"Grâce à cette personne, je connais ainsi d’autres pistes pour m’en sortir"

Publié par Manuel le 27.11.2015
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Manuel, 35 ans, est Suisse et étudiant. Il vit avec le VIH depuis 2009. Il était passionné de lecture et d’écriture avant le diagnostic. Il a commencé à avoir des problèmes de cognition, environ trois ans après le diagnostic et la mise sous traitement. Il a maintenant de grandes difficultés dans ces deux domaines, dues à une concentration et une mémorisation défaillantes.

J’ai été diagnostiqué VIH+ en 2009. Anéanti par cette annonce, j’ai entamé une trithérapie cette même année tout en craignant les effets indésirables connus à l’époque de cette génération d’antirétroviraux. Pourtant tout de suite, j’ai eu une bonne adhésion aux médicaments. Des constipations, des nausées et autres maux n’ont pas eu lieu comme je l’entendais chez d’autres personnes. En revanche, des effets, il y en avait sur ma charge virale qui diminuait de plus en plus, au point d’être à présent indétectable, et sur une augmentation significative des CD4.

Si la trithérapie agit efficacement sur le virus, les répercussions physiques sont présentes. J’ai toujours été quelqu’un ayant certaines facilités pour les études, et en tant qu’étudiant, je remarque dernièrement une difficulté à me concentrer lors de mes activités académiques. Je constate que je dois faire un énorme effort pour rédiger au moins une page ou un petit texte par exemple. Je dois donc investir de longues journées sur mes travaux d’école, pourtant le résultat n’est pas toujours à la hauteur de l’effort produit. Epuisé, je dois quitter le bureau et aller ailleurs "sublimer" ma frustration.

Ce manque de concentration me fait réaliser que mes lectures ne sont plus comme autrefois, alors que j’étais exercé à la lecture assidue, à la mémorisation de poésies et de phrases célèbres. Je ressens une espèce de bout de bois dans mon cerveau ce qui empêche la fluidité de ma pensée. Autrement dit : je pense si lentement que je finis par comprendre à moitié ou m’énerver. Les oublis deviennent de plus en plus  fréquents au point d’être absent au travail ou de ne pas me souvenir d’un rendez-vous médical, même si je contrôle mon agenda chaque matin. J’ai fait part de cela à mon médecin. Selon lui : il s’agit probablement des effets indésirables liés à la trithérapie. Il souhaitait m’intégrer dans une étude qui observe les troubles neurocognitifs chez les personnes concernées, mais je suis trop jeune ; cette étude s’adresse aux personnes de plus de cinquante ans. Pour m’en sortir, je m’entraîne à faire des exercices de mémoire de courte durée. Je m’oblige également à rester sur une lecture jusqu’à ce que je comprenne quelque chose. Dans le groupe de parole concernant les personnes séropositives que je fréquente, j’ai rencontré un participant dont le vécu est similaire au mien. Le problème est donc devenu un sujet dont nous discutons amplement, et grâce à cette personne je connais ainsi d’autres pistes pour m’en sortir…mais des questions sont encore en moi sans réponse.

Commentaires

Portrait de la-vie-en-rose

Bonjour Manuel, 

Le responsable ne serait donc pas le VIH lui-même, mais les ARV. 

Quels ARV prends-tu depuis 2009 ?

As-tu des problèmes de sommeil depuis que tu es sous traitement ?

Portrait de unepersonne

il serait grand temps de se rendre compte que les ARV sont un poison pour l'organisme, ok ils nous porolongent la vie mais en contre partie ils nous detruisent l'organisme et de là les capacités mentales

quant aux ARV pris durant des decennies comme c'est mon cas ils menent droit au cancer aux maladies cardio vasculaires et d'autres rejouissances, merci les ARV

mais voilà faut pas le dire , dire la verité est mal vue or elle est ce qu'elle est,  les ARV detruisent autant que le virus mais les gens sont contents de prendre ces merdes car du moment qu'ils peuvent baiser sans  capote et que leur taux sont ok  c'est leur essentiel sauf qu'u n jour ces gens là cumuleront des decennies d'ARV eux aussi et verront leur organisme se degrader lentement mais surment, à ce moment là  peut etre que la belle image qu'ils ont du sida changera

Portrait de Câlin77

Du coup j'ai une mémoire de poisson rouge !

