J’avais plus l’impression d’être un client qu’un patient...

Publié par Mimi le 01.09.2015
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Dans le cadre d'un atelier d'échange autour du parcours de vie avec une hépatite, organisé par AIDES en avril 2015 à Gruissan, Mimi raconte la valse des traitements.

Un jour un pote m’a averti de son test positif à l’hépatite C. Comme on avait partagé du matos, je n’ai pas été étonné de me savoir contaminé. J’ai fait le test en 1994 mais il ne s’est avéré positif que 2 ans plus tard. J’ai apprécié qu’il me prévienne.

En 2002, j’ai pris une bi-thérapie (interféron et ribavirine) pendant 12 mois. Je n’avais pas trop le feeling avec le gastroentérologue qui me suivait. Il était distant et j’avais plus l’impression d’être un client qu’un patient. J’ai bien répondu au traitement, ma charge virale est devenue indétectable mais j’ai rechuté à la fin du traitement. J’ai eu une fausse joie, je croyais que c’était bon et puis non. J’ai changé de gastro pour recommencer un traitement deux, trois ans plus tard. Le gastro était beaucoup plus investi, il m’expliquait bien les choses ce qui m’a permis de m’impliquer. Même traitement pour le même effet : charge virale indétectable puis rechute à la fin du traitement. Mais j’avais conscience d’avoir soigné un peu mon foie à chaque traitement, de n’avoir pas enduré tout ça pour rien même si j’étais déçu de rechuter à nouveau.

Toujours avec le même gastro, 3e traitement en 2011, une trithérapie cette fois-ci avec Incivo. Une bonne coordination des soins a été mise en place : une infirmière très compétente sur les aspects psy venait me visiter à la maison chaque semaine. Elle avait mis en place une grille d’évaluation de mon état sur tous pleins d’aspects et chaque semaine elle m’accompagnait pour remplir la grille. C’était sympathique, son regard extérieur m’aidait à bien évaluer mon état. Je voyais aussi une psychologue en addictologie à la demande. Je me suis senti bien encadré pendant tout le traitement qui s’est également révélé infructueux.

Avec mon gastro on a décidé de laisser passer quelques mois…

En février de cette année, il m’a parlé d’un nouveau traitement : Daklinza (daclatasvir) + Olysio (siméprévir) à prendre sur 12 semaines. Il m’a garanti aucun effet indésirable. J’ai répondu immédiatement au traitement avec une charge virale indétectable. Je n’ai eu aucune appréhension à prendre ce traitement, j’avais confiance et j’ai bien fait. A ce jour je n’ai pas rechuté !

J’ai une fibrose qui est allée jusqu’au stade F3, les traitements ont limité les dégâts, je suis à F2 aujourd’hui.

Je consomme ponctuellement des produits, des drogues récréatives. Au début je le cachais puis j’ai compris que j’étais la première victime collatérale de mes mensonges. Mon médecin, il ne me blâme pas. Le fait d’en parler avec lui m’a aidé à faire des efforts.

Ma vie affective est nulle. Nulle au sens mathématique. Ce n’est déjà pas évident dans une vie classique. Au début je mettais tout sur le dos des traitements, c’était trop simple. J’ai beaucoup mieux supporté le second traitement parce que j’étais prêt, j’ai aussi calmé ma conso de produits. Concernant l’alcool, le gastro m’a donné une image qui m’a marqué. Il m’a dit : "Le traitement ce sont les pompiers, ton foie c’est le feu qui brule et quand tu bois tu attises le feu".

J’aime les choses simples, mais ça devient de plus en plus compliqué de faire simple...

Propos recueillis par Sophie Fernandez