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Bilan sanguin : dès la découverte de la séropositivité, un suivi médical (observations des signes cliniques et biologiques) est mis en place. Il s’agit, d’un ensemble d’analyses qui comprend le taux de CD4, la mesure de la charge virale, les examens qui permettent de suivre l’état du foie, des reins, le cholestérol... La liste est en lien avec la situation de chaque personne (initiation de traitement, co-infection, maladies associées, etc.) Le bilan se fait régulièrement (tous les six mois, plus souvent au début et en cas d’allègement thérapeutique) pour juger de l’efficacité d’un traitement, veiller à l’éventuelle survenue de problèmes de santé.
 Pas de panique, vous ne serez pas tous les 15 jours à l’hôpital
et certaines consultations de suivi peuvent même s’organiser à distance.

L'amour n’a rien à voir avec le statut sérologique. De nombreux couples séropositifs ou sérodifférents (une personne séronégative, l’autre séropositive) sont parfaite- ment solides et heureux. On peut être sérodifférents et s’aimer !
 Si on utilise un préservatif, ou si on prend un traitement anti-VIH efficace assorti d’une charge virale indétectable avec un dépistage régulier des infections sexuelle- ment transmissibles (IST), les risques de transmission sont nuls. Il y a une vie amoureuse après la découverte de la séropositivité.

Préservatifs et gel : accessoires de prévention fonctionnant en duo et présentant de nombreux avantages... Notamment faire l’amour avec qui on veut
 sans en être empêché-e par son statut sérologique ou sa charge virale.
 Et aussi réduire le risque d’attraper ou transmettre des IST (réduire, mais pas éliminer, d’où l’importance de leur dépistage régulier).

Autonomie : si c’est être en bonne santé pour être acteur-rice de sa vie et mener des projets, c’est un joli mot et un des objectifs de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Attention à ne pas glisser de l’autonomie à la solitude, et de la solitude à l’isolement. Trouver ses ressources avec l’aide des autres, oui. Rester seul-e et enfermé-e par la maladie, non !

CD4 (ou T4) : les lymphocytes CD4 sont en quelque sorte les chefs d’orchestre du système immunitaire : ils coordonnent sa réponse contre les microbes et les cancers.
 Ils sont la principale cible du VIH, qui s’en sert pour se répliquer. Sans traitement, il finit par les détruire, provoquant le déficit immunitaire et le sida. Certains CD4, dits « réservoirs », gardent l’ADN du VIH en eux. Un réservoir qui est comme une forteresse où le VIH est dormant et à l’abri, et qui empêche de s’en débarrasser totalement avec les traitements actuels. Les CD4 se comptent en nombre par mm3 de sang. Exemple : 500 CD4/mm3.

La charge virale (CV) est la mesure du nombre de copies d’un virus (VIH, VHC, VHB...) dans le sang. Dans le cas du VIH, elle est exprimée en copies (cp) par millilitre (ml) de sang, parfois sous forme d’échelle logarithmique (2 log = 100 copies ; 3 log = 1000 copies). Si la charge virale est indétectable (inférieure à 50 cp/ml, voire 40 ou 20 cp/ml selon les labos) le traitement anti-VIH est efficace ; dans ce cas, le risque de transmission est nul. Pour les hépatites virales, la mesure de la charge virale est exprimée en UI/ml (une UI ~ 5 cp/ml) ou en log.
 Les traitements du VHB visent à rendre la CV indétectable, mais la guérison sous traitement est exceptionnelle. Avec le VHC, une charge virale restant indétectable 3 mois après la fin du traitement signe la guérison de l’infection, qui ne protège pas d’une possible nouvelle contamination.

Chronique : si on suit bien le traitement, le VIH est une maladie chronique globalement stable. La majorité des personnes vit bien et longtemps grâce aux traitements ARV. Les hépatites B et C, après leur phase aigüe, deviennent souvent chroniques. AIDES est un des membres fondateurs du collectif d’associations de personnes atteintes de maladies chroniques [im]Patients, Chroniques & Associés.

Hépatite : le terme désigne une maladie du foie qui se manifeste par une inflammation aiguë ou chronique. Il existe différents virus des hépatites
(de A à E), dont les plus fréquents sont les VHA, VHB et VHC. Il existe des vaccins contre les hépatites B et A. L’hépatite B se contrôle très bien avec les traitements actuels. Les traitements de l’hépatite C agissent bien et plus rapidement et permettent des chances de guérison de plus en plus grandes.

Observance : avec ses synonymes comme adhésion, régularité, compliance ou adhérence, c’est prendre les médicaments tels que prescrits par
le-la soignant-e (régularité des prises, avec ou sans repas). Quelque chose
de peu naturel, surtout au long cours. De fluctuant aussi, en fonction des aléas de la vie. On ne naît pas observant ou inobservant. L’adhésion au traitement s’entretient : consultations dédiées, éducation thérapeutique du patient, actions associatives d’accompagnement.

