Les archives communautaires

Bonjour à vous tous,

je reviens de ma visite de chez Mon Spécialiste VIH, et celui-ci m' a annoncé qu'en Février 2013, on devra certainement changer mon traitement car Truvada a 1 Léger effet sur mes Reins.

Parmi vous y a t-il des personnes qui ont été confronté à ce Problème?

Quels effets ont ils eu?

Merci pour vos réponses.

Bises.

Didier.

Commentaires

Portrait de croquant

non juste osteoporosePerplexe
Portrait de Tortue


ostéoporose , et phosphorémie toujours trés basse donc changement traitement depuis un mois ( truvda remplacé par kivexa et pour le moment tout va bien )Sourire
Portrait de Groum

Pour moi , le Truvada a eu pour effet, une élévation de la créatinine en rapport comme toi avec les reins . C'est en fait une analyse pour voir si ton rein élimine bien , fonctionne bien.

Cordialement. 

Jérome.

Portrait de ynos

.de créatinine,d'acide urique,de triglyceride,de cholestérol LDL......mais je le prends avec kaletra.......bref indétectable mais désordre biologique malgré une alimentation équilibré......Perplexe
Portrait de NathanaëlSero

Moi aussi je prend du Truvada, pour l'instant rien à signaler mais faudrait que je fasse surveiler mes reins avec ce traitement. :)

Nathanaël.

Portrait de toulouse_decembre2011

  le Truvada a eu pour effet, une élévation de la créatinine pour moi aussi. Mon spécialiste a conseillé de boire beaucoup + pour que mes reins ne soient pas endommagés.

Portrait de goldorac

c'est mon cholestérol qui à augmenter, il étais y a 6 mois à 5,72 et triglicérides à 3,35, je prend Atripla qui est sustiva et truvada.
Portrait de maestro

Problème de créatinémie élevée... et ça craint car je ne bois pas assez, et pour ma toubib vih, pas question de laisser le truvada!
Portrait de Didier-Torcy77

R.A.S, faut boire beaucoup d'eau et éviter le sel en surplus
Portrait de jeff14

...On a arrêté le truvada en mars 2010, pour des problèmes osseux: phosphorémie très basse et créatinine qui augmente et clairance de la créatinine qui baisse (insuffisance rénale légère).

Malgré cela, ça fait deux ans que je n'ai plus truvada et pourtant rien à changé dans mes analyses, elles baissent de semestre en semestre.

Actuellement je suis sous viramune (que j'avais avec truvada) et kivexa.
Portrait de Did94

MERCI, à chacun d' entre vous, les Garçons pour vos réponses.

Bien à vous.

Amicalement.

Didier.

Portrait de servanne

Je vous lis et j'ai l'impression d'avoir une bande de gens qui dorment et que l'on manipule tranquilou pendant leur sommeil à coups d'essais de médocs et vous, vous parlez de votre santé comme si vous pariez faire une balade à vélo. Moi j'ai des allus, moi mes reins ne fonctionnent plus ah oui? moi j'ai de l'ostéoporose. Mais réveillez-vous, on joue avec nous, nous sommes des cobayes, ils nous réparent un os pour en casser trois à côté. Ma toubib la dernière fois m"a dit j'ai envie qu'on essaie truvada avec voyons voir qu'est-ce qu'on va mettre.. Non mais! j"avais la sensation d'entendre élaborer une recette de cuisine. alors on met truvada et intellence elle relève la tête et en regardant sa jolie CARTIER on verra biern! oui, c'est tout vu ma belle au bout de trois semaines. Je repars sur mes convictions. Je ne les aiderai pas à me pousser dans le trou. Je ne comprends pas que des gens intelligents se laissent manipuler comme des gamins pris en charge à la garderie ! expliquez-moi. Car à part qqs personnes qui disent que tout va bien la majorité à un quotidien de merde !!
Portrait de alsaco

Portrait de Groum

Je préfère avoir un traitement qui fonctionne bien sur ma charge virale et mes T4 quitte à avoir quelques effets secondaires . Et tant pis je sers de cobaye , au moins j'aurais mon aura permis d'avoir des infos médicales sur mon virus et le traitement. 

