Nouvelle maladie, nouveaux malades, l’équipe soignante toujours (6)

La minuscule équipe de maladies infectieuses de Saint-Denis a longtemps été un ilot de calme. Enfin presque ! J’avais illustré un rapport d’activités du service, une année un peu chahutée, par deux dessins qui m’avaient fait beaucoup rire : l’un montrait des gens posant pour une photo, souriants et calmes. L’autre, les mêmes, en plein pugilat, s’engueulant vertement ! Les sous titres étaient : "équipe idéale" pour le premier, "équipe normale" pour le second ! Thierry Labergère a été médecin vacataire de la dite équipe, pendant plus de 20 ans, présent une fois par semaine depuis l’origine, en 1990, jusqu’à mon départ en tant que "chef", il y a deux ans. Cela n’était pas évident, car sa vie professionnelle essentielle était ailleurs, et de plus en plus différente : médecin généraliste, puis psychothérapeute. Sa présence a été d’autant plus précieuse pour moi qu’elle reposait sur ces visions communes de la prise en charge des personnes, de la relation de soin : tant qu’il restait, c’est que je n’avais pas trop "trahi" ou dérapé ! Il racontait souvent, en rigolant, une anecdote survenue en médecine interne, dans les années 1990, où je jouais un rôle… passablement ridicule, mais où ma sincérité et ma conviction lui avaient plu ! Une histoire de malade sorti du service de réanimation, la veille d’un long week-end, contre l’avis de mon chef de service de l’époque, et en roulant moi-même le malade dans son lit au travers des couloirs et dans l’ascenseur ! Cela donnait de moi l’image d’un petit bonhomme colérique, mais convaincu ! Séjourner en réanimation est, en effet, souvent salvateur, mais pénible, du fait de l’isolement, des machineries et de la technique autour de soi. Dans le cas de ce malade, être en "réa" pour une simple surveillance, du fait d’un risque que je jugeais très limité d’aggravation : je n’étais pas d’accord. Conduite un peu ridicule, mais aussi chance ! Si je n’avais pas eu raison dans mon pari, on aurait moins rigolé ensemble de l’anecdote ! Débuter une relation de travail sérieuse et prolongée par l’humour, et via une anecdote un peu frappadingue, me semble de très bon augure ! Au sein du service, Thierry a suivi, parfois de très longues années, des personnes séropositives, souvent très fragiles psychologiquement, ou ayant subi des traumatismes de vie très importants. Sa capacité d’écoute et de compréhension, son acceptation de comportements (très) insolites en apparence, aidaient à cela. J’ai donc été très content que le lien entre nous se manifeste encore, via un petit texte de témoignage qu’il a accepté d’écrire pour cette chronique, et qu’il écrive justement ce témoignage là...

Le témoignage de Thierry

"Voici plusieurs fois qu'Alain arrive avec un bouquet de fleurs encore mouillé qu'il jette sans ménagement sur le bureau de l'infirmière. Bientôt, nous apprendrons en voyant débarquer le fleuriste courroucé, qu'Alain le vole chaque fois pour s'enfuir en courant au quatrième étage de l'hôpital. Puis, avec cette démarche un peu particulière qu'ont les personnes sous neuroleptiques, il va s'asseoir, habitué, autour de la table rectangulaire de la salle d'attente, organisée comme une salle à manger familiale. Bientôt, comme une mère bienveillante, J. l’infirmière, apporte le plateau où le petit déjeuner est servi :
- Alain, un café au lait, comme d'habitude ?
- Si vous pouvez me rajouter un petit pain. Avec beaucoup de confiture.

Alain est le premier de ceux qui viendront aujourd'hui s'asseoir autour de cette table, qui réunit des personnes d'horizons si divers dont le seul point commun est la séropositivité VIH. Ici, à l'hôpital de jour, ils viennent chaque mois évaluer cette infection qui, dans le "9-3", vient souvent concrétiser une exclusion sociale, ou au moins un sale coup du destin. Ainsi cette jeune fille arrivant à l'instant avec la fraicheur de ses 18 ans, qui a hérité le virus dès sa naissance par transmission verticale comme on dit pudiquement.

Dom vient à son tour saluer l'infirmière. Il fait chaud, le mascara dégouline un peu, mais ici personne ne juge l'apparence féminisée à outrance de cet homme qui refuse son sexe dans le travestissement et essaie tant bien que mal de construire son identité.
- Vous savez, J., l'autre jour un homme m'a accosté et je lui ai dit fièrement : "Mais Monsieur, je ne travaille plus !"
Dom a quitté la prostitution, en effet, et goûte enfin à un peu de calme, nous apprenant que si la maladie est d'abord la "mise à la porte de soi-même" comme il le dit lui-même, elle peut être parfois, paradoxalement, un moyen de retrouver un centre, un lieu d'appartenance.