Portrait de Sisi-f

Je me reconnais dans ton témoignage!

pour ma part j'ai bientôt 29ans, et sous traitement depuis 2012

j'ai commencé à me sentir dans la situation comparable à la tienne quand j'étais encore étudiante et non traitée!!!

donc finalement est ce les effets du virus en soit ou les ARV???

Portrait de Spiritarbre

bonjour, je pense que ce problème de perte de mémoire et de concentration que j' éprouve moi même, viens du VIH lui même et non pas des ARV. Il y a toujours présence du VIH dans le cerveau (qui est un organe "sanctuaire" oû il se cache) qui a un répercusion sur son fonctionnement y compris lorsque nous sommes avec une charge virale indétectable dans le sang. C' est certain nous sommes moins performants mais personelement cela ne m' empêche pas de tenir mon poste de travail (gestion des stocks en logistique) et d' avoir une vie sociale a peu près normale.

Bon on cherche ses mots on se fait des post it et des listes de courses , c' est frustant c' est sûr mais c' est gérable (en tout cas pour moi) et parfois je trouve qu' il y a des moments ou il y a comme une rémission et je retrouve une certaine mémoire et une bonne acuité intélectuelle....bon en général ça ne dure pas..

Cela fait partie des nombreux effets du VIH et il faut faire avec.tout comme avec l' inflammation résiduelle...

Par contre les ARV ne me semblent pas avoir d' effets directs sur la mémoire mais plutôt indirecte en agissant sur la qualité du sommeil.

Bonne continuation et accrochez vous...

Portrait de unepersonne

les ARV sont un poison pour l'organisme sur le long terme car ils inflamment l'organisme qui une fois inflammé depuis des années declare des cancers mais pas que, les maladies cardio vasculaire ainsi que d'autre pathologies bien pouraves sont d'actualités 

j'en ai parlé à mon infectio qui m'a dit texto : sans ces ARV vous ne seriez plus là depuis les années 90 ! ! !

ok , faut se contenter des medocs qu'on nous file et pas la ramener, ils ont simplement deplacé le probleme , plutot que mourir du sida on meurt d'un cancer mais faut etre content bah putain !

on voit bien que tous ces gens connaissent la maladie que par les livres  et les chiffres , vivre avec le VIH et tout ce qui gravite autour est un enfer peut etre pas pour les nouveaux sero mais pour ceux qui le sont depuis des decennies oui

pareil pour la lipodistrophie/lipoatrophie, les nouveaux sero ne sont pas concernés mais les anciens oui, la graisse du corps se tire bel et bien, les muscles fondent comme neige au soleil , tout se fait la male

mais du moment que les T4 sont à niveau et la CV  indetect pkoi se plaindre , de toute façon ya le newfill diront certains sauf que le newfill ne s'injecte pas dans le fion ou dans les jambes

  quel infectio s'inquiete du physique de mega anorexique qu'on se trimbale dans une epoque ou le paraitre est à l'ordre du jour , aucun d'entre eux !

des problemes liés au VIH y en a encore pleins mais bon,  à quoi bon les mentionner rien ne bouge , une fois qu'on nous a dit qu'il n'y a pas de fric pour la recherche on nous a tout dit or le fric pour les migrants il y est, le fric pour faire la guerre aussi ...

Portrait de alan

Le plus grâve qui me soit arrivé, se fut le jour où je ne me reconnu pas sur une photo que me présenta une amie prise avec elle!!!

Je perds la mémoire pour un rien! je peux oublier de faire quelque chose dans les minutes qui suivent une décision que j'ai prise!!