Enfant : Faire un enfant quand on est séropo au VIH, c’est possible. Grâce au traitement comme prévention (Tasp), il est possible de faire des enfants sous la couette (ou sur la machine à laver), naturellement, comme tous les autres couples, en bénéficiant de conseils médicaux pour une sérénité optimale. La procréation médicalement assistée (PMA) ou assistance médicale à la procréation (AMP) est destinée aux couples ayant un problème de fertilité. Avec un bon suivi médical, on maîtrise très bien la non transmission de la mère à l’enfant pendant la grossesse et l’accouchement.

Co-infection : c’est le fait pour une personne d’être porteuse de plusieurs virus :
 par exemple, le VIH et une hépatite virale. C’est une situation particulière parce que l’évolution de chacune des infections peut être modifiée par la présence
de l’autre. Beaucoup de personnes co-infectées estiment que la co-infection ne doit pas être considérée comme l’addition de deux maladies, mais bien comme une maladie à part entière nécessitant un suivi adapté.

Indétectable : objectif premier du traitement anti-VIH. On dit qu’une personne a une charge virale indétectable lorsque, grâce aux traitements, le virus est en trop faible quantité dans le sang et qu’on n’arrive plus à le détecter lors des bilans. Cela permet de garder une meilleure santé puisque l’évolution de la maladie est contrôlée. On n’a encore jamais observé de transmission du VIH à partir d’une personne ayant une charge virale indétectable.

100 % : c’est le taux de remboursement
par la Sécurité sociale des soins nécessaires aux personnes en affection de longue durée (ALD), comme le VIH ou les hépatites virales chroniques.
 Il est permis grâce au protocole de soins qu’on remplit avec son médecin traitant.

Primo-infection VIH : dans les semaines qui suivent la contamination, le virus se multiplie
et augmente rapidement dans l’organisme, tandis que les CD4 baissent.
 Le risque de transmission est alors très élevé (car la charge virale est souvent de plusieurs millions de copies par ml de sang) alors même que bien souvent on ne connaît pas encore son statut. La primo-infection peut être accompagnée de symptômes proches de ceux de la grippe (fièvre, douleurs musculaires, courbatures, ganglions sensibles...), qui, souvent, disparaissent spontanément. Mais elle passe souvent inaperçue.

Traitements : association de plusieurs molécules ayant des effets combinés pour
une efficacité maximale. On utilise souvent le terme de trithérapie (ARV) pour parler des traitements du VIH et d’antiviraux à action directe (AAD) pour le VHC. Il existe des trithérapies anti-VIH en un comprimé par jour. Le traitement a des effets désirables : empêcher le virus de se multiplier dans l’organisme jusqu’à obtenir une charge virale indétectable, pour bloquer son évolution et éviter
le risque de transmission. Les effets indésirables sont plus ou moins importants et supportables selon la tolérance de chacun-e.

Tasp : derrière ce sigle (treatment as prevention – traitement comme prévention)
 se cache une des grandes révolutions de la lutte contre le VIH. Lorsqu’on 
a une CV indétectable, on n’est plus contaminant, et on estime désormais que le Tasp est un outil préventif aussi efficace que le préservatif. Ne plus s’interdire de tomber amoureux, libérer sa sexualité, ne plus craindre que le préservatif craque, faire un enfant comme les autres : ça change tout. 
Mais attention, le Tasp ne protège pas des autres IST ni des hépatites. 

Sida : syndrome d’immunodéficience acquise. À l’origine, le sida
 se déclare avec une maladie opportuniste ou si les CD4 descendent au-dessous de 200/mm3. De plus en plus rare dans les pays riches, 
il concerne surtout les personnes dépistées tardivement. Aujourd’hui, on peut se remettre d’un sida : 
les CD4 remontent et le système immunitaire se reconstitue.
 Les personnes dépistées tôt et suivies médicalement ne devraient jamais déclarer de sida, même si cela 
ne résout pas tous les problèmes liés au virus.

VIH : le virus de l’immunodéficience humaine s’attaque aux cellules immunitaires, en particulier les CD4, qu’il infecte et utilise pour se multiplier. On peut le contrôler très efficacement avec les traitements.

Progrès : au fil des ans, les traitements sont devenus plus simples à prendre,
 plus efficaces, avec moins d’effets indésirables et les résistances ne
sont plus une fatalité. Et pour l’avenir, tous les espoirs sont permis, avec
les recherches sur l’allègement thérapeutique et sur la guérison du VIH. Certaines personnes contaminées depuis 30 ans sont toujours en bonne santé. Plusieurs études ont montré que l’espérance de vie des personnes séropositives bien traitées et suivies rejoint celle des séronégatives.

Séropositivité : on est tous-tes séropositifs-ves à quelque chose... La séropositivité (sérologie positive) à un micro-organisme signifie qu’on l’a rencontré et fabriqué des anticorps, détectés par le test de dépistage. Dans le langage courant, ce terme désigne une personne porteuse du VIH.