J’en ai marre d’être toute seule !

Publié par Tessanne le 26.05.2013
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La précarité, c’est l’obligation de vivre au jour le jour, de ne pas pouvoir faire de projets, de ne pas pouvoir faire face en cas de problème.

VIH

Je le sais depuis 1988, je n’avais pas encore mes 20 ans. Cela a été un grand choc et je n’ai accepté la séropositivité qu’il y a trois, quatre ans. Ma famille est au courant ; c’était trop pour moi de le porter seule. Cela a eu des conséquences sur ma vie sociale et ma vie professionnelle. En 1994, je suis en "sida déclaré" à la suite d’une leucoencéphalopathie multifocale progressive. C’est suite à cela que j’ai commencé les traitements.

En tant que femme, nous ne sommes pas prises en compte. J’ai eu un problème avec les traitements : les reins qui déconnaient. On m’a fait passer des examens puis on a envoyé les éléments à Pasteur et on m’a indiqué que j’avais un traitement qui était très mal dosé, ce qui me posait problème aux reins. Mon médicament a été poursuivi à un dosage plus adapté. Cette maladie m’a fait comme devenir folle ; depuis, il y a des connexions qui ne se font plus et dont je ressens toujours les effets. Je suis très sérieuse avec la prise des médicaments, peut être la chose avec laquelle je suis la plus sérieuse.

Vie quotidienne et soins

Je ne mange pas trop équilibré, de façon assez fragmentée et sur une longue période de la journée. Je vais, par exemple, commencer à manger vers 16 heures, faire autre chose puis manger un peu plus tard et prendre mon dessert plus tard encore, vers minuit.

Pour les soins, on me laisse encore disposer d’un transport pris en charge par la sécurité sociale pour que je puisse me rendre aux consultations. Je suis suivie à Marseille, mais j’habite dans une autre ville à quelques kilomètres. Reste le kiné dont j’ai besoin. C’est le problème : il est trop proche pour que le transport soit pris en charge, mais trop loin pour moi pour que je puisse le faire en marchant. Je peux, très exceptionnellement, le faire une fois de temps en temps, mais certainement pas plusieurs fois par semaine… je n’arrive pas à y aller. J’ai pourtant besoin de ce kiné. Si je ne peux pas y aller, j’aurai sans doute des difficultés et au final cela coûtera plus cher.

J’ai une mutuelle. Elle n’est pas très bonne pour les dents. Cela m’a coûté une fortune… Je n’ai pas l’énergie, ni l’esprit aujourd’hui pour faire des démarches pour en trouver une autre.

Je suis bien logée et chez moi… J’ai soldé mon crédit depuis des années. C’est un appartement avec un petit jardin, ce qui est bien pour mes chiens. Mais la contrepartie, c’est qu’il ne faut pas qu’il y ait un problème, que le chauffe-eau tombe en rade par exemple…  Ce serait difficile de faire face. Je vis dans le sud, mais je ne supporte plus très bien le soleil. Je ne peux pas m’exposer. J’ai une règle : j’attends que mon ombre fasse une fois et demi ma taille et je peux sortir sans risque. Du coup, ma vie est un peu décalée… j’ai cherché des copains vampires ou loups garous, mais c’est difficile à trouver.

Ressources

Cela fait trois, quatre ans, que j’ai dû réduire mon train de vie. Cela a été très dur… plus de voiture, plus de vacances… C’est encore récent pour moi, je ne suis pas habituée…

VHC, effets indésirables

J’ai le VIH, le VHC, le papillomavirus et ce qu’on peut considérer comme une "faiblesse mentale". Cela fait beaucoup de choses. Trop de choses qui décident de ta vie. Je suis d’un certain côté costaude, d’un autre petite et trop fragile pour supporter un traitement anti- VHC. Ce qui est sûr, c’est qu’il ne faut pas qu’ils me trouvent un truc en plus !

Dépression

Je fais la différence avec le virus. La dépression, ce n’est pas une fatalité… C’est comme si on avait été trop faible, pas capable d’y résister. Le virus, c’est indentifiable. La dépression, ça a un côté impalpable. C’est ça qui m’énerve.

Je pense que je suis née un peu comme ça. Cela ne m’a pas simplifié la vie. Mes parents ont vécu ensemble jusqu’à ce que j’aie 14 ans. Puis, j’ai vécu avec mon père. Il était très travailleur, gagnait très bien sa vie et j’avais ce que je voulais… mais je leur en ai voulu de cette situation.

