Laurence, séropositive, sous Médiator pendant 7 ans

Publié par Laurence le 26.01.2011
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Vivant avec le VIH, Laurence est suivie à l’Hôpital Sainte Marguerite de Marseille. Elle fait partie de la quarantaine de personnes du service qui étaient sous Mediator avant son interdiction en novembre 2009. A ce jour, elle est la seule pour laquelle une valvulopathie a été diagnostiquée.

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Mediator, on me l'a proposé en mars 2002, pour abaisser mon taux élevé de triglycérides et réduire mes problèmes de répartition des graisses, notamment au niveau du cou (la "bosse de bison"), du menton et du buste. Cela devenait invalidant, je me trouvais difforme, c’était insupportable. Et ça a marché : les triglycérides dans le sang ont diminué, la bosse de bison a fondu. Par la suite, entre 2005 et 2007, je ne l’ai pris que par intermittence car finalement on ne voyait pas d'effet sur ma lipodystrophie abdominale. C’était une sorte de "trêve" thérapeutique, avec quelques reprises pour relancer ma baisse de triglycérides, qui augmentait à chaque arrêt... En 2007, j'ai repris le traitement en continu, jusqu'à l'arrêt de sa commercialisation en novembre 2009. C’est mon pharmacien qui m’a annoncé cette interdiction, car ma prescription était à renouveler tous les trois mois. Septembre, octobre : OK. Novembre : interdit à la vente. A la consultation suivante, j’en ai parlé aux endocrinologues et à mon médecin du service VIH.

Fatigue et essoufflements

Depuis mai 2008, je me plaignais de problèmes d’essoufflements. On a fait une batterie de tests pour en trouver la cause, notamment des examens cardiaques. Ils ont permis de déceler un problème de tension et une fuite aortique conséquente. Février 2009 : fuite aortique plus importante, on me parle du risque d'endocardite (inflammation des tissus internes du cœur). Juillet 2009 : je découvre le terme de valvulopathie.
Mais le lien entre valvulopathie et le Mediator, je ne l’ai appris qu’après l’interdiction, en lisant un article de Libé, qui évoquait une association d’aide aux victimes du Mediator. J’ai pensé adhérer mais je ne l’ai pas fait car la cotisation est assez élevée, et il faut tout de même avancer les frais d’avocats. Ce n’est qu’ensuite que j’ai reçu la documentation de l’Afssaps, que je n’ai pas lue en entier, à vrai dire.

Cette valvulopathie, comme se traduit-elle ?

Eh bien… j’ai le souffle court quand je prends une respiration. Un sentiment d’essoufflement, comme si je ne pouvais pas respirer tout mon soûl, pas autant que je le voudrais. Je me sens fatiguée. Je dois faire attention en cas de sinusite ou de problèmes dentaires, en raison du risque d’infection vers le cœur, très problématique à cause de sa fragilité du au VIH. "Vu l’importance de la fuite que vous avez, c’est bizarre qu’aucun médecin ne l’ait vu à l’auscultation", m’a dit mon cardiologue la première fois. Selon moi, ça signifierait que c’est arrivé assez subitement. En tout cas, c’est sans lien avec la séropositivité, selon lui, et je n’avais jamais eu de problèmes cardiaques avant. Depuis, en terme de suivi, je ne suis pas encore retournée le voir, mais uniquement mon généraliste. Celui-ci m’a expliqué que l’insuffisance cardiaque, la gêne à la respiration, étaient des conséquences classiques d’une valvulopathie. Je ne connais pas les possibilités de prise en charge. Je ne sais pas s’il existe quelque chose à prendre. Je suis dans l’attente de la prochaine consultation avec mon cardio.

"J’ai envie d’être reconnue comme victime"

Comment je me sens aujourd’hui ? A vrai dire, je suis fatiguée, je ne travaille plus. Et puis, cette valvulopathie vient en plus de ma séropositivité ! Ma fragilité a été accrue. C’est dur d'imaginer avoir un souci de santé supplémentaire, à cause d’une mauvaise gestion par les autorités de santé publique, ou d’une question de lobbying pharmaceutique.
Pour tout cela, j’ai envie d’être reconnue comme victime. Surtout pour ma fille… s'il devait m'arriver quelque chose ! Alors je me pose la question de porter plainte contre l’Afssaps ou le laboratoire Servier. Mais le coût et les soucis liés aux procédures me font peur et j'aimerais que les associations de patients prennent l'affaire en main sans que nous soyons obligés de payer l'avance des frais d'avocat qui sont trop élevés pour moi... J’attends de voir ce qu’il en sera des promesses d’indemnisation des victimes par le ministre de la Santé. Je n’en veux pas aux médecins du service VIH : ils n’étaient pas au courant ; ils espéraient un bénéfice de réduction des triglycérides et la bosse de bison, ils essayaient de trouver une solution à un besoin. Ces stigmates de la séropositivité, la bosse de bison et le gros ventre, c’est difficile à vivre. Si on avait su à l’époque, on n’aurait pas choisi cette solution. Peut être autre chose, comme la lipoaspiration.

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