Pour travailler, vivons cachés

Publié par Maxime Cuny le 01.04.2011
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"Est-ce que je serais encore au 20 heures si j’étais séropositive ?" Question choc posée en 2006 par Claire Chazal via des affiches 4x3. En 2011, la peur de la maladie perdure, notamment dans les entreprises. Pourriez-vous encore travailler si vous étiez séropositifs ?

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"Pourquoi votre mère ne vous a pas tué à la naissance ? Des mecs comme vous, ça ne devrait pas vivre." Ces invectives, Thomas les répète avec  nonchalance, comme un refrain jadis appris par cœur et qui s’accroche à la mémoire. Ces mots, le jeune homme de 28 ans les a entendus de la bouche de son patron. Parmi d’autres : "Des mecs comme toi ça sert à rien." ; "De toute façon, tu vas bientôt crever." Ou "Un parasite comme ça, on n’en veut plus". Maintenant c’est fini : Thomas a quitté son travail et fui les insultes. Lorsqu’il raconte ce qu’il a vécu, sa voix ne trahit pas la colère mais le soulagement d’avoir enfin échappé à cette épreuve.

Thomas est séropositif. Il l’a appris en 2007, le 11 septembre. Un de ces jours où tout s’effondre. Ce nomade vivait alors au Québec depuis six ans. Il a fait un test sanguin dans le cadre des démarches que suppose l’obtention statut de résident permanent. Positif. "J’ai vu toute ma vie défiler, confie-t-il, comme dans les films. Je ne savais plus comment je m’appelais. J’étais en mode automatique". Dans la "Belle Province", d’après la loi sur l’immigration, les prétendants au statut de résident permanent doivent prouver que "[leur] état de santé ne constitue vraisemblablement pas un danger pour la santé et la sécurité publiques". Sur la lettre de refus figure la mention "fardeau excessif pour la société". C’est
l’expulsion. Le jeune homme doit quitter le Québec et la vie qu’il s’y était construite. Première étape dans son parcours de séropositif, première gifle.

De retour en France, son premier travail devait être un tremplin vers la reconstruction. Ce sera une succession d’embuches semées sous ses pas pour qu’il "dégage". Lors d’une réunion de routine avec le médecin du travail, au début de son contrat, Thomas répond honnêtement à la question "Avez-vous une maladie grave ?" Après cette visite, l’atmosphère se dégrade à son travail. Son patron lui refuse des heures supplémentaires. Il devait être placé sur une nouvelle mission ? Il apprend que le contrat n’est plus d’actualité. Insidieusement, la porte du placard se ferme. "C’était très vicieux. Quand je disais que je voulais faire d’autres choses, c’était toujours non. Ou ils me confiaient des boulots de merde. J’étais le larbin".

Thomas supposera plus tard que le médecin du travail a révélé sa séropositivité, violant ainsi le secret médical. Rapidement, la rumeur, alimentée par un long arrêt maladie, fait le tour de la petite entreprise. Thomas séjourne plusieurs semaines à l’hôpital. Son chef appelle l’établissement et apprend qu’il est admis en service d’infectiologie. A son retour, la situation empire. Les insinuations sournoises deviennent explicites. Voilà la porte du placard bouclée à double tour. "C’était du harcèlement psychologique", avance-t-il. "Ils cherchaient le moindre truc pour me faire virer. Ils voulaient me pousser à la faute grave mais en vain". Thomas est en contrat à durée indéterminée, donc protégé. Peu importe : fin 2009, après plus d’un an, le jeune homme est licencié sans raison. Pourtant Thomas peut travailler. Au début de l’épidémie les séropositifs étaient considérés comme "condamnés", sortaient du circuit social et quittaient souvent leur travail ; aujourd’hui, grâce aux traitements apparus dès 1996, ils vivent quasiment normalement. Seules conséquences médicales au quotidien : les effets secondaires parfois éprouvants. Les traitements peuvent entrainer des fatigues, des lipodystrophies - déformations du tissu graisseux qui creusent notamment le visage -, des soucis gastriques. Comme chaque traitement est personnalisé, les effets diffèrent selon les individus. Une certitude : le VIH n’est plus synonyme de mort assurée. Il est désormais considéré comme une affection chronique, au même titre que le diabète. Mais dans les faits, il reste une maladie honteuse. "Quand on annonce qu’on est séropositif, on dévoile beaucoup de choses en même temps", explique Jean-Louis Lecouffe, chargé de mission Vie professionnelle à l’association Aides. "On parle de sexualité, de drogue. C’est une maladie qui fait peur".