Cela fait plus de  5 ans que je suis contaminé et cela me joure des tours, par contre, je n'ai pas de soucis lorsque je lis un livre,

je regarde un film, je parle avec des gens.  arfois , Il m'arrive souvent de chercher le nom d'un chanteur  ou d'un acteur dont je connaissais si bien le nom auparavant. J'espère que cela ne va pas empirer.

Portrait de ballif

ill y a la TRI mais pire encore les médoc psy  je l'ai refuse alors j'ai été enfermé pendant 2.5 mois je dois me faire piquer demain si non c'est encore l'hôpital psy

au travail il m'ont découvert une maladie psy pour être virré par abus de pouvoir du médecin du travail  !  C'est Europe

Portrait de Lili11

ça fait du bien de vous lire.

Je vais avoir 30 ans de vih dont 20 de traitement et je constate les mêmes troubles, et deupuis longtemps.

Paradoxalement, cela ne m'a pas empéchée de reprendre des études, plusieurs cursus, à plusieurs périodes, certaines en anglais, de rédiger un mémoire etc. mais certes, ça me prend beaucoup plus de place, de temps, de processus, de facultés, d'angoisses pour mener tout à bien. 

Le pire, c'est le rappel de la mémoire. ça me désole souvent de devoir autant ramer pour, me rappeler, m'exprimer clairement, ou pire, relire des choses que j'ai souligné sans m'en souvenir.....

Ce qui est sûr, c'est que j'ai appris à (me ré)concilier avec l'équilibre de mon fonctionnement. Mon temps de forme qui diminue, celui du besoin de repos qui augmente... Quand je suis fâchée avec lui, c'est un conflit sévère!.... Bref...

Mémoire cognitive solidaire à tou-te-s !

Portrait de le chat moustique

Je me reconnais dans beaucoup de vos messages. j ai ete infecté dans les annéées 80 et depisté malgré moi en 98 ( pour un boulot) je dis malgré moi parceque je ne voulais pas le savoir .

Bref pour dire que le VIH est un vieil "ami" contre je lequel je me bats depuis un certain temps. Il m'a presque tout fait! jusque à la  tri therapie ou la je me suis senti plus fort que lui . Je fais beaucoup de sport , ne bois jamais ne fume pas et je baisais et etudiais.

Maintenant autre combat Je n ai pratiquement plus d erection meme avec les produits chimiques viagra et autres  ( les medecins ne semblent pas comprendre mon désarrois ) j ai vu deux uro-sexologues qui se sont contre-dit ( des guignols), je considere ce probleme comme secondaire maintenant .

Par contre desormais s'ajoute autre chose , j accusais l'age mais je me rends bien compte que mes pertes de memoires les difficultés à trouver mes mots, la pertes de mes souvenirs immediats ne sont pas liés à  ce que le praticiens me disent. J ai donc reussi à avoir un rendez avec un neurologue...................... suite a un prochain poste

J attends de vous lire .

Portrait de TiTanium

Portrait de Lili11

Portrait de nef59dk

Question stupide... Toujours intéressant de voire  les témoignages et les commes

J'aime bien les mecs courageux comme toi, "une personne". J'vais voir pour te causer par mail  Cool