C'est le rôle que joue cet hôpital de jour, drôle d’espace familial où comme tel peut se reconstruire un peu de stabilité et de paix. Depuis des années ce sont les mêmes infirmières qui assument cette double fonction de servir et de soigner, apportant les repas, sachant aussi de leurs mains expertes trouver les veines rares et ténues des toxicomanes. J. et C., personnifications du care et du cure : toutes deux, malgré le temps, toujours mues par une passion intacte, comme ces vieilles sages-femmes encore émerveillées par la naissance, et gardant la douceur d’un accueil inconditionnel à l’autre, quelle que soit son histoire.

Il y a aussi les psychologues et la diététicienne, leurs bureaux disposés en étoile autour de la petite pièce centrale où s’affaire cette étrange fratrie venue d’horizons si différents, modèle réduit de cette ville, creuset d’une banlieue parisienne bigarrée.

Madame Fatou a cette force discrète des mères africaines qui gèrent dans la confiance en Dieu une vie si difficile, que la maladie n’en devient qu’un épiphénomène. Tandis que l’infirmière la prélève, elle évoque la grave agression qu’a subie l’un de ses fils, son rendez-vous avec l’assistante sociale du service qui l’accompagne dans ses démarches juridiques, le procès qui bientôt va débuter. Elle retrouve Madame N’tsongo, qui ne porte plus les lunettes noires et le foulard qu’elle arborait au début, par crainte "de rencontrer des connaissances". Et puis il y a Fred, toxicomane toujours en cours de sevrage, qui tourne comme une mouche volante dans le couloir, toujours en effervescence, toujours dans l’obsession du manque : dans ce malconfort qu’évoque Camus, d’une vie toujours entre deux et cette impossibilité de se redresser comme de se poser.
- Je vous assure, docteur, j’ai arrêté la came !
- Depuis quand ?
- Depuis hier soir...

Ainsi le sida, derrière le drame toujours présent, a-t-il imposé un retour aux origines, à l’essence même du soin. Dans les Asclepia, fidèles aux préceptes du premier médecin Esculape, les patients de la Grèce antique se voyaient accueillis et choyés : on les vêtait, les nourrissait sainement, leur donnait parfois un bain (ce que l’on fait aussi ici-même, un peu plus loin dans le service, avec les malades en fin de vie). La nuit passée l’on interprétait leurs rêves, afin de leur prodiguer le meilleur des soins : celui qui concerne la personne toute entière.

Soins continus, chers à notre patron le docteur Mechali, qui réinvente ici, au sein d’un hôpital général, ce que peut être l’accueil de l’humain.
- Déjà prête à partir, madame Magnier ?
- Vous savez, je n’ai pas que ça à faire, j’ai de la cuisine qui m’attend !
Madame Magnier est notre doyenne, et un peu notre mascotte. Une séropositive de soixante-seize ans, charmante grand-mère au sourire communicatif, voilà qui confirme que la maladie ne touche pas toujours ceux que l’on croit. Elle est venue très tôt, a apporté un peu de gâteau pour les soignants et, d’un pas toujours pressé, s’en va avec une frénésie contagieuse vers la vie qui l’attend".

Merci Thierry, pour ce texte et pour tout le reste !

On ne peut pourtant pas se donner toujours le beau rôle, même dans cet exercice forcément "pipé" des souvenirs, de la mémoire, volontiers sélective ! Un de mes regrets est de n’avoir pas compris avant, mais après la légalisation de la substitution, par Subutex ou méthadone, pourquoi c’était un outil important, parfois essentiel, au moins un temps, plus ou moins long, pour certaines personnes. Pourquoi le temps d’évolution personnelle pour ne plus en avoir besoin, ne pouvait être toujours le même que le temps de la dépendance physiologique. Les explications - qui ne sont pas une excuse - outre la réticence à remplacer une dépendance par une autre, étaient la relative efficacité constatée dans le service de l’accompagnement des personnes, le lien avec les psychologues et une équipe extérieure d’intervenants en toxicomanie, et aussi la possibilité de suppléer, sur un temps court, les effets du manque par des molécules différentes, antalgiques et anxiolytiques, etc. Mais les patients qui venaient, ou restaient, ne représentaient pas tous ceux que l’on connaissait, et pour lesquels ce type de propositions ne fonctionnait pas. J’ai bien compris (et regretté) mon erreur après la mise en œuvre de la substitution, et donné raison aux soignants parfois proches, médecins de ville ou autres, qui avaient mis les choses en route avant moi. En même temps, la substitution sans un accompagnement vrai, une écoute adaptée, des réponses à certaines problématiques causales, cela n’est pas une panacée ! Un outil n’est guère qu’un outil, (pour procéder par tautologie), il ne fonctionne pas tout seul ou magiquement ! Il faut un ouvrier, et une pensée, une conception, de cet ouvrier ou artisan pour que l’outil s’avère utile et efficace ! Et bien sûr, mon image est d’autant moins valable qu’on ne parle justement pas en l’occurrence d’un objet, mais d’un sujet, d’une personne bien vivante avec toute sa complexité individuelle, forces, faiblesses, contradictions, et de l’interaction entre ce soignant artisan et la personne soignée !