J’ai commencé la psy vers 1994. J’en ai passé tout un tas en revue. J’avais une dépression pas soignée et j’étais une "personnalité dépressive". J’ai un suivi régulier. Je contrôle l’alcool. J’évite de boire. Je fais tout pour ne pas être dans une dépendance alcoolique. Je me suis fait protéger pour éviter cela. J’ai comme des soupapes de sécurité et je sens ce qui peut arriver, ce qu’il faut éviter.

Vie personnelle

J’en ai marre d’être toute seule. Je ne connais pas trop les raisons, mais lorsque je suis en relation avec quelqu’un il y a toujours un moment où apparaît un phénomène de lassitude. C’est comme si j’en avais assez et que je voulais autre chose. Aujourd’hui, je ne peux pas dire que je suis heureuse et épanouie… puisque ce n’est pas vrai !

Enfant

Je n’ai pas voulu d’enfants, pas voulu faire un orphelin. Cela ne me semblait pas bien d’être une "mère en mauvais état", une mère qui n’a pas assez d’argent pour que son enfant ait des loisirs, parte en vacances… Je n’arrivais pas à supporter cette idée. Je ne me voyais pas, compte tenu de la durée de mes relations, être une mère seule, dans cette situation-là, avec un enfant. Et puis, un enfant, il faut l’éduquer et le tenir, je craignais de ne pas savoir, ni de pouvoir le faire. Je n’avais pas envie que cet enfant soit mal éduqué, trop exposé aux frustrations, devienne un délinquant ou une délinquante. Je trouvais pour un enfant qu’avoir une mère qui soit toujours une "loque", ce n’était pas génial ! Pas la peine qu’un enfant ait à subir ça.

Vie professionnelle

Je ne travaille plus. Je vis avec ma pension d’invalidité versée par la sécurité sociale, c’est le service invalidité qui s’en occupe. J’ai cessé de travailler en 1999. Cela me manque énormément parce que j’avais un travail intéressant que j’étais dans une ambiance stimulante intellectuellement et bonne financièrement. Où je travaillais, seul mon patron était au courant que j’étais séropositive, je lui en avais parlé après être tombée malade.  Il m’a demandé si je souhaitais en parler aux autres collègues, j’ai dit que non. Il ne l’a pas fait. C’était un homme très correct. Je me fatiguais vite lorsque je travaillais, malgré l’intérêt du travail, puis la fatigue vient aussi avec l’âge. Mais c’est l’Etat qui m’a mise au rebut et mise en catégorie 2. C’est la médecine du travail qui a décidé que le travail allait s’arrêter pour moi. J’avais à peine 30 ans. C’est leur décision de me placer en invalidité, de me mettre sur la touche. Aujourd’hui, je me sens obsolète par rapport au travail, surtout les nouvelles technologies. Lorsque je travaillais, il n’y avait pas encore Internet. Cette décision qu’ils ont prise pour moi ne m’incite pas à reprendre un travail. Ou je suis apte, ou je ne suis pas apte comme ils l’ont décidé.

J’ai essayé de travailler dans des bars, mais c’est trop physique et je ne fais plus le poids. Je crois aussi qu’on ne retient pas ma candidature parce que physiquement je donne une impression de faiblesse. Je suis très maigre… Assez souvent, on pense que je suis anorexique et un peu dingue… ce qui n’est pas faux.

Je tiens le coup grâce au système qui permet que mes déplacements pour voir le médecin soient pris en charge. Mon médecin traitant est sympa. Pour le VIH, mon médecin et moi ne sommes pas de grandes aventurières, nous jouons la prudence. J’ai pu compter sur des assistantes sociales qui ont fait leur travail. Lors de mon dernier renouvellement, on a trouvé que mon taux de handicap était en dessous de 80 %, du genre 79,79 %. Cela m’a scandalisé qu’on prenne cette décision. J’ai fait un recours devant le tribunal de la Sécurité sociale. J’ai vu un médecin inspecteur et j’ai été reconnue à un taux supérieur. Je peux compter aussi sur des chèques service qui me permettent grâce à une association d’avoir de l’aide pour faire des réparations dans la maison lorsqu’il y en a besoin ou du jardinage.

Commentaires

Portrait de carotte

j ai bcp aimé te lire tessane c est a la fois drole ...triste lucide vrai ...et tres bien ecrit ! Ne laches rien ...tu as mis du rouge sur tes levres ...du noir autour des yeux ...........c est pas pour rien ! Wink..........bisous

Portrait de BD92110

 Moi aussi j'ai bien aimé te lire. tessane .

Très interessant tous ce que tu raconte et très bien écris.

 

Portrait de tessanne13

c'est très sympa, merci pour le clin d'oeil au make-up la roukine,

gros bisous à tout les deux,

Thé

Portrait de basique

se retrouver sans son travail, être limité par ses ressources pour sortir et rencontrer les gens, avoir des problèmes de santé,  tout celà, conduit à un isolement social, économique, et à une fragilité qui pourrait faire basculer dans la précarité...

