J’espère de toutes mes forces être enfin guérie

Publié par Laure le 26.11.2013
2 898 lectures

Un atelier baptisé "Parcours" était proposé à l’occasion des Universités des personnes vivant avec une hépatite, (Hep's) à Anglet, du 7 au 11 novembre. Dans cet atelier, il était proposé aux participant-e-s de témoigner de leur vie avec une hépatite virale. C’est ce qu’a fait Laure dont le témoignage a été lu en clôture de cet événement militant qui a réuni quelque 70 personnes. Le voici.

Quarante années depuis la "JAUNISSE" qui a dit : Hépatite NON A /NON B.

Pendant 2O ans : vie de famille normale, active, boulot, quatre enfants à élever ; certes ponctuée de nausées et de "coups de pompe", mais pas plus. Des analyses régulières ont vérifié la bonne santé du foie.

Puis cet "habitant" qui m’a choisie comme refuge s’est réveillé et dès lors une lutte acharnée nous a jetés l’un contre l’autre.

D’abord, on lui a donné un nom à cet inconnu tellement présent : VHC. Une "trouille" épouvantable s’est abattue sur moi d’avoir, peut-être sans le savoir, contaminé mon mari et/ou mes enfants… Heureusement, il n’en fut rien.

Puis s’en est suivi un tourbillon d’examens, d’allers-retours vers l’hôpital ; des premiers traitements sous protocole ont fait de moi et de mon corps une sorte de "cobaye".
Pendant onze ans : cinq traitements entrecoupés de périodes de repos se sont succédés et toujours le même diagnostic : "Répondeur-Rechuteur" comme ils disent.
C’est mon statut pire qu’un numéro… J’ai fini par m’y habituer malgré l’épuisement, la dépression, l’extrême mal-être dans lequel l’Interféron pégylée ou non m’a plongée… sans parler de tous les autres effets indésirables, parasites qui viennent s’ajouter les uns aux autres comme une cohorte de profiteurs et vous entraînent de plus en plus vers le bas.

Pour finir : j’ai accepté de suivre un sixième traitement d’une durée totale de trois ans en me disant que grâce à la durée je sortirai enfin vainqueur de mon indésirable squatter, mais il est coriace le bougre ! Pourtant génotype 3 (c’est son surnom) est dit-on le moins résistant et donc le plus facile à terrasser. Mais pas pour moi !

Au bout du compte en cirrhose avancée avec varices œsophagiennes réparées plusieurs fois, j’attendais impatiemment l’arrivée des nouvelles molécules porteuses de tant d’espoir. Mon foie en a décidé autrement : il s’est mis à décompenser, à fabriquer de l’ascite qui est brutalement monté vers le poumon. Arrivée aux urgences en limite de saturation, sauvée par des ponctions (18 litres en tout). Finalement, ce fut une chance car prise en charge à Montpellier dans un service de pointe on m’a inscrite sur liste d’attente du programme greffe vu l’urgence de mon état de santé.

Très difficile pour moi d’accepter que ma survie puisse dépendre de la mort de cette personne inconnue et tellement généreuse à qui je ne pourrai jamais exprimer de gratitude sinon par la pensée et du plus profond de mon cœur : un vrai CADEAU DE NOEL ! Je m’en suis sortie : JE VIS et pendant quelques années encore…

Maintenant je serre les poings et j’espère de toutes mes forces puisqu’en janvier prochain j’entame un nouveau traitement sans interféron avec Sofosbuvir + ribavirine pendant 16 ou 24 semaines… J’espère de toutes mes forces être enfin GUERIE même si je ne suis pas tout à fait sûre de me sentir à l’aise avec cela.

Je vous prie de m’excuser pour la longueur de ce témoignage, mais je voulais surtout encourager les personnes qui hésitent et/ou ont peur d’entamer un traitement contre l’hépatite C. En montrant que pour moi les épreuves n’ont pas été insurmontables. "Tout ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort", disait Nietzsche.

Commentaires

Portrait de celavi

Je te souhaite une belle guérison digne de ce parcours d'Hépatante !

Amicalement

celavi

Portrait de pascalcoucou

Coucou c'est un nouveau ttt, juste la ribavirine qui va te faire un peu des miseres, enfin pas trop vu le temps estimé, mais ton G3 devrait prendre une claque, sur, au pire te remettre a un niveau de routine en roue de secours, mais vu les taux annoncés, tu devrais avoir gain de cause sur cet arn VHC de D.....

puis fais toi bien accompagner, ca aide bien, malgré tes prévisions de tes éssais passés.

En te faisant une grosse bise, et je suis de tout coeur avec toi pour passer ce momment, ( le dernier si ca se trouve, comme moi , j'y croyais plus, puis voilà c'est fini) imagine dans un an que t'en parlera au passé hum je te le souhaite grandement.

Bizzzzzzzzzzz 

                                               Pascal ... .. .

Portrait de pm93

Alors ce génotype 3, t'as fini par le virer ?
(ça m'intéresse aussi ;)  )