Dans la durée, l’alliance entre une écoute empathique et compréhensive, et sa propre sincérité, laisse des traces, même quand on s’est plantés, parfois ! En peu d’années, tant de choses ont aussi changé par ailleurs ! De 1995 à 1998 arrivent une cascade de progrès : Avant tout les médicaments actifs, individuellement et en se renforçant mutuellement…  La possibilité de contrôler de façon simple et fiable l’efficacité des traitements (évolution des CD4 et de la charge virale).  Ces outils sont si fiables, qu’ils permettent en même temps de savoir si les médicaments sont pris ou non. Les dosages pharmacologiques des produits sont une aide, mais aussi renforcent cette possibilité de contrôle des prises. Comme toujours, ou presque, les progrès ont deux facettes : l’une positive, (traitement efficace, et aux effets secondaires limités), mais l’autre négative, de flicage possible des prises de traitements, pouvant compliquer, ou rendre calamiteuse la relation médecin/personne soignée.

Discours ou attitudes culpabilisantes, voire agressives, ou à l’inverse, auto accusation, auto culpabilisation, difficulté à poursuivre un suivi, si on craint une réaction négative du médecin… Et la sortie des années terribles dont j’ai parlé dans la chronique précédente, s’accompagne, de façon progressive, sur 3 à 4 ans, de la transformation profonde de la file active, des personnes suivies dans ce même service…  Via le dépistage à l’occasion de la grossesse, la féminisation s’accentue. Le dépistage proposé est accepté dans la quasi-totalité des cas, du fait d’un progrès supplémentaire extraordinaire : la quasi disparition de la transmission du virus au nouveau-né, lorsque le contrôle du virus est obtenu chez la mère, avec un court traitement du nouveau-né lui-même, puis un allaitement artificiel.  Via l’efficacité de la substitution, mais aussi des terribles décès de la période précédente, le pourcentage d’usagers de drogue ne cesse de diminuer. Et, progressivement, les migrants d’Afrique Sub Saharienne vont devenir la majorité des personnes suivies.

Dès le début des années 2000, sur un nombre total de patients ayant triplé depuis 1990, les femmes représentent plus de la moitié et les migrants les trois quarts de la file active. Cela va faire émerger une réponse associative différente, et une organisation de travail différente, en partie au moins, via la création puis les liens avec Ikambere. La déambulation sur Seronet m’a fait lire par hasard, avec grand plaisir, une chronique consacrée à l’importance de la présence d’associations médiatrices au sein de services d’hépatologie, pour aider à la prise en charge de l’hépatite C, faire relais avec les soignants, compléter l’action des psychologues… Ces propos de 2013, venaient bien en résonance avec ce que je vais raconter maintenant… Révélant aussi le côté capricieux des évolutions. Souvent cela ne va pas aussi vite que l’on voudrait, on en est découragé, mais pourtant, à leur rythme, les choses importantes se fraient un chemin, au moins partiel…

Ikambere, cela veut dire "la maison accueillante" en langue rwandaise. La création, en 1995, est venue de la volonté, du talent, et de l’énergie d’une anthropologue d’origine rwandaise, Bernadette Rwegera. Son idée était de proposer un lieu pour des femmes africaines touchées par le VIH/sida qui serait lieu d’écoute, de soutien, de répit, d’aide, mais aussi de reprise en mains par elles mêmes de leur vie et de leur destin. Retrouver une estime de soi, de son corps, par la présence d’esthéticiennes, pouvoir être autonome y compris vis-à-vis d’un mari, plus ou moins acceptant et compréhensif, et donc y compris financièrement, par l’acquisition d’une compétence, d’un métier, comme la coiffure ou la couture… Un lieu convivial où les femmes entre elles, avec parfois les enfants - plus rarement les hommes - seraient là, où des rencontres avec des soignants pourraient avoir lieu de temps à autre, mais alors des soignants invités, reçus par les femmes, dans leur lieu.  L’association fonctionne via des subventions, un mécénat, des dons, etc. La ville de Saint-Denis a aidé à financer le premier local. Il y a eu donc une rencontre liée au hasard d’une proximité au départ. Pour l’association Ikambere, il était important aussi de disposer d’un partenaire impliqué, qui accepte également d’être au conseil d’administration – composé de bénévoles - d’une telle association, créée sous le régime de la fameuse et précieuse Loi 1901. Et cela tombait d’autant mieux que l’on était en pleine période d’accroissement du nombre des femmes africaines séropositives dépistées à l’occasion d’une grossesse. Mais évidemment, ce type d’objectifs, cette volonté, ni victimaire, ni passive, avait tout pour m’intéresser, et même plus ! Ce qui me motivera beaucoup, au-delà de toutes les actions directes de l’association d’aide aux personnes concernées, c’est de pouvoir développer davantage encore la visibilité de ces nouveaux fonctionnements du soin, y compris à l’hôpital, et donc de valoriser cela auprès de mes pairs, les autres docteurs, collègues, soignants, et aussi les administrations hospitalières. Là aussi, la réalité sera en demi-teinte ! Aucun regret, bien au contraire, mais cela aura aussi beaucoup résisté !

