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Moi j'ai appris ma séropositivité en 93. J'avais demandé à mon médecin de bichat combien de temps elle pensait que j'allais vivre. Elle a dit "Environ 2 ans". J'avais 25 ans. Je n'arrivais pas à croire que j'allais mourir. Aucun symptome apparent, aucune fatigue. Rien. Que des résultat alarmants sur papier. J'ai donc vécu tout ca comme dans un mauvais cauchemar.Je n'ai connu aucun séropo à l'époque et je n'ai vu mourir personne dans mon entourage. Je ne fréquentais ni bars, ni asssociations. rien. mais seul.

Je me reveillais la nuit en me disant toujours : "c'est pas vrai, c'est pas possible".

Puis les Tri sont arrivées, que j'ai commencé en 96. Ca a marché pour moi. Toujours aucuns symptômes particulier.

 J'ai continué à vivre comme si de rien n'était : j'ai continué mes études durant 2ans ou j'ai eu mon Bts. J'ai fait des projets sans penser si j'allais y arriver. J'ai eu une vie amoureuse normale. J'ai caché mon état à tout le monde biensur. Je faisais comme si j'allais vivre longtemps comme tout le monde. Du coup J'ai réussi ma vie professionnelle. Heureusement que je n'ai rien lacher d'ailleurs. Comme quoi, il faut toujours garder espoir...

Depuis les années 2000 m'ont changé puisque les effets secondaires sont arrivés : depressions, anxiété, changement de physique, fatigue, fragilité... Là c'est devenu du concret... mais toujours avec de bons résultats sanguins, le comble !

Je n'arrive toujours pas à croire que je suis un survivant. Pourtant, c'est bel et bience que je suis si je me réfère à ce que je lis ici ou ailleurs.

Aujourd'hui à 40ans, j'ai l'espoir que l'on trouve un vaccin de mon vivant. Je veux y croire et voir çà de mes propres yeux. Je veux me dire que finalement J'ai eu raison d'essayer de faire comme si de rien n'etait. Juste une épée de Damoclès au dessus de la tête mais des rêves plein la tête...

      @+  Be zoo  ompeuti Fushia Raleurs  Salu a tous ouay la Sur vyvance...  co-inf dep. sept.85 plein de galeres ds mon parkours & ossy plein de belles renkontres (mm sy cert... sens ont talle...) ojourd'huy a phond!!! 1 try des H.E. 1 "b"on" kine& 1 super ekip medykal(MIT Gui de Chauliak) 1 medeçyn tres tan ki est 1 pote (on prendray l'kawoua sy ds la salle d'attente...) Canaby-terapy & plein de chozes a fer ou a redelefer & voila ma vih ke j'ayme!!!

salut Fabro, les gens,

Ton post m'a bien interpellé hier alors que c'était un peu le merdier dans ma tête !

Nous avons quasiment le même âge (bientôt 52 pour moi) et appris notre séropositivité à la même période (1992) ; mais pour ce qui me concerne je n'ai pas ce sentiment d'être "survivant AUX AUTRES" que tu évoques et dont d'autres séronautes (Maya notamment) ont évoqué ; je n'ai pas de "complexe(s)" par rapport au fait que je sois "vivant" et que "mes morts" soient... morts ; en revanche, peut-être que je me sens "survivant à moi-même" !!

Si je dis que c'est le merdier dans ma tête ces jours alors que je suis sorti de l'interfèron, que j'ai rencontré un mec, que j'ai des projets ; c'est qu'une vieille affaire remonte à la surface et me revoie à ma succession d'échecs et de rattages (professionnels, sociaux, financiers) et que (comme toi il y a quelques années) : j'ai tout perdu et si cette "affaire" devait aller à son terme je n'aurais strictement plus rien !

Là, où ça me rassure, c'est ton "rebond" après la galère ! Si Fabro a réussi à rebondir, pourquoi pas moi ? lol

Dans le fil "résilience" j'oppose résilence et acceptation, et je suis toujours très surpris par les tons "victimes" de certains séropos, au point que je fais un dogme à moi-même de cette "accepattion", de ce "RESPONSABLE mais pas coupable" (pardon pour la référence). Mais bon, je me dois aussi "d'accepter" que mes bobos (et surtout depuis 2002) m'ont quand même bien pourri la vie...

