Je n’ai rien prévu pour d’éventuels vieux jours

Publié par Maya le 22.05.2013
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Dès mes 16 ans, j’ai été autodestructrice. Je le suis toujours d’une façon plus sournoise. J’ai commencé avec des tentatives de suicide très violentes.

Je n’avais plus de père ; j’étais en guerre avec ma mère. Je me suis réfugiée dans la came, pour me faire du bien. Je voulais aller au bout des choses. J’étais mal dans ma peau, malheureuse… Il y avait des expédients qui me permettaient d’aller mieux, alors je les prenais. Et, c’était vrai dans un premier temps. J’ai été émancipée à 16 ans et demi. Le rappel de tout ce que j’ai vécu fait office de sauvegarde aujourd’hui. Ma vie est plus posée. Je ne suis plus toxicomane. Je n’ai plus les périodes de douleurs très fortes comme quand j’étais maniaco-dépressive, avant qu’on appelle cela bipolarité ; elles se sont atténuées considérablement avec un traitement ad hoc et l’âge.

D’autres problèmes sont survenus comme : la précarité qui devient inévitable lorsque tu ne gagnes pas suffisamment pour subvenir à tes besoins les plus vitaux, tu t’alimentes mal ou peu, quand les remèdes jugés "accessoires" sont trop chers…

Côté ressources, Je vis avec une personne qui est allocataire de l’AAH (Allocation Adultes Handicapés) le montant est de 776,59 euros ; quant à moi, je touche l’ARE (l’Aide au Retour à l’Emploi) d’un montant de 900 euros avec un complément de 350 euros par mois de la Cramif (caisse régionale d’assurance maladie d’Ile-de-France). Notre budget alimentaire est de 800 euros mensuels, le reste : loyer, charges, voiture (indispensable en banlieue).  Nous sommes sans arrêt à découvert.

Jusqu’à juillet dernier, j’étais mieux rémunérée car j’étais en arrêt maladie longue durée. Je suivais le traitement contre le VHC qui a duré un an et m’a complètement anéantie durant cette période. J’avais des compensations par ma mutuelle d’entreprise. Je percevais environ 1 000 euros par mois, j’avais 300 euros de la part de la Cramif. 1 300 euros, ça allait. Sans faire d’excès, nous vivions modestement… Maintenant, nous avons recours au système D pour se débrouiller financièrement.

Avant cet arrêt maladie, mon emploi consistait à avoir de nombreux entretiens téléphoniques avec les clients de la société, mais il se trouve que mon audition défaillante a progressé. Il m’a été impossible de continuer de travailler dans ces conditions. J’ai été licenciée pour inaptitude à la fin de mon arrêt de travail. Je faisais 39 heures par semaine, désormais, j’en suis incapable. J’ai également senti la fatigue s’accroître après 45 ans. J’ai toujours parlé dans mon entourage professionnel de ma co-infection. Si je sens que les gens sont capables d’entendre les choses, je le dis. Je n’ai eu qu’une seule déconvenue à ce niveau - perte d’un emploi sous un motif fallacieux. Qu’importe, je nomme les maladies car je considère cela comme une mission pour moi de communiquer et ne pas rester dans l’ombre du secret. Il y a tellement de femmes qui n’osent pas le dire, en parler même à leur enfant. Ma mère, par exemple, ne voulait pas du tout que j’en parle, mais elle est morte aujourd’hui et je me sens plus libre de le faire. Bien que j’en aie parlé avant qu’elle disparaisse, j’estimais la vérité plus importante.

J’ai encore une mutuelle… je me débrouille pour la faire durer... J’ai failli brûler, par inadvertance, une de mes prothèses auditives. Une cigarette a basculé et a failli l’endommager. Je l’ai retirée, elle était trop près d’un cendrier.  Ça coûte 1 500 euros une miniature technologique de ce genre… c’est énorme. Des "bévues" de cet ordre, ça ne doit pas m’arriver, je ne peux pas y faire face financièrement.

