Je combats contre l’amalgame sida = VIH

Publié par Mikaël le 28.11.2019
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Je me suis évanoui. On m'a conduit aux urgences. À l’hôpital, des tests sont réalisés, une ponction lombaire est faite. On me diagnostique une syphilis et on m’annonce que je suis séropositif pour le VIH. C’était en 2006.

Mon cerveau a un peu effacé cette annonce, un peu comme si on ne m’avait rien dit. J’avais l’impression d’une page blanche ; RAS. Dans le fond, je voulais que rien ne me rappelle la maladie, je voulais qu’on me foute la paix. J’avais besoin de fermer la porte, là-dessus. Mon cerveau a mis le game over !

Pourtant, on m’a bien annoncé que je vivais avec le VIH, mais on ne m’a pas parlé de mise sous traitement. J’ai même cru comprendre que j’étais « indétectable sans médicaments ». J’avais besoin de me rassurer. Cette année-là, je suivais une formation de cuisine. Je démarrais mon CAP. J’ai dû tout arrêter du fait de ces problèmes de santé. Ceux qui donnaient les cours me répétaient de bien faire attention à ne pas me couper en travaillant… je sentais le regard des autres, le jugement.

C’est plus tard que j’ai pris un traitement anti-VIH, un prolongement de l’indétectabilité. En 2016, j’insiste pour avoir un traitement pour me rassurer. Je prends du Truvada, un comprimé par jour vers 23 heures, sauf s’il y a du monde à la maison. Dans ce cas, même si je sais que je pourrais faire autrement, je ne prends pas mon traitement. Par la suite, c’est une période un peu compliquée de ma vie. Je suis d’un tempérament rebelle alors tout n’est pas simple. Pendant un mois ou deux, je fais une pause avec le traitement. Je rencontre une assistante sociale qui me met en contact avec Le 190 (1) où je suis désormais suivi.

Dès le début, à la suite de l’annonce, même si j’ai essayé de l’oublier… j’ai toujours été en colère contre l’amalgame qui était fait entre sida et VIH. Du côté des médecins, on m’a toujours dit que je vivais avec le VIH… pas que j’avais le sida ! Mais dans mon entourage, mes proches et plus largement dans la société, c’est trop souvent l’inverse. À une époque, j’avais des amis assez jeunes. Certains, qui suivaient des études de médecine, m’expliquaient des choses comme s’ils savaient mieux que moi. Je disais VIH, on me répondait sida. J’ai ressenti une forme de jugement de la part des autres qui s’est élargie à ma sexualité. Je distingue clairement les deux mots : sida et VIH et je n’y mets pas le même sens. J’associe sida à mort, tandis que le VIH c’est la situation actuelle dans laquelle les progrès sont énormes… dans les traitements par exemple. J’ai toujours eu du mal à être entendu lorsque j’expliquais cette différence. C’est même difficile à vivre : un peu comme si les autres étaient plus intelligents que moi par rapport à ce que j’ai et ce que je vis. Je pense que cette confusion est trop forte, elle est encore trop entretenue dans les médias notamment, du fait d’un manque d’informations. Cela ne rassure pas les gens, ne permet pas de changer le regard de la société. Je ne vois pas trop de solutions à cela… peut-être que si un médecin un peu célèbre venait expliquer la différence entre sida et VIH cela changerait un peu les choses. Je constate que, parfois, même le fait de prendre un médicament peut conduire à du jugement, ce qui est incroyable en 2019. Je ressens aussi une lassitude, voire du découragement à devoir expliquer et réexpliquer tout le temps la même chose à des personnes de mon entourage, comme si elles ne comprenaient pas… ou ne voulaient pas comprendre.

Je voulais témoigner car je trouve que cela a un impact fort sur ma vie. Cela m’empêche de le dire, cela fausse le regard sur moi et m’enferme dans une image dont je ne veux pas. Pour moi, c’est un combat de tous les jours.


(1) : Le 190 (90 rue Jean-Pierre Timbaud (accès au 2 impasse de la Baleine) - 75011 Paris. Infos au 01 55 25 32 72. Métro : Parmentier ou Rue St Maur, ligne 3 ou Couronnes, ligne 2) est un centre de santé privé, associatif, à but non lucratif et un Cegidd (centre gratuit d'information, de dépistage et de diagnostic). Leur philosophie consiste à approcher une population la plus concernée possible par le VIH et les questions qui tournent autour.

Commentaires

Portrait de Superpoussin

Il y a 30 ans n'existait qu'une seule définition du "Sida". Quelle est la tienne en 2019 et quelles sont tes sources?

Moi je suis largué, j'en étais resté à la définition selon laquelle il s'agissait d'un stade concernant les porteurs du VIH ayant eu au moins une maladie opportuniste, est-ce ta définition?

Pourquoi cette confusion te met-elle si en rage?

