Je suis encore jeune, je dois y aller et continuer à me battre

Publié par Aurore le 29.05.2013
4 732 lectures

Le VIH a clairement entravé ma vie. J’ai perdu des amis et les effets indésirables m’empêchent de faire certaines activités : je ne fais plus de sport et je ne programme plus rien à l’avance. Au quotidien, ce n’est pas simple à gérer.

Je n’aime pas la solitude et quand tout va bien, c’est un état que je subis, alors je me rapproche des forums sur Internet où je recherche le groupe que je sois seule dans ma vie ou en couple. Il m’arrive cependant de me replier sur moi, des moments où j’ai besoin de ma bulle, comme un ours mal léché que je peux être pour me poser avec moi-même. J’ai appris à me mettre en retrait quand un effet du VIH affecte particulièrement ma vie, je me déconnecte alors de tout.

Ma famille est au courant de ma séropositivité, elle l’a été dans les huit jours après l’annonce. Ça se passe bien, mais ils sont inquiets, alors je dois les rassurer, leur expliquer. Je suis passée par le stade sida, ils me voyaient morte. Ma mère est déjà venue m’épauler et je peux aussi appeler mon frère quand je veux. Tout comme moi, ils ont eu besoin d’un temps d’adaptation pour comprendre que j’avais un avenir, que j’allais avoir une vie.

J’ai été dépistée positive en octobre 2008 à Nice. Au niveau amical, j’ai fait du sélectif après m’être fait rembarrer sans qu’on ne me dise rien. J’ai vite compris que je devais savoir à qui j’allais le dire, aussi par soucis de confidentialité. Mais quand je me sens en confiance, j’ai tendance à en parler facilement. Et puis quand mes effets indésirables me rattrapent et que je vais moins bien, je n’ai pas envie de mentir ;  j’ai besoin d’être honnête et d’en parler. Finalement, ceux qui ne l’acceptent pas, c’est qu’ils ne m’auraient pas acceptée non plus avec mon caractère, avec ce que je suis, alors…

Quand je le dis, j’explique beaucoup, parce que les a priori ont la dent dure. J’encourage les gens à me poser des questions, à dépasser leurs peurs et leurs tabous. Par exemple, pour une amie qui avait des enfants et qui me questionnait sur les risques pour ses enfants, je lui ai expliqué que c’est moi qui devais me protéger de ses enfants sur le plan immunitaire. C’était une donnée nouvelle pour elle, qu’elle a comprise et intégrée. Ma démarche est aussi que mes amis s’approprient le VIH afin qu’ils se rassurent et rassurent les autres. Le plus difficile finalement, c’est quand les gens n’osent pas parler, ni demander, alors régulièrement, je reviens à la charge pour être certaine de calmer leur peur. C’est à nous de revenir à la charge parce que c’est une révolution pour les gens qui nous aiment.

Aujourd’hui, je vis avec une femme séronégative. Notre vie de couple est celle de tout un chacun à la différence près que nous sommes attentives à mes résultats et qu’elle s’inquiète pour l’avenir ; tout peut péricliter du jour au lendemain et forcément ça génère du stress.

Nous avons une vie sexuelle normale. On vit comme tout le monde. C’est une vie harmonieuse, aussi parce que c’est une personne ouverte d’esprit et tolérante. Je suis traitée depuis trois ans. Je suis indétectable. Je connais bien les risques de transmission. Le risque 0 n’existe jamais dans la vie, ni plus ni moins qu’avec le VIH. On vit pleinement, je n’ai pas de stress particulier, on fait attention à ce que nous faisons. Le fait d’être séropositive ne m’empêche pas de faire des projets. Mes projets sont différents mais j’en ai plein la tête. J’ai des projets qui vont d’aujourd’hui à dans dix ans. J’ai une vie avec le VIH, c’est clair !

Je ne touche pas l’AAH, je n’ai pas fait de demande et je ne le souhaite pas tant que je peux continuer à travailler. Actuellement, je suis en formation AFPA (Association nationale pour la formation professionnelle des adultes) et je touche 1 932 euros par mois, pris en charge par l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées), mais ce n’est pas mon quotidien depuis longtemps.

Quand j’étais à Nice, je gagnais 1 700 euros. Je devais rembourser un crédit d’un montant de 400 euros de l’époque où j’étais avec mon ex, assurer mon loyer et mes charges courantes qui s’élevaient à 800 euros et il me restait 500 euros pour tout le reste. Je jouais avec les dates d’encaissement des chèques, j’ai demandé une aide financière à ma famille. Je me refusais à demander de l’aide aux associations tant que je n’avais pas épuisé mes ressources personnelles.

Quand j’ai quitté Nice pour m’installer à Caen avec ma nouvelle compagne, je n’avais rien. J’avais démissionné et je devais quand même payer la moitié du loyer. J’ai, à nouveau, demandé de l’aide à ma famille. Chaque fin d’année, je fais le compte avec ma famille de ce que je leur dois et je m’efforce de les rembourser au cours de l’année suivante.

