Il faut le vivre pour le croire !

Publié par Gila le 19.05.2013
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Je suis contaminée depuis 1996. J’ai rencontré mon dernier compagnon en 2004 sur Sidaventure, un site Internet d’échanges. Cela a été un véritable coup de foudre. J’avais deux ans de plus que lui. Il était séropositif depuis plus de 20 ans et sans traitement.

En janvier 2010, on diagnostique chez mon compagnon un cancer du poumon. Rapidement, début de la chimio et début d’un traitement anti-VIH à ce moment-là. Il décèdera trois mois plus tard, d’une tumeur au cerveau.

Six ans d’amour et de partage, je me suis brutalement retrouvée seule ; ça a été effroyable : entre tristesse, catastrophe financière et bataille avec sa famille. Comme nous n’étions ni mariés, ni pacsés, sa famille a voulu tout récupérer, mais je ne me suis pas laissée faire.

Quand nous vivions ensemble, nous partagions tous nos frais. Après sa mort, il m’était juste impossible de continuer à payer le loyer, j’ai donc rendu l’appartement. J’avais moins d’argent pour tout et comme mes revenus étaient trop faibles, je ne parvenais pas à me reloger. J’ai fait une demande de logement social et l’on m’a proposé une piaule insalubre chez un marchand de sommeil. Pour avoir déjà connu ce genre de "logement", et ne souhaitant pas revivre ça une seconde fois, j’ai refusé et j’ai choisi une colocation. Ça aurait pu être bien, mais ça s’est mal passé. On est en septembre 2012 et je viens juste de trouver un logement.

Vu l’isolement, je suis obligée d’avoir une voiture, mais je limite au maximum mes déplacements. Pour la nourriture, c’est plus souvent des pâtes qu’autre chose. Aujourd’hui, et comme je travaillais il y a deux ans, la Caisse d’allocations familiales calcule mes droits sur les revenus d’il y a deux ans ! Avec en plus un imbroglio sur un soi-disant trop perçu que je dois rembourser. Impossible d’avoir une explication claire de la part de cet organisme. A chaque visite ou intervention d’une assistante sociale, j’ai une version différente et comme pour arranger le tout, j’ai changé de département, cela complique encore plus l’affaire.

Au niveau santé, ce n’est guère mieux. Pas le droit à la CMU [couverture maladie universelle, ndrl], toujours à cause de cette histoire de plafond qui se calcule sur deux ans auparavant, là aussi. Je n’ai pas les moyens de me payer une mutuelle, il faut juste qu’il ne m’arrive rien d’ici l’année prochaine car si les lois ne changent pas je devrais y avoir droit. En attendant, c’est très angoissant de vivre sur ses économies quand on sait qu’après on n’aura plus rien.

J’habite dans une région particulière (Provence Alpes Côte-d’Azur), il y a peu d’associations d’aide aux personnes et elles ont peu de moyens. C’est une volonté politique forte que les choses restent en l’état. Quand je vivais à Paris, mon taux d’invalidité accordé était de 80 %, le simple fait de venir habiter ici, lors du renouvellement, il est passé à 60 %. J’ai bien songé à changer de région, mais je n’en ai pas la force, je viens de reconstruire le minimum à travers mon nouveau logement, j’ai quelques amis sur qui je peux compter et la région me plait.

La perte de mon compagnon n’est plus aussi prégnante dans mon quotidien, on dit qu’il faut un an pour faire un deuil, c’est assez vrai… Aujourd’hui j’arrive à y penser d’une autre manière, il me manque toujours, mais c’est plus tolérable.

A travers la création, je parviens à me vider la tête, je ne peux pas y mettre tous les moyens que je souhaiterais, mais ça me donne de l’énergie.

La précarité, elle est d’autant plus grande quand on a plus de famille et s’aggrave en vieillissant, je vois mon avenir très noir. C’est une évidence que je ne pourrai pas me reloger. L’AAH s’arrête à 60 ans et après ? J’ai aussi une hépatite C. Je me vois mal pouvoir me remettre à travailler. Aujourd’hui, je fais des ménages au black pour arrondir mes fins de mois. C’est fatiguant, mais c’est une nécessité ; je n’ai pas le choix.

La précarité est aussi due au système social et politique qui n’est pas assez réactif. Quand il intervient, c’est trop tard et la pente ne se remonte pas. Toutes les demandes que j’ai faites, comme un séjour dans une maison de repos, n’ont pas abouti parce que je n’ai pas de mutuelle. Il faut le vivre pour le croire !

