un peu de moi (2eme partie mes aventures avec les arv)

Publié par avenger le 03.07.2024
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Ainsi donc je rentrait en phase sida en 1997 donc les tritherapies venant juste d'arriver j'ai donc eu droit de commencer par:

Crixivan (indinavir antiprotéase) 3 fois par jour ( toutes les 8 heures aprés ou avant un repas ,tous pour te faire chier!!!)

azt         ( zidovudine ) toutes les 12 heures

zérit      (stavudine ) toutes les 12 heures

bactrim forte ( en prévention de 2 infections pneumonie carinii,et toxoplasmose )

Mais c'est pas fini car les éffets secondaires furent du genre fulgurant,je me vidais dans les toilettes et une envie de gerber permanente.

donc il a fallu ajouter de l'immodium environs entre 2 ou 4 par jours ,mais cela etait insuffisant donc ne soyons pas chiens et ajoutons environs 3 sachet de smecta par jours .

Restait a s'occuper de l'envie de gerber en continu mon doc me fillais des medocs contre cela, la boite me faisait 4 jours mdr!!!!!  un jour un volontaire de aides me dis " essayer le coca bien glacé ça peus marcher" et éffectivement cela fut trés éfficace décapage radical sur le coup j ai cru que j'allais m'auto dissoudre lol vu le barrouf sonor du au melange coca/trithé enfin bref le top donc pendant environ 2 ans me balladais avec ma bouteille de coca partout ou j'allais.

J'ai garder cette tri environs 3 ans ( un truc de ouf!!!!) ayant complétement fondu (lipoathrophie) je previns mon infectio que j'arretais ce merveilleux coktail.

act 2:

Donc en concertation avec mon infectio de l'époque ont change ,mon infectio m'ayant vu intervenir sur les traitements dans le cadre d' intervention de aides me laissa une grande libertée de choix pour ma thérapie

lui se maintenant un peu en arriere pour surveiller que je ne mélange pas des molécules incompatible les une avec les autres. Donc nous optames pour combivir/viramune .

Combivir ( azt,lamivudine,) toutes les 12 heures

viramune (névirapine)           toutes les 12 heures.

Et la aprés 3 ans de galères  ,le rève ,bon toujour un peu détraquer au niveau intestinal mais sans comparaison avec l'ancienne tri celle ci je l'ai garder environs 17 ans ( oui oui ) mais bon pas moyens de prendre 1 kg, plus de muscles , plus de fesses j'avais mal quand j'etait assis bref un jour de raz le cul générale les médocs sont  parti a la poubelle et m'offrit deux mois de " vacances  thérapeutique"

Je fini par prévenir mon toubib qui me prends un rdv avec mon nouveau infectio pour faire le point,donc aprés de longues discutions il me propose genvoya et la au bout de 2 mois ce fut la catastrophe :parestesies/neuropathies aux 2 pieds oeudèmes aux 2 pieds ,systeme digestif bloquer,fausses diarrhés, donc stop!!!!!!!!( j'ai mis environs 5 ans pour me débarrasser de ces neurophaties)

Retour avec mon infectio et la ont tente elvipléra: meme merde les éffets secondaires un peu moindres mais exctement identique, donc la j'ai commencer a monter en pression et de bousculer un peu mon infectio ,on cherche ... et miracle ont optes pour une bithé "juluca"( dolutegravir/rilvipirine) ouffffff 5 ans de tranquilité.

Mais une inflamation au niveaux digestif me fit abandonner julucas ,car le médoc que je prends pour l'estomac (cette famille étant les ipp, inibiteur de la pompe a proton) est incompatible avec la rilvipirine donc juluca.

notre choix se porte sur dovato aller go!!! pour dovato wahouuuuuuuuuuuu la vache j'ai pris environs 15 a 20 kg en 6 mois et ça montait ,montait sans pause au secour!!!!!!! donc arret de dovato au bout de 6 mois

Avec mon infectio ont commence a "sécher" sur que choisir et finallement notre choix se porte sur une bithérapie:

pilfeltro (doravirine) et tivicay (dolutégravir) résultats: impecables pour le moment et effets secondaire trés trés léger oufff  ( 1ere prise en decembre 23).

Voila donc mon parcour avec les arv depuis 1997

Vous pouvez commenter cet article si vous en avez envie.

Av.

Commentaires

Portrait de Thierry

Precis et reel  ce recit, prolongement de ce vécu n°2que tu presentes ici  ,avec helas nombre de guests stars( traitements tres connus a celles et ceux qui ont un parcours aussi long avec le sida et ou le vih....).

Limiter  l'impact des diarrhées,  une partie de cet effet secondaire si familier   au quotidien  et recurrant avec nombre d'arv, un  exemple parmi tant d'autres qui ,cela peut paraitre  excessif, mine le moral  petit a petit.

27 ans de traitements repertories,qui n'a malheureusement  d'interet que pour le patient, changements d'infectiologues,  perte ou augmentation de poids et autre joyeusetés,  des "details" du dossier Patient finalement  laissés de coté, de nos jours .

Un patient "nouvelle generation "ne fait que commencer un parcours de santé finalement plus en adequation avec les nouvelles generations de pros de santé.  Un nouveau  patient ,un nouveau infectiologue ,un nouveau cycle, des arv plus ciblés mais aussi que se soit en 1997  ou de nos jours ,des repercussions .

Le moral ,le mental, sans parler du"vivre au quotidien normalement  ",   le vieillissement ,   des effets concrets  loin d'etre secondaires , tout un travail  qui va devenir plus necessaire avec l'augmentation de patients plus agés de "l'apres -sida ".

Pour certains-nes d'entre nous une facon de continuer de vivre  mais dans un  avenir flou et un contexte  assez anxiogene.

Merci pour ton partage....Innocent