Bonjour à tous !
Tout d’abord, j’espère poster au bon endroit :D
Voilà, j’ai 25 ans, en couple et j’ai appris ma séropositivité le 2 Octobre 2015.
Primo infection début Mai 2015 (Un « syndrome grippal » diagnostiqué à l’époque)
Je suis sous traitement depuis le 10 Décembre (Kivexa + Tivicay).
CV à 75000, CD4 à 540 rapport CD4/CD8 à 0,59.
Je ne sais pas si c’est important, mais je suis suivi à St-Louis à Paris.
Pour la petite histoire, c’est mon compagnon qui m’a infecté. Je considère que ce n’est pas de sa faute car, l’un comme l’autre avions fait un test de dépistage peu de temps avant de nous rencontrer et nous avons décidé, d’un commun accord, de ne pas nous protèger. D’après ses analyses il a été infecté il y-a 1 ans et nous sommes ensemble depuis 8 mois. Heureusement tout va bien entre nous. Je pense que c’est quelque chose d’extrêmement important et une grande chance…
Depuis que j’ai appris ma séropositivité, comme vous devez vous en douter, j’ai 1001 questions qui me passent par la tête. Je passe d’un état de tristesse à un état « normal » en un rien de temps.
Même après l’annonce, je n’ai jamais craqué ou pleuré. Pourtant j’y pense quasiment en permanence.
Après avoir parcouru un peu le forum, j’ai remarqué le Tivicay (Ou Kivexa, je ne sais plus !) avait comme effet secondaire de perturber le sommeil. C’est effectivement mon cas je crois.
Bref’, pardonnez ce message que j’imagine maladroit mais j’espère trouver ici des gens avec qui partager à propos de ce virus afin de pouvoir y voir plus clair car je me sens perdu et j’ai franchement l’impression que les médecins ne sont pas forcement honnêtes ! et également trouver un lieu convivial pour discuter :)
J’espère aussi, bientôt pouvoir aider à mon tour les nouveaux séropos.
Merci d’avance !
Stikie
- Blog de stikie22
- Connectez-vous ou Inscrivez-vous pour publier un commentaire
- 2396 lectures
- Envoyer par mail
Commentaires
découverte
slt mister,
A l'aube de mes 40, j'ai appris ma séropositié, en avril 2015. Moi qui ait connu le sidaction 1994, à 18ans, avec tous ces hommes et les femmes qui mouraient les uns après les autres, le choc a été dur à encaisser. Terrible, et ce pendant plusieurs moi. Pour moi, le VIH=SIDA=MORT.
Je peux juste te dire 3 choses :
1- Il te faudra quelques mois avant que tout reviennes en "ordre" tant psychologiquement, avec l'acceptation de cette maladie, les changements sociaux que cela peut entrainer, et l'image du virus à assumer, que physiquement avec les traitements qui, malgré les progrès considérables, modifient ta vie, tes envies, ton énergie....
2- Il faut te dire qu'à priori, nos médecins français connaissent bien le sujet avec un expertise de plus de 30 ans. Je ne remercierai jamais autant l'équipe soignante qui m'a accompagnée depuis le début (le "190" pour une pointe de militantisme) qui connait bien le sujet et dédramatise (à juste titre?) ce virus si préjudiciable pour la santé.
3- Il faut te dire que la vie va continuer. Jusqu'à quand? Telle est la question mais les statistiques sont encourageantes, et on vit avec, comme un herpès ou tout autre maladie ou désagrément du quotidien.
Je te souhaite plein de courage et vit cela comme une expérience, en + des autres qu'il te reste à vivre.
Je te conseille plusieurs sites sérieux, au regard de toutes les horreurs que j'ai pu lire ici ou là :
Pour l'analyse : http://www.trt-5.org/ ( tu verras, la VIH n'est pas mathématique, il n'y a plusieurs écoles, à toi de te faire ton opinion)
Pour la prospective : http://www.croiconference.org/
Pour la vie du quotidien : http://www.catie.ca/fr/accueil
Bonne lecture
Bienvenue sur Seronet
Bonjour,
Les effets secondaires existent et c'est pas facile car ils dependent de tellement de facteurs.
La perturbation du sommeil est l 'un des effets, pas forcement lié directement au traitement mais aux stress..
Avant de se médicamenter pour avoir un meilleur sommeil mieux vaut par exemple se coucher vers toujours la même heure, ne pas surchauffer la chambre et ne pas jouer à l'ordi avant.