Portrait de mohican

SIDA et VIH sont deux choses différentes même si les deux sont liés.Je n'ai jamais été en "phase sida" ,j'ai le VIH.par contre pour la CRAM sur mon papier de prise en charge ALD il est écrit " SIDA ". Allez comprendre....Pour l'administration c'est SIDA.Pour les médias c'est SIDA.Pour le citoyen lambda c'est SIDA et même pour le personnel de santé ( un certain pourcentage ) c'est SIDA. Personnellement j'ai le VIH,je suis séropositif mais je n'ai pas le SIDA.

Amicalement vôtre.

Portrait de Pierre75020

La distinction entre SIDA , phase terminale d'une maladie qui a été longtemps mortelle et le VIH , contamination par un virus qu'il faut traiter, a une grande importance psychologique pour moi.   Ce n'est pas qu'une question de mot. Me dire ou m'entendre dire que j'ai le SIDA  comme pour vous trois, est une véritable condamnation, à l'inverse parler de VIH sans amoindrir l'importance du problème laisse l'espoir d'une vie qui peut se poursuivre en relative bonne forme. C'est pourquoi je trouve révoltant comme Mickaël et Mohican que l'on se permette d'utiliser à notre égard  ou de faire figurer sur la feuille  de prise en charge de l'ALD , l'acronyme  SIDA . Merci pour vos posts.

Portrait de Superpoussin

On parle de phase terminale lorsqu'une personne atteinte d'une grave maladie (notamment un cancer) est dans un stade d'évolution inexorable vers la mort

J'ai juste repris la 1ère définition trouvée sur Wikipédia.

Il y a 30 ans on pouvait présenter le stade sida comme une phase terminale, aujourd'hui celà a-t-il encore du sens?

Je suis avec la définition que j'ai donnée en stade sida depuis 1995, pourtant, même si comme tout le monde je vais mourrir un jour, je ne crois pas qu'on puisse dire que je suis en ce moment en phase terminale. J'avoue avoir du mal avec cet attachement farouche à vouloir distinguer "sida" et "séropositivité".

La différence entre "séropositivité" et "sida" est d'avoir ou pas eu au moins une maladie opportuniste, mais aujourd'hui la plupart du temps la remontée des défenses immunitaires permet d'achever la méchante maladie opportuniste.

On peut aujourd'hui se retrouver en stade sida avec une santé éclatante, bien meilleure santé par exemple qu'un simple séropositif qui n'aura jamais choppé de maladie opportuniste mais qui sera resté avec une immunité très basse trop longtemps et n'aura jamais complètement remonté la pente immunitaire tout en ayant des problèmes liés à une trop longue exposition au VIH et à certains ARV consommés à hautes doses.

 

Portrait de jl06

.Pour avoir vaicu la phase terminale de mon copain , merci de pas utilisé des mots à la légére ...., ils aura suffit de QUELQUES mois,   les premiers signes graves ,(bronchite chronique , fiévre  a répétition ..perte de poids, insomnie ,)   début Octobre , Déçés , Janvier  ,,  poumons , systeme nerveux central ,... 2 semaines de comas voulue par le corps médical , les derniers moments terribles à vivre ...Les personnels soignants au top ! 

 

aprés m'avoir caché pendant des années sont statue  de séro  ,et , malgré les prises de sangs qu,il faisait , .......

je n,ai jamais eu la curiosité d,allé voir , (la confiance ),

lui avez fait sont choix ....,

Désolé si jai plombé l,ambiance 

 

Portrait de sonia

Désolée pour les plans B, mais je suis seropo indetectable et ecoresponsable, je n'ai pas à le dire, c'est autant intime que mes convictions politiques ou religieuses. 

Par contre, si j'ai le sida, comment le savoir, ce sont les autres qui savent ? Alors il faut rester sur seronet pour temoigner.

Le mois dernier, je demandais à mon nouveau psychiatre (suis reconnue handicapée psychique, le sida mental)

De me trouver un nouveau traitement pour ma névrose ou troubles bipolaires etc.. 

Il me répond ne pas connaître les dernières molécules mais me propose de faire un courrier de recommandation auprès d'un confrère qui lui est expert en la matière. 

Il me demande d'attendre dans la salle d'attente le temps de la rédaction. 

5 minutes après il surgit en me demandant la raison de mon ald 100%.

Doucement, car d'autres patients étaient présents, je lui dit,,, vih,? vih

Il retourne à son bureau et 2 minutes après, revient et il me redemande

- Mais comment vous l'avez attrapé ?

Je vous le jure, j'étais rouge de honte. 

J'ai attendu que la salle se vide et je me suis mise à hurler toute seule, mais dans quel monde on vit ? 

Portrait de mohican

On s'en fout de savoir comment on l'a attrapé, on est malade point! On ne demande pas à l'être.Alors en plus de l'être,avec tout les problèmes que cela nous pose, il faut aussi se justifier,pourquoi???