Difficile de nos jours d'être sur le bord du chemin sans marcher avec la foule...  mais a petits pas, a son rythme on peut toujours avancer et trouver sa voie.. Ne desespère pas, de rien, Ne perd pas non plus tes illusions, car tu risquerai aussi de perdre courage... 

faire chaque jour un petit pas, avoir une petite joie, se sentir un peu utile, et un peu dans le coup, et rester quand même accroché à ce putain de train de la vie...

 

Portrait de Panda1901

sandrine la roukine wrote:

j ai bcp aimé te lire tessane c est a la fois drole ...triste lucide vrai ...et tres bien ecrit ! Ne laches rien ...tu as mis du rouge sur tes levres ...du noir autour des yeux ...........c est pas pour rien ! Wink..........bisous

Portrait de tessanne13

merci, aujourd'hui c'est dimanche, jour de glande pour moi

bonne journée à tous

bisous

Portrait de schtroumpf

moi aussi j'ai apprécié ton témoignage sympa et on sent bien l'authentique

je suis un peu admiratif devant ton combat ;)Smile

Portrait de bob02

une réponce un peu tardive on va s'en sortir si on y croix

Portrait de unepersonne

bonjour tessane, une marseillaise ou presque enfin lol !

toutes mes felicitations pour ton combat fasse à ce virus pourri qui nous deglingue la vie

apres quand je lis qu'on vit bien avec le VIH c'est que vraiment les gens sont cons force 12 , la precarité va de pair avec la maladie, quand on est plus productif plus de fric !

dernierement je lisais quelqu'un qui trouvait que les seros etaient de faux malades et qu'ils se servaient de ça pour toucher l'AAH , moi quand je lis ça , ma tension arterielle fait des pics à 35

pendant de longues années , les ARV etaient plutot fait pour les hommes donc les femmes les supportaient mal et declaraient beaucoup plus de maladies opportunistes que les mecs , quant aux dosages des ARV les infectios ont du mal avec ça je ne sais pas pourquoi

question mutuelle j'en ai une qui prend en charge les seros sans delais de carence, pour les dents je ne sais pas trop ce qu'elle vaut c'est suivant les options qu'on prend , je t'enverrai le nom de cette mutuelle en privé

concernant la solitude, bien evidement qu'elle est pesante ecrasante envahissante moi je la ressens comme ça, apres est ce qu'on est pret ouvert pour aller / etre avec quelqu'un ?

reste il assez de place dans notre vie pour l'amour ?

perso, ce qui me bloque, c'est mon indisponibilité pour l'autre trop souvent, ça ne pourrait aller qu'à l'echec mais j'y crois encore , sans espoir , plus de vie

ton message m'a touché tessane

Portrait de Allegiato

Bonjour Tessane. Lorsque je te lissait, j'ai pu trouver des elements communs qui se sont aussi deroules dans ma vie. La depression, la precarite... Mais sourtout la solitude, face a cette envie d'aimer qu'on a tellement laisse en arriere... contre son gre.

Justement hier, apres avoir refuse de draguer un beau mec qui me regardait avec insistance, et puis a rejette (il a du lire mes yeux), je me demandait s'il y a vraiment quelque chose pour moi... dans cette putain de vie qui m'a tant decu.

La solution... c'est facile. On a tous besoin d'amour. Pourtant, il faudra un travail exceptionnel de notre part pour que ca arrive. Terminons avec cette boucle infinie qui nous tient enclenches!!!

Je reprends les mots de basique... Il faut s'accrocher a quelque chose... mais en plus... il faut s'aimer, il faut que tout le monde en sache. Car c'est l'amour ce qu'il nous faut vraiment.

Portrait de ballif

tes dates sont aussi les mienne avent c'était pas géniale mais ils ne pouvaient pas mettre de mot cette maladie était inconnue donc imposible

j'habitais aux pays bas et je n'arrivais pas à renconter une femme sans avoir de réponse

les insiunations étaient de bon ton surtout quand ils vont à la messe tout les dimanche se mettent à genoux pour dormir les mains te jouinte je vois encore l'un de mes pères dans l'église du village de ma gmère

les proposition de vieille digote que l'ont me proposé lorsque j'ai commencais à garnier beaucoup d'argent

et leurs têtes quand je leur ai appris la nouvelle

puis interdition de toucher leurs bébés puis les messe base sur nain porte koi ça fabule il est homosexule 

il y a eu une visite médical au travail avec prise de sang 15 jours après je reçois une convocation pour revoir le médecin je me pose la question pourquoi par radiesthésie je n'arrive pas à trouver