La peur, l’exclusion, ce non-dit qui veut qu’au fond le malade l’a "bien mérité". La mauvaise réputation du virus crée le tabou. Au travail, les séropositifs butent sur ce dilemme : dire ou taire ? Jean-Louis Lecouffe s’est lui aussi posé la question. En 2006, il apprend sa séropositivité après des analyses en vue de l’obtention d’un prêt bancaire. Il commence à prendre un traitement qui provoque chez lui des effets secondaires visibles : des coups de fatigue, le visage qui se creuse. Mais surtout, il se sent mal psychologiquement et cela altère ses performances au travail. "On change", admet Jean-Louis. "Il faut retrouver l’estime de soi. C’est une période de fragilité". Ce changement, Jean-Louis Lecouffe s’en aperçois lorsqu’il est directement confronté à l’image qu’il renvoie à ses collègues. Un jour, l’un deux l’interpelle à la cafétéria : "Alors, comment se passe ta chimio ?" Le déclic. Il finira par révéler sa séropositivité à son patron. Mais Jean-Louis Lecouffe affiche alors plus de trente ans d’ancienneté. Son lieu de travail était aussi pour lui un lieu de vie où il côtoie des amis. "Je ne l’aurais jamais dit si je n’avais pas plus de 50 ans, si je n’étais pas copain avec le patron et délégué syndical" concède-t-il. Des protections dont ne jouissent pas tous les séropositifs. "Si on a un avenir professionnel à long terme, mieux vaut ne pas en parler", estime-t-il. "Et puis tout est lié. Si on n’est pas bien avant tout dans sa tête, il vaut mieux attendre".

Thomas, lui, a choisi. Ce sera désormais le silence. Après son licenciement, il a trouvé un nouveau travail. Mais cette fois, il ne parlera ni de son homosexualité, ni de sa séropositivité. Quitte à mener une double vie. "Je mens, raconte-t-il, j’ai une vie cachée. Je m’invente une vie dans laquelle il faut parvenir à bien mentir, mais aussi se rappeler des mensonges qu’on a dits". Un exercice d’équilibriste difficile mais nécessaire pour Thomas. Les souvenirs de sa précédente expérience sont encore là, qui l’ont miné psychologiquement. "Je me ménage. Je n’ai pas envie de donner le bâton pour me faire battre, de leur donner l’occasion. Je sais que s’ils l’apprennent, je saurais les affronter. Mais à quel prix ?" Le mensonge a failli tourner court. En 2010, Thomas commence son traitement. Chaque jour, à heure fixe, il doit se cacher aux toilettes pour prendre plusieurs cachets. Un jour, son supérieur le surprend. Mais l’homme se montre compréhensif : son meilleur ami est séropositif lui aussi. "J’ai eu la peur de ma vie, se souvient Thomas. Il m’a dit "ça reste entre nous" et je lui fais confiance".

Thomas a désormais un allié. Chose rare : 70% des séropositifs ne révèlent pas leur secret sur le lieu de travail par crainte de mise à l’écart, de licenciement, par peur de voir changer le regard des collègues. Quand le silence est la norme et quand l’exclusion menace, comment se protéger ? Le Code du Travail condamne les discriminations liées à l’état de santé du salarié. Il n’empêche, dans la plupart des cas, il est difficile de fournir des preuves. "Il n’y a jamais de discrimination directe, c’est insidieux. Le lien avec la maladie n’est pas clair" confirme Jean-Louis Lecouffe. Reste la déclaration à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Le sida étant considéré comme une maladie chronique, les séropositifs peuvent demander le statut de travailleur handicapé. Lequel donne droit à un aménagement du poste de travail, sans avoir à en révéler la raison. Les rendez-vous chez le médecin pendant les heures de travail, par exemple, ne doivent plus être justifiés. Thomas a fait la démarche. En attendant la réponse il continue de se protéger : c’est son médecin généraliste qui signe ses arrêts maladie, et non l’hôpital. Ainsi son employeur ne lira jamais sur l’en-tête de l’ordonnance cette formule lourde de sens et d’angoisses : "Service infectiologie".
 
Repères
70% des séropositifs ne révèlent pas leur statut sérologique au travail.
41 ans, l’âge moyen des personnes séropositives.
95% des séropositifs sont en âge de travailler.
1 personne sur 2 qui annonce sa séropositivité au travail sort de son milieu professionnel dans les six mois.
150 000 personnes environ vivent aujourd’hui en France avec le VIH, dont 50 000 qui ne le savent pas.