Vous avez une belle veine :-)

Publié par Muffin64 le 10.05.2013
2 892 lectures

Et hop nouveau bilan dont j'attends les résultats. Je papote avec l'infirmière de prélèvement. Je vois les tubes qui s'enchaînent. Je ne regarde jamais le manège  et elle enchaîne les tubes. 10 au moins assurément. Je viens a parler de mon traitement et je lui dis que j'aimerai passer de trithérapie en mono ou bitherapie. Elle me reponds : pourquoi voulez vous changer un traitement qui marche... C'est a cause du nombre de cachets? Je lui réponds non a cause du nombre de médicaments. Je suis stabilise et indétectable, je peux donc en prendre moins... Je ne vous raconte même  pas la tête qu'elle me fait. Bref je verrai avec la virologue. Je rajoute certains le font au bout d'un certains nombre d'années. Moi ca fait 2 ans et moins de medicaments je prends et mieux cela sera.  Je prends 2 classes de médicaments. En regardant si je suis plus sensible a l'une ou a l'autre classe de médicaments  je peux peut être prendre prezista norvir sans le Truvada?...Elle me répète laconiquement de ne pas changer si ce traitement fonctionne. En bref c'est pas gagne mais j'ai exprimé mon souhait et mes arguments. J'espère que mes résultats seront bons pour aller dans mon sens. Pourquoi prendre tant de médicaments? Je n'ai toujours pas compris, ni de reponses!!! Pourtant la virologue m´a dit souvent depuis le début moins on prends de médicaments en plus de la trithérapie mieux c'est. Allo non mais allo quoi grrr. Qu'en pensez vous seronautes?. 

Commentaires

Portrait de alsaco

c 'est VRAI que les spécialistes sont difficiles a faire bouger . Mais c 'est ton corps ton quotidien  alors tiens bon

 

les virologues n  'aiment po être dérangés dans leur routine  . Tu viens avec ta liste de doléances . ta gene pour le traitement  les effets secondaires  , etc .  Un point c 'est tout

 

tu as tjours la solution de passer a 6/7  tu sentiras toi mm les effets  . 

autre possibilité changé de toubib

 

Je leur dis tjours on peut faire MIEUX   .

 mm si le trt est bon  On peut tjours l 'allèger  le remplacer  grignoter  . 

 Tu pars po tant que le médecin  n 'a pas revu  ta liste arv.

 

bonne journée

 

Portrait de fioredelmiosegreto

à savoir que j'ai pour habitude de faire totalement confiance à mes médecins, que je choisis avec des exigences bien supérieures à celles du concours Model Elite Look. Du coup, après, je me livre à leur science les yeux fermés et je fais strictement ce qu'ils me disent de faire, même si je pose des questions et qu'une discussion peut avoir lieu sans problème. Tant qu'un traitement fonctionne bien et ne pose pas de problème particulier, je ne vois pas la raison d'en changer.

Portrait de Elsewin

Ce que j'en pense c'est que la communication autour du HIV est encore loin d'être proche de la réalité. Là le discours ambiant c'est "Nickel, les gars ils ont un traitement, ils crèvent plus....".

Du coup y a plus que ceux qui ont du se taper une tri pendant 1 mois (genre après une prise de risque) qui comprennent à peu près ce que c'est qu'un tri-thérapie, autrement dit une chimio en cachetons.

Oui, c'est lourd, ça fatigue, les effets secondaires sont inévitables et plus ou moins lourds. Ca n'évite que la destruction du système immunitaire par le virus, mais pour ce qui est des autres atteintes sur l'organisme à plus long terme on en sait rien. 

Bref, moi aussi j'ai pris le meilleur Doc que j'ai trouvé, enfin qui avait l'air d'avoir suffisamment de matière grise pour que je lui confie ce que j'ai de plus précieux ma santé et donc ma vie. Après je me tiens au courant des nouveautés en matière de traitement et je lui en parle si ce n'est pas lui qu'il le fait. 

Je fais(ais) des pauses thérapeutiques parce que je perdais trop de poids. Bref, là sur les 3 dernières années on est passé de Norvir, Kivexa, Emtriva à Kivexa, Celsentri, Emtriva et depuis 6 mois, Celsentri, Emtriva (3 cachetons, très peu d'effets secondaires). Ca marche. 

Oui, si on veut durer, il faut s'économiser, les reins, le foie, le pancréas etc.... Certains médecins pour éviter les échappements thérapeutiques chargent les patients (y a qu'a voir des fois chez un généraliste pour un petit rhume on ressort de la pharmacie avec un sac de médicaments). En parler avec son doc, plutôt que je dire amen à tout, ne peut être que bénéfique, après tout le doc est là aussi pour ça.

Courage et bonne continuationLaughing

Portrait de basique

tout à fait d'accord avec ce qui est dit plus haut...  ne comptons pas trop sur les médecins (en général), pour appliquer autre chose que les recommandations des comités d'experts.

En même temps l'idée de réduire les doses une fois le virus bien maîtrisée est loin d'être stupide.. Mais nous sommes dans une société du risque zéro...

 

Comme Elsewin, je crois que nous devons TOUT AUTANT éviter les échappements thérapeutiques, que de ménager nos organes vitaux.. foie, reins, coeur, cerveau, pancréas.. et donc, trouver le juste équilibre entre l'efficacité thérapeutique et l'entretien de la carlingue!!

 

 

Portrait de Muffin64

J'aimerai avoir plus de commentaires. J´ajoute par rapport a mon post que l'infirmière de prélèvement a ajouté que ça dépendait aussi de la virulence de mon virus. Le souci est que la virologue refuse de communiquer sur ce point prétextant que si je lui pose la question c'est que je suis anxieux. Je lui réponds que je souhaite savoir. Mais bon je la pardonne, c'est sa façon de faire. Elle prends la retraite en juin. Je ne sais pas a quelle sauce je serai mange par la suite. Pas de remplaçant pour l'instant....

Portrait de lericou06

c'est vrai qu'il y en a vraimant  trés bien ,je regrette le mienne d'ailleurs qui est partis a la retraite ,meme si je pouvais tout lui demander ou lui dire ,son discours etait quand meme toujours formaté ,dans le  sens des docs de l'hosto,toujours le protocole,meme si des fois ça lui arrivait de se relacher et de  lacher un ou deux trucs ,mais bon elle se reprenait vite ,je trouve cela dommage,aprés comme dans tous les metiers ,faut suivre la logique de l'entreprise si je puis dire,il faut rentrer dans leur sens sinon gare hihi, aprés c'est un peu la bataille pour aller ans un autre sens que leur vision

 enfin je voudrais quand meme soulever au passage que je felicite quand meme c'est gens pour s'ocuper de tout nos maux,ça doit pas etre facile tous les jours pour eux je pense ,car bon nombre doit souvent se plaindre et se lamenter sur leur sorts ,ça m'arrive aussi parfois

Portrait de Muffin64

Le protocole rien que le protocole. Se plaindre euh non je pense qu'ils ont bien pire. Enfin les pires ils ne les voient pas (déni de maladie).