En pratique, le lien avec l’association médiatrice, Ikambere, va suppléer, prendre le relais du réseau ville hôpital qui s’essouffle. Le lien avec les médecins généralistes a toujours été limité à un petit noyau, ne dépassant pas 5 à 10 % des généralistes d’environnement. Les raisons logiques sont la faible présence de personnes séropositives dans la clientèle, et la difficulté à se mobiliser pour cet accompagnement particulier, médical et social, des personnes séropo. Il faut se former, le vouloir, et donner du temps au travail concerté et coordonné, le tout sans valorisation financière. Le surcroit de temps et de travail amené par les nouvelles molécules, connaissance des indications, effets secondaires, modalités de surveillance, etc. apparait comme excessif pour un petit nombre de personnes suivies : 10 à 20 personnes, c’est déjà beaucoup pour un généraliste, mais c’est peu par rapport à une file active hospitalière qui dépasse les 800, avec parfois 200 patients différents suivis par un seul médecin ! Le réseau VIH 93 ouest a accompli un travail très important pendant quelques années, de soutien aux personnes malades en dehors de l’hôpital, de maintien ou retissage des liens familiaux, avec l’accord des personnes, lorsque c’était possible. L’articulation avec les problématiques sociales permettra, un temps, d’aider les personnes à se loger, via un système d’aide à la signature du bail ou à la caution. Les formations organisées pour les professionnels seront ouvertes aux métiers divers : médecins, infirmières, assistantes sociales, permettant une connaissance mutuelle, au-delà des connaissances transmises concernant le sida. Les rencontres avec les autres acteurs ou autres réseaux de soins du département et au-delà, sont également vecteurs d’enrichissement mutuel. Alimenté par toute cette dynamique, ces savoir-faire acquis, le mouvement des réseaux va se développer, dans cette même période des années 1990, rejoint par diverses problématiques chroniques transversales, très diverses, comme le diabète, le soin palliatif… Mais les transformations profondes de l’organisation du soin que ce mouvement véhicule trouveront aussi ses limites, souvent à la vive déception des acteurs impliqués. C’est, en effet, un modèle complexe, difficile à évaluer et à financer, du fait même de sa souplesse et de son adaptation à un contexte local, lui-même très variable, d’un lieu à l’autre, et même au fil du temps. Il faut trouver un point d’équilibre entre le financement, le dédommagement du temps donné aux rencontres, aux concertations, et ce temps donné bénévolement, volontairement… Mais dans ce cas, si le temps des rencontres devient trop rare, du fait des contraintes et des charges de travail de chacun,  la dynamique induite par les échanges, par l’analyse en commun d’un problème, du cas particulier d’un patient, se fragilise aussi. Par essence, les réseaux sont anti corporatistes, et divers lobbys ou même organisations syndicales centrées sur la vision stricte de leur corps de métier, ne vont pas défendre ce mouvement, trop ouvert, trop novateur et donc "incertain". Dans ce contexte-là, le réseau VIH 93 ouest va prendre acte de difficultés croissantes d’actions, et finir par décider sa dissolution en l’an 2000. Le généraliste animateur, Didier Ménard, rebondira dans d’autres actions de démocratie sanitaire, d’accès au soin puis de prise en charge tissée avec des habitantes et habitants, Association Santé bien être, puis, ces dernières années, lieu de soin et de Santé, nommé "Place santé" dans ce quartier des Francs-Moisins de Saint-Denis. Mais l’hôpital redeviendra un partenaire privilégié, et moins partie prenante d’un projet commun. Le mouvement associatif redeviendra, via Ikambere, mais aussi plusieurs autres, la soupape d’ouverture pour aider le service hospitalier de maladies infectieuses de Saint-Denis à résister au rouleau compresseur de l’évolution de plus en plus gestionnaire et normative de l’hôpital public, et continuer de s’adapter à cette réalité mouvante et complexe de la prise en charge au long cours des patients séropositifs.