La compliance au traitement
Pour ceux qui doute que ce soit néfaste de sauter une dose une fois de temps en temps ou de ne jamais prendre sa médication à la même heure chaque jour et bien laisser moi vous dire ceci: ça fait 18 ans que je suis VIH+ et je prend des antirétroviraux depuis le début de mon infection. Dans ce temps là c'était l'AZT 2 co. à prendre jour et NUIT! Pas facile ça! Et bien pendant des années je n'ai pas fais attention à la façon dont je prenais mes médicaments, parfois je cessais de les prendre complètement pendant 2 semaines pour aller en voyage, souvent je sautais une dose et tout le temps je ne prenais jamais mes médicaments à la même heure. Je devais les prendre aux 12 hrs par exemple à 10h am et 22h pm et moi je prenais ma première dose à midi et celle du soir à 18h00. Je croyais pas que ça avait de l'importance... Ah mais que oui ça en a!!! À cause que je n'ai pas été compliant je suis maintenant résistant à toute les classes d'ARV. C'est-à-dire que le traitement que je prend en ce moment est ma dernière chance! Si je ne fais pas attention cette fois je risque fort d'en mourrir! Depuis que je suis compliant à mon traitement mes cd4 n'ont jamais été aussi élevé deouis 18 ans et ma santé est bonne alors je me dis que si j'avais été compliant depuis le tout début j'aurais allongé ma vie de plusieurs années! Ne faites pas la même gaffe que moi, oui c'est très difficile de prendre des médicaments mais vous les "nouveaux" séropositifs êtes très chanceux parce que vous avez des traitements avec seulement 1 à 3 co./jour tandis que moi à cause de mes résistances je dois prendre 27 comprimés/jour!! Réfléchissez bien avant de sauter une dose. Bonne chance!
Commentaires
autre exemple
l'heure C crucial
effectivement, il faut parfois expérimenter pour comprendre (à ses frais) de l'importance de ce qu'on nous recommande... merci donc de ton témoignage, c'est plus convainquant quand c'est quelqu'un pour de vrai que juste une recommandation de +
en dérive ce printemps, (vivre sans heures jours nuit fumer boire etcc.) mon médecin qui est dans une logique de vivre avec le mieux possible et dans ma vie telle qu'elle est ma dis : "vous faites comme vous pouvez comme vous voulez mais surtout surtout prenez vos médocs à l'heure même si rein à manger avec ..."
voilà, ça s'est calmé et j'ai tenu mes heures de prises (avec + ou - 1 h car très difficile de m'y tenir) et ma charge virale est restée indétectable ...
ecceomo
Positivement / / De passage avant compostage
arrêt thérapeuthique
dans les années 2000, on a parlait et j'ai testé, de pouvoir faire des arrêt thérapeuthique pour reposer le corps et la vigilance. De nombreux protocoles ont cherché à produire un savoir sur cette hypothèse... On a maintenant le recul nécessaire.
la dernière fois que je l'ai fais C'est suite à une pancréatite pour soulager mes organes... et au bout de 2 mois j'ai enchaîné ulcère à l'oesophage, puis perte de la vision par séquence de 1 à 2 mn mais un 50° de fois par jour... hospitalisation donc... puis j'ai perdu la locomotion suite à une très forte neuropathie...
j'ai appris à mes dépends et apparemment toutes les études vont dans ce sens que ce n'est pas bon d'arrêter les traitements sauf cas extrême....
ecceomo
Positivement / / De passage avant compostage
la place de l'exception
C'est aussi parce que il y a une rigueur habituelle que les oublis ou dérapage ne porte pas conséquence
être réglo avec les médocs ça permet de ne pas flipper inutilement quand ça se passe autrement !!!
et puis c'est aussi pour les adeptes des recommandations suisses le sésame pour une liberté retrouvée, notre chance à protéger
ecceomo
Positivement / / De passage avant compostage
Observance et Dosage
Un élément à tenir en compte pour savoir si l'observance peut être flexible c'est la manière dont l'organisme assimile les médicaments. Il y a trois possibilités:
1 Dosage insuffisant (risque de résistance)
2 Dosage idéal (la molécule est présente 24h en forme efficace dans le sang)
3 Surdosage (plus de risque de connaître des effets secondaires)
Il est souhaitable de faire un dosage des molécules prescrites (option existante seulement pour certains médicaments) pour savoir comment elles sont métabolisées.
Dosage de l'anti prothéase
pour connaître la dose réelle
c'est une prise de sang à 24h de la dernière prise avant la prise
et une 3 h après la prise pour le Reyataz mais ce n'est pas le même temps pour toutes les molécules
moi je n'avais pas pris si tôt la veille, alors avec seulement 23h d'écart en sachant l'heure vraie, le résultat voulait dire quelque chose de juste.
C'est vrai que ce qui est à craindre des irrégularités aussi sont les effets secondaires qui parfois n'en ont vraiment que le nom.
ecceomo
(avec nécessité de connaître l'heure vraie cpar exemple je n'avais pas pris si tôt
Positivement / / De passage avant compostage
Résistances !