Cordialement.

Jérome . 

Portrait de Aradia

on fait quoi? on n'arrête son traitement avec toute les conséquences que nous connaissons.

Si tu as une proposition je suis prenante, des cachets j'en bouffent depuis 1992, je sens bien que mon corps est usé par ces saloperies, je suis actrice de ma santé et quand il faut prendre des décisions, j'assume. Le toubib j'ai dejà changée 1 fois et le second je crois que ça va être pareil. Je surveille de très près tout ce qu'il me prescrit et je n'hésite pas à refuser un médoc quand je pense qu'il est de trop.

Je fais à ma sauce et avec, je n'ai pas le choix...!

Je me suis prise en charge sérieusement, j'ai une alimentation équilibrée, je fais du sport et de la randonnée et j'ai appris à ne pas m'écouter...sinon, je baisse les bras. 

Portrait de toulouse_decembre2011

Les séropos des années 80, auraient été content d'avoir Truvada et ses quelques effets indésirables.. Quel manque de respect.. et de mémoire..

Portrait de Koros

        Je trouve tes propos déplacés Servanne. Comment peux-tu affirmer que nous ne sommes que des cobayes naïfs qu'on manipule et à qui on fait miroiter des choses? Permets-moi de te dire que si quand bien même ça serait le cas, n'est-ce pas grâce aux cobayes que la médecine avance et trouve de nouvelles formules médicamenteuses? Et quand bien même, n'est-ce pas grâce aux cobaye qu'il y a eu de grande avancées scientifiques en matière du H.I.V? Plutôt que de voir le mal partout, moi je préfère voir que c'est grâce a des séropos qui ont sacrifié leur vie pour que MOI je vive mieux avec le V.I.H. Je trouve que ce que tu décris plus haut, qui est ton ressenti personnel, est un manque de respect pour ceux qui sont partis trop tôt.

        N'oublies pas une chose, ton traitement est ce qu'il est, maissi tu l'as ,c'est grâce à des cobayes qui ont probablement participé à des protocoles pour que tu aies la possibilité de voir chaque jour le ciel bleu. 

Portrait de Ginko

c'est pas comme si on avait beaucoup de choix dans les molécules efficaces ... et Truvada fait partie des molécules efficaces. On a tendance à focaliser sur les effets secondaires, mais combien en ont et surtout combien n'en n'ont pas ?

J'ai beaucoup de chance car je n'ai aucun effets secondaires avec une trithé "classique" (prezista+norvir+truvada), mais pour certains, malgré les effets secondaires, ça *peut* être la seule combinaison de molécules encore active ...

Donc ne jetons pas le bébé avec l'eau du bain ...

Ah au fait, ne soit pas jalouse de la Cartier de ton medecin, y'a des bonnes répliques chinoises pour pas cher sur le Net ... 

Portrait de lounaa

Je pense pas que Servanne à voulue manquer de respect à ceux qui ne sont plus la ...

Elle à pousser un coup de gueule certe maladroit , mais elle à le droit de parler de ce qui lui fait mal .

On n'est pas tous égaux aux traitements beaucoups n'ont pas de problémes ou peu.

D'autres vont mal et se retrouvent avec des tas de problèmes truvada ou pas , je vais pas polémiquer sur les anciennes tri (azt ) en particulier et les nouvelles qui sont dites moins nocives ...

Après on na pas le choix et surtout il faut penser aux autres séropos dans le monde ...

Pas tous ont accés aux tri et sa c'est terrible...

Faut s'imaginer une seconde à leur place , ils sont comme nous et ont cette merde dans le sang ...