Je ne prends pas de traitement anti-VIH et ce depuis 30 ans bientôt car j’ai la chance d’être "progresseuse lente". Cependant mes défenses s’amenuisent, mais elles restent correctes pour ne pas nécessiter la prise d’un traitement. Quand je suis malade, je ne suis pas négligente, je vais voir d’autres médecins lorsque j’en ai besoin. J’en consulte une palette : pour la bipolarité, pour les dépendances et ma substitution aux opiacés, pour la thyroïde. Il faudrait que je voie un gynécologue. Mon généraliste référent est dépassé par le nombre de mes pathologies. Le seul médecin qui comprend la globalité des choses, c’est le médecin du VIH, le docteur Ohayon, que je vois semestriellement. Je pense que mes effets indésirables comme cette fatigue permanente sont liés au VIH et au fait que mon organisme le combat sans aide médicamenteuse depuis près de 30 ans. Ça parait mineur la fatigue sauf quand elle vous abat et vous rend incapable d’avoir le même rythme que les autres. Le soir, je dors dès 20 heures 30 et me réveille vers 8 heures… soit 11 heures de sommeil nécessaires, c’est frustrant ! De plus, je suis opérationnelle que 5 heures par jour. Je n’ai pas énormément d’amis. Dès le début, j’ai "dégagé" les gens qui ne m’acceptaient pas avec le VIH et VHC… Et avec mes horaires de spartiate, je ne suis plus disponible ce qui m’exclut des sorties nocturnes.

Alors, je me suis engagée sur Internet. J’ai créé deux sites pour que les séropositifs puissent parler ensemble de leurs pathologies, animé des forums sur ce sujet et distribué l’information. Et ce, avant que les grosses associations ne se mettent (enfin !) sur la toile. J’ai, par ce biais, fait connaissance avec beaucoup de gens. Certaines personnes qui, comme moi, étaient toujours en vie après 30 ans de cohabitation avec le VIH. Mes amis d’avant sont tous morts… Il ne reste que moi, seule rescapée de notre groupe. Ils étaient les amis de mes 20 ans. Le dernier est parti il y a sept ans.

Nous habitons à Sarcelles dans une tour de quinze étages, noyée au milieu des blocs de béton. Notre bâtiment a été ravalé et des gens ont tiré dessus à la carabine. Je ne me sens pas en sécurité où je vis. C’est une tour où on a l’impression que les autres habitants ne tiennent pas à leur habitat. Il y a des ordures dans les couloirs, c’est d’une saleté répugnante et dégradé dès qu’un coup de neuf est donné… Nous avons fait des demandes pour aller ailleurs,  le handicap n’est pas considéré comme prioritaire. Là où je vis, je n’ose carrément pas sortir. Je me sens enfermée. J’aurais vraiment besoin de déménager. Nous faisons des démarches, nous allons voir les mairies…

Mon idée, c’est de retravailler, j’ai une certaine culpabilité quand je ne bosse pas : question d’éducation où je dois être un bon petit soldat qui marche et se relève…. Je voudrais suivre une formation de graphiste et trouver un emploi à temps partiel. J’ai eu recours à des assistantes sociales, inexpérimentées sur le VIH et dépassées la plupart du temps. Le parcours administratif est trop complexe, notamment, les dossiers de la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées, ndlr). Je me demande comment font les gens qui sont naïfs ou qui comprennent mal le français pour se débrouiller.

Je n’ai pas assez d’argent pour me soigner mieux et non plus pour m’habiller avec des vêtements neufs. Donc, je ne porte que de la deuxième main et de la récupération. J’arrive à un âge où je vais surement avoir d’autres pathologies à prendre en compte, mais je ne pourrais pas y faire face, mon audition me coûte déjà si cher. En dehors du prix exorbitant des appareils, il y a tous les articles annexes et les piles pour un budget de 150 euros par an. J’ai besoin d’une paire de chaussures sur mesure, mes pieds déformés ne rentrent plus dans des chaussures ordinaires.

Je suis assez fataliste dès qu’il y a un truc qui tourne à vide. Généralement, j’ai tellement d’emmerdes, cela m’empêche de voir les issues de secours. Je suis inquiète pour l’avenir. Je n’ai jamais pensé arriver à 50 ans et je ne sais toujours pas me projeter. Je n’ai rien prévu pour d’éventuels vieux jours. Depuis 30 ans, je me sens en sursis… Je dois me dépatouiller avec tout ça, émerger les priorités et laisser tomber le reste...

Le VIH a cassé ma sexualité. Je me suis sentie comme une bombe humaine et cela ne me sort pas de la tête. Dès que j’entretiens une relation, c’est compliqué. Je vis une relation où lui ne peut plus. Il n’a plus d’érection. Il associe cela au Subutex. Ça ne me pose pas d’énormes problèmes car ma libido est bien faiblarde, mais j’aurais besoin de me sentir désirée. Il y a de la tendresse, des câlins. Mais la fusion ! C’est clairement un manque. Il a essayé des traitements comme le Cyalis, ça lui procure d’épouvantables migraines. Il n’y a pas de raisons qu’il s’inflige ça. Notre union est fondée sur l’entraide, le partage et la complicité. Quand ça va mal, nous sommes là l’un pour l’autre quoiqu’il arrive.

