Quand j’ai révélé ma séropositivité, j’ai eu des réactions différentes

Publié par Aurore le 25.06.2014
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Le regard des autres est un sujet qui me touche particulièrement...

J’ai eu au fil des années de nombreux regards posés sur moi, tantôt positifs, tantôt négatifs, mais très rarement neutres. Le VIH reste une maladie "pas comme les autres" dans la conception que s’en font les gens, il est fortement connoté. Souvent la première réaction après le premier choc de l’annonce du statut sérologique est de demander comment on a pu attraper ça ! J’ai déjà entendu un membre du corps médical me demander, de but en blanc, si j’étais toxicomane. Le mode de contamination implique vraiment des réactions différentes. Pour ma part, je n’ai jamais eu de preuves de son origine mais une très forte suspicion concernant un de mes ex. Dès que j’en parle, je vois souvent des réactions d’empathie ou de pitié.

Les contaminations liées à l’usage de drogues ou celles d’origine sexuelle ont souvent une image négative. Les réactions assez fréquentes que j’ai pu constater sont : "Elle l’a bien cherchée", "Ça devait bien finir par arriver un jour avec ces drogués". La compassion est réservée aux "victimes". Les personnes qui sont jugées responsables sont souvent rejetées.

Selon les personnes à qui j’ai révélé ma séropositivité, j’ai eu des réactions différentes : horreur, effroi, tristesse, incompréhension, déception. Passée la première minute de surprise, souvent j’ai vu apparaître de l’inquiétude, du questionnement, de l’empathie. Pour la plupart, mes amis ne m’ont pas rejetée, à quelques exceptions près. J’ai essayé de faire évoluer leur vision du VIH en leur proposant de me questionner à loisir et en leur offrant des réponses honnêtes. Je suis surprise aujourd’hui encore de la qualité de mes amis. Je me sens toujours autant appréciée et c’est un soutien inestimable pour faire face à ce qu’implique la vie avec le VIH.

Les messages qui font passer le VIH pour une maladie chronique ont des conséquences inattendues à mon sens. Les gens ont du mal à comprendre pourquoi je peux être aussi fatiguée s’il y a des traitements qui me permettent de vivre comme tout le monde. Cette maladie invisible fait toujours peur et génère beaucoup d’incompréhension ; les gens préfèrent ne pas avoir à regarder ça en face. Je pense que le VIH reste une maladie mortelle même si c’est le plus souvent dû à des comorbidités. Les gens partent donc du principe qu’on n’en meurt plus et qu’on peut vivre normalement. Ce n’est pas forcément aussi simple avec les effets indésirables des traitements qui peuvent être ressentis et parfois la dégradation de l’état général et de l’apparence physique notamment.

Le regard des autres n’est pas toujours positif. Comment sommes-nous censés vivre un regard de crainte, de dégoût, de gêne ou de peur ? Et lorsque ces regards se répètent, jour après jour, comment continuer à avancer ? Ce qui m’effraie le plus, ce sont les paroles entendues au sujet des personnes séropositives lorsque les gens ne savent pas que je le suis. Les idées préconçues et fausses ont encore la vie dure, notamment en termes de modes de contamination.

J’ai également dû gérer des réactions d’admiration lorsque des personnes apprennent ma séropositivité et se rendent compte de tout ce que je fais malgré elle. Je travaille, je suis impliquée bénévolement dans le milieu associatif, je fais du sport, j’ai une vie sociale. Le fait d’arriver à vivre toutes ces activités est quelque chose que certains ne s’imaginent pas capables de faire. Certaines personnes sont également conscientes de la fatigabilité induite par mon traitement et le VIH et sont stupéfaites de l’énergie dont je peux faire preuve.

Enfin, ce qui est le plus important à mon sens est que vivre avec le VIH implique forcément une évolution personnelle différente. Pour ma part, j’ai, je pense, mûri plus vite. J’ai bien conscience de ma mort éventuelle et que la vie est courte, très courte. Je vis différemment, je relativise beaucoup plus certains aléas. Je suis également capable de plaisanter sur la mort, ce qui ne plait pas à un grand nombre de personnes ! Je profite de la vie, je sais que ma vie, telle qu’elle est, peut être modifiée du jour au lendemain sans prévenir. Je sais aussi que mes rêves de carrière professionnelle d’il y a 10 ans encore sont désormais révolus. Je ne rêve plus de la même chose : j’espère juste continuer à travailler encore quelques années. Mes rêves sont devenus très simples : prendre un café en terrasse au soleil, pouvoir aller au restaurant déguster un bon plat et passer du temps avec mes proches. Cependant ces rêves sont en total décalage avec ceux des personnes de mon âge. Ainsi le regard de ces personnes s’apparente souvent à du dédain. Quel regard, peuvent bien me jeter ces gens qui sont bien loin de comprendre ce que je vis tous les jours ? Et quel regard vais-je pouvoir porter sur ces gens dont le regard n’est pas toujours tendre sur moi ? Changera-t-il au fil des années ?

Commentaires

Portrait de volcan63

de justesse,oui la description est juste...aussi bien pour moi que pour mes experiences avec le regard de l autre vis a vis de cette maladie.....merci pour cette analyse et temoignage qui devraient,a mon humble avis,etre diffuses pour que le cytoyen(ne) lambda comprenne vraiment notre quotidien!....Merci.

Portrait de maya

de dire que quand on sait ton age on peut etre surpris par tes idéaux matures ++

Aurore a 36 ans comme ne le dit pas l'article -)

je suis en total accord avec ton texte si bien rédigé.

Bonne vie ma louloute

à bien tôt pour un café sur une terrasse ensoleillée...;-)

Portrait de detlevera

Cette description est très juste, et je m'y suis reconnu aussi.

Merci pour ce témoignage.

Det.

Portrait de badiane

Coucou,

Ton témoignage sonne comme un écho. Oui, c'est souvent surprenant les phrases qui se glissent quand la personne en face de toi ne sait pas ta sérologie. Les jugements à l'emporte-pièce...

Tu as de la ressource, Aurore.

Oui, comme dit popine Maya, belle vie à toi et prend le temps de te faire plaisir.

Gros binioux

Régine 

Portrait de aurore712

Bonsoir !

Merci les copines pour vos commentaires !

Je ne me suis pas rendue compte au moment où j'ai écrit ce texte de l'impact qu'il pourrait avoir pour les lecteurs.

Rassurez-vous les filles, je m'éclate dans mon activité sportive avec mon petit groupe super sympa et je profite, surtout avec de belles journées ensoleillées comme en ce moment, de sortir et profiter de la nature  !

Vous avez de la ressource aussi, tout le monde en a, il faut juste y croire parfois ... Wink

Bisous !

Aurore.