Et que donc, je me suis peut-être trop installé dans une logique de "mort imminente" et que donc "à quoi bon faire des projets ?" ; c'est que je veux dire avec la formule "survivant... à moi-même".

Mais cette culpabilité qui me remonte régulièrement à la gueule et notamment avec cette histoire me pourrit et m'a pourri la vie...

Se sortir les doigts du cul et prendre (enfin) pied dans le réel...

"Vaste programme" (comme didait Charles)

bises

Kaaphar

j'ai appris pour le vih car il fallait faire le test pour acheter une pharmacie ( cétait trés cher sans apport !) aprés le choc , les pleurs , les reves et la vie qui allait s'arréter ... j'ai vu qq fois le pr L Schwartzenberg qui me " terrorisait " alors comme tout allait bien et qu'il n'y avait rien à faire à l'époque , j'ai décidé d"'en profiter pour ce qui me restait à vivre ! j'ai  acheté une voiture neuve et j'ai fait le tour de quasi de toutes l'europe et comme je n'avais rien , j'ai fait l'autruche et pensais à une séroconversion ! je voyais ts les clients avec lesquels il y avait des rapports d'amitié qui s'était installé ( ds une pharmacie " gay friendly où l'on ne jugeait personne ) . Je les ai vu avoir des traitements parfois lourds et désastreux avec l'azt ,et partir les uns aprés les autres , ainsi que deux amis belges . Mais tjs l'autruche puis j'ai craint l'année de mes quarante ans et commencé à tousser et maigrir , deux semaines aprés en norvége je me suis mis à vomir ! au retour contre l'arrét de travail , j'ai tenté de travaillé mais on m'a obligé de m'arréter et me suis retrouvé à l'hopital avec 4 T 4 , une pneumocystose et une mycobacterie atypique , un traitement lourd ( 32 medts par jour !) qq mois à l'hopital et plus tard le début de mes neuropathies qui ne m'ont plus quitté , depuis j'ai remonté la pente et pris 50 kilos en 2 ans grace au Zyprexa , un régulateur d'humeur !) et hypertrophie du ventre pas trés esthetique , surtout ds le milieu gay !à mais une chose est sure à plus de 90 %  , je pense que je ne mourais pas du sida , ( mes T 4 augmentent de 20 p cent à chaque prise de sang ) mais d'une autre maladie ou  accident ! alors est ce que l'on peut me considérer , comme un survivant , oui vu qu'en 2001 on me donnait mois de deux mois à vivre et je suis tjs làl !!

ps merci à marbouillat spirit que j'emmerde avec mes pbs et ne suis pas capable d'écouter ses pbs  à lui , seulement de le pousser à revoir un médecin et avoir surement un traitement ...pour le reste j'avoue je suis vraiment nul !

Je lis vos parcours de vie et grace à tout cela c'est l'espoir pour les années à venir.

Merci adorables vieilles séropotes

• Pas survivant donc, VIVANT donc MORTEL.

• ecceomo

Positivement / / De passage avant compostage

merci à toi pour ce partage. Je savais qq bouts, ça me permet de rajouter des pièces au puzzle ;-).

Bien entendu que la mort fait partie du jeu de l'existence. Réussir à accepter ça dans sa réalité pas abstraitement fait surement partie du chemin vers une relativisation nécessaire du poids de nos vies, de l'importance des vraies priorités.

"La mort ferme les yeux des morts et ouvre ceux des survivants. "gilbert cesbron

 Bisoodoo ecce

émouvant et qui donne du courage.

Il parait qu'il y a un syndrome du survivant, de ceux qui se reprochent d'être encore en vie quand leurs amis ne sont plus là. Au moment de ma contamination les premiers traitements éfficaces étaient déjà arrivés. A quelques mois préts ils auraient pu sauver des copains, des copines. En tous cas je n'ai pas connu -de peu-  les terrifiantes  années que vous décrivez, cette sorte de vie dans le couloir de la mort...qui a débouché sur la vie.

