SALTO avant !

Publié par Estebanto le 31.10.2011
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Plus de vie. Ça fait 26 ans que je suis séropo. Et dans la documentation sur le VIH, j’aimerais qu’on parle plus souvent de la qualité de vie, de sexualité, de désirs, de plaisirs plutôt que des effets indésirables et des aspects médicaux.

C’est ce qui me questionne le plus dans ma vie : faire des rencontres, travailler... Tendre le plus à vivre avec autant de possibilités que les personnes séronégatives.

Engagement. Actuellement, j’ai une importante combinaison de médicaments. J’ai fait une fenêtre thérapeutique entre 2004 et 2007 dont je paie un peu le prix. C’était pour l’étude SALTO, une interruption de traitements qui a duré trois ans. On ne connaissait pas du tout les conséquences. C’est un engagement que je ne regrette pas puisque je l’ai souhaité. J’étais motivé car j’avais eu plusieurs années de trithérapies qui donnaient pas mal d'effets indésirables. J’avais des CD4 hauts (de 1000 à 1500), qui se sont maintenus mêmes sans traitements (de 550 à 850).

Déclencheur. Il y a eu un déclencheur dans ma vie, qui m’a dit que je pouvais suivre cette "fenêtre". Me débarrasser de la trithérapie pour quelques temps, c’était une démarche personnelle. Mon frère est décédé du sida en 2000. Je l’ai vécu très douloureusement. Toute ma famille en a énormément souffert. Et cela aurait pu être moi... En 2003, mon médecin m'a informé sur l’essai SALTO. Cette fenêtre thérapeutique m’apparaissait comme une récompense à la suite des succès des traitements. Ce que j’avais vécu m'a, au final, renforcé pour faire cette interruption. J’avais conscience des risques.

Parler. La condition que je m'étais fixée, c’était de parler de tout cela à ma famille. La question, pour moi, c’était : "Comment dans cette période douloureuse apporter une nouvelle difficile à ma famille (annonce de la séropositivité) tout en annonçant une bonne nouvelle (l'arrêt thérapeutique) ? Tout ça était très compliqué à expliquer. Et en même temps, c'était une chance unique de vivre cette victoire sur la maladie, une sorte de revanche. Cela a été de nouveau une dure épreuve pour eux et pour moi, mais une fois la montagne gravie, c’est le bouchon de champagne qui a pété !

Revivre. SALTO a été très libérateur, j’étais une pile électrique. C’était une fenêtre sur la vie, l'amour, les voyages... Dans ma tête, tout devenait possible ; je me suis senti enfin égal à un séronégatif. Au bout de deux ans et demi, il y avait des marqueurs biologiques qui commençaient à être de plus en plus alarmants, et la fatigue s'installait. Avec du recul, je pense que cela aurait été le bon moment pour reprendre le traitement. Avec le médecin et moi, nous avons encore patienté six mois. La situation ne s’améliorait pas. Nous avons remis en route le même traitement, celui mentionné dans le protocole. J'étais rassuré de reprendre le traitement finalement.

Bug. C'est à ce moment qu'il y a eu un bug : au bout de quatre mois, le traitement ne répondait plus. Les médecins semblaient ne pas comprendre cette situation et cherchaient des pistes improbables... Ils n’avaient pas de réponse. J’aurais pu leur en vouloir, mais non. Mêmes s’ils n’ont pas reconnu leurs erreurs. Je crois qu’ils ont trop appliqué les critères de l’étude SALTO à la lettre. Je trouve que c’est un peu nul, ils ne se sont pas posés de questions. Ils n’ont pas vu le cas clinique, concret, en face d’eux. Les formalités imposées par les protocoles peuvent être réductrices. Au final, je n'ai pas trop mal vécu cette épreuve car cela faisait partie de mon engagement de départ. Et j’ai plutôt tenté de dépasser cela avec "philosophie". J'avais décidé d'aller jusqu’au bout de cette expérience de vie.

Comprimés. A la suite de plusieurs blips [des sursauts temporaires de la charge virale, autour de quelques centaines de copies/ml], j’ai désormais une combinaison de molécules récentes : Isentress, Prezista/Norvir, Intelence. Cela fait deux ans, maintenant. Ça fait beaucoup de comprimés, mais ça va. Quatre ou cinq le matin, quatre ou cinq le soir, mais peu d’effets secondaires. Lourd en nombre de comprimés, mais pas tant que ça en termes d’effets secondaires.

Déni. J’ai été contaminé en 1985. Pendant dix ans, j’ai vécu dans le déni ; je ne voulais pas vivre avec cette maladie. Je n’étais pas ancré dans ma vie, je ne pouvais pas me projeter, à cause de cette épée de Damoclès. J’étais dans un monde parallèle de mensonge. Je vivais avec un fort sentiment de culpabilité. Je ne me sentais pas vraiment là, mais au fond je pense que c'était une façon pour moi de me préserver. Je voulais vivre normalement comme tout le monde. Consulter ? Pour quoi faire ? Prendre de l'AZT ?

Plaquettes. J’ai commencé à consulté en 1995. Tous mes tests avaient été positifs, bien sûr : 1985, 1987, 1994 ! J’ai même dû refaire un énième test pour revérifier. J'ai commencé assez rapidement une bithéraphie car j'avais un problème de maladie auto-immune à cause du VIH : une thrombopénie, une baisse des plaquettes, dont nous sommes venus à bout seulement à la mise en route d'une trithérapie, fin 97. Mon état de santé s'est ensuite stabilisé jusqu'en 2004 où j'ai suivi cette "fenêtre".

Demain. Les épreuves nous renforcent et j’ai maintenant encore plus envie d’aller jusqu’au bout. Je sens qu’il fallait que je passe par là. Parce qu’on veut/peut le vaincre ce virus ; lui avoir sa peau, bordel ! Je dis "On" parce que "je" ne suis pas seul. On était là depuis le début, on sera là jusqu’au bout...

Propos recueillis par Renaud Persiaux.