Portrait de jl06

TiTanium wrote:
on en redemande ....merci

Portrait de Butterfly

Dur dur  c pareil depuis ma sérotruc en 84 grrrr et de plus en plus ! je n'ai plus de patience dés que jreçois une lettre administratif je dois la relire 3 fois ça m'énerve en ce moment !! et oui la maladie et les médocs qui la combattent c pas compatible - la j'ai fait une pause au bout de 25 ans de TT - depuis 5 mois waow ça fait du bien j'ai l'impression que ma cervelle est lessivé blanchi et mon corps est mieux mm si j'ai perdu de la musculature niveau jambe et que ds amas de graisse c mis n'importe ou les bras le bidou le seins tiens ! grrr n'importe quoi .... c de l'atrophie certe c dur de s'aimer car je bouge moins a la flemme d'aller faire du sport a des envies mais j'arrive plus ma tête suis moins ça m'énerve - je me donne ds buts ! j'adore ls festivals ou les concerts j'y vais mm si jreste debout pdt 3 hrs enfin je m'assois a l'occaz c ma seul raison de vivre la musique .... mm POUR avoir des connaisssances Non j'en ai mais j'ai pas envie ou presque bref c pas bon de s'isoler mais c la vie de cette putain de maladies et encore aujourd'hui on est averti !! capote capote !! grrr moi j'en avait pas en 84/85 .... ct dur une grande claque dans la gueule qd j'ai appris et par radio avec un pote bi on ne l'était plus gaie ... on c regardé et on c compris et on c quitté sans un mot ne sachant si on l'avait eu ou pas le jrs de l'annonce .. et hoop j'avais pas hésité a me faire dépister ! au résultat que la doc me disait gt abasourdi mais elle avait plus peur que moi qui était la Victime !! jvoulais allez au toilettes elle me l'avait interdit .. ma vie a changer de ce jrs plus de vie réel .. je me suis battu jusqu'a lors .. mais je vais devoir reprendre ds médocs car gt indetectable y a 5 mois et là badaboum le virus veut ma peau ma parole je suis détectable a nouveau .. jvais les reprendres ils sont là chez moi depuis 3 jrs ou 4bref - sinon oui problème de concentration et je suis dans les chiffres enfin gt car la en mi temps thérapeutique suite a cld de 3 ans pour soigner une putain de vhc je ne l'ai plus mais j'ai trinqué seule - mais bon je suis sauvage mdr et autonome grave et solitaire vis sans amours mais jfait avec :) .. ah la mémoire m'est revenu avec cette arrêt de médoc enfin ds souvenirs et j'analyse mieux comme quelqu'un qui n'a pas de médocs a vie ... mais ça une fin ce rêve d'être mieux dans sa tête car la preuve les taux sont pas extra ds analyses - en vs souhaitant kiss 

Portrait de Butterfly

et oui c tout a fait ça .. moi pour mes grosses fatigue de concentration ou mémoire ma doc me dit y a des facteurs aussi qui joue ( mes vécues ma life ms angoisses ou je n'ai pas d'atome crochu avec le peu de famille que j'ai je les vois presque pas car j'ai eu des réflexions qui font mal bref ) évidemment que c du a tout ça mais surtout aux médocs fallait bien que jvive jusqu'a lors non mdr ! a les médecins ..... c les médocs qui font speeder aussi !! c normal ça combat un gros virus merde ça épuise il s'épuisent le corps et la tête !! on dors moins on perds de la graisse ds muscles bref ancienne génération début de sida oui mais mm maintenant tout dépend tout simplement de l'organisme de la fragilité de celui là aussi !!! moi enfant j'avais pas trop une bonne santé donc voilà c normal ! mais c doc qui me retourne la cervelle je la remet moi mm sinon par la fatigue du au TT - on peut devenir barge c clair - faut être trés fort pour tenir c une survie qd mm .. malgré que cs connards de doc disent on peut vivre des années maintenant avec oui mais a quel prix enfin pire pour certains que moi encore mais mais .... rien est acquis je suis de + en + hs voilou :) !! et a chacun sa life aussi et ss ressenti - C bon de lire ls témoignages quel combat !!! Wink

Portrait de nef59dk

Merci pour tes témoignages, bon courage  pour la reprise; évite de trop t'isoler.

