colopathies liées au VIH

En fait difficile de savoir quand ça me prendra :(

Et toujours la même réponse du médecin on a déjà changé 3 fois de traitement...

ça va mieux, voulez vous vraiment changer?

Non en fait c'est vrai que c'est mieux que quand j'avais du Kaletra mais bon j'avoue que moi j'ai toujours été plus sensible...

Salut,

je rencontre les mêmes problèmes que toi depuis plusieurs années et mon médecin m'assure que ce n'est pas lié au VIH. J'ai un traitement Intelence Kivexa qui est Sans effet secondaire sur les problèmes gastro intestinaux. Donc la réponse est que c'est dû au stress ou à des changements d'alimentation...Tu vois je ne suis pas beaucoup plus éclairé. J'ai fait deux coloscopies qui ont bien mis en évidence des inflammations du colon mais traitement habituel : smecta, météospsmyl, spasfon, tiorfan,  trimebutine et ..invariablement quand ça dure et que les diarhées continuent j'ai droit à 5 jours d'antibio (flagyl ou ciflox). Je vois que je suis beaucoup plus traité que toi !!! Ah la dernière de mon gastro entérologue une gomme Poly karaya (non remboursé par contre). Je viens de commencer je te dirai dans quelques temps ce que ça donne. Cette année j'en suis à ma 4 crise (chaque fois c'est 4 semaines engénéral). Je dois dire que je suis moins courageux que toi et que je n'arrive plus à prendre sur moi, c'est est trop!!

Bon assez geint, j'espère que les médocs que j'ai cités marcheront sur toi.

Parfois il faut prendre r vous avec un gastro-entérologue directement ou  demander au généraliste de faire un mot ...

Sinon y aller direct Romain, et pas laisser la médecine te dire que c'est le stress...

Le stress ! et puis quoi encore et à notre place il l'aurait pas eux le stress ...

Bon jejerri je te souhaite vraiment de trouver un médoc qui t'aide tient nous au courant ...

merci soledad pour ton soutien

je vais voir un gastro cette semaine ; on va voir ce qu'il me dit

j'en ai déjà vu un qui m'a dit lui aussi que c'était le stress...comme quoi quand ils ne savent pas c'est toujours la faute au stress...

Jai l'impression qu'ils n'en savent pas beaucoup sur le dujet et que VIH / Colopathies n'est pas une préoccupation du corps médical.

A suivre...

Je te souhaite que sa marche, c'est pas une impression tu sais je pourrai te raconter des trucs que tu aurait du mal à croire et qui me sont arriver, pas avec sa , mais avec mes plaquettes mais j'ai tourner la page ... Bien que j'ai faillie en crever ...

Par contre je me laisse plus avoir  , et quand j'ai un soucis je fais de mon mieux pour trouver la bonne personne qui cherchera quoi faire ...

 Souvent  c'est un peu trop des réponses dans le vague , du style : bof  sais pas ...

C'est pas toujours evident mais c'est notre quotidien , il faut se débrouiller  comme on peut ...

Courage et tient nous au courant ...

re salut soledad

h'ai l'impression que tu as une vaste expérience du combat pour la santé avec les médecins plus ou moins enclins à s'investir à trouver une solution...

Si ce n'est pas indiscret comment as tu fait pour stabiliser ton problème de plaquettes? est ce en truovant le bon médecin ou le bon service hospitalier? ou par toi même en adaptant les traitements qu'on te donnait? Tu as dû faire une recherche d'info maximum j'imagine et surtout croire en la guérison jusqu'au bout?

J'imagine que tu dois en avoir marre de raconter ton histoire pour la ènième fois. Moi c'est ta démarche et ton état d'esprit qui m'intéressent...c'est un peu là dessus que j'aid es faiblesses et que je baisse les bras trop rapidment

Bonne fin de week end

Bonsoir, effectivement j'ai une vaste experience du sujet pour ce qui est des plaquettes...

Tomber à  10 , javais faillit y passer ... J'ai eu la force d'aller dans un autre chu qui na pas du tout aimer que l'on me gave de cortisone à l'époque mais c'etait à 120 bornes de chez moi tu vois un peu ...

