Traitement anti VHC, heureusement qu’il y avait ce suivi...

Publié par Samya le 04.06.2013
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J’ai été contaminée lors d’une transfusion sanguine. Je suis atteinte d’une thalassémie (une forme d’anémie majeure causée par une déficience des globules rouges) qui nécessite des transfusions assez répétées. Jusqu’à l’âge de 30 ans, il n’y a eu aucun traitement de fait à propos de l’hépatite C, jusqu’au jour où on m’a annoncé qu’il serait préférable de démarrer un traitement pour soulager un peu le foie.

Il y a six ans, j'ai commencé un traitement par interféron ; la ribavirine qui provoque l’anémie, m’avait été déconseillée. J’appréhendais parce que j’étais jeune, que je travaillais… Je ne voulais pas arrêter comme ça brutalement. J’ai demandé un travail à mi-temps. Ne prenant que l’interféron, je voulais quand même continuer à travailler. Cela a été très difficile parce que mon anémie s’aggravait quand même. Avant le traitement anti-VHC, j’étais transfusée tous les mois puis tous les quinze jours lorsque j’ai démarré l’interféron… tout en continuant de travailler. A part cette fatigue très importante, j’ai eu quelques problèmes digestifs, une légère perte de cheveux… j’ai quand même bien supporté ce traitement. Je l’ai fait pendant un an. Le virus était indétectable rapidement. On m’a dit : "Pour l’instant, tout va bien. Il n’y a pas de problème". J’ai terminé le traitement, mais les examens ont montré qu’il y avait rechute.

C’est sûr que lorsqu’on se bat contre une maladie aussi importante, qu’on suit un traitement lourd, on supporte mal la défaite. Je ne voulais plus entendre parler de traitement, qu’on me laisse tranquille quelques temps. Le médecin m’a expliqué qu’il ne fallait pas que je m’inquiète parce que le foie était tout de même bien protégé. Dans l’immédiat, il était hors de question de refaire un autre traitement. On a laissé courir pendant cinq ans, avec mes transfusions une fois par mois. Je me suis mariée. J’ai eu un enfant. On a arrêté le traitement contre la thalassémie pendant la grossesse. On m’a annoncé la présence de nodules… C’est le ciel qui me tombait sur la tête, surtout que je venais d’avoir un enfant. J’ai vu tout de suite le pire. Pour moi : nodules = cancer = mort. Est-ce que je tente quelque chose ou est-ce que je laisse comme ça ? J’ai décidé ! J’ai envie de voir ma fille grandir. Si j’ai une chance de faire quelque chose, je la tente.

On m’a parlé de ce nouveau traitement. On m’a mise en arrêt maladie. On m’a expliqué le traitement qui me faisait très, très peur. La totale : l’interféron, la ribavirine et le télaprévir. Le médecin m’a expliqué les effets. Je me suis demandé dans quel état j’allais être… Cela allait être très difficile parce que je n’ai pas que l’hépatite ; la thalassémie est un frein à la réussite du traitement. C’était ma crainte majeure. J’allais être transfusée beaucoup plus pour contrer l’anémie liée à la ribavirine. J’avais peur aussi avec le télaprévir parce qu’il s’agissait de cachets à prendre à un rythme assez soutenu [trois fois par jour], à des heures précises… en mangeant gras. On m’a fourni une liste de choses à manger que je suivais à la lettre. Je n’ai jamais mangé aussi gras. Je prenais énormément de poids, j’en ai reparlé avec le médecin et on a adapté. La fatigue chronique m’a complètement achevée… Mais ce traitement, j’étais prête à l’affronter parce que j’avais une chance de guérir. Je me suis organisée à la maison. J’ai débuté en septembre 2011. A ma grande surprise, le premier mois, pas trop d’effets indésirables. Et en octobre et novembre, j’ai chuté considérablement… J’ai fait des démarches pour me faire aider, je ne pouvais pas tout affronter seule… J’ai fait une demande à la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), soutenue par AIDES parce que j’avais essuyé un premier refus quand je n’avais que la thalassémie. Les démarches ont été très longues. L’évaluateur, le même qui avait rejeté ma demande précédente, m’avait dit que j’aurai une aide quotidienne, j’espérais. Le dossier a été transmis. Je ne sais pas s’il a oublié de mentionner l’hépatite C, mais la commission de la MDPH n’a pas donné suite. Au bout d’un an, j’ai reçu un accord pour quatre heures d’aide par semaine pour une durée d’un an. Evidemment pendant tout ce temps, mon état s’était aggravé. Je me suis débrouillée toute seule pour la maison. AIDES m’a permis d’obtenir de l’aide à domicile pendant quatre mois. J’ai fait une demande de recours au contentieux… J’ai très mal vécu cette période, surtout que je venais de commencer mon traitement. Moralement, cela m’a abattu, j’étais au plus bas. Mon mari travaille beaucoup, il est très peu disponible, un enfant en bas âge qui demande beaucoup d’attention… ce n’était pas la bonne période pour ce traitement.