Je suis très système D comme pour ma voiture. L’essentiel pour moi est d’abord d’avoir un toit sur la tête, de me nourrir et d’avoir du chauffage. Je m’achète à nouveau des fringues, depuis peu. Mon passif financier et mes dettes conditionnent mes choix d’aujourd’hui. Ma formation, qui se passe au Mans, occasionne des dépenses de transport qui me laissent une faible marge de manœuvre. Aujourd’hui je l’investis dans une alimentation plus équilibrée parce que c’est un plus pour ma santé.

A Nice, quand j’ai appris ma séropositivité, j’en ai parlé de suite à mon travail. D’abord au PDG, puis à son adjoint, à mon chef et mes collègues. C’était une question d’honnêteté. Je n’ai eu que des réactions positives et du soutien. Sur Caen, c’est différent. Pour l’instant, j’ai préféré ne pas le dire ; c’est une région peu ouverte d’esprit, mes contrats étaient précaires. J’ai choisi de préserver mon entourage par crainte des réactions. Si j’étais en CDI, je pense que j’en parlerai à condition que l’entreprise ne soit pas trop psychorigide. Après ma formation, je vais évoluer dans le milieu du bâtiment où ce n’est pas facile d’être homo ou séropo. Dire que je suis homo, ce serait déjà pas mal, alors séropo on verra, ça n’est pas non plus écrit sur mon front… Je n’aurais peut-être pas besoin d’en parler. En même temps, je suis quelqu’un d’humain et pour moi l’honnêteté c’est primordial. Je ne veux pas vivre à côté des gens sans échanger. Pour mon futur employeur à terme, si j’en parle, en cas de pépin de santé, ça permettra à tout le monde d’anticiper. En employant une personne avec un statut de travailleur handicapé, il y a un enjeu financier pour le patron, il fait l’effort de nous faire confiance, alors si je joue la transparence, il peut récupérer de l’humain en plus du financier. C’est tout bénef. C’est une balance équilibrée et c’est très important que l’équilibre satisfasse tout le monde tant au niveau humain que relationnel dans le travail.

Ce n’est pas parce que je suis séropositive que j’ai fini. Je suis toujours utile. C’est moi qui décide du regard que je pose sur moi-même. Je suis encore jeune, je dois y aller et continuer à me battre. Je suis moyennement satisfaite de l’écoute du corps médical. Avec mon infectiologue, je peux dialoguer, c’est un échange. Mais avec ma généraliste, c’est plus compliqué parce qu’elle maîtrise mal le sujet du VIH alors elle refuse de reconnaître certaines choses. C’est finalement moi qui fais l’interface entre mon infectiologue et elle. A Nice, c’était l’infectiologue qui était hermétique alors que ma généraliste était à l’écoute. L’équilibre a changé. Mon infectiologue actuel est toujours disponible et il trouve toujours une solution. J’ai eu des problèmes dermatologiques puis ophtalmologiques, il a tout organisé, il joue le rôle de coordinateur. Ce qu’il apprend avec moi l’aide pour d’autres patients. C’est primordial de pouvoir me reposer sur lui parce que c’est une maladie qui touche à tout : au médical, au social, au psychique. Je ne suis pas une sur-femme ; c’est indispensable que je puisse me reposer sur quelqu’un quand j’ai un problème. Quand je vais bien, c’est moins gênant parce que j’ai la ressource pour aller chercher ailleurs.

A Nice, j’allais très mal, je n’avais pas la capacité de bousculer mon infectiologue alors que j’avais des neuropathies très douloureuses. C’est ma généraliste qui a pris les rênes et qui m’a aidée, à ce moment là, à gérer la maladie au quotidien. J’ai appris ma séropositivité en octobre 2008, alors que j’étais arrivée à Nice deux mois avant. C’est ma généraliste de proximité qui m’a poussée à faire un test de dépistage ; personnellement, je n’y aurais pas pensé, pourtant j’allais très mal. C’est elle qui m’a annoncé ma séropositivité avec une contamination estimée à cinq ou dix ans plus tôt. J’étais en stade sida et sans elle, je ne serais sans doute pas là aujourd’hui. Ma copine de l’époque avant 10 ans de moins que moi et ça a été un tel coup de massue pour ma famille à ce moment là qu’il n’y avait personne pour me tendre la main. Cette généraliste m’a vraiment sauvée la peau. Elle m’a donné son numéro de téléphone portable, je pouvais l’appeler à tout moment si j’en avais besoin. Au final, ce sont des gens que je ne connaissais pas qui m’ont secourue.

Huit jours après j’étais sous traitement accompagnée d’effets indésirables épouvantables. C’est Seronet qui m’a particulièrement aidée pour gérer ces effets indésirables. J’avais 30 ans, ça me tombait dessus alors que je n’avais qu’une vague idée sur le sujet. Seronet a été une bulle d’air qui m’a permis de remonter doucement à la surface. Je n’oublie pas. Un jour, j’aimerai tendre la main aux petits jeunes récemment contaminés.

C’est à nous de décider de ce qu’on fait, il ne faut pas paniquer, mais prendre les choses étape après étape. Seronet est un site vraiment important, ça permet de rompre l’isolement, de parler avec des gens qu’on ne rencontrerait pas dans la vraie vie, c’est vraiment un espace de liberté entre personnes séropositives. On est clair sur le sujet dès le départ, on peut échanger sur nos vécus, se rassurer, une vraie bulle d’air où l’on peut se faire cocooner ; c’est un outil indispensable.