Portrait de placebo

qu'elle prend un tt comme tout le monde melle Servanne!! et je ne pense pas que nous sommes des pantins !!
Portrait de lounaa

On na pas d'autres choix ...
Portrait de ber

Moi cobaye ? Une peu certainement et trop content de l'être car avant tout survivant des années 80, et c'est ce qui compte ! Sinon presque 10 ans de prise de truvada et kalétra depuis plus longtemps. À ce jour pas de problèmes osseux particuliers, une hygiène de vie avec du sport, du yoga, suis végétarien, 1 litre de thé vert par jour et la patate !!Il est loin pour une majorité d'entre nous le temps des 20 à 30 cachetons et élixirs divers à s'envoyer en 7 à 10 prises ceux à prendre pendant les repas, ceux 1 heure ou 2 avant, puis le p'tit bleu 3 heures après, et celui à bouffer en pleine nuit... C'était le prix de la survie, des échecs thérapeutiques, des effets secondaires à n'en plus finir, des t4 qui ne franchissaient pas la barre des 50...Je sais qu'aujourd'hui malgré les nouvelles molécules, beaucoup supportent mal leur traitement, mais ça vaut le coup de se battre...

Portrait de NathanaëlSero

On est pas des pantins, mais hélàs les médeçin sont comme nous ils ne connaisse pas les effets à très long terme de ces traitements donc faut bien prendre ce qui existe sinon on prends rien et on sombre et ça non merci, pas pour moi.

Bonne journée. 

Nathanaël.

Portrait de croquant

one vie a moitie voila se que font les médocs et le hiv, pouvons nous vivre a demi?
Portrait de christopher31800

croquant wrote:
one vie a moitie voila se que font les médocs et le hiv, pouvons nous vivre a demi?
slt  croquant pas faut mais que faire alors 
Portrait de croquant

on tein a la vie meme nul alors on s acroche en oyanr que ca ira mieux  ce qui n ai aps le cas a force les fatiques et quaités de vie empiette sur le confort
Portrait de christopher31800

servanne wrote:
Je vous lis et j'ai l'impression d'avoir une bande de gens qui dorment et que l'on manipule tranquilou pendant leur sommeil à coups d'essais de médocs et vous, vous parlez de votre santé comme si vous pariez faire une balade à vélo. Moi j'ai des allus, moi mes reins ne fonctionnent plus ah oui? moi j'ai de l'ostéoporose. Mais réveillez-vous, on joue avec nous, nous sommes des cobayes, ils nous réparent un os pour en casser trois à côté. Ma toubib la dernière fois m"a dit j'ai envie qu'on essaie truvada avec voyons voir qu'est-ce qu'on va mettre.. Non mais! j"avais la sensation d'entendre élaborer une recette de cuisine. alors on met truvada et intellence elle relève la tête et en regardant sa jolie CARTIER on verra biern! oui, c'est tout vu ma belle au bout de trois semaines. Je repars sur mes convictions. Je ne les aiderai pas à me pousser dans le trou. Je ne comprends pas que des gens intelligents se laissent manipuler comme des gamins pris en charge à la garderie ! expliquez-moi. Car à part qqs personnes qui disent que tout va bien la majorité à un quotidien de merde !!

Je suis d'accord avec toi c est pour ca que nous somme les seuls a pouvoir prendre les decisions qui dirige notre quotidien moi si je ne veux pasquelque choses je ne le prend pas et j en discuter 

Portrait de croquant

qui peut encore faire l amour avec les effet se condaire,

frustation don deprime 

Portrait de Aradia

Je peux te confirmer que tout n'a pas été rose, perte de l'appétit, de l'envie, de la libido...mais c'était avant, j'ai réappris à revivre et aujourd'hui, la libido est au TOP maxi top! Pas ou peu d'effets secondaires, enfin je pense l'avoir dompter mon VIH.Innocent
Portrait de carotte

aucun effet pour le moment .........sur ma libido .....juste la gerbe le matin ....et plus de sommeil mais bon rien de grave !
Portrait de croquant

suvient de plus jeune aurait tu aceort tout cela? et comme tu commence ton traiement attens la suite sans méchanceté