J’étais très essoufflée, j’ai fait des œdèmes au visage, j’avais pris du poids, j’avais des nausées, des courbatures après les injections d’interféron… J’ai eu des démangeaisons importantes malgré l’utilisation de l’amidon de blé pour les calmer… Différents effets indésirables qui se sont arrêtés deux mois après la fin du télaprévir. Je ne me reconnaissais pas au niveau du caractère. J’avais l’impression d’être une autre femme… Je pouvais être agressive, mais j’arrivais à me canaliser.

Cela joue un rôle sur le couple, même si on est préparé. Mon mari et moi l’étions, nous avions été voir le médecin ensemble. Il me l’avait d’ailleurs conseillé. J’avais besoin que mon mari entende, mot pour mot, ce qui allait m’arriver ; besoin qu’il sache que j’aurai besoin de son soutien, de ses encouragements tout au long. Ce traitement, je l’ai affronté, malgré les difficultés des effets secondaires. J’ai vu Marion et Cécile du programme d’éducation thérapeutique. J’ai vu Christiane de AIDES. Je me suis sentie entourée. Le médecin m’a donné beaucoup de conseils et le suivi était très bon… Heureusement qu’il y avait ce suivi,  parce que sinon je ne vois pas comment il serait possible de continuer.

Je suis à huit mois du traitement, je le termine le 21 septembre. Je barre chaque jour d’un trait en me disant vivement que cela s’arrête. La fin du traitement, je vais peut-être la fêter, d’autant que le démarrage coïncidait avec mon anniversaire. Mais je vais la fêter… même si après on m’annonce une rechute, car ce serait tout de même une victoire d’avoir poursuivi ce combat… Pour le moment, mes résultats sont très bons, C’est encourageant. Le virus a été indétectable dès le début. C’est descendu dès la première semaine (…) Ma famille n’est pas au courant. Ils savent juste pour la thalassémie. C’est ma façon de la protéger, pour ne pas qu’ils s’alarment.

Commentaires

Portrait de pascalcoucou

hello, je te souhaite de bien finir ton ttt, ayant passé 48 semaines aussi l'an passé, c'est une aide qui m'aurait bien aidée, mais je ne le savais pas encore, mais quand même, j'en ai pas mal bavé aussi ccoté asthénie, et autre baisses de plaquette, j'ai gardé les analyses du traitement et ai vu, sur quoi ca agissait, sur les analyses, et surtout les blemes de peau, ouhhh, et autres petits désagréménts du genre, et plombé par un fatigue mais fatigué de chez fatigué, et puis apres l'epo, j'ai tenu coute que coute en prenant sur moi, jusqu'a la fin, et là le 27 mai dernier, toujours indetectable, du coup, ca à l'air bon, mais je commence à remonter la pente apres quelques mois de la fin 7 novembre 2012, qui a marqué la fin du protocole arns-26 télaprévih coté médocs, il me reste que le suivi pour terminer ca, et apres, c'est pour d'autres organes à reviser, mais bon, que je suis content d'avoir pu réussir tout seul et tenir jusqu'au bout, je te donne plein de courage moral pour tenir au mieux, et pouvoir tenir à ton travail, et peu être un jour on se croisera au lm 33, je suis du bassin, donc j'y passe le mercredi aprem, enfin une ou deux fois par mois, sauf si des actions ou reunions en plus, allez courage, et bonne soirée.

                                      Pascal ... .. .

Portrait de Thalie2A

Bonsoir, samya

 je me présente je m 'appelle nathalie , j'ai ai 40 an, je suis atteinte de thalassemie majeure que je gère bien car c est depuis ma naissance donc j ai une transfusion tous les 4 semaines et du desferal 4/7 Jours par voie sous cutané et ma ferritine est à 400 c etais nickel et malheureusement une hépatite genotype 1 le plus difficile à traiter mais plus ou moins mes fibrotest n était pas trop mauvais fibrose F1/F2 et puis patratra dernier fibr0test on m n'annonce qu il n est pas bon et qu il faut commencer la trithérapie en urgence donc me voilà avec depuis le 7 octobre 2013 avec de l interféron , la ribavirine et l incivo c est tout nouveau pour moi bon ayant lu beaucoup de forum j ai commencer à me préparer au niveau dépression j ai vu un psy qui m´ a donner un petit traitement pour le moral pour l instant ça m aide bien , pour l état fébrile je prend du paracetamol pour la peau je prend des pommades et un antistaminique tout les 2 jours et le plus difficile ça va être à gérer les transfusions car pas d epo pour les thalassemiques et bien sur le desferal car on m a dit que cela fait augmenter la ferrite ne , voilà samya voilà ma petite expérience de ces 5 premiers jours , j aimerai rester contact avec toi , j aimerai savoir comment tu fait pour les transfusions , pour la ferritine ?je t' embrasse fort et bon courage et à bientôt