J’ai eu des partenaires séronégatifs, c’est trop compliqué. La dernière fois, il y a eu rupture de préservatif. C’était à Lausanne en 2000. Nous sommes allés à l’hôpital pour un traitement d’urgence. Ça s’est fini avec trois mois de prise de traitement pour lui… et beaucoup de culpabilité pour moi. Je trouve cela quand même plus simple quand le partenaire est séropositif.

Mon principal projet est de déménager. Ensuite, d’avoir une activité où je puisse exister socialement et m’investir davantage dans la lutte contre le sida. Principalement, dans une petite association qui me tient à cœur : Les petits Bonheurs.

Commentaires

Portrait de lounaa

Maya pourquoi vous quitter pas cette région , le soleil  ou ailleurs sa te dit pas et lui ?

Tu pourais avoir un appartement ou une maison beaucoup plus cool que sarcelles que je ne connais pas

j'ai connue Belleville autrefois et je fesais ouf en rentrant chez moi ...

C'est à toi de voir , tu as du courage dans cette situation pour penser à t'investir au petit bonheur chapeau !

Moi pas d'assos je rentre dans aucune case depuis l'oncle tom comme dit l'autre , juste la maison de quartier que j'ai délaisser ces temps ci et qui me manque  car la j'ai mes semblables ...

si un jour tu décides de quitter Paris et si je peux te filer un coup de main c'est avec plaisir ...

Tu  peux me contacte en mp si tu décide de déménager ...

Change d'air sa te ferais du bien et à lui aussi tu crois pas ?

@ plus Maya

Portrait de badiane

Maya

 

 

des ptits bonheurs à la pelle

 

 

popine

 

badianeKiss

Portrait de IMIM

...on nous a dit "vous êtes morts", alors on a fait s'qu'on a pu pour continué...

 

J'ai à peu près le mm parcours que toi.

J'ai 52ans détectée en 87. Ex tox.

J'ai fais plusieurs TS, dont 2 violentes. (avant le virus)

J'ai c rée une petite assos. en 1994. Mais mon compagnon est DCD. J'ai tout laché.

J'ai retravailler à 2 reprises dans des centres sociaux et assos.

Je venais du privé (assistante commercial), mais à 1 moment j'ai eu besoin de me rendre "utile"

J'habite à 1 station de RER de toi dans une cité, mais j'y suis plutôt bien, enfin tout est relatif!!!

 

Nous sommes la génération sacrifiée du sida.

 

On a rien prévu. On a vécu au jour le jour et ils n'ont rien prévu pour nous non plus!?!?

 De - en moins de lits d'hospi., des rdv de 6mois d'attente pour certaines spécialités, l 'innaccéssibilité aux maisons de repos, de retraite. Et les assos. qui ne s'occupent que de prévention. Quant au travail, aucun poste n'est adapté à notre profil.

 Un ennui de santé m'a rendue dépendante pendant 6 mois. Aucune aide n'est venue de nulle part.

Beaucoup d'entres nous sommes dans la même situation

 

Il y a 30ans , ils nous ont dit vous êtes morts et c'est 1 peu de leur faute si on a rien prévu. Ils devraient nous apporter assistance.

 

Je n'ai jamais réussie à me projeter.

 

"L'avenir" ne sera resté qu'un vain mot, toute ma vie !

Nous n'avons vécu qu'au présent...comme des gosses !

 

Voilà, Maya, souhaitons que cet avenir s'éclaicisse pour nous.

 

En tout cas, chapeau, 30ans sans TTT. J'ai commencé en 1995. Les 3 dernières années ont été particulièrement difficiles coté santé.

 

Pleins de bonnes choses pour toi. Et que tes projets se réalisent. Bizzz

 

Portrait de GILA

à vous toutes.

