Cela fait maintenant 4 ans que je suis séropositif. J'ai eu du mal au début, mais n'ayant absolument aucun symptomes, j'ai finis par me dire que ce n'était pas si important que ça.
Vivre avec des chiffres, et aucun symptomes, vous connaissez tous...
J'ai peut être un peu changé, mais n'aurais pas de toute façon "changé" avec les années ?
J'ai regulièrement fais des analyses de sang. On m'a proposé un traitement presque au début, mais j'ai toujours pensé, qu'il vallait mieux attendre de voir comment mon organisme allait réagir.
Je fais partie de ces personnes qui se renseignent beaucoup. Il y a beaucoup de choses qui sont dites, ma simple analyse m'a motnré que les traitements médicaux engendrent des benefices enormes à l'industrie pharmaceutique. Aussi, je ne peux m'empecher de me poser des questions quand aux origines du sida.
Mes CD4 ont toujours tournés entre 400 et 550, et ma charge virale a fluctuéé entre 25.000 et 60.000 , mais recemment ma charge virale a doublé, elle est passé a 105.000 avec des CD4 à 420.
Le medecin m'a dit que les nouvelles recommandations etait de commencer un traitement en ne regardant que la charge virale et sa tendance. Il m'a dit que les médecins etaient eux aussi un peu largué, entre ce qu'on leur demande de faire, et ceux que eux, pensent. J'ai exprimé mes doutes, il m'a repondu que je n'étais pas prêt. Ce n'est pas que je ne suis pas prêt, c'est simplement que j'ai du mal à faire aveuglement confiance à des gens qui ne sont pas capable de repondre clairement.
Pourquoi me jeter dans un traitement à vie, à 31 ans, n'es ce pas ce traitement qui va me tuer à petit feu ? Je n'espere pas avoir une vie longue, je veux avoir une vie agréable. Mon instinct me dit de continuer a regarder comment mon corps réagit, je n'ai pas la sensation que d'attendre encore va le tuer.
Un argument du medecin etait que j'etais grandement contaminant a 100.000, mais je ne vais pas commencer un traitement pour ne plus etre contaminant.
Je me souviens qu'à la découverte de mon Hiv + , on m'a injecté de nombreux vaccins. J'ai toujours trouvé cela suspect. On m'a dit qu'il fallait le faire absolument en vitesse, avant que mes CD4, ne tombent. Comme si les Cd4 d'un nouveau seropositif allait chuter en peu de temps...
Je n'ai pas eu le temps de reagir, j'étais sous le choc. Que m'a t'on injecté à ma premiere semaine de HIV ?
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Commentaires
Idem
Salut,
Je suis dans le même cas que toi. Je ne suis pas persuadé que faire le choix de ne pas être traité soit le meilleur. Je n'en sais strictement rien. Je crois comme toi que je ne suis pas prêt. Tout va bien alors pourquoi prendre le risque de me taper des effets secondaires là immédiatement. Mais je suis réaliste et je pose le mot 'peur' sur ma réaction.
Ceci dit j'ai accepté tout de suite les injections de la première semaine qui étaient celles de tous les vaccins que j'aurais dû faire depuis une vingtaine d'année (tétanos je pense) et ceux que je ne voulais pas faire tels que ceux des hépatites A et B. Je ne regrette pas de m'être fait vacciner contre les hépatites et c'est sûrement ce que l'on t'a fait au début je présume.
Mais bien sûr...
venez discuter avec moi en mp, que je vous décrive en détail ce qui va vous arriver si vous n'êtes pas traités... avec preuves à l'appui, et comment on se retrouve après 7 ans d'infection.
Vous, vous savez que vous êtes sero+, vous pouvez agir pour éviter le pire, alors faites le ou pas, mais ne venez pas ici nier les évidences de l'efficacité des tri...
OK
Mumbly,
pour ma part je crois en l'efficacité des traitements et paradoxalement je ne suis pas prêt à les prendre.
C'est ainsi.
J'ai déjà lu un de tes posts sur les effets de TON virus sur TON organisme.
Des personnes restent 10 ans sans traitement et ne connaissent pas de problèmes majeurs.
Ne sois pas si peremptoire si tu veux être entendu.
Ne t'inquiètes pas sur les médicaments.
Salut jeunehomme27ans,
J'ai été diagnostiqué récemment (même si je soupconnait d'être infecté depuis si longtemps), et pris le traitement immédiatement. Je dois dire que les effets secondaires des médicaments anti-VIH, bien qu'ils soient agressifs, ne sont pas intolérables dans la majeure partie des cas, et qu'il est mieux de les prendre lorsqu'on est encore asymptomatique, car un corps malade ne les tolère pas du tout. De plus, quand la maladie est avancé, il est plus difficile de restaurer la santé, car l'endommagement du corps est déjà considérable. Alors, je t'encourage à n'hésiter pas à commencer un traitement si nécessaire, et adopter un style de vie sain. Je te souhaite une très bonne et longue vie. Un gros câlin!!!
