Le sida à Chengdu (Chine) : un regard rapide…

Publié par Denis Mechali le 09.01.2013
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Chengdu est une ville de la province chinoise, proche des régions tibétaines. Une croissance rapide, ces dernières années, transforme la ville qui compte actuellement près de 10 millions d’habitants !

En centre-ville, des embouteillages impressionnants (de voitures bien sûr, les vélos étant devenus plus rares !) permettent d’observer de magnifiques boutiques de marques internationales. On n’est pas trop dépaysé par rapport au quartier de l’Opéra ou aux grands magasins parisiens ! Lorsqu’on sort le soir, on déambule au milieu d’une foule de noctambules, dans des quartiers "traditionnels" et flambants neufs, complètement et récemment rénovés, rappelant cette fois d’autres quartiers parisiens "bobos" refaits et embourgeoisés…

Evidemment, mon regard rapide a été celui d’un touriste, observant les quartiers du centre.  Et cela ne dit rien de la périphérie, ni des villes et villages environnants, rapidement entraperçus… En tout cas, la réalité d’une classe moyenne chinoise, enrichie et "jouisseuse" est manifeste. L’existence, la tolérance de l’usage de drogues "récréatives", d’une prostitution "de luxe" sont assez aisées à observer. De nouveau, ce qui se passe dans les zones pauvres, avec de nombreuses personnes quittant leur villages de campagne pour vivre en ville ne peut être que suggéré, ou être raconté au visiteur de passage par des personnes vivant sur place depuis plusieurs années.

Le consulat de France de Chengdu a eu l’idée, à l’occasion de la Journée mondiale sur le sida du 1er décembre 2012, de proposer, via son service culturel, des échanges entre militants associatifs et soignants français, et leurs homologues chinois. Cela a été accepté, et a donc permis la venue de l’"associatif" Christian Andreo, de AIDES, et du "soignant", moi-même en l’occurrence. Sur un temps très court (trois jours), ont eu lieu des rencontres avec des soignants chinois de Chengdu, un groupe d’étudiants en médecine et en "sexologie" à l’université, mais aussi (originalité et "clou" du voyage !) avec une (petite) association de Gays et Lesbiennes de Chengdu, dénommée "AIBAI", complètement associée aux échanges et aux rencontres avec les institutions locales…

Ces lignes sont le reflet, très prudent et modeste, de ces rencontres avec une cinquantaine de soignants locaux "triés sur le volet", invités aux échanges avec nous, dans les salons d’un grand hôtel du centre-ville,  d’un rapide passage au petit local de l’association AIBAI, et de deux soirées en amphi universitaire…  Bien sûr, les traducteurs franco-chinois étaient, presque toujours, une présence indispensable… Mon regard est donc inévitablement superficiel, tronqué, limité à ce qui a été dit et montré…Voici cependant ce que j’ai pu noter, et quelques points qui m’ont frappé.

Le sida en Chine, cela "semble être", selon ce qu’on nous a dit, 500 000 cas, et 50 000 cas environ dans la région du Sichuan (autour de Chengdu), dont la moitié environ dans la ville même… On ne nous dira à aucun moment le moindre mot du sida post transfusionnel, et du drame qu’ont vécu un grand nombre de personnes pauvres il y a quelques années… (Et, polis, prudents, ou ?... nous ne poserons pas de questions qui risquent trop de fâcher). De même, la réalité du sida chez les usagers de drogue ne nous sera guère exposée… On nous dira juste que cela existe, mais que ces dernières années, le pourcentage décroit par rapport à la transmission sexuelle de la maladie….  Finalement la présence de AIBAI aux rencontres donnera une impression un peu mitigée. Petit groupe de militants courageux, passionnés, voulant s’impliquer et être impliqués dans la prise en charge de la maladie, mais tout petit groupe, de 50 personnes environ, existant depuis 2009, donc "tous jeunes", très récents,  toléré par les autorités et les soignants selon des modalités bien cadrées et encadrées…  Cela donnera parfois une tonalité un peu "surréaliste" à nos exposés des "expériences françaises", et de notre réalité à nous, comme on va le voir…

Via les présentations des soignants, c’est-à-dire de quelques médecins impliqués dans des services spécialisés de maladies infectieuses, tout semble très récent, en matière de reconnaissance de l’existence de la maladie et de début de réponses structurées. Les premières prises en charge un peu organisées semblent dater seulement de 2005, et la montée en charge se fait très progressivement.

Un point fort de ces échanges sera pour moi les "cas cliniques" présentés par eux (et auxquels ils me demanderont de réagir). Cela me donnera très vite le sentiment d’être ramené près de 20 ans en arrière, et très précisément dans les années 1990/1995. Ils racontent, en effet, des histoires de cas de sida très évolués, révélateurs de la maladie, des personnes hospitalisées avec cumulations d’infections opportunistes diverses, de dénutrition ou cachexie… Leurs difficultés du diagnostic précis et du traitement est tout à fait ce que nous avons observé en France dans cette période, avant les antirétroviraux "hautement actifs". Et de fait, leur nouveau et premier "plan de lutte régional" structuré - ce qui se passe à Pékin ou ailleurs n’est pas forcément la même chose -, date de 2009. Les objectifs sont donc de permettre la prise en charge médicale, les soins gratuits, via une évaluation médicosociale, et de lutter contre la discrimination… déjà à l’intérieur même du système de soins.

Le soin hospitalier est dominant, mais on aura aussi l’exposé d’un médecin "généraliste", témoignant également d’un travail de diffusion des connaissances auprès de soignants hors de l’hôpital, de formations proposées à un certain nombre de soignants extra hospitaliers : travail qui semble encore très minoritaire et difficile. Les questions posées par des soignants travaillant dans des services de gynécologie et maternité, semblaient bien donner le reflet de ces méconnaissances et préjugés, dès qu’on sortait du petit noyau des soignants ultra spécialisés et formés.