Même séropo, on à l'droit d'aimer. Même si on cherche à s'isoler par sois même, et qu'on a tendance à se mépriser ou se hair sois même, c'est pas une solution, bien au contraire; je suis de tout coeur  avec toi  Embarassed

Portrait de Butterfly

En faites dans la case commentaire ! dois je effacer pour répondre a quelqu'un comme là :) le message que la personne a mis ? Dois je cliquer pour répondre sur citer ? ce que jfait lol ... a vs merci mdr

Merci :) ! oui les témoignages doivent perdurer dans le temps car j'ai eu 25ans aussi et ma vie ct arrêté quoi ... c du vrai - et a chacun son courage de vie et de parcours qui n'est pas négligeable non plus a dire ou a lire - surtout si on est épaulé les rêves sont plus proches mais bon  et oui je le sais qu'on a le droit de s'aimer ... mais je fait ce que je peux je m'aimes mais bon .. Puis je me dit qu'a travers mes écrits ça peut permettre aux arrivants on va dire de s'accrocher a la vie qd mm et si on veut plus on peut le dire aussi ici .. c'est pas mon cas encore - mais vive seronet aussi - J'ai pas encore repris ls cachetons mdr mais comme ça fait plaisirs un petit mot !! Biz je mpermets bonne journée Smile

Portrait de stephane001

lol .... !!!  il faut m éspliqué la ??!!!!    je suis primo infection depuis 1 mois . lundi j ais  rdv pour voir qu elle médicament je vais prendre .. après le résultat du génotype .. donc la question '''''   on me dit a sida info service que nan il ni a pas beaucoup d effets avec les arv ( don je refuse de prendre ....... du moin pour le moment .. ) et de l autre coté je li partout des effets segondaire  !!!  donc je c est plus ............

Portrait de Butterfly

NO PANIQUE man' !! Prend les et tu verras bien !! a chacun son organisme m'enfin Panique pas ainsi tu vas te rendre malade psychologiquement + !

De toutes manière n'oublie pas que c une grave maladie qd mm !! :) ! une qui tue quoi lol ! alors on te dit de prendre médoc tu prends pour vivre point barre mdr m'enfin !

C des traitements lourds tu t'en doutes j'espère !!  C pour rester en vie !!! donc ce serai normal qu'il y ai quelques effets secondaires ! ce que tu lis ne veut pas dire que tu auras les mêmes et faut attendre bien 3 mois mais déjà au bout de presque 2 ton corps s'habitue et ton mental .. suis on va dire ..  plus les jrs passent moins t'y penses qd tu les prends .. La fatigue est perçu différemment les uns des autres et normal. Moi il me speed mais ça fait fatigue nerveuse ma bon et j'ai un quotidien aussi a assuré aussi comme ts le monde et pas d'enfants ouf bref ça ct mon choix a 25ans .. voilà !

Ne flip pas ! c la vie c comme ça !  QD tu as la crève ou autre chose et température on te soigne avec des antibio ou antiinflammatoire Ta des effets secondaires Mais ce n'est que la maladie qui te rends nauséeux ( laisse tomber ls fts d'orthographe merci) elle se bat contre ls médocs t d'accord !! Ben la c pareil !!! c un combat entre le vih et c médoc miraculeux c la gueguerre quoi ! pour endormir le virus :) voilà !

On écrit ici ses effets secondaires cs vécus cs années de maladie etc pour parler a des gens qui ont la mm maladie car ts on est isolés a un moment donné de sa vie ou d'années de vie avec - Tout simplement et on se sent épaulé voilà le pourquoi de ce site aussi Mais chacun a sa vie ou c'est expérience qui font aussi que les traitements agissent sur les neurones quoi en sommes y a des facteurs d'avant la maladie ( ses vécues la famille le taf les embuches de la vie quoi bref c normal ) et avec elle on est plus affaiblies ( vih) ou coinfecté avec hépatite etc aussi donc faut se traiter aussi .. et penser voir un psy et c normal ça aussi c lourd a porter point barre !! ....... 

Voilà COurage oki ! Bonne fin de journée a + maybe :) ...

Portrait de Butterfly

nef59dk wrote:

Merci pour tes témoignages, bon courage  pour la reprise; évite de trop t'isoler.