Service des maladies rares car pour eux j'etait un cas ,vu que j'avais des t'4 au top et etait indetectable à la charge virale ...

bref j'ai ensuite connue une assos de thrombopénique sur le net en galérant dur, je suis pas tomber de suite sur eux ...

La  les personnes n'etait pas vih donc un peu dur aussi, mais quand meme 2 personnes m'ont beaucoups appris sur le pourquoi de la difficulter des perfs de plaquettes (tégéline ) et que certains parents se battait parfois pour leur gamins ...

Puis les perfs c'est pas la solution car au bout de 3 semaines il faut les refaire  ...et sa coute une fortune comme ils disent ici aux urgences :il faut les commander on n'en à pas voyer avec le smit ...

Bref un vrai court de tennis sa se renvoie la balle et le patient ben il doit se demerder quoi ...

Enfin pour résumer , elles me font à présent le  yoyo , et je suis sous tri pour sa ...

Le soucis c'est que sa fait baisser mes t4 chez moi la tri c'est comme sa  si je la stoppe les t4 grimpe mais les plaquettes vont dans les chaussures ...

Je l'ai stopper (pour la 2eme fois ) 3 mois cet été résultats  de 30000 elles sont passer à 10 ...

Alors j'ai reprie la tr,i par contre mes t4 ont grimper du fait de l'arret de la tri ...

Ce que je peux te dire c'est de ne pas baisser les bras j'espère que tu est bien entouré , seule moi je sais pas si j'aurai fait tout sa , la c'est  seulement quelques lignes ,je t'épargne  les hemmoragies, le rejet quand tu est un cas à part personne se motive , tu te sent seul au monde ...

Bref c'etait pas le cas, j'ai finit par trouver un séropo sportif de haut niveau sur seronet un jour il ma donner des bons tuyeaux , il etait exactement comme moi, lui aussi n'avait que les plaquettes à zéro , tout le reste etait ok . 

Lui na pas accepter la tri , mais on l'avait pas gaver de cortisone par contre les tégélines lui etait perfuser souvent  (à paris ) mais il supporter pas ...

Ce que j'ai fait pour reprendre le dessus beaucoups de soins parralèles , un  kiné puis un ostéopathe, des vitamines, des potions à base de plantes compatible avec ma tri et sa va mieux ...Car chez moi le soucis c'est que la tri prise juste après la cortisone à forte dose sa ma pas fait du bien ...Mais je savais pas et n'avais plus le choix...

Malgré sa je suis heureuse j'aime la vie , elle est trop belle pour baisser les bras en 2010 j'était au tapis, ko, mais je me suis dit ou tu créves ou tu te bat et je me bat encore mais ce que je peux te dire c'est que j'ai passer un été magnifique , j'ai vue des belles choses , je me suis à nouveau éclater alors que sa fesait  un bail que je l'avait plus fait ...

La nature sa fait un bien fou , chez moi en tout cas c'est indispensable , la depuis quelques jours que je sort pas sa va plus, il faut tout débrancher et bouger et voyager et aimer ...

Ne lache jamais rien car personne n'est à ta place , de notre naissance à notre mort  entourer ou pas on est seul, surtout   avec notre allien ... tu me comprendras , et ne lache rien, renseigne toi , bouge si tu trouve que tu est pas bien écouté par le dr ...

 Tient moi au courant ... 

Oups j'ai oublier  il  ne faut pas hésiter à dire au médecin que sa réponse ne te convient pas , et si il est pas content prend r vous ailleurs tu finiras par trouver ...

Ne baisse pas les bras sa jamais on n'a que une vie ...

 Et tient moi au courant après ton r vous ...

@plus...

j'ai toujors des ballonnements et autres problmes depuis 9 ans... je pose des questions mais j'attends les réponses , on change de sujets ou on me réponds rien...

on se résigne mais c est difficile...on s ouvre et on se tait.

Je suis allé voir un médecin en février qui m a prescrit du créon , juste un moment de répis.

Au deuxiéme rv il m a dit c est surement le stress, la déprime , comme d hab il a sauté sur cette brèche. 

se foutte de nous ! ceux qui disent le stress mais bon sang envoyer le ballader et faire un coup de fil essayer ailleurs ...