Et que la force soit avec nous Kiss

Portrait de maya

merci les quilles de votre écoute et de vos conseils, ca y est on a enfin reussi à démenager dans un gros village près de sarcelles...avec un jardinet...que dire ? Ma vie a changé du tout au tout, fini l'angoisse et la peur...en revanche comme un couperet je ne me sens plus aucune énergie, comme si ces années de tension avaient tout broyé..je dors 18h d'affilée sans broncher et je me lève fatiguée, je me bourre d'énergisants mais j'en prends depuis si longtemps que ca ne marche plus.

mais je fais avec, je ne travaille plus et j'ai du mal à imaginer qu'il y a encore 2 ans je bossais 40 h par semaine, c'est juste inimaginable aujourdhui. Alors je ne sais pas ca doit etre un mélange de préménopause, de très très longue vie pour mon organisme sans aide pour lutter contre le vih (30 ans sans traitement j'ai conscience de ma chance) parfois je me dis que seule la coke me reveillerait ;) je blague hein mais bon ya aussi le soleil qui manque et c'est épuisant la grisaille pour le moral...

je ne sais plus ou chercher cette énergie perdue.

Pourtant plein de choses agreables à faie dans le jardin, c'est mon homme qui s'y colle et j'ai honte de ma "paresse"

je dois voir le doc vih binetot j'imagine que comme d'hab il va me faire miroiter un mieux etre avec un traitement...mais trop peur..

malgré tout ça je suis si heureuse d'etre partie de ce lieu de cahos qu'est sarcelles...telement soulagée...

merci à toutes pour vos encouragements

je vous bizz fort

maya

Portrait de lounaa

Maya  sa fait plaisir de te lire, on à eu un parcours difficile mais tu vois on est toujours la !

Je voudrais juste te dire que tout peut changer , il n'appartient que à toi ( puise en toi l'abeille , on à des ressources inimaginables tu le sais au fond de toi ...

Le jardin oh la la laisse le au mecs , Je rigole mais écoute mon conseil :)

Je suis heureuse sincèrement pour toi de ce déménagement ,

L'énergie VA revenir n'en doute pas ...

Profite de chaque seconde , sourie sa te vas si bien , et 30 ans sans médocs !

Tu est un cas à part , normal tu est l'abeille ...

Kiss à toi et à ton homme ...

Portrait de lounaa

J'avais oublier

C'est sur que un ptit rail de coco sa aide :))

J'ai rien dit , juste une vérité :))

Je rigole, ji pense aussi Wink

kiss

Portrait de IMIM

J'oses te poser 1 question :

As-tu été ou est-tu suivie à l'hopital de Gonesse (95) ?

Quant à Sarcelles, c'est vrai que ces immeubles qui técrases dès que tu sors de la gare... et encore ils ont fait qq travaux ! Mais le marché est le meilleur(et le moins cher) du coin !

Sinon, pour moi la C, c'est niet. Aucune envie.

Ce dont je rêve, c'est de vivre sans douleurs et sans plus aucun "produit" d'aucune sorte qui me ravagent le corps et me font vieillir prématurément.

 

Bonne route à vous

 

Portrait de tessanne13

de lire tout cela, heureuse Maya que tu as enfin déménagé, le contre-coup de tout ces évènements,  quand Maman a fait sa ménopause et préménoapause (10 ans) elle c'est mise à manger plus ? Peut-etre que t'on régime alimentaire doit etre revu ?

Tu tiens le bon bout,

gros bisous,

Tess

 

Portrait de maya

non imm je ne suis pas suivi à gonesse (connais pas du tout) mais à paris au centre 190 j'y vais d'ailleurs la semaine prochaine (une fois tous les 6mois).je suis avec le meme toubib (ohayon) depuis des années et j'ai entiuère confiance en son "jugement".

je ne mange pas plus qu'avant tessanne, je ne crois pas que le pb vienne de la (nutrition)

mais je ne suis pas la seule à souffrir de cette fatigue écrasante, regine vit la meme chose, romain itou...etc

donc bon je me dis qu'avec la méno ca av rien arranger, bon j'arrive quand meme à me bouger un peu.

et si yavait que ça ;-)mais non je ne prendrais pas de coke je blague c'est bel et bien fini tout ça...une autre vie que j'ai brulée par les 2 bouts..

le soleil brille enfin sur la capitale et ca fait un bien fou (vitamine D!!)

bzzz bzzzz à toutes!

Portrait de IMIM

Après qq temps d'absence, merci d'avoir rep. à ma question sur l'hopital.

 

Je suis persuadée et les années le prouvent, que les femmes hiv qui atteignent la cinquantaine après plusieurs années de maladie,sont beaucoup plus "fragiles" que la normales.

C'est pour cette raison qu'une vraie prévention serait + qu'indispensable, pour celles qui arrivent après...

 

Je crois comprendre que tu déteste Sarcelles et Belleville !

Je vis depuis 25ans dans une cité à coté et je suis née à Belleville....mdr

Ces endroits étaient bien différents avant. Le mélange des cultures, l'odeur des épices, les couleurs chatoyantes des stands du marché...Tout ça faisait la richesse de ces quartiers.