Exemple : Plus de points sur le permis de conduire,permis annulé donc plus de permis et la première question que l'on vous pose " c'est à cause de l'alcool?" Mais on s'en fout, la sanction est la même quelque soit la raison de la perte des points tu n'as plus de permis point! Et le parcours pour le réccupérer et le même que pour les autres infractions.

Pourquoi les gens sont comme cela? Aucune idée mais cela ressemble à de la méchanceté,de la bêtise,du manque de compassion ou tout simplement au fait que l'être humain tient à se rassurer en se disant que cela n'arrive qu'aux autres?....

Portrait de avenger

Voyons voyons nous sommes fin 2019 sur un site spécialisé sur le vih/hépatites et nous en sommes encore " a se les grater" a savoir " vih est il sida" bla bla bla et mon cul sur la commode aussi!!!

Le vih est le virus qui fini par déclancher une séries d'infections qui deviennent mortelles, suite aux infections successivent.

En bref le sida est la phase terminale de l'infection a vih ( hors traitement)

Portrait de mohican

Exactement. 

Portrait de jl06

 Quand t'a moi ,  je surréagis  ... preuve que je  n,est  toujours pas dirégé !

peut-être ma course en avant en permanence viens de la , je fui tout  sa épuise ....

Sonia , tu me rappele un épisode vaicu en radiologuie à l,hopital de Cannes .....tout le service était au courant de mon ald 

lequel chef de service et actuellement adjoint  de la santée à la mairie  cannes  .....je désespére pas de le croisé un jour !

Portrait de avenger

Vais en rajouter une couche ,car devant un tel monçeau d'anneries j'avous cela est tentant !!! ,la question de départ est aussi idiote (suis-je dans la case vih ou bien dans celle du sida ) ,ce dont la majorités des s+  se bat les k,ont se reveille pas le matin en se disant.

Oh mon dieux suis-je dans la case  de l'homs vih ou dans celle sida) ? franchement ont s'en tape.

C'est comme si aujourdhui je sortait la phrase suivante.

"je suis atteind  par le tréponème pale et je lutte contre l'amalgue contre la syphyllis, voila le genre d'aneries aujourdhui auquel nous avons droit !!!! euh les mecs retourner au bac a sable et allez faire mumuse pitier!!!

Car pour vous visiblement il ny a rien de plus urgent?!!!!

La tres mauvaise prise en charge médicale  de certain seros ça ne vous interpel pas!!!!!

l'extreme soilitude ,non choisis, de certain sero+ ça vous vous en taper!!!!

que certain seros soit dans une misere noire ,la y a plus personne !!!!

je vais arreter la liste je pourrais faire un bottin .

*** Un propos a été modéré ***

av.

Portrait de mohican

a le droit de s'exprimer comme il le souhaite et chacun a une sensibilité differente.Le fait d'essayer de faire taire ou d'intimider toute personne essayant d'exprimer un avis s'apparente à une forme de totalitarisme voir de tyrannie.cela ne plait pas? Faites comme pour la télé zappez et mais personne n'a le droit de contredire injustement ou d'essayer de rabaisser ou humilier ce que ressent  Mikaël.

Messieurs les censeurs je vous salut.

Portrait de avenger

hop dés  qu'il y a désacord vlan!!! ont   est censeur,facho, rasciste, contre le droit a l'expréssion,ect....(cela en deviens amusant et la "ficelle" largement usée va falloir trouver autre chose )!!

Je me suis mis simplement a la hauteur du débat ( la fut mon erreur ) ,c'est a dire relativement bas , pour un site du niveau de seronet , oui ont se fou de savoir si l'oms ou autre organisme nous classe hiv ou bien sida,dans la vie de tout les jours cela ne change rien, c'est juste de la 'branlette intellectuelle" et encore suis gentil.( il me semble que je parle français non!!!)

Et donc comme chacun a le droit de s'exprimer , je m'exprime meme si cela doit déclencher une crise d'urticaire chez certains!!!

Je persiste et signe.

éric.

Portrait de mohican

En imposant votre vision....Vous en avez le droit bien sur mais pas en faisant croire que vous detenez "la vérité". Mais bon au vu de vos interventions ce n'est pas la peine de discuter pour cela il faut être deux.Continuez votre monologue.

Bon dimanche 1 er décembre !!!

Portrait de avenger

Perso je n'impose rien, il me semble que vous ayez des doigts pour taper sur le clavier et y déposer votre pensée *** Un propos a ét émodéré ***

Portrait de mohican

qui êtes venu avec vos airs supérieurs....Bon cela dit j'ai une vie et je suis invité.Bonne journée à tous.

Portrait de sonia

Tu n'es pas le seul à sur-réagir mais de là à s'auto-censurer... Déjà qu'il n'y a pas grand monde sur le site.  

Merci à Mohican et à Mikael pour la justesse de leurs propos. 

Si j'affirme avoir le vih, l'autre va penser j'ai le sida mais je suis lâche de ne pas le dire... hmm hmm