Parfois j’ai le dessus, parfois, c’est le virus."

Publié par Thierry le 30.06.2008
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J'ai 43 ans. Je suis séropositif depuis 1992. J'habite dans le Haut-Rhin.

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En Avril 1992, après un rapport sexuel non protégé et une très grosse fatigue, je vais voir mon médecin de famille pour passer un test VIH. En juillet 1992, j'apprends que je suis séropositif. Mon médecin était surpris de ce résultat positif car j'étais alors avec un partenaire stable et fidèle. Cela a été pour moi un coup très dur. Je me suis dit que j'étais foutu. Je prends alors contact avec AIDES qui me conseille d'aller voir un spécialiste à l'hôpital. Malgré ce suivi, je suis passé en cinq mois du statut de séropositif au stade sida. En septembre 1992, mes T4 étaient à 198. Elles avaient chuté à 74 en décembre. On m'a placé sous AZT, sans grands résultats. J'ai eu des effets indésirables et j'ai perdu près de dix kilos.

Dans mon entourage, personne n'était au courant de mon sida. Le soir de noël 1992, mes amis me demandent pourquoi je ne leur ai rien dit de ma maladie. Ils avaient lu mon témoignage qui avait été publié dans une revue. J'avais répondu par un courrier des lecteurs à un article de cette revue qui expliquait que les séropositifs qui habitaient en régions se faisaient soigner à Paris et retournaient mourir chez eux, en province. Ce courrier parlait de moi, que j'étais atteint du sida, que je vivais en région où j'étais bien soigné. C'est cet événement qui a été un déclencheur pour qu'enfin je puisse en parler avec eux.

J'ai commencé une bithérapie qui n'a pas donné de bons résultats. Mon état de fatigue était extrême. Mon médecin m'a demandé si j'avais le courage d'essayer de nouveaux traitements. En 1995, j'ai démarré une trithérapie. Les résultats ont été un peu meilleurs, mais j'ai connu des effets indésirables qui ont conduit à une hospitalisation pour neuropathie et myopathie durant trois mois. C'était pour moi, un nouvel échec. Mon moral était si bas que durant mon séjour à l'hôpital j'ai essayé d'en finir à plusieurs reprises.

Avant d'apprendre que j'étais séropositif, j'avais des projets professionnels, celui de créer mon entreprise d'horticulture. Mes hospitalisations répétées, les traitements qui ne fonctionnaient pas ont fait échoué mon projet de vie. J'avais alors le sentiment que la vie ne valait pas le coup. Entre 1996 et 2000, j'ai fait des rencontres et subi des rejets lorsque je disais que j'étais séropositif. Souvent, c'était parce que mes partenaires ne voulaient pas de rapports avec capote lorsqu'une relation de couple stable s'installait. J'ai été rapidement rejeté par eux. Ces échecs là étaient ceux de ma vie sentimentale.

Je me suis alors mis à consommer du sexe, en veux-tu en voilà. Je n'avais plus de respect de moi-même. Puis, je me suis renfermé sur moi. Je me suis dit que cette forme de sexualité ne me convenait pas. J'ai arrêté d'avoir des relations sexuelles. Je me suis mis en retrait. Je ne voyais plus personne. Ces souffrances morales et physiques, ces discriminations subies, comme ces mains qui passent sur mon visage dans une backroom pour vérifier si j'ai les joues creuses, tout cela m'a donné envie d'en finir avec la vie. Après un nouvel échec thérapeutique, j'ai fait le choix de ne plus prendre de traitement durant deux mois, tant la douleur physique était insupportable. En 2002, je suis retourné à AIDES, dix ans après en avoir claqué la porte. J'y ai rencontré de nouveaux volontaires qui ont fait leur maximum pour que j'arrive à mieux supporter mon mal être et mes échecs thérapeutiques. En moyenne, j'ai changé de traitement presque tous les deux ans. En quinze ans, je n'ai jamais dépassé les quatre cents T4.

En 2004, je suis redevenu volontaire à AIDES où j'ai très vite trouvé ma place. A cette époque, j'étais amoureux. Lui était séronégatif et ne voulait pas de relations sans capotes. C'était la relation idéale pour moi, mais cette relation est devenue invivable de mon fait. J'avais peur de le contaminer. Il a essayé de me rassurer, mais je n'ai pas réussi à surmonter cette peur. Aujourd'hui, je le pourrais. A la suite, j'ai été confronté à un nouvel échec thérapeutique. Le médecin m'a fait remarqué que chaque fois que je connaissais un coup dur dans ma vie personnelle, cela avait des conséquences sur mes résultats. C'est comme une partie de cache-cache. Parfois j'ai le dessus, parfois, c'est le virus.

Il y a quelques années, j'ai participé à des assises régionales de AIDES dans ces mêmes locaux. Lors d'un atelier dont le thème était "Dire ou ne pas dire sa séropositivité", un atelier assez difficile pour moi, je me rappelle que j'avais revendiqué un droit, le "droit de crever". La vie, pour moi, ne valait pas la peine d'être vécue. Dans cette société, le sida est trop difficile à vivre. Il est encore risqué de dire qu'on est séropositif et lorsqu'on a le courage de le faire, on n'est pas entendu.

Aujourd'hui devant vous, beaucoup de choses ont changé pour moi. Je suis toujours dans ce combat pour la dicibilité et la visibilité. Je reste partagé entre un certain optimisme dans mon engagement militant et le pessimisme dans ma vie personnelle. Je revendique encore, de temps en temps, le droit d'en finir avec la vie que ce virus m'a rendu impossible. Je sais aussi que ce virus m'a fait découvrir tellement de richesses que j'ai encore envie de partager avec vous.


Le témoignage de Thierry (qui n'est pas encore inscrit sur Seronet) a été présenté lors des Universités des personnes en traitement (rassemblement de personnes séropositives) organisés à Saint-Dié des Vosges en 2007 par la délégation régionale Grand Est de AIDES.

Commentaires

Portrait de domiparis

jai à peu prés le m profil de séropositif que toi " thierry des vosges " je voulais étre ingénieur horticole et avoir boite d'horticulture mais je n 'ai " pu faire que pharmacie " et en 93 j'ai fait le test ...fini les réves d'avoir une pharmacie ou pépiniére , fini quasi ts les réves je n'avais pas une sexualité débridée et le partenaire séronégatif que j'avais ne m'a pas rejetté mais il ne voulait pas utiliser de preservatifs alors je " suis resté avec lui " mais j'ai arrété tte sexualité ! je voyais les dégats chez les clients souvent " amis " de la pharmacie alors j'ai tt laissé tombé et enfoui celà ds n coin de mo subconscient refusant de lire quoi que ce soit sur le vih et puis l'été 2001 de mes 40 ans je suis tombé malade et entré à l'hop avec 4T 4 et mal opportunistes , depuis on ne m'a quasi jamais changé les traitements qui provoquent chez moi des neuropathies séveres ne cédant à rien lors je me demande pourquoi rien ne se passe , j'ai 762 T 4 c'est bien mais ma vie est qd mm bousillée par ces douleurs , c'est difficile de ne pas y penser mais des fois j'y arrive j'ai essayé qq séances d'hypnose mais pas assez czar apparement il parait que cela fonctionne ???? il y a peut étre un sujet là dessus sinion j'en ouvrirais un ! mon ami thierrry avait d'autres soucis que les neuropathies mais il a fini par se suicider r l'an dernier tellement il en avait marre de tout celà a été dur mais au moins lui est soulagé de cet enfer qu'il penser vivre malgré nos grands moments de " rigolades "..... mais la vie est belle malgré ts les soucis qu'on peut avoir !