bisous 

Portrait de carotte

oui c sur mais ca fait 16 ans que j ai eté contaminé .........c est vrai que je debute...donc je precise pour le moment ensuite nous ne sommes malheureusement pas tous egaux fasse a la maladie ...je verrai bien en tant voulu ( le plus tard possible j espere ) les mesfait des medocs ...quoi qu il en soit travaillant ds le medical je sais bien que tout traitement n est jamais anodin bisous chouchou !!!
Portrait de servanne

pour commencer je n'ai manqué de respect ni aux morts ni aux vivants cela ne m'a pas effleuré l'esprit. Ensuite merci à ceux qui concervent leur calme et essaient de comprendre ce que j'ai voulu dire . Pour les autres no comment
Portrait de dboy30

je vois que Truvada est responsable des problemes osseux...  Dans ce cas, il ne suffit pas d'avoir une alimentation equilibree (et surtout pas etre vegetarien!) Mais il faut une alimentation riche en Calcium et controler periodiquement le niveau du vitamine D. 

Est ce que vous avez fait attention a votre alimentation (Ca + Vit D ) et malgre ça vous avez rencontre des problemes osseux ???   

Portrait de erni

je pense que tu voit ton verre a moitié vide moi je le voit à moitié plein et suis d'accord avec MR VICO

Pour le truvada aucun problèmes

Je préfère un diamant brisé à une vulgaire pierre parfaite

Portrait de coffeetea

et j'ai aussi des douleurs osseuses. Il m'arrive même de boiter! Je pensais que ce serait la hanche, mais finalement, c'est l'os du haut de la cuisse...le fémur?? Je boite dans les montées :) quand c'est plat, c'est tout bon. Et puis au bout de 2-3 jours ca passe. J'ose pas faire un diagnostic. Je prend un complèment de magnésium+calucium+ Vit D... 
Portrait de dboy30

 ca + vit D ...

Parles en a ton medecin, qu'il controle le vitamine D  pendant ton prochain analyse.  Probablement tu es en carence. tu prendras 2-3 fois  Uvedose 100.000 et ça passera. (ça coute 2 euros) 

coffeetea wrote:
et j'ai aussi des douleurs osseuses. Il m'arrive même de boiter! Je pensais que ce serait la hanche, mais finalement, c'est l'os du haut de la cuisse...le fémur?? Je boite dans les montées :) quand c'est plat, c'est tout bon. Et puis au bout de 2-3 jours ca passe. J'ose pas faire un diagnostic. Je prend un complèment de magnésium+calucium+ Vit D... 

Portrait de ynos

je viens d'avoir mes resultats,j'ai 52 nmol/l la valeur de reference est 75 à 175 nmol/l pour la vitamine D, je vois mon medecin lundi....j'ai aussi des problemes articulaires similaire à la goutte mais apres examen ce n'est pas la goutte et c'est bien le traitement truvada-kaletra qui me pose ces soucis.....et ce depuis le début du traitement (16 mois).....
Portrait de erni

j'ai prit uvedose 100.000 et tout est rentré dans l'ordre

Je préfère un diamant brisé à une vulgaire pierre parfaite

Portrait de ynos

j'attends de passer chez le toubib lundi ou je peux prendre cette uvedose sans soucis?
Portrait de erni

oui j'avais bien comprit juste pour de dire que c'est efficace, c'est du soleil en flacon

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Je préfère un diamant brisé à une vulgaire pierre parfaite

Portrait de ynos

merci....
Portrait de dboy30

ynos wrote:
j'attends de passer chez le toubib lundi ou je peux prendre cette uvedose sans soucis?

c'est un medoc sous prescription medicale car la dose du vitamine d est tres eleve ...

Portrait de anjely

Je suis sero+ depuis 1994 et sous traitement depuis Février 1998. Depuis 2004 je prends TRUVADA et ce médicament détruie mes reins petit à petit, ils fonctionnent seulement à 50 %.