Vous vous rendez-compte votre force intérieure? Etre passés par ça? Je trouve ça trés beau, par exemple pour Texas, cette vie au jour le jour à parcourir l'Europe en tournant le dos à la maladie...

Vos textes donnent du courage

pat " ha oui apprendre un jour qu on est serpositif c est la claque de nos jours   Moi je me souviens comme si c etait hier et poutant c etait en 84 he oui deja  .  Un jour j ai vue un medecin a bichat il m as dit tres delicatement vous avez le sida   (et prend sa dans la tronche) alors moi betement je lui ai demander ce que je devais faire ( je rappel la date 1984 ) il m as dit rien vous etes porteur sain ( tu parle)   Moi "" que vat il se passer""   lui le (toubib) ben je sais pas excatement comment  evolue cette maladie    "" Moi ha bon et que vat-il   m arriver ""    lui 6 mois 1 an  "" moi : et apres "" ben apres rien vous devriez vivre environ 6 mois a 1 an     Bon il c est un peu tromper on est en 2009  merci a la therapie puis aux bi therapie puis a la trytherapie avec tout les problemes rencontres        merci a mes amis presents ou helas partis merci   

 Que c'est possible de vivre avec cette saloperie dans le corps , oui tout à fait d'accord

si Séronet ne permet pas cela (entre autres choses) alors à quoi ça sert ? 

 Moi c'était en 1987 même histoire que ci-dessus !

 Désolé ! je suis toujours là même s'il m'arrive parfois de le regretter quand les emmerdes normales de la vie deviennent un peu trop violentes, mais bon maintenant

c'est ICI que je trouve la motivation pour rebondir et tenir le choc, grâce aux séronautes en tout genre que j'apprends petit à petit à connaître, à découvrir sans oublier de quoi est fait un être humain (souffrant par dessus le marché) c'est fait de forces et de faiblesses c'est fait d'humeur, c 'est fait de joie c'est fait de peine c'est fait d'amour, parfois de haine passagère, c'est fait d'intelligence c'est fait de connerie ,c'est fait de courage c'est fait de lâcheté devant l'adversité, c'est fait d'humour parfois c'est

fait de scrogneugneu, c'est fait de faim c'est fait de soif, c'est fait d'envies de toutes sortes, c'est fait de rires c'est fait de ras le bol, c'est fait surtout de vie et comme dit l'autre c'est fait de passage avant compostage !

Oui, c'est possible de vivre avec cette bête qui se cache dans des réservoirs, prête à bondir si je baisse la garde. Mais je ne la baisse pas la garde.

Toujours en éveil, je vis au jour le jour, sans projet mais toujours prêt à répondre aux sollicitations qui s'offrent, et ce depuis 24 ans.

Un jour je souffre, un jour je souris, mais je reste serein.

Je goûte la vie seconde après seconde, avec gourmandise.

J'ignorais l'existence de ce billet jusqu'à ce matin... comme quoi je fouine pas bien !

Et le hasard a fait (mais est-ce un hasard ?) que d'une simple discussion sur l'avenir de l'humanité et de la planète en cette période de problèmes divers (réchauffement climatique, grippe A, crash boursier, …), nous en sommes venus, ou revenus au vih... Tiens donc ! On se demande bien pourquoi ! Ou on ne se le demande pas...

Et s'en est suivie une petite discussion sur le « chat » et pour moi une petite réflexion sur comment se situer, se considérer en tant que sujet porteur du vih (bon c'est quand même le thème de ce billet).