Les problèmes de santé hors VIH comme l’ostéoporose, mes lunettes, etc. Comment vais-je faire en vieillissant ? Tant que je tiens debout et après on verra… Je ne veux pas penser à l’avenir,  je vis au jour le jour. C’est ma dernière ligne droite. Parfois je pense au suicide, je n’aurai pas de retraite parce que je n’ai pas assez cotisé, j’ai peur du lendemain. Dans quelles conditions vais-je vieillir ? Aujourd’hui, c’est mon chat qui me raccroche à la vie. Je ne sais pas si cette situation a eu des effets sur ma santé parce que je n’ai pas eu le temps de me poser la question. Seule, sans famille, j’ai été obligée d’avancer. Depuis 2010, je n’ai pas eu le temps de faire une dépression !

Commentaires

Portrait de IMIM

Salut,

 

J'ai 52 ans. Détectée en 1887.  Infection VHC : guérrie.

Je suis mère et grand-mère d'un petit gars de 9 ans.

J'ai perdu mon compagnon en 1994. Je crois ne jamais m'en êtrevraiment remise.

Moi aussi, je suis passée par des périodes difficiles.

J'ai dormie dans des squats, j'ai mangé dans des assos..

On m'a retirer la garde de ma fille pendant 3ans.

Et j'ai du me battre pour beaucoup de choses.

 

Mais en fait, le plus dur, c'est maintenant .

 

Je me suis retrouvée presque paralysée du jour au lendemain, pendant 6 mois.

Et moi qui me pensais si "indépendante", si "libre", j'ai compris à quel point j'étais seule.

 Et ça a fait terriblement mal. Mon corps, bien sur, les douleurs qui me harcelaient et que je ne gérais +. Mais aussi mon coeur. Déchiré. L'envie de mourir tous les jours au réveil.

Pourquoi étais-je encore là ?

Pourquoi tant d'indifférence ?

 Et la peur de mes "amis" que cette fois ce soit la" maladie"!?

 

Ma panique à l'idée de devenir dépendante!?

Et rien ni personne autour de moi.

Une demande d'auxiliaire de vie, restée sans réponse.

 

J'ai vécu pendant 26ans," sans vraiment avoir eu le temps de faire 1 dépression". Il fallait avancer. C'est tout.

 

Bien sur, au niveau santé, il y a eu des alertes ! Biospie des poumons, du cavum des muscles... Diverses opérations liées ou pas au HIV..les allergies, les migraines, les lourdes fatigues et j'en passe...Et je m'en étais toujours sortie seule... Même si ma famille et mes proches sont en principe tous au courant, personne ne s'est jamais proposé pour m'accompagner et je n'ai jamais rien demandé. Durant mes nombreuses hospi. très peu de gens sont venus. Et ma fille, 2 fois depuis qu'elle est en âge de comprendre. Elle a 31ans. Mais à ce sujet, je crois avoir eu le temps de beaucoup gambergé et j'ai une vague idée.

 

En tout cas, à 52ans et 26ans de VIH, c'est à dire la moitié de ma vie, je n'avais absolument pas prévu d'être encore de ce monde.

J'ai voyagé avec ma fille le plus souvent possible. Nous allions dans des restos chics, au théatre, au musée...

Je croyais avoir des amis avec lesquels je sortais manger, danser, rire..

Je me suis occupé de ma maman aussi, le plus longtemps possible.

 

Et bien sur, je ne regrette rien de tout ça.

 

Mais je n'ai jamais réussi à me projeter + que qq mois!?!

J'ai vécue pendant 26ans comme si j'allais mourrir demain!!

 

Aucune prévision pour l'avenir !

 

Ni Amour. J'écourtais bien souvent mes relations. De peur de..

 

Ni fric. Je vis avec l'AAH.

L'heure de la retraite!?! Quelle retraite ?

Comment aurais-je pu concevoir ça en 1987 !?

 

Et ça met tombé dessus d'un coup, comme le VIH en son époque !

 

Mais cette fois, je n'étais plus automne !!

Et pour la 1ére fois depuis que ce virus me taraude, j'ai eu peur de cette "putain" de maladie, mais aussi de la solitude, de l'isolement...et j'ai l'impression d'avoir vieilli subitement !

