Modifier mon traitement prescrit.

Publié par NathanaëlSero le 16.07.2012
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J'ai presque 900 T4 et une charge virale indetectable, L'an dernier mon medeçin me prescrit un Truvada 245 + 1 reyataz 300 + 1 norvir. En rentrant chez moi, j'appel mon medeçin de famille et lui demande de se renseigner sur le traitement avant de le prendre, Il me dit que c'est un traitement assez "léger" mais que le norvir peut a moyen et long terme provoquer de la lypodistrophie (c'est ma hantise la plus grande je préfère mourir jeune que d'être marqué physiquement par le VIH).

 J'appel l'hopital et demande un rendez-vous rapide, la semaine suivante je vois mon medeçin, et je lui dis vous m'enlevez le norvir immédiatement. Il me dit non on peut pas c'est pour booster le reyataz. Je lui dit eh bien si c'est pour le booster donnez moi 2 reyataz et se sera mieux que de me donner un boosteur qui  provoque des lypodistrophie. 

Il me dit mais non car on peut pas savoir le dosage dont vous avez besoin et il rajoute, car si ça ce trouve 1 seul reyataz pourrais être sufisant ça dépend des gens, je dit What ???? vous voulez booster un médicaments alors que peut-être il n'y en aurais même pas besoin ? donc sans lui laisser le choix je lui ai dit de me préscrire uniquement le 1 truvada 245 + 1 reyataz 300, et lors des dernière analyse et bien il à confirmé que j'avais la dose suffisante de traitement. Alors franchement ça m'enerve pour ne pas payer des analyse et des dosages il préfèrait me donner un norvir pour éviter les frais de labo en gros j'en tire cette conclusion quoi.

Bref aujourd'hui j'ai 1 truvada 245 + 1 reyataz 300 tout les matin et ça me va très bien. 

Commentaires

Portrait de Mitsuko

 Ton médecin avait raison...Le norvir, comme booster, ne provoque plus de lipodystrophies, comme auparavant. Effectivement, j'ai pris 12 cp de Norvir par jour et j'ai eu des lipodystrophies. J'ai eu plusieurs interventions chirurgicales et tout va bien maintenant. La preuve, c'est que je prends encore du Norvir qui boost mon Prezista.

Tu ferais mieux aussi de changer le Reyataz, gros toxique pour le fois et aussi effets de lipodystrophies (donc encore une fois, ton infectiologue avait raison, ne pas prendre double dose de Reyataz, car tu pourrais bien avoir des lipodystrophies)  et le Truvada (qui a du Sustiva, très mauvaise molécule). Etpuis, il faut bien comprendre que l'époque du début des trithérapies a changé... Nous, on a essuyé les plâtres et on a reçu des dosages bien trop forts, mais on avait enfin des médicaments... alors on ne se plaignait pas et on en redemandait des médocs car on avait envie de vivre !!! de vivre !!! et de 1984à 1996, à part l'AZT (molécule anticancéreuse), on n'avait rien !!! rien du tout !!! tu imagines ???

Ne pas changer de traitement sans informer son médecin, et tant qu'à changer, autant prendre des molécules récentes !!! mais pour cela, il faudrait être informés de dernières molécules... et surtout en discuter avec son infectiologue.

Mais si tu te sens bien comme ça, c'est toi qui vois :-)

Faire du sport tous les jours 3/4 h c'est bien aussi !

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort ! Kisses from a Long Term Survivor !!!

Portrait de NathanaëlSero

Merci Mitsuko :) oui mais pour l'instant celui la me convient très bien donc je le changerais le jour ou je commencerais à avoir des soucis avec celui là :)  

Nathanaël.

Portrait de Meliah

  Que connais-tu des interactions des médicaments ,de leur dosage ,de leur efficacité dans le temps ....?  Je trouve ton attitude un peu "légère"mais comme le veut la déontologie ,on ne peut pas "forcer " les patients . Les virologues connaissent les nouvelles molécules et si on te donne du Norvir ,c'est pas pour rien . Mais c'est ton corps ,après tout ....

Meliah ,infectée il y a 24 ans .