Ainsi à l'approche de 2010, étant contaminé depuis bientôt 22 ans, j'ai réalisé que j'avançais vers le moment de ma vie où la période en tant que personne séropositive allait dépasser la période de ma vie sans vih. Je sais, je n'y suis pas encore, je ne fais qu'anticiper... et c'est un fait assez rare, que j'anticipe, ou pour parler différemment, que je me projette. Je veux dire par là que depuis 22 ans je suis passé par une multitude d'états d'esprit par rapport au vih... J'ai d'abord pensé que j'allais mourir en 1988, puisque tant sont morts (je ne m'étendrais pas dessus pour l'instant, ce n'est pas le sujet et c'est toujours un frein à ma réflexion) et donc ma vie a dès lors était bouleversée puisque devant mourir je n'avais en quelque sorte qu'une chose à faire, attendre de partir moi même. Et les semaines sont devenues des mois et les mois des années... et je suis resté là, en vie, mais sans vie (je parle à la fois d'état d'esprit et en même temps des faits, du vécu), je vivais « au jour le jour », quelquefois même « à la minute » et j'étais incapable de penser, d'imaginer un avenir. Mon état de santé se dégradant petit à petit, j'étais convaincu que le moment « terminal » était proche. Puis en 1996, début de traitement ! Et dès la consultation qui a suivi la prise dudit traitement, le médecin (le docteur La P., un des fondateurs de « la maison » à Gardanne, aujourd'hui son directeur médical , et note aux modérateurs : je souhaite que son nom ne soit pas retiré de ce billet, ou tout le billet devra l'être, et je reviendrai plus tard sur la raison de ce souhait) m'a dit que je pouvais désormais me considérer comme « vivant avec une pathologie d'étiologie virale comme il en existe tant ». Je crois que dans l'instant où je l'ai entendu prononcer ces mots, mon équilibre (si équilibre il y avait), mon fonctionnement (si je fonctionnais encore), ma pensée (elle surtout déjà très active) ont été comme saisis et projetés avec une force considérable contre un mur. Certains pourront croire que j'exagère, ou que je raconte n'importe quoi (je le fais quelquefois) ou simplement encore ne pas y croire, mais le fait est que de cette vie qui m'était rendue, je ne savais plus quoi faire, et qu'au lieu de repartir gaiement, léger, dans « la vie », je suis entré dans ce que je n'avais jamais connu ni même soupçonné pouvoir m'arriver, une dépression soudaine et massive. Je n'avais plus eu de vie depuis 8 ans, et on m'assurait, là, comme ça, que j'étais en vie. Tout en écrivant, je ressens encore cette sensation paradoxale de ne rien comprendre aux mots « en vie » quand on n'a plus de vie. Résultat, je me suis retrouvé comme paralysé mentalement, avec en même temps un déferlement incontrôlable de non sens, et pour le dire différemment afin que ce soit plus parlant, je me retrouvais perdu sur un chemin qui ne conduisait qu'à des voies sans issue. Et résultat du résultat précédent je suis allé consulter semaines après semaines... et là encore, les semaines des mois, les mois des années.

Et un jour, en dehors d'une séance, j'ai senti ou réalisé que j'avais tout dit, ou en tout cas que j'avais tellement déposé et exploré que ce que je voulais à présent c'était laisser ces questions, ces incompréhensions, non pas dans une boite ou de côté, mais être là, comme des éléments de moi qui pouvaient rester sans réponses, sans compréhension. Et à partir de là, je suis sorti de mon malaise. Et j'ai accepté cette vie que je ne parviens toujours pas à qualifier: rendue, redonnée, relancée, restaurée, retrouvée, « re-quelque chose » … mais l'essentiel est là « quelque chose ». Et depuis je vis avec !

C'est un non sens, un non dit, une incompréhension, une énigme... et je l'accepte.

Donc un peu choc la petite discussion de ce matin sur le chat, où il s'agissait de cerner, définir le ressenti vis-à-vis du vih, de se positionner dans mes termes. Et j'ai réalisé que j'avais une fois encore franchi un pas de plus sur mon cheminement, et je crois pouvoir dire que je suis un survivant, en vie et avec plein d'envies... et que tant que je vivrais, je vais croquer ou profiter de la vie, comme elle vient, avec ce qu'elle me donne ou m'apporte, sans rien attendre... Bref, un gros sentiment de détachement qui ne me met pas du tout mal à l'aise (aucune culpabilité) et qui vient renforcer l'idée déjà très présente que je suis libre... