"J’utilise un pilulier qui s’est allégé en même temps que mon traitement"

Publié par Louise le 07.03.2012
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Louise témoigne des nouvelles perspectives que lui a ouvert le Dc Leibowitch face à son traitement contre le VIH. Un soulagement... qui dure.

Je m’appelle Louise. Je suis séropositive depuis 2006. J’ai fait un test après que mon ami soit tombé malade et que le diagnostique du VIH lui soit annoncé. A cette époque, je suis en pleine forme, ma charge virale est de 6 474 copies et mes CD4 sont à 240. Je débute mon traitement en juin 2006 en combinant Kaletra et Truvada. Je prends 4 comprimés par jour, 7 jours sur 7. Je suis suivie à l’hôpital Saint-Louis et sous protocole. Très vite des diarrhées apparaissent et deviennent invalidantes. Mon quotidien s’accompagne d’une prise de Lopéramide, seule réponse proposée par l’équipe soignante. Particulièrement insatisfaite, Je décide de changer d’hôpital et à partir de 2008, je me fais suivre à l’hôpital Bichat. De nouvelles analyses sont prescrites et elles révèlent un taux de cholestérol élevé, malgré une statine prise quotidiennement en parallèle de mon traitement VIH. Kaletra et Truvada sont remplacés par Atripla. Je me sens tellement mal que deux jours après j’arrête Atripla pour reprendre Kaletra et Truvada. Je n’ai pas eu la force d’attendre que ces nouveaux effets indésirables s’estompent, peut-être.
 
Je navigue sur internet à la recherche d’informations. Sur Sida Info Service, j’entends parler de l’hôpital de Garches et d’un protocole particulier qui proposerait un allègement des traitements. Je trouve les coordonnées de Jacques Leibowitch et je prends contact avec lui. J’obtiens un rendez-vous dans la foulée. La première impression sera celle d’être écoutée et entendue. Juste quelqu’un d’humain conscient des effets indésirables. Et tellement disponible.
 
Un nouveau protocole de soin est mis en place à partir d’octobre 2010. Je prends Reyataz et Truvada, en espaçant les prises, progressivement de 7 jours à 4 jours par semaine. Après 8 semaines la viramune est introduite en plus de Reyataz et de Truvada, toujours 4 jours par semaine. 8 semaines après, Reyataz est remplacé par Videx toujours associé à Truvada et à Viramune, dont le dosage est augmenté et je passe à 3 jours par semaine.

Ca fait 5 mois que je suis stabilisée à 3 jours par semaine avec un suivi régulier et une charge virale indétectable depuis l’entrée dans le protocole.
Ma charge virale est contrôlée toutes les 8 semaines et je fais un bilan complet tous les 6 mois. Je viens de faire un dosage de traitement antirétroviral dans le sang pour éventuellement passer à 2 jours par semaine au mois de mars. Le traitement envisagé serait toujours Videx, Truvada et viramune avec une augmentation du dosage pour cette dernière.

Depuis ma mise sous traitement en 2006, je suis parfaitement observante. Je crois n’avoir jamais loupé une prise. J’utilise un pilulier qui s’est allégé en même temps que mon traitement. Aujourd’hui, seules les cases du lundi, mardi et mercredi me servent.

L’obsession du VIH et sa kyrielle d’effets indésirables ne sont plus qu’un mauvais souvenir pour moi. Aujourd’hui le VIH est peu présent dans ma vie, je n’ai plus aucun effets indésirables et ma santé est excellente. Ah si, une chose m’inquiète parfois, c’est que Monsieur Leibowitch prenne réellement sa retraite et qui alors s’occuperait de moi ?

Leibo médecin de la rédemption
Tu a pris ma vie de cafard
Et tu m'as redonné l'espoir
Contre la bête tu avais raison.

Vieux bonhomme grincheux et drôle
Tu les as vu mourir dans leur geôle
Jeunettes ta raison d'être
Chez toi pas de paraître.

Dan et moi te suivons pas à pas
Sous ton aile tu nous couves
La science tu entrouvres
Tu annihiles le trépas.

Dans ton coupé jeune pour toujours
D'optimisme tu nous abreuves
Avec toi renaît pour nous l'amour
Des matinées toujours plus neuves.

Alors je t'écris ce poème pour te dire merci
D'avoir dompté cette folie
D'avoir compris notre détresse
De sublimer notre faiblesse.   

Louise

Propos recueillis par Sophie Fernandez.