Quel suivi médical en plus de mes consultations ?

Quand le vih est bien contrôlé, la plupart des personnes voient leur infectiologue tous les 3 ou 6 mois. Certains ont la possibilité de lui téléphoner si un problème impromptu apparait.

Concernant le VHC, et plus encore dans le cadre de la coinfection au VIH, dès qu'on entre en phase de traitement le suivi est très lourd. Il est essentiel d'avoir à faire à une bonne équipe médicale et humaine sur laquelle on peut s'appuyer pendant toute la durée du traitement.

D'une manière générale, dès qu'on cumule plusieurs pathologies, la liste des rendez-vous s'allonge et une organisation spécifique est nécessaire. La bi-polarité a été évoquée : c'est une pathologie très complexe aux multiples visages qui nécessite un accompagnement particulier. Lorsqu'une nouvelle pathologie se déclare, un cancer par exemple, tout est bouleversé. La maladie devient le centre de tout, la coordination entre les médecins n'est pas toujours efficiente et la confiance dans les soignants se fragilise. Le médecin traitant ne suffit pas toujours. Rarement un accompagnement para-médical et/ou psychologique est proposé, ni mis en place.

Le temps de la convalescence est important, il permet de se remettre et de reprendre pieds dans le quotidien. C'est souvent des périodes où on s'isole pour protéger l'entourage de la maladie et/ou par extrême fatigue. Il est très important de veiller à ne pas rompre le lien social. Les réseaux sociaux spécialisés, comme Seronet, peuvent permettre de se resocialiser en échangeant sur ses pathologies, puis sur des sujets plus divers. Parfois cela peut aussi s'avérer anxiogène de lire tous les effets indésirables liés à une molécule, il faut savoir sélectionner les informations.

La plupart des médecins n'entende pas quand on évoque des effets secondaires invalidants, ils restent centrés sur la pathologie et ignorent trop souvent le reste. Les groupes de parole, les ateliers d'éducation thérapeutique, les réunions publiques (1) permettent de pallier ces incompétences et parfois de trouver des solutions. Peut-être qu'il faudrait songer à parler d'effets indésirables parce qu'en les qualifiant de secondaires, inconsciemment on leur donne une moindre importance, alors qu'ils sont souvent majeurs et invalidants.

Quand c'est possible, il ne faut pas hésiter à changer de médecin. Le temps de la consultation doit être un moment d'écoute et de compréhension mutuelle ; il est essentiel de rester acteur de sa santé et les décisions doivent être prises communément. Les coordonnées du centre de santé le 190 ont été échangées sur le chat.

Ceux qui ont frôlé la mort ont évoqué le droit de mourir dans la dignité en lien avec l'association ADMD.

(1) Ces temps de partage sont organisés au sein de certains hôpitaux ou des associations (Actions traitements, SOS hépatites, Arcat, Aides, Act up-Paris, Le Kiosque, etc.), n'hésitez pas à vous renseigner localement.

Bonne journée. Sophie