérologique sur mes profils et je me dis que ça me sert de « filtre à cons » ! De façon générale, le message est souvent mal compris et I = I, pour moi, ça reste incompréhensible pour beaucoup de gens.

Comment renouer le dialogue parfois compliqué entre la génération I = I et celle des personnes qui vivent avec le VIH depuis 30 ans ou plus ?

Pascale : Pour moi, au-delà du vécu VIH, le décalage générationnel est aussi une question d’âge et de parcours de vie très différents. J’adore pour cela votre rubrique. J’ai bien sûr évolué, mais je vois que j’ai tendance à regarder les plus jeunes avec mes yeux de « vieille garde », et cet échange avec Paul me fait encore progresser.
Paul : Découvrir sa séropositivité aujourd’hui n’est plus une sentence de mort et heureusement, mais ça reste une épreuve souvent très difficilement surmontable. Le parcours vers l’acceptation est toujours difficile et la sérophobie toujours présente. Chaque vécu est légitime, peu importe depuis combien de temps on vit avec le VIH. Je pense qu’il faut à la fois rassurer les nouvelles générations sur le fait qu’on vit bien aujourd’hui avec le VIH quand on est dépisté et traité et, en même temps, il faut faire vivre la mémoire des séropos qui ont connu les années 80/90. On est tous des héritiers de cette génération et de cette histoire collective.
Pascale : Ça fait du bien d’entendre qu’on vit bien aujourd’hui avec le VIH, on ne l’entend pas assez.

Propos recueillis par Fred Lebreton.

(1) : Il y a nombre de femmes hétérosexuelles séropositives. Mais elles restent discrètes sur leur statut sérologique hors du contexte familial ou très proche et sont sous représentées dans les médias.

Le vécu des personnes vivant avec le VIH a beaucoup évolué depuis l’arrivée des trithérapies en 1996. Avec les années et les avancées thérapeutiques, un fossé s’est creusé entre une génération qui a connu des traitements avec de nombreux effets indésirables, des comorbidités apparaissant avec le vieillissement et parfois même les décès de personnes très proches et une nouvelle génération qui s’est construite  autour du Tasp et de la Prep, de traitements simplifiés. Pourtant, chaque expérience de vie avec le VIH est unique et mérite d’être racontée et entendue. Comment renouer le dialogue parfois compliqué entre ces générations ? Comment les plus anciens-nes peuvent-ils-elles transmettre l’histoire de la lutte contre le VIH tout en acceptant l’optimisme et le vécu de la génération U = U ? Quels sont les points de convergences de ces générations ? Si vous voulez participer à un entretien croisé, n’hésitez pas à envoyer un mail à Fred Lebreton (flebreton "@" aides.org).

 

Commentaires

Portrait de cemekepirketou

Diagnostiqué en 1989, traitement débuté en 2000 suite à une grave immunodépression. Confié à la famille en en 1995 grâce à un acte de psychomagie (psychodrame) ayant dissout un gros noeud émotionnel familiale handicapant rendant la communication impossible. Cet acte a été fait dans le cadre d’une étude psychologique de plusieurs personnes S+ d’où il est ressorti clairement que chacune d’elle avait une culture non-transmise dans son arbre psycho-généalogique : le sang est symbole de la culture, ont dit par exemple avoir du sang russe. Métaphoriquement la personne fait quelque chose à son sang (si on accepte être acteur de sa vie et que notre inconscient nous envoi des messages utiles pour nous).

Il n’est pas évidant de dire que aujoud’hui on vit bien avec le VIH : beaucoup de personnes en souffrent encore psychologiquement, et certaines ont tout de même des complications de santé parfois dues aux traitements (selon des témoignages entendus sur le chat thématique de seronet.info).

En 2022 on peut effectivement encore constater beaucoup de sérophobie sur les réseaux de rencontre, le mot très à la mode est « clean » , certaine personne l’utilisent par imitation sans en connaitre la signification, d’autre le font intentionnellement par sérophobie. La réponse que je fais est : « une personne S+ VIH traitée et indétectable non-contaminante, est moins dangereuse qu’une personne ne connaissant pas son statut entre deux bilans sanguins ; les personnes sérophobes sont souvent celles qui prennent le plus de risque. Je cite une belle contribution : « Un séropositif tu sais quel est son statut, un séronégatif est le plus souvent un séro-interrogatif entre deux tests ». Une excellente vidéo pour bien montrer aux personnes leur comportement stupide et leur étroitesse d’esprit : "Clean" https://www.youtube.com/watch?v=iiKVDz4-z54

 

Portrait de Butterfly

Bonjour 

Juste a dire Oui on vis avec le vih et ces traitements mais a quel prix parfois !... N'omettez jamais de dire qu'il y a des effets secondaire du aux traitements .. pas pour tout le monde ( enfin style - on dors peu etc l'hypotrophie des membres les reins qui se bousille la venue + vite de cancer les hépatites pas la C obligatoirement le Parkinson mais ça c'est rare même si par analyse biologique un pote là du au traitement et séro depuis 20 ans moi depuis 84 Bref etc  ) Cessez de faire avaler aux monde entier que tout va bien avec les traitements ( j'ai connu AZT 2 ans et oui tjrs vivante ) en même temps je n'ai jamais été toxico ou alcoolique tjrs peur de mourir mais moins certes mais wow bien fatigué de la maladie et pbl de coeur grave du aux traitements aussi des stents bref - VIVE LES TRAITEMENTS on vis OK mais a quel prix parfois - Le Psy il en faut un bien sur car on balance pas je suis séro comme j'ai le cancer ... la maladie de l'amour tue les gens psychologiquement ils sont naif et tiennent pas a en apprendre d'avantage - même si des membres de la famille le savent on peut se sentir bien isolé - Bien sur une hygiène de vie est nécessaire pour ce cancer a vie ( les symptomes du cancer sont égale au vih et surviennent tot ou tard mais vite , cessité les os bousillé bref et la fatigue , peu dormir etc etc ) ENVIE de rajouter .... si les traitements n'avaient pas d'effet a court terme ou long terme Pourquoi certains voir 50% au moins de gens arrête la PREP qui existent pas depuis 20 ans !! voir que les molécule sont les mêmes et les marques de ceux là que pour nous les séropo ! - Perso tout les 5:6 ans je dois changer de traitements ben oui le corps s'habitue on doit changer quoi et hop ......  Quand a le dire sur les réseaux heuu non tjrs pas envie - 

@ cemekepirketou
Hello Merci vous avez bien décrit la situation , les interwiew les gens ont généralement envie de dire en gros youpi je supporte les traitements depuis 20 , en 40 ans pour faire plaisirs au méandre de la société mais bref on vis tjrs certes mais bon ..