Au plan des médicaments antirétroviraux disponibles, les choses étaient sans ambiguïté : Ils n’ont pour le moment en disponibilité que les médicaments nucléosidiques de première génération, et le Lopinavir/Kaletra, comme seule molécule accessible de deuxième génération…. Les autres produits sont connus intellectuellement (quelques-uns de leurs soignants se rendent dans les congrès mondiaux, en ont fait un compte rendu devant nous), un autre soignant avait "fait un stage en France, à l’hôpital de la Pitié", et il faisait bien sur état de ses connaissances personnelles, mais, nous a-t-il dit : "Les choix des autorités se limitent à ces médicaments  pour le moment", "Compte tenu de leur coût et des autres priorités de santé dans leur pays".

Pas étonnant, du coup, qu’on ait beaucoup parlé des difficultés d’observance de traitements souvent très mal tolérés, d’effets secondaires neurologiques ou digestifs lourds… Des choses qui rappellent sans doute de (mauvais) souvenirs anciens à certains lecteurs. Mais, contrastant avec toutes ces limites, ces difficultés, ces insuffisances, nous serons frappés par la vitalité, la curiosité et l’ouverture d’esprit des militants associatifs rencontrés, et aussi des étudiants, dans de grands amphis bien remplis, posant des questions multiples, concernant le sida, la prévention, le dépistage, la façon de lutter contre les préjugés et les peurs. Leur envie que les choses évoluent, leur souhait de venir faire des stages en France, pour observer d’autres réalités que celles qu’ils côtoient actuellement. Ces moments ont été chaleureux et sympathiques !

Une fois, le jeu des questions réponses a amené à insister sur le respect de la liberté et des choix de chacun, en matière de comportement de prévention, puis de dépistage et de prise en charge… Après avoir exposé pourquoi il fallait des dépistages communautaires, utilisant les tests à réponse rapide, ou dans des lieux fréquentés par des personnes exposées à un risque, pourquoi toutes ces méthodes apparaissaient maintenant comme indispensable pour convaincre les personnes les plus fragiles ou réticentes, nous avons sans doute inquiété un enseignant responsable. Il a repris le micro pour faire un  topo assez long aux étudiants, sur un ton véhément… Topo que les traducteurs ne nous ont retranscrit que très partiellement :  Il délivrait certainement des messages plus "orthodoxes" que les nôtres !

Mais je parlais plus haut d’impression un peu "surréaliste" donnée par nos exposés, celui de Christian, militant de AIDES, insistant sur la nécessité absolue d’impliquer les personnes concernées à toutes les étapes, pour qu’elles puissent s’approprier la démarche, et intégrer la notion de "qualité de vie" à tous les moments de la prise en charge, et cela comme pierre de touche de la démarche et de sa réussite, en complémentarité des contraintes scientifiques et médicales, et des projets même des soignants… Mon exposé de médecin, expliquant l’enjeu actuel en France : Dépister les "séropositifs ignorés", de façon à déclencher un traitement précoce, avec un double objectif de protection individuelle, à court et à très long terme, et de réduction indirecte de la transmission de la maladie, via la réduction de contagiosité potentielle…  Nous les avons intéressés, bien sûr, et ils nous ont félicité poliment, mais ils n’ont posé aucune question. Nous étions certainement beaucoup trop loin de leur vécu actuel. Le sida à Chengdu, cela reste une maladie peu et mal connue, qui fait peur, et d’autant plus que les dépistages se font très tard, à un stade "sida avéré", avec immunodépression profonde…. Malgré la présence de l’association AIBAI et des propos concernant "la nécessité d’éviter les discriminations", il semble exister beaucoup de préjugés et de craintes autour des personnes touchées par la maladie…

Malgré tout cela, mon impression d’ensemble personnelle est sans doute  le reflet de cette évolution incroyable de la Chine, des villes elles mêmes, tout ce que nous observons, dans notre "vieil occident", ces dernières années. Une Chine "éveillée" et conquérante, sans doute confrontée à d’énormes problèmes d’inégalités sociales, d’injustices et de corruption, mais qui change et évolue à une vitesse impressionnante, comme ces villes qui poussent comme des champignons ! 

Je me dis que, si les Chinois le veulent, via une organisation du soin différente, un vrai soutien et une vraie autonomie accordée aux associations de patients, un financement solide des médicaments, achetés sur le marché international, ou repris par le biais de génériques de pays voisins ou locaux, (avec gratuité pour les personnes concernées),  les choses pourront prendre une autre tournure, très vite dépasser le niveau des réponses actuelles, et se rapprocher des réalités occidentales. Encore faut-il qu’ils le veuillent vraiment, ce qui peut prendre du temps, et occasionner malheureusement beaucoup de souffrances non prises en compte dans l’intervalle… Et "le vouloir", à la mode chinoise, ne dépendra pas de considérations altruistes et généreuses (ce qui serait plus "nos trucs à nous" ? !), mais plutôt de calculs précis, pragmatiques, des coûts respectifs, financiers ou sociaux, de s’en occuper à fond ou non. Plus que jamais, le sida se soigne avec des médicaments et de la politique !

Commentaires

Portrait de sonia

C'est sûr en trois jours on n'a pas le temps de tout voir et tout comprendre, sans compter le décalage horaire.

Un voyage de la sorte se prépare, vous n'avez pas eu le temps de débrifer? Je pensais que Coalition+ l'agence internationale de Aides allait mettre son grain de riz dans cette affaire chinoise, surtout dans une ville proche du Tibet où sévissent toujours des exactions contre ces populations....