Tri VS VIH, la guerre est déclarée...?
Bonjour,
Jeunehomme27ans, fin août, lorsque j'ai appris "la nouvelle", le grand monde autour de moi s'est écroulé, j'avais la tête sous l'eau. Les mots des médecins et des équipes soignantes, je les entendais, mais je n'analysais rien. Je faisais partie de cette grande majorité pleine d'idées fausses sur le VIH aujourd'hui et sur son traitement. Et je pensais VIH = Mort.
Dans l'enchaînement des rdv médicaux, le médecin qui me suis m'a proposée une tri, je l'ai démarrée, et en un mois ma CV a diminué de moitié.
A 4 mois de traitement, je ne vois aucun effet secondaire terrible...Oui, me direz-vous, cela dépend des personnes/situations et nul ne peux s'engager sur les effets à long terme des nouvelles générations de tri.
OK.
Simplement, aujourd'hui je suis en capacités de faire un peu travailler mon esprit critique.
Et sincèrement, je vois plus de bénéfices à être traitée qu'à ne pas l'être, et jouer à la roulette avec ma vie. Une fois pas deux.
Dans quelques semaines, je fais de nouveaux bilans, et j'espère non secrètement que ma CV sera indétectable ou presque. Parce que contrairement à ce que tu penses, être non contaminant peut peut-être changer ta façon de vivre avec ce virus.
Tu dis vouloir une vie agréable mais pas forcément longue, alors pourquoi mourir "à petit feu" (je reprends tes mots) à cause d'un virus plutôt que d'éventuels effets néfastes non reconnus pour le moment?
Je comprends que tu ne puisses plus faire confiance à pas grand monde, et je comprends même tes questionnements quant aux origines du sida...
Et je ne travaille pas pour l'industrie pharmaceutique ;)
a mon humble avis...................
je pense qu'il n'a pas encore accepté la maladie et il rebute de commencer un traitemant car le fait de prendre la tri veut dire dans notre conscient qu'on est malade et qu'on se soigne,d'ou l'aceptation...
Alors ne va pas au bout de tes forces avant de t'en rendre compte,car un jour ou l'autre ton corps te fera signe qu'il est en perte de vitesse et qu'il a besoin de ces petites pillules pour reprendre de la force
Quand au lobbying c'est sur qu'il est de partout maintenat et qu'on ne sera jamais sur de rien,mais bon regarde moi 20 ans de cachets et toujours frais comme un gardon mdr,donc paas d'excuses pour les effets nefastes ou pas.
Aprés on a toujours le choix de faire ce que l'on veut,mai bon si tu le poste ,c'est que tu y penses et que tu y est presque pret,et tu verras ce n'est pas si terrible que cela
bonne journée a toi
eric
////
qui sommes nous pour juger, critiquer systèmatiquement les posts précédents, ou suivant, on donne notre avis a celui qui est dans la demande c est tout...........................d'ailleurs ne devrait il ps y avoir quelqu un de plus apte sur ce site a le faire???
tu peux faire des analyses ,etre régulierement suivi et voir l évolution du virus.Je me suis passé de traitement pendant longtemps, et heureusement j en ai profité.Depuis mon traitement qui me maintien en "sur"vie, , le corps s intoxifie;les 1er effets secondaires on commencés 7 ou 8 ans apres le début de ce dernier.
neuropathie, arthrose et j en passe...
alors prends ton temps.
la suite, merci de vos reponses
Merci pour vos divers commentaires.
Il est difficile de s'accepter en tant que "malade" alors qu'on a aucun symptomes. Ca ne me pose pas de probleme de dire que je suis séropositif . j'ai lu partout que des s+ avaient attendu 10 ans sans prendre de traitement. Alors pourquoi pas moi ? Poirquoi faudrait il entrer dans le rang, et commencer mon traitement. Bien sur que le traitement a l'air simple, et qu'il y a aura quelques effets secondaires, ce n'est pas cela qui me fait peur. Ce qui me fait peur, c'est l'incoherence des medecins que je rencontre, c'est d'entendre le mec qu a decouvert le virus HIV dirent qu'une bonne hygiene de vie peut " controler" le virus...