Il y a plusieurs niveaux à la précarité. Pour moi, elle a été financière, mais elle est surtout sociale. Au niveau affectif, je ne suis pas touchée. Entre les traitements et les effets indésirables, je ne peux pas organiser ma vie sociale. Ça veut dire pas de sport, pas de théâtre, pas de musique. C’est une forme d’isolement et de solitude et je ne trouve pas la clé pour casser cela. J’aimerais avoir un petit cercle social et partager un minimum d’activité. La précarité à plusieurs visages. Dans mon cas, c’est le travail qui me sauve à ce niveau.

Commentaires

Portrait de badiane

la boxeuse

 

merci pour ton témoignage intéressant et rebondissant

 

 

plein binioux

 

 

badiane

 

 

 

Portrait de tessanne13

oui rédac-seronet, heureuse d'avoir de tes nouvelles, toi tu t'en sortira non seulement tu es une battante (2 t ou pas), rigolote et sympa, j'ai hate que tu finisses tes études et que tu crées de belles choses, car tu le  fera  bien. J'aimerai bien avoir l'occasion de te voir et si tu passes dans les BdR, fait moi signe,

et oui sur toi le vih ne se voit pas,

je t'embrasse très fort,

sincèrement,

Tess

Portrait de tiam

je suis ému à la lecture de ton récit ,

j'ai choisi de me battre pour montrer le meilleur à mon entourage sans pour autant les inquiétéspas nécessaire de dévoiler cette maladie.

je ne vis pas pour autant dans le mensonge , toutes vérités n est pas bonne à dire.

mais j ai choisi de ne pas suivre de traitements

je connais pas l'évolution de ma maladie et je n ai pas peur (malgré l'état de choc dans lequel je suis .)

pour le moment il m est impossible de prendre une décision quoi qu'il m'en coûte

(je regrette de ne pas pouvoir t'envoyer un message privé car je vois pas d'accès dans ton profil.)

Bon courage à toi à ton amie et tous mes voeux de bonheur t'accompagnent

  Tiam Undecided

Portrait de ballif

moi le SIDA est un compagnon de longue date bien avant la découverte du virus alors pourquoi je suis encore là pour en paller

je suis considéré par le corps médical stade SIDA  mes T4 sont bas cella est mieux que 3/4 comme en l'an 2000  

le reste je ne peux pas l'évoquer sur ce site

Portrait de Butterfly

Je suis nouvelle sur seronet ... mais a pas mal fait de com' depuis mdr ... 

Juste a dire et choquée .... Ma doc qui me sort il y a 3 jrs !! Mais pourquoi le dire ! ça va te servir a quoi ( la jme suis sentie encore plus frustrée mdr ) je ris 4 jrs aprés ici grace a l'existence de seronet ou je peux écrire .... ben au bout de 30 ans .... ça fait drole je suis perdu Moi qui aurais aimé le dire normalement un jrs .. Mais y a 4 ans un ds chefs qui me sort lors d'un entretien ; vs êtes travailleurs handicapé on dirai pas !! que vous êtes handicapé vous êtes debout !! et vous descendez les étages ( car y avait pas d'ascenceur ) pour fumer !! moi a dire c des pbl grave de dos et du foi ! J'aurai voulu m'enfuir ct impossible car je dois taffer pour vivre pas vivre pour taffer mais c pareil pour moi .. Donc avec toutes ses années de maladie et j'en passe c tjrs pas évident de le dire ... Je remonte le moral a ceux qui disent je sors d'un cancer ou j'en ai un et moi j'aimerai tellement le dire tellement crevé mm qd je marche par le moins de graisse qui me soutenait qd j'avais 25 ans ou 24 bref ..  On me demande tjrs qu'a tu ? je dis je peux pas le dire .. La médecun du travail l'a deviné que depuis 3 mois ma reprise de taf au bout de 3 ans ou je devais au bout de 25 ans me soigné du VHC ... bah je me dit jm'en fou je verrai bien car je suis qu'en mi temps thérapeutique actuellemen donc en sureffectif on me donne peu de travail jm'en fou je tente de me réadapter au travail mais hyper fatigué qd mm .. je prend plus de TT par échec y a 4 mois mais faut que j'en reprenne je tiens plus - 

Voilà la discrimination légère mais existante je la connais je me la suis fabriqué a rien dire mais si je le disais la personne me serrerait la mains ou me fairait la bise au taf on dire .... bref .. Ah mdr dés fois je dis a des gens qui ont le cancer qui écoute mes fatigues .. ou qui me disent au travail OH ta maigri des jambes c dur tout ça ... je leur dit profitez que vous pouvez dire votre maladie oui profitez en - lol - ça fait un coup de froid .. mais je suis humaine car intelligente et conseil les bobo des autres ou les écoutes c normal je ne suis pas une malade aigri - juste en manque de le dire et isolé grâce a depuis ds décennies - mais a ds connaissances .... de loin :)