 Vous avez pas remarquer toujours la meme réponse le stess !!! 

 tu parles :))) 

Google site de medecine (pas les forums quoi que parfois sa vaut le coup ...

 On en apprend des choses et après on sait quoi répondre quand il sorte le mot stress ..

bon suis stresser la je vais au dodo ..

@ plus...

Bien sur la nourriture est aussi importante , faire les marchés  si il y en à près de chez vous, c'est pas plus cher croquant que à l'hypermarché.

Pas trop fumer , ail ail ail ...

Pour ceux qui ont crampes ou raideurs :

marcher, bouger puiser en vous pour ceux qui aime la piscine allez y ou demander des soins de balnéothérapie c'est pris en charge secu ...

 Et croquant j'ai une idée débarque devant lui avec un grand sourire et dit lui sa :

Le moral est au top , je suis cool , mais c'est les ballonements sa je peux plus , il pourra pas te dire c'est le stress la ...

 Fait le ...

Oups, je viens de me relire et sa me donne des nausées , j'etait un peu beaucoup dans le coltard hier soir et la fatigue aussi , c'est la faute à une copine qui est passer vite fait à la maison et ma fait boire un alcool de Corse qui ma .... mise minable ...

Je bois jamais d'alcool alors j'ai pas l'habitude .

Je me suis repeter et j'ai pas relu avant de publier ...

J'espere que tu auras pas eu de migraine à cause de sa ...

J'ai une migraine la , je vais prendre l'air et j'aimerai que sa passe .

Moralité je ne m'aviserai plus de boire ce genre d'alcool ...

Tin histoire de plaquettes me fait froid dans le dos..je vois que tu t'en tires bien avec cette incertitude permanente. Mais tu sembles avoir compris comment le gérer et tu tiens le coup. Tu est un bel exemple de vie Soledad. Je te tire mon chapeau...

je vois croqyant que j'ai les mêmes soucis que toi. Faut que j'essaye le créon. jamais entendu parlé.

Sinon un médecin de médecine indienne m'a recommandé de faire une purge du système digestif. Il parait que àça marche bien pour prévenir les colites à répétition.

Je vais essayer ce week end. Après tout je suis prêt à tout essayer maintenant...

Mais c'est vrai que l'alimentation est à prendre très au sérieux. je suis peut être trop laxiste surce sujet. Je vais faire des efforts..mais dur dur quand on est gourmand !!

faut savoir ce qu'on veut comme dirait l'autre.

Bises à vous et à +

et nettoyer ses intestins? de toute l accumulation de déchets?

j ai vu des photos c est pas top .... 

http://www.passeportsante.net/fr/Solutions/PlantesSupplements/Fiche.aspx?doc=psyllium_ps

Bonsoir , je sais pas comment tu as fait pour comprendre , au début sur ce site j'ai eu beaucoup de mal avec sa, c'etait pas compris jusqu'à l'arriver de Christopheparis75 qui à le meme soucis que moi ...

Entre sa et ceux qui ne veulent pas que les séropos parle de leur soucis tu vois un peu ...

J'ai du sortir les griffes plus d'une fois c'est fou sa ...

Bon c'est pas le cas sur ce forum ici c'est cool...

Les indiens sont très fort tu as de la chance d'avoir ce médecin !

Essaye et fait le sérieusement , c'est vrai eux ils le font de temps à autre meme sans vih ...

Moi aussi je suis gourmande mais j'ai apprie à me faire plaisir avec des choses simple, 

D'abord ce fut dur maintenant sa va ...

De toutes façon on en est la ,tout essayer moi maintenant j'ecoute mon corps et comme les toubib patauge je me fais ma petite sauce ! quoi faire d'autre ? 

Mais je fais attention à ce que sa soit compatible avec ma tri ...

Tu as donner des infos pour les médocs c'est cool j'en prend note au cas ou ...

Donne des news si sa va mieux ou pas ...

Croquant il n'est jamais trop tard on à tous des ressources en nous, on peut pas se passer de tri (crois moi je déteste sa ).je sais moi aussi j'ai vue sur moi ...

Mais je me suis reprise en mains , sur je ne nage plus comme avant mais je fais ce que je peux ...

bises ...