Même séropo, on à l'droit d'aimer. Même si on cherche à s'isoler par sois même, et qu'on a tendance à se mépriser ou se hair sois même, c'est pas une solution, bien au contraire; je suis de tout coeur  avec toi  Embarassed

Je vais mieux .. je viens de bien comprendre tes mots car gt assez malade au mois de mai par arrêt de TT la j'ai repris .. bref c comme ça .. je suis trés sociable partout mais isolé oui et pas honte de le dire - mais m'occupe de moi au mieux physiquement déjà :) !! le verbe aimer et acquis mais c sur que si j'avais pas attrapée cs maladies enfin il m'en reste qu'une mais a vie lol Ma vie en tout aurez était différente car fragile j'ai eu du mal a la concentration ou mémoire depuis l'age de 25 ans a cause d'elle et ds moments de fainéantise du au TT ( traitement) de fatigue déprime bref chacun vis sa maladie en fonctions de sa vie partant de l'enfance si des facteurs chiant sont intervenue et c vrai que qd ta ça c une bonne claque dans la gueule a combattre a vie qd mm et c épuisant parfois .. rien que a force d'aller a lhosto ou pharmacie de ville tout ls mois etc etc faut etre fort et c comme ça .. Mais waow ct de jolie mot !! Biz bonne route a toi aussi courage pour tout Merci :) !! bon week :) !

Portrait de david13

unepersonne wrote:

les ARV sont un poison pour l'organisme sur le long terme car ils inflamment l'organisme qui une fois inflammé depuis des années declare des cancers mais pas que, les maladies cardio vasculaire ainsi que d'autre pathologies bien pouraves sont d'actualités 

j'en ai parlé à mon infectio qui m'a dit texto : sans ces ARV vous ne seriez plus là depuis les années 90 ! ! !

ok , faut se contenter des medocs qu'on nous file et pas la ramener, ils ont simplement deplacé le probleme , plutot que mourir du sida on meurt d'un cancer mais faut etre content bah putain !

on voit bien que tous ces gens connaissent la maladie que par les livres  et les chiffres , vivre avec le VIH et tout ce qui gravite autour est un enfer peut etre pas pour les nouveaux sero mais pour ceux qui le sont depuis des decennies oui

pareil pour la lipodistrophie/lipoatrophie, les nouveaux sero ne sont pas concernés mais les anciens oui, la graisse du corps se tire bel et bien, les muscles fondent comme neige au soleil , tout se fait la male

mais du moment que les T4 sont à niveau et la CV  indetect pkoi se plaindre , de toute façon ya le newfill diront certains sauf que le newfill ne s'injecte pas dans le fion ou dans les jambes

  quel infectio s'inquiete du physique de mega anorexique qu'on se trimbale dans une epoque ou le paraitre est à l'ordre du jour , aucun d'entre eux !

des problemes liés au VIH y en a encore pleins mais bon,  à quoi bon les mentionner rien ne bouge , une fois qu'on nous a dit qu'il n'y a pas de fric pour la recherche on nous a tout dit or le fric pour les migrants il y est, le fric pour faire la guerre aussi ...

bonjour. j'ai appris ce jour que j'étais séro +. pourquoi dis -tu que les séro+ d'aujourd'hui auront moins de soucis? en l'occurence la lipodstrophie. c'est par rapport aux traitements qui sont plus légers? les ARV j'imagine que c'est l'ensemble des traitements qu'on nous donne pour eviter au VIH de progresser? j'ai quand même pas mal d'esoirt et je me dis que d'ici 10 ans ils trouveront ce putain de vaccin qui nous guerrira tous

Portrait de jéromiade

moi c'est pas un problème de mémoire ,je continue à jouir de ma bonne mémoire et dans mes relations on me trouve intelligente ,sauf avec le VIH et une indectabilité j'ai développé une encéphalite à VIH que mon infectiologue n'avait pas pu détecter,j'ai fait des IRM avec contrôle évolutive ; jusqu'à ce qu'une ponction lombaire l'ait identifiée ,actuelement c'est stable mais je suis traitée pour des céphalées -migraineuses et une tri changée!

bon courage rien n'est perdu même si je reconnais la nocivité des ARV,je dis qu'on n'a pas de choix pour le moment pour faire un autre choix thérapeutique!