Présidentielle : [im]Patients, Chroniques & Associés interpelle

Publié par jfl-seronet le 18.04.2012
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[im]Patients, Chroniques & Associés a adressé le 13 mars 2012 une lettre aux candidates et candidats à la présidentielle. Une lettre destinée à rappeler les revendications de ce collectif qui défend les droits des personnes concernées par une maladie chronique. Alors que demande le collectif ?
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Ce n’est pas tous les jours que se présente l’opportunité d’interpeller des candidats et candidates à la présidentielle. Du coup, le collectif [im]Patients, Chroniques & Associés entend rappeler la situation telle qu’il la juge. Et les mots sont durs. Le Collectif parle de "démantèlement de notre système solidaire de santé", des "sujets d’inquiétude des personnes malades chroniques" qui sont nombreux. Et le Collectif de citer les "augmentations des restes à charge, les difficultés pour mener à bien une vie professionnelle, les difficultés d’accès à l’assurance et à l’emprunt, les ressources financières insuffisantes, etc." Ces facteurs estime [im]Patients, Chroniques & Associés "nous précarisent quand notre seule faute est d’être malade. Pourtant, nous avons les mêmes aspirations que le reste de la société : droit à l’emploi, au logement, aux assurances, un niveau de ressources suffisant, des conditions de vie digne, une véritable qualité des soins, etc."

Un autre point met en colère le Collectif : le fait que "certains responsables politiques soulignent que 12% des personnes en ALD (Affection Longue Durée) concentrent à elles-seules 60% des dépenses de l’Assurance maladie". Cet usage, à l’envi, de ce chiffre (qui n’est pas faux, mais qui a ses explications), instille "dans l’esprit des Français l’idée qu’une minorité de "profiteurs" absorberait le bien commun", dénonce le Collectif, qui se demande à quoi ressemblerait un système solidaire qui ne viendrait pas en aide aux personnes les plus durement touchées ? Aux personnes qui se retrouvent en situation de précarité  en raison de la maladie ? De sacrées bonnes questions. Pour [im]Patients, Chroniques & Associés, c’est une évidence que c’est de "la responsabilité de l’Etat de rétablir une égalité de fait entre tous les citoyens résidant sur le territoire français, qu’ils soient atteints par une maladie ou "bien portants"." Et le Collectif de rappeler que les personnes touchées par une maladie chronique représentent aujourd’hui plus de 20 % de la population française.

Dans son courrier, le Collectif rappelle que ses "revendications concernent des questions vitales, au sens propre, pour plusieurs millions de personnes". La première est de "Supprimer les restes-à-charge que nous devons payer pour nous soigner". "Les personnes malades chroniques, soumises à des consultations régulières, des hospitalisations et à des traitements continus payent les franchises médicales (0,50 euros sur les boîtes de médicaments et 2 euros sur les transports sanitaires), les taxes sur les mutuelles (qui peuvent se répercuter sur le montant des cotisations contractuelles), de nombreuses participations forfaitaires (le forfait hospitalier a augmenté de 70% en 7 ans), des médicaments déremboursés (…) et certaines aides techniques extrêmement coûteuses, tant à l'achat qu'à l'entretien. Les restes à charge se sont multipliés ces dernières années. Aujourd’hui, plus d’un million d’assurés en ALD (Affection Longue Durée) supportent un reste à charge supérieur à 600 euros par an. L’an dernier, plus d’un tiers des Français a différé ou renoncé à un soin pour des raisons financières", indique le Collectif. Il demande donc : "l’aménagement des participations forfaitaires et des taxes en fonction de la situation notamment financière des personnes" et "de mettre fin aux déremboursements et baisses de prise en charge des médicaments, soins et dispositifs médicaux. Concernant les médicaments, leur déremboursement ne peut se faire de manière globale et arbitraire, il doit être fonction d’une indication médicale, jugée nécessaire ou pas, en fonction de l’état de santé de la personne".

Autre grande revendication : "Favoriser l’accès et le maintien dans l’emploi des personnes atteintes de maladie chronique, en améliorant la condition des personnes malades au travail". "Aujourd’hui, de nombreuses personnes concernées par une maladie chronique souhaitent et peuvent travailler, indique [im]Patients, Chroniques & Associés. Le suivi des traitements et des prises en charge nécessaires, les effets de la maladie, fluctuants, évolutifs et incertains, ainsi que la fatigabilité associée à une activité continue, impliquent toutefois une souplesse de l’organisation et des aménagements des conditions de travail. Aujourd’hui, dans la grande majorité des cas, c’est la personne malade qui doit s’adapter à l’entreprise ou à l’administration. Des dispositifs spécifiques d’accès et de maintien dans l’emploi existent, notamment pour les personnes reconnues en situation de handicap ou de maladie invalidante. Mais ils ne sont pas suffisamment connus, appliqués, ni même parfois adaptés au cadre de vie professionnelle des personnes. Deux mesures permettraient de remédier à cette situation". Et le Collectif de préconiser :  de "simplifier et améliorer les dispositifs d’accès et de maintien dans l’emploi des personnes touchées par une maladie chronique, favoriser des actions innovantes en matière d’organisation du travail : télétravail, aménagement du temps de travail, adaptation du poste, horaires et congés adaptés, accompagnement spécifique" et de "sensibiliser l’ensemble des parties prenantes et leurs représentants au sein du monde professionnel de l’entreprise (…) sur l’existence de ces dispositifs, et promouvoir l’insertion des personnes malades dans les accords d’entreprise et accords de branche".

C’est sur ces deux points principaux que le Collectif interpelle les candidats et candidates. "Nous souhaiterions vivement connaitre votre position à l’égard des enjeux de santé publique, de cohésion sociale et de solidarité que ces mesures soulèvent. Nous voudrions également savoir quelles suites concrètes vous donnerez à ces propositions si vous accédez au pouvoir". A suivre.

Le Collectif [im]Patients, Chroniques & Associés est composé de AIDES, l’AFD - Association française des diabétiques, l’AFH - Association française des hémophiles, l’AFSEP - Association française des sclérosés en plaques, Amalyste (accidents médicamenteux), JSC - Jeunes solidarité cancer, la FNAIR - Fédération nationale d’aide aux insuffisants rénaux et Keratos (surface oculaire).