Portrait de NathanaëlSero

 Bonjour Meliah mais comme je l'ai dis depuis un an je prends ce traitement et ma charge virale et indétectable et mes t4 varie au alentour de 900 tu as mal compris mon message bien au contraire d'une attitude légere  je prend ce traitement très au serieux mon medecin ma avouer que pour lui il était plus simple de me préscrire du norvir plutot que de faire des dosages de reyataz pour des raison budgétaire mais comme j'ai refusé de prendre le norvir il a bien été obligé de les faires et il a vu que 300 de reyataz me suffisait amplement. bonne journée biz. 

Nathanaël.

Portrait de BD92110

Mit , tu dis "  et le Truvada (qui a du Sustiva, très mauvaise molécule) " . 
Non le truvada ne contien pas de Sustiva.... 


TRUVADA est un agent antirétroviral contre le VIH-1 et le VIH-2, composé d’emtricitabine (nom commercial EMTRIVAMD) et de fumarate de ténofovir disoproxil (nom commercial VIREADMD). 

C'est ATRIPLA qui contient du Sustiva ... (ATRIPLA= Truvada+Sustiva dans le même cachet).


Portrait de Mitsuko

Oops !!!  effectivement, je me suis trompée !!!

C'est Atripla... on s'y perd avec toutes ces molécules !!

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Portrait de mirena57

Je ne suis pas d'accord du tout sur le fait que Sustiva soit une très mauvaise molécule, il suffit de le supporter. Des patients sont sous Atripla et se portent à merveille. Tout est question de susceptibilités individuelles
Portrait de NathanaëlSero

Voila oui chaque patient réagis différement suivant les molécules nul n'est égal devant un traitement. 

Nathanaël.

Portrait de Mitsuko

Lorsque le sustiva est sorti (en 1999, je crois) voici  les principaux effets secondaires que les patients ressentaient. D'ailleurs, c'est par le bouche à oreille, entre malades, que nous avons pu savoir les effets secondaires de cette molécule. Maintenant, peut être qu'aujourd'hui, le dosage a été modifié. Pour ma part, j'ai supporté toutes les molécules que j'ai prises, mais chaque cas est différent, certes, mais pour Sustiva un grand nombre de patients ont dû interrompre rapidement leur traitement à cause des effets indésirables suivants :

- vertiges et ébriété : sur 78 personnes, les effets apparaissent en moyenne après 2,7 jours, et se prolongent 1,8 jours pour ceux qui arrêtent leur traitement, contre 22 jours (de 1 jour à 91 jours) pour ceux qui persistent. Cela voudrait dire qu’il faut tenir bon les trois premières semaines, et si possible commencer le traitement dans de bonnes conditions (un vendredi soir, ou en congé maladie).

- troubles du sommeil : ils apparaissent après 5,2 jours et disparaissent après 32,4 jours. Au bout de 22 jours, tout porte à croire que les personnes n’ayant ressenti aucun trouble de ce type n’en ressentiront pas durant la poursuite du traitement.

- Aucun chiffre ne nous a été donné sur les délais d’apparition et de disparition des crises d’angoisse, de l’irritabilité, ou des hallucinations (rares) ; d’après ce que nous avons constaté, elles surviendraient après 15 jours de traitement. En aucun cas le fractionnement des doses ou leur aménagement (par exemple leur prise "en cascade", augmentation progressive des doses) ne réduit ces effets secondaires. 

Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort ! Kisses from a Long Term Survivor !!!

Portrait de lulaux

faux pas revé,ils fon beaucoups dessaies sur nous;"faux bien qui evolue dans se dommaine"..Nous sommes de parfait cobyes pour les medecin..°Mécontent

Portrait de lulaux

Clin d'oeil
mirena57 wrote:
Je ne suis pas d'accord du tout sur le fait que Sustiva soit une très mauvaise molécule, il suffit de le supporter. Des patients sont sous Atripla et se portent à merveille. Tout est question de susceptibilités individuelles
oui,le sustiva a été une tres bonne molecule pour mois..je l est pris 9 ans,sans aucune difficultée,et sans effet secondaires°
Portrait de lulaux

[je ni croix pas que certains se porte a merveille avec des cachet aussi toxiquePerplexe] .