Ensuite il y a des plantes qui peuvent aider.
Et seulement aprés il y a le dormomyl en vente libre en pharmacie; puis il y a des médicaments mais là c'est du ressort du médecin.
En tout cas merci pour ton témoignage et c bien qu il n 'y ai pas eu entre vous de bataille de culpabilisation ; c mieux pour ensemble combattre le virus.
Bonne fêtes de fin d'année.
Max
Merci
Merci à vous pour vos réponse !
Je prend bien note de vos conseils et précisions :)
Pour le moment, je suis très déçus des médecins. Notament des généralistes. J'ai eu avec eux une très très mauvaise expérience et depuis j'ai perdu confiance. C'est assez perturbent.
Pour les effets secondaires déjà cités, a priori cela rentre dans l'ordre. Avez vous des témoignages de gens qui prennent le même traitement que moi ? (Ticicay/Kivexa).
J'avoue être perdu car partout sur le net et de la bouche des médecins, il m'est dit que vivre avec le VIH finalement, ce n'est rien, que l'on ne s'en rend meme pas compte, que ce n'est plus qu'une maladie chronique sans conséquences, que l'on peux même très bien vivre sans traitement... Tout cela m'étonne et me perturbe
Bonnes fêes à vous également !
Stikie
vivre avec les traitements
Slt,
Je suis sous truvada+tivicay depuis 9 mois.
le tivicay, molécule très puissante qui pénettre très bien dans le cerveau, qui est très performante aussi, te donne justement... des maux de crane les premiers mois. On n'a rien sans rien....
J'ai eu aussi un oedeme des joues qui ont un peu gonflées pendant quelques semaines (peut être est-ce aussi le truvada ?? ) puis retour à la normale....
Les maux de tête se sont un peu dissipés mais ils peuvent toujours ressurgir....
Le KIVEXA est composé du 3TC moyennement "nocif" et Abacavir (connais pas trop). Pour ces 2 molécules, c'est plutot le foie et le pancréas qui trinquent.. enfin, je crois d'après ce que j'ai lu mais je n'en suis pas sûr (suis pas infectio non plus :) )
Le discours des médecins est de dire "on ne doit rien sentir" car ils sont persuadés (et ils veulent se persuader) que les traitements sont sans effets ce qui est totalement FAUX. Certes c'est BEAUCOUP mieux qu'il y a 20 ans, à l'époque de l'AZT (et c'est la référence qu'ils ont TOUS), mais il reste des "gênes" ou "effets indésirables" que tu auras malheureusement toute ta vie.
On sait tous que prendre 3 molécules par jour n'est pas neutre pour le corps et il réagira en conséquence, d'une manière ou d'une autre.
Pour le sommeil, c'est très aléatoire mais c'est vrai qu'on se repose différement... Il y a parfois des insomnies et fatigues mais là, rien à faire.
En fait avec le VIH, tout devient différent et tout est un peu "+". Le moindre symptome est un peu décuplé. C'est ainsi.....
A+
Frédéric.
Reponse
bonjour !
Merci de ta réponse ! Il reste effectivement des effets secondaires et j'ai effectivement mal au crâne avec ce traitement. Du au fait que je suis atteint d'une maladie rénale chronique je ne peux pas être sous Truvada donc il semble que seul ce traitement soit adapté à mon "état" je verrais bien lors du prochain contrôle en Janvier.
Je me permet d'ajouter un petit quelque chose...
Mon avis en tant que personne séronégative importe peu .L'année dernière, j'étais convaincu d'avoir eu le VIH alors que ce ne fut pas le cas... mais bref. Pourquoi est ce que je viens ici poster ce commentaire ?
Tout simplement parce qu'à la même époque, par le plus grand des hasard (mais vraiment !), je me suis lié d'amitié avec un gentil garçon qui m'a avoué être séropositif. Il prend son traitement depuis maintenant 3 ans.... et n'a rien ! Masi vraiment rien. Pas un seul effet secondaires, nada... et ça dure depuis 3 ans de cette façon.
Et ce n'est pas le seul à n'avoir eu aucun effets secondaires, il y'en a d'autres qui vont ttès bien en prenant les traitements actuels.
Donc voilà, c'est pour te montrer une situation un peu différente....
Quoiqu'il en soit, j'espère sincèrement que tout rentrera dans l'ordre pour toi. :)