Je pense de plus en plus que la pensée est créatrice. Je pense que nous sommes tous exposé plusieurs fois au HIV , sans pour autant l'attraper. Certains l'attrapent, d'autre pas. Moi je l'ai attrapé au moment ou je me suis dis, " qu'apres tout c'était pas si grave de vivre avec le HIV+".. mes prises de risques etaient toujours trés relatives.
Peut etre deviens t'on malade, le jour our on se dit qu'on est malade.. d'ailleurs nous ne sommes pas tous egaux. Je fais enormement de sport, je mene une vie tres saine, et m'alimente correctement.
Mes analyses en 4 ans ont toujours etait corrects, et ce n'est qu'en decembre, que ma charge est passé à 100.000,les trois derniers mois, j'ai etais TRES stressé, je me suis meme mis a fumer et fumer.. ( j'ai arrete tout aussi rapidement ). Peut etre ai je etais re exposer a un autre virus hiv.
mon avis etait de continuer à prendre des marqueurs sur le temps avant de commencer un traitement, et de ne pas me baser sur UN seul resultat qui sort du lot. Alors si effectivement ma prochaine CV est de 110.000, puis celle de mars, de 120.000, la il y aura clairement quelquechose.
D'ailleurs nous n'avons recul sur ces nouveaux traitements. Et le fait que les medecins soit SI PEU CLAIRES, ne me m'inspirrent pas confiance.
mais j'ai bien entendu ce que vous m'avez dis, et si je joue avec le feu, et bien, je voulais dire que je prefere jouer avec le feu dans mon ame et conscience, que de commencer un traitement contre mon plein gres.
reponse
Coucou, je comprends tout a fait tes craintes et elles sont légitimes. Ce n'est jamais simple de pouvoir choisir, et à la limite c'est plus facile quand on a plus le choix et que la solution de commencer le traitement s'impose à nous. Pour autant, moi j'ai choisi de commencé le traitement 1 an apres l'annonce de ma seropositivité à 25 ans (donc tu vois moi aussi je vais en bouffer pour toute ma vie). Mes bilans n'etaient pas mauvais cv35000 et cd4 à 450. Meme si ils n'etaient pas catastrophiques, mes cd4 descendaient a chaque fois un peu plus et le seuil des 500 a pour moi été le feu vert psychologique. De plus au vu de mes resultats je me suis dis que c'etait plus qu'une histoire de quelques mois avant qu'on me force à le dermarrer donc ne serait ce que par fierté je me suis dis que je preferais que la decison vienne de moi.
Si je peux donner un conseil c'est qu'il faut absolument se sentir pret pour demarrer le traitement car l'observance est tres importante. 2eme conseil comme tu le sais surement il existe des traitements en 1comprimé par jour (c'est presque un luxe!) mais ils ne les donennt pas trop au personnes avec un cv>100000 copies. Donc plus tu attends, plus ta cv va monter, et plus on te proposera des traitements aggressifs au debut, moins bien tolérés.
Je pense que tu dois identifier ce qui te fait peur dans le traitement (moi par exemple c'etait les effets secondaires); et aussi se fixer des limites: par exemple à tel niveau de cv, ou cd4 je commence le traitement. (moi c'etait les cd4 <500 car en dessous on commence à etre exposé aux infections oportunistes).
Voila si tu veux echanger en mp y'a pas de soucis. Et courage, passe de bonnes fetes malgré tout
j ai vécu pres de 20 ans seropo sans traitement
j étais en excellente santé
depuis 2000 je suis un traitement tri j ai eu pas mal de problèmes (asthénie, problème respiration avec athme, perte de poids importante, affaiblissement général)
je n'en tire aucune conclusion
je constate
c est tout
CV 100000, t'es au deuxième palier
J'ai commencé le traitement à ce niveau là, car mes T4 ont commencé à s'effondrer en 2003, C'est pendant cette chute qu'on entre en phases SIDA. Surveille le Kaposie, c'est dans cette période qu'il pointe. En traduction ta souche a finit d'être en place, et maintenant en mode invasion.
Pour les vaccins
Juste pour te répondre sur les vaccins, on en profite quand tes T4 sont encore haut car plus tard si tu attends la baissed, cela va lessiver l'ensemble des vaccins que tu as fait.
Moi j'ai été obligé de tous les refaire :) [Normal, étant asympthomatique jusqu'au bout, suis arrivé au CHU avec une CV de 19 000 000 et des T4 à 32]
Doutes....
J'ai un ami qui étais comme toi et après 10 années au bout du roulot il a accepté un traitement et la trop tard il n'a jamais remonté les CD4 et la charge virale resté importante ,3 ans de survie douloureuse et fin de vie.....en aout 2014.
Attend plus tu verras ca va bien ce passer.Courage et viens parler ici nous somme une famille.