j'avais rdv l'après midi et vers 10h un brui de couloir disait "ballif a le sida en néerlandais 

quand je me suis mis devant le médecin il a commencé à me questionner sur mes pratique sexesulle elles sont toujours nule

puis enfin il a prononsé le mot contaminé par le sida en 1989 c'était la mort

je suis rentré chez moi et parti marché jusque à tard dans la nuit

le lendemain je part acheter une corde mais 3(cela est important quand j'ai décodé ma vie en 1998) jours j'ai décidé de me noyer dans la mer je me souvient du sentiment de fin de soufrance

alors les gandarmes du bourg bergen où j'habitais mon vu allonger dans une rue menant à ma maison yvre mort

arrivaient chez moi il me demande c'est là oui il casse la fénêtre de la porte d'entrée et m'installe dans un transat avec une couverture

au réveil je vais chez un voisin chercher mes clée de maison me change 

puis je vais à alkmaar à 3 km pcq je savais pas où j'avais garé ma voiture

rien je suis revenu et par instin je suis arrivé face à l'hôtel où j'avais passé ma première nuit en octobre 1986

le vendredi d'après je suis parti à l'asso aides rue du paradis à paris j'ai été recu par un groupe de femmes je n'y comprnais rien

il a fallu les publication dans remaides pour comprendre ce qu'est ce virus

à bruxellesq j'ai été d'accord pour participé au essais sur la molécule appellée azt 

a la fin le médecin me dit vu les résultat vous avait eu un placébo voulez vous la predre je lui répond ce n'est qu'un sursit de quelque mois alors je refuse

me fessant soigné avec la méthode hamarer j'ai eu un abcés sur la fesse GAUCHE et une éruption cutané dans le dos

les montrand à tout le monde à bordeaux le médecin ditb vous avez des fistules voulez vous vous faire opéré je lui dit j'attends d'être guéri

de retour à bruxelles je vais à l'hôpital voit les médecins et attend 1 mois avent mon opération les petits vélos se mettent en marche puis vient les soins et mon éjection bien heureux de sortir

un mois plus tard je reviens pour une pneumosistose  un tuyau dans pa trachée ;;;

un jour je n'arrive pas à sortir du lit elles me donnent des médicaments je suis dans les vapes

vers la fin au début d'une après midi je vois débarqué ma mère avec la fille aimé de son mari ma mère et moi n'étaient pas en bon therme mais je ne pouvais pas l'expliqué

il y a eu un autre fait le décé de ma compine claudine

je ne sais pourquoi en spetembre j'ai été voir l'une de ces amies lavanya la prémière séance je loupe l'adresse la seconde je lui dit enfant j'ai été suivi par le cmp p(pédagogique suprimé aujourd'hui)

ils n'ont rien vu resté en silence ou désiner un zizi cubique en érection avec un triangle pour soerme

j'éveil sexuel est toujours interdit en france les députés sénateurs le président la religion se bataillent pour la loi du genre en oubliant leurs occassions touche pipi enfant

tout cela est une hipocrisie appuyer par un ado de 71 ans qui dois être en altutide pour sortir l'homosexualité c'est le diable et la pédophilie c'est satan avec un grand sourire de violeur

en 1999 je donne au médecin du travail un document racontant ma "vraie" vie oculté avec perte de connaissance en bloquant les mouvements de la cage thorasisque (toute les maladie orl enfant)

pour protéger mes bien le tribunal de vanves me nomme comme premier curateur un ripoux maqué avec une agence immobilière sa banque son avocate son tribunal son notaire

tout cela par ce que je suis fou j'attappé le sida enfant en camps scout par le prète de ma ville natale

bien sur quand je leur ai écrit que j'allais mettre dans la rue ce qui est arrivé comme ils sont beaucoup d'argent et cotoi le vatican la police a fait une enquête suite à une pliente pour moi se sont des herlements "prescription" va te faire foutre

les personnes de l'udaf de tours sont des vieielles filles qui n'entendent pas ce qui se passe autourd d'elle encore au info un jeune couple matraque leur fillette de 8 ans la tue disimule le corps les journaliste sosote puis reviennent à la fin du journal

pour c'est le silence complet en espérant que je creuve sans rien dire

vous avez un goût pour les fantasme dégenter alors vous avez un exemple sans être inciété

pour les fautes d'orthographe voir mon blog

bonne jouisance

laurent

Portrait de cobra

j'ai beaucoup m'aimer te lire. c'est à la fois pathétique et très emouvant. on n'a pas le choix. on est obligé de vivre avec et d'être positif... COURAGE!!!