Le soulagement est énorme mais les dégâts dans ma vie sont bien présents

Publié par Dominique Gautier le 18.09.2015
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Dans le cadre d'un atelier d'échange autour du parcours de vie avec une hépatite, organisé par AIDES, au Mans, Dominique s'arrête sur les étapes de sa vie marquées par le VHC.

1984 – Quelques mois après des séances de mésothérapie, je perds 14 kilos en 3 semaines et je ressens une fatigue très intense. Je suis hospitalisé 5 jours en observation pour conclure que je souffre d’une dépression profonde. Lors des consultations qui suivront, ce diagnostique de dépression reviendra systématiquement en justification de ma fatigue intense et chronique.

1997 – Après avoir tapé du poing sur le bureau du médecin, je parviens à obtenir une investigation sérieuse sur les causes de ma fatigue chronique. Le diagnostique tombe : hépatite C.

Pendant ces 13 années de maladie, ni la médecine, ni ma famille, ni mon entourage ne m’ont pris au sérieux !

La première consultation auprès d’un gastro se passe très mal avec une biopsie qui révèle une fibrose de stade F2. A cette même période, ma fille que j’élève seul depuis 1981, prépare son bac. Je refuse de prendre le risque d’une thérapie avec de l’Interféron par crainte des risques de fatigue accrue et des troubles de l’humeur qui pourraient rejaillir sur elle.

Je bannis les alcools forts et j’évite la consommation de bière et de vin pendant la semaine. Je me réserve la possibilité de boire quelques verres les week-ends.

1999 – J’arrête toutes activités professionnelles n’ayant plus la force physique ni intellectuelle.

2000-2011 – Je survis avec le RMI puis le RSA

2012 : Une assistante sociale de secteur m’oriente vers un appartement de coordination thérapeutique (ACT) qui m’accueille deux mois plus tard. Je commence alors une quadrithérapie avec Interféron, Ribavirine, Bocéprévir et une quatrième molécule dont j’ai oublié le nom. J’ai du tout arrêter pour cause d’augmentation de ma charge virale après 3 mois ½ de traitement. Ma fibrose est au stade F4.

J’ai alors la chance de rencontrer un professeur en médecine de l’hôpital Henri Mondor de Créteil qui me parle d’un essai thérapeutique, sans Interféron, opérationnel début 2013.

Avec son appui et une préparation pendant 6 mois de mon côté, j’intègre le protocole qui a duré 6 mois. 15 jours après le début du traitement ma charge virale est indétectable et je le suis toujours aujourd’hui.

Après toutes ces années, le soulagement est énorme mais les dégâts dans ma vie sont bien présents. Ma famille me boycotte et je ne parviens pas à sortir de ma précarité sociale. Ma santé ne se dégrade plus mais mes forces ne reviennent pas pour autant.

2014 – Je suis guéri mais ma vie ne change pas beaucoup. Toujours la solitude, le décalage avec les autres qui ont du mal à me comprendre.

Parfois, je me demande quoi faire de ma nouvelle vie ! J’attends des rapports "normaux" avec mon entourage familial et amical qui n’arrivent pas alors que mon traitement a pris fin depuis août 2013.

Je suis actuellement à la recherche de la forme et du sens que je pourrais donner à ce nouveau chapitre qui s’ouvre dans ma vie…

Commentaires

Portrait de IMIM

C'est la question qui me vient souvent en tête concernant le vih....Si demain on trouvait un remède qui l'éradique....

Ca changerait pour DEMAIN, mais le passé n'est pas interchangeable

Le facteur VIH/VHC a jalonné tt notre parcours de vie et certaines décisions n'ont pu se prendre ss intégrer ce paramètre

Qu'elles soient de l'ordre de la santé, du professionnel ou de l'affectif...

Il faut "recomposer",  avec quand mm un atout de taille : la guérison

Pour la famille,  c'est peut-être le moment d'expliquer la maladie, de s'expliquer, à pas feutrés ou pas

 A l'heure d'aujourd'hui,  la donne a changé....

Tu dois tirer FORCE de cette expérience Avancer + sereine, malgré les années de "tempête" passées

 Mm si des choses ne sont pas au rdv, si l'age a avancé, si le corps est fatigué ....le décalage...Il va falloir faire avec... au début,.... le temps joue maintenant en ta faveur......

Si tu me lis, prends soin de toi