Malheureusement je ne peux pas échanger TRUVADA contre un autre médicament, car le seul qui existe je ne le supporterait pas comme un test génétique avait montré. Il provoquera des allergies mortelles chez moi.... alors je prend TRUVADA seulement un comprimé chaque deuxieme jour, mais les resultat du bilan des reins est toujours mauvais.Cry

J'ai si peur que un jour non lointain mes reins vont arrêter complètement leur fonction. Ce qui m'attendra sera horrible: une dialyse de 4 heures chaque 2ième jour!

Portrait de NathanaëlSero

Comme je te comprends aniely, c'est ma plus grande hantise à moi aussi, mon medeçin en plus ne m'a pas caché que c'était un grand risque avec ce traitement pour les reins. (truvada).

Par contre j'ai pas compris ce que tu dis, tu es alergique a quel médicament ? Au Truvada ? mais il y a plein d'autre médicament, tu n'es pas allergique à tous les autres si ?

Courage.

Portrait de Did94

J'avais lancé ce Blog, le 15/10/2012, à mon retour de chez Mon Spécialiste VIH/SIDA qui m' avait annoncé que les Reins commençaient à être touchés à cause du TRUVADA ( je prends Truvada, Reyataz et Norvir, depuis de Nombreuses Années, et ça marchait TRÈS BIEN! ).

Je suis Séropo depuis 1994, comme Anjely, et quand elle dit que ses Reins sont atteints à 50%, je Flippe Grave!!!!

Je dois revoir mon Spécialiste le 18 Février, si ça se confirme que mes Reins sont touchés, il me change mon Traitement.

Quoi prendre d' autres? Y a-t-il des Seronautes ou Seronnettes qui ont du changer leur Traitement après de Longues Années de prise du Truvada?

Merci pour vos réponses.

Solidairement.

Didier du 94.

Portrait de nadouk

Salut Did, 

Puisque, me s'emble t'il, ta question porte sur l'action du Truvada... composé de  VIREAD et EMTRIVA - et de ses (éventuels/possibles, selon les individus, mais 
aussi (re)connus/identifiés, via le composant Viread), effets secondaires sur tes/(nos) reins et à ce que je peux comprendre de ton message, constatés par ton doc ; 

Perso, c'est VIREAD (d'abord prescrit seul, avant la naissance du binome) qui m'a fait très "bobo" aux reins. 

J'te conseille, puisque ton infectio a constaté et t'as signalé une "dégradation" de ta fonction rénale, de l'écouter.... sans te poser davantage de questions...

Février c'est bien !Smile

 

 

 

 

 

 

 

Portrait de sonia

Did94 wrote:
Quoi prendre d' autres? Y a-t-il des Seronautes ou Seronnettes qui ont du changer leur Traitement après de Longues Années de prise du Truvada?

Salut did

il ne faut pas hésiter à consulter les archives communautaires pour avoir un début de réponses et utiliser le moteur de recherche seronet

http://www.seronet.info/billet_forum/changement-de-truvada-pour-kivexa-19484

en espèrant que notre journaliste Renaud Persiaux qui l'est également pour le trimestriel Remaides,saura répercuter l'information lors des prochains débats de la commission recherche therapeutique au sein du nouveau rapport Morlat 2013 ex Yeni 

http://www.seronet.info/article/vih-le-rapport-dexperts-2013-est-lance-57833

Portrait de Muffin64

J'ai passe une echo des reins sans souci l'an dernier. Phosphore et creatinine particulièrement surveillé par l'infectiologue. J'ai peur mais je fais confiance. 16 ans de truvada c'est sur c'est chaud pour toi. Mais tu as gagne 16 ans :-))). J'espère que d'ici la l'on aura d'autres molécules ou un vaccin pour éviter tout cela. Tiens nous au courant lors de ton prochain rdv. Je suis sur que l'on va te trouver autre chose. 

Portrait de Koros

          J'en ai déja parlé je ne sais plus trop où sur le site, Truvada est amené à disparaître compte tenu de sa forte toxicité sur les reins. Il sera remplacé par un autre médicament (que certain médecins prescrivent déja) dont je ne connais plus le nom, beaucoup moins toxique et tout aussi éfficace.