En ce qui me concerne, je suis naïf de tout traitement anti vih. Pour être clair, je n'ai jamais pris de traitement. Et pourtant, d'emblée, je suis résistant à tous les ARV. Il n'y a donc pas que le manque d'observance à l'origine des résistances.
Mais il est vrai que l'observance stricte me semble être un facteur d'efficacité maximale des traitements. C'est en tout cas, ce que je constate avec mon ami qui prend son traitement depuis dix ans. Et plus observant que lui, tu meurs. Or il est vrai que très vite, sa charge virale est devenue indétectable, en 1998, et ses CD 4 ont remonté pour revenir à la normale. Et même pendant sa chimiothérapie, il a été observant.Il fait d'ailleurs l'adminration de son médecin, le Professeur Girard.
Mais franchement, je serai incapable d'être aussi discipliné que lui. J'ai d'ailleurs déjà énormément de difficultés à prendre régulièrement le traitement contre le diabète, mon kardegic pour l'AVC et mes statines pour le coeur. C'est d'ailleurs mon ami qui prépare mes traitements en même temps que le sien. Et là je ne peux pas y échapper.
Mais franchement, c'est d'une lourdeur dont on n'a pas conscience - dont je n'avais pas conscience - quand on voit ça de l'extérieur !
C'est d'ailleurs pour cela que j'ai pris la décision de refuser les molécules expérimentales que me propose mon médecin vih. Car si elles ne marchent pas, je serai obligé de passer au T20. Et là je dis non. Autant me mettre un bracelet électronique au pied. Tant pis pour les conséquences. Je ne suis pas prêt comme beaucoup ici que j'ai lus et que j'admire à aliéner ma liberté pour une vie comme ça (titre d'une chanson d'Yves Simon).
?
reponse
les anti rétro viraux pour lutter contre le virus du sida (vih)
ecceomo
Positivement / / De passage avant compostage
Salut Altelia
ARV: Antiretrovireaux (les medocs quoi)
amitiés
merci!
virus résistant
Effectivement quelqu'un comme moi qui a des résistances aux médicaments va transmettre un virus résistant à son partenaire (si). Ça je trouve cela vraiment injuste de ne pas avoir la chance de pouvoir être traité pour son infection au VIH!
Jaypeeboy33
résistance!
cela fait 23 ans que je suis séropositive, j'ai essayé de ne jamais me recontaminer, et depuis 11 ans sous trithérapie!! mes T4 sont à 1000 et ma charge virale, indétectable!!!
qui peut m'en dire plus sur l'article du Dr suisse, sur la non utilisation de préservatifs!! cela me boulverse et je me rends compte que j'aurais pu tenter de faire un enfant... trop tard à 46 ans!! je découvre aussi le site!
cordialement
coquelicot
est ce que tu avais parle de ton desir d enfant avec ton docvih? Parce que faire des enfants n'est plus 'proscrit' depuis un bail...
pour les etudes suisses telecharge remaides en page d'accueil, c'est extrement bien expliqué tu verras.
http://www.seronet.info/
Amapola
Coquelicot se dit en espagnol : Amapola (je chante une chanson-hommage à cette belle fleur sauvage).
Le conseil de Maya me paraît très adéquat. Remaides a pendu quelque chose de très bien documenté et objectif.
Par ailleurs, sur seronet tu peux lire les explications du Prof. Hirschel et les commentaires des internautes français, canadiens, suisses et autres.
Bonne lecture.
lien téléchargement
voilà le lien pour télécharger le dernier remaides
http://www.aides.org/multimedia/documents-telechargeables/remaides/remaides-68-ete-08.php
excuse Maya
ce sera plus clair comme çà...
gigilamoroso
a kipouh
moi pas du tout sérieuse
Je prends des traitements depuis 1993, j'ai beaucoup de mal a les prendre, a chaque prise c'est une torture, car j'ai des maux d'estomac horribles, j'ai eu divers traitement, d'adord je les prends jamais a la même heure, il m'arrive de pas les prendre pendans plusieurs jours au fait, mais depuis que je prends le kalétra, tout va bien 400 t4 chargee virale indétectable, et encore on es avec mon médecin a m'enlever mes médocs un par un, là a trois mois il m'as enlever du norvir.
J'ai aussi essayer un arrêt therapeuthique mais de mon initiative ça était catastrophique, plus de t4, charge virale trés éleve 250000, j'avais perdu 10 kg, bon beaucoup de problémes, donc je le referais pas, deuxiéme arrêt du au neuropathies donc en accord avec mon médecin, aussi assez catatrophique, aujourd'hui tout est fini, tout va bien, je sais que je peux pas me permettre d'arrêter complétement, donc je fais comme je peux, quand la douleur est insupportable, j'arrête quelques jours et je reprends, des fois j'oublie des prises, je flippe pas, je suis sereine, de toute façon mon bilan est toujours fixe
J'ai toujours eu des médecins formaidables qui savent que je fais comme je peux, j'admire les gens qui sont 100% observants, mais moi je peux pas désoler, aujourd'hui avec 15 ans de seropositivité je sais un peu comment je fonctionne voilà
profitez de la vie tant qu'elle est présente