 

Ce qui est sur, c'est que rien n'est prévu pour nous "les vieux séropos", et les posts le confirme.

 

 J'espère que les pouvoirs publics vont prendre leurs responsabilités à un moment.

 

Pour ma part, je ne suis pas très optimistes face à l'avenir.

J'ai aussi de l'ostéoporose. des blems de dents, de lunette.

Et avec mon poids (39kg), j'ai mm rogner sur la nourriture pour payer certains  frais de santé. 400 e jamais remboursés.

.

Il va falloir faire des choix difficiles.

 

Et nous ne sommes pas les seuls à nous poser ce genre de questions.

Et à continuer à vivre au jour le jour....

Portrait de badiane

pour ton témoignage

 

te serre dans mes bras

 

 

bisous doux

 

bd

Portrait de GILA

que je suis tombée sur "mon" témoignage Undecided

Bon, je vais pas remettre ça sur l'hyper compartimentage du site Sealed

Je passe donc le bonjour à "soeur Badiane" et un bonjour/bienvenue à Imim Kiss 

Portrait de IMIM

pour ton message de bienvenue.

 

Je suis uen novice sur le site, et je n'avais pas capté que ton récit n'était pas daté.

 

Si j'ai témoigné à la suite de chacune d'entre vous, c'est parce que je me suis retrouvée dans chacune d'entre vous.

 

Si nous n'avions pas prévu de" vieillir avec", apparamment, les pouvoirs publics et les associations pour les malades du HIV n'ont rien prévus n'ont plus.

 

Peut-être la situation s'est-elle arrangée pour toi ?

Je le souhaite.

 

Beaucoup de courage et de volonté à toi ainsi qu'à tous ceux qui "vieillissent avec" !

Portrait de IMIM

Mais si ton récit est daté !! dsl c'est pas pour rien que j'ai besoin de binocles !!!

 

Mais alors pq t "tombé dessus par hasard ?"

Ya 1 truc qui m'échappe... Explique, please, thank you.

 

Bon W.EKiss

Portrait de GILA

j'avais écris une tartine pour te répondre Imim, et le chat est passé sous mon clavier.... tout paumé !!!

tout d'abord, aucun soucis que tu ai posté ton commentaire, cela montre bien combien nous sommes démunies face à notre avenir.

Cela ne va pas s'arranger malheureusement car de plus en plus, on vire de l'AAH pour nous coller au RSA.

J'ai une amie qui travaille aux assedics et qui me l'a confirmé, elle en voit de plus en plus ;-(

Pour ma "découverte pas hasard", elle est dûe au fait que la version nouvelle du site est archi compartimentée. Avant, dès que tu y allais, tu avais tout sous les yeux (blogs, info, annonces....) Cela te permettait de voir rapidement ce qui pouvait t'intéresser. Maintenant, il faut cliquer un peu partout (et y perdre pas mal de temps) pour trouver.... quand on trouve !!!

Ceci dit, c'est très bien que ce site existe Wink

Je te souhaite un bon week end. Kiss

Portrait de IMIM

bien que rien n'est prévu pour les PVVIH. Et pourtant ils nous ont donné un nom !!Money Mouth

 

Quant au site, c'est vrai que je m'y perds 1 peu. Mais ça va venir...

 

A bientôt

 

 

Portrait de maya

Gila, je viens de tomber sur ton histoire (moi aussi paumée dans les compartiments)et je ne fais pas trop d'efforts non plus j'avoue pour naviguer, besoin de simplicité...

je veux juste te témoigner de ma compréhension face à ton vécu et de mon amitié

je souhaite que les choses s'arrangent pour toi

(on est aussi en galère avec la CAF)...

milles baisers tendresse

maya

Portrait de GILA

Tes mots me touchent beaucoup. 

Nous nous sommes "croisées" à Paris, sans avoir vraiment le temps de faire connaissance. 

Ton témoignage m'a beaucoup touchée aussi, tellement de points communs.

C'est la saison des coquelicots, en voilà un pour toi Wink

et encore merci pour ton amitié Kiss

Portrait de rollex

Ton témoignage ma beaucouq touchée aussi .

J ai 58ans et je suis seul ,cela et dur 

est de vieillir avec 20 de maladie 

de vivre seul cela est le plus dur 

des que rencontre une personne qui n est pas malade cela coupe tous 

Amitier au plaisir de se contacté                

Rollex