Aujourd'hui, chacun se replie sur sa "communauté". Tout le monde à peur de tout le monde..c'est triste pour tout le monde....

En tout cas, contente que tu es trouvé un endroit ou tu te sentes bien.

 

Quant à la fatigue, ouai on est plein à être épuisés.

Moi aussi, je travaillais. Je menais une vie "normale". Et aujourd'hui, je dors 12h. Le moindre effort déclenche des douleurs...j'ai 100 ans MDR

Faut faire avec !

Bonne continuation à vous tous.

 

Portrait de manulyon

Je viens de tomber sur ton blog et j'ai lu ton premier message, survolé les autres.

Je n'ai qu'une seule chose à te dire : Tu écris très bien, j'aime ton sytle, as-tu déjà pensé à un écrire un livre racontant ton parcours de vie ? Je pense que tu as beaucoup de choses à nous apprendre, et le témoignage d'une vie aussi dense, peut interesser beaucoup de personnes.

Bon courage, en tout cas tu brilles par ta sagesse et par le fait que tu connaisses très bien tes failles.

Chapeau !

Portrait de alsaco

- tu as peur de vieillir ?

- Ce n 'est pas que j 'en ai peur   - c 'est que çà de m 'interesse pas  .

Portrait de bubulle

J'ai pensé exactement la même chose que manulyon! Un vrai plaisir de te lire. C'est dense mais fluide!

Portrait de maya

sur le "vielliir" j'avais deja commencé mon history mais j'ai tout perdu lors d'un scratch pc :-( jamais eu le courage de m'y remettre il faudrait oui que je le fasse avant de disparaitre.

ca peut etre utile pour surnager dans les multiples pb que pose le vih.

merci Manulyon et bubulle pour votre bienveillance sur mes écrits , ça me touche...

lov'u all

maya

Portrait de badiane

Manulyon et Bubulle n'ont pas tort, un témoignage, une bio de toi intéresserait beaucoup de personnes, à murir et pas que sur le vieillissement et la maladie, y a tant de fenêtres que tu peux ouvrir

Bisou Mayou et à Alsaco 

Badiane

Portrait de manulyon

Une vie aussi riche et intense, ce serait dommage de ne pas l'a faire partager avec tout ceux qui voudront bien lire le livre. Il y a tellement de bouquins ou les écrivains n'ont rien à dire, que de pouvoir lire une femme qui à tenue envers et contre tout pendant ces années noires et qui contine son combat pour rester en vie, ça mérite d'être lu et entendu.

Ce genre de livre est necessaire. L'individualisme n'est pas une fatalité. Prends le temps qu'il faut, écrit quand tu veux, et ce que tu veux. Laisse libre cours à tes souvenirs et je sais en te lisant qu'ils seront pour certains douloureux. A toi de voir si tu peux te replonger dans cette partie de ta vie ou tu as vu le pire mais aussi peut être le meilleur.

Bises.

Portrait de maya

car pour écrire il faut revivre en pensées tout l'historique et comme tu t'en doutes ( ma badiane et manu) tout n' a pas été une partie de plaisir, badiane si tu étais plus prês de moi on aurait fait une partition à 2 ça m'aurait aidé et lancé...mais je vais m'y remettre !

en tous cas merci pour vos encouragements , j'avoue que sinon je laisse un peu dériver ma barque ces temps derniers...:-)

bizatoulé2 et aux autres aussi !!

et vive la journée de la femme !

Portrait de manulyon

...Que ça va être difficile parce que se rémémorer sa vie, c'est aussi mettre en lumière des choses qu'ont veux vouloir oublier. Peut être que ça va te servir à excorciser ce que tu as peut être enfuie en toi et que ça va être au final une libération. Peut être....

Et pour être optimiste, tu fais partie de ceux qui sont encore la et ce après avoir traversé des années terribles et ça... ben ça se respecte. Parce que moi et d'autres sont incapables de dire si on aurait ou pas tenu le coup. Toi et d'autres, si !

Je t'envoi par la pensée un peu de courage qui te manque pour écrire le livre et pas pour la vie, t'as ce qu'il faut ou il faut pour ça (enfin je crois) et de la bienvaillance.

Tu es une femme digne Maya.

Bises et bon week end.

Portrait de sam752

quand j vous lis

 je me dits que j ai bien de la "chance" d'etre seropo depuis 2013 seulement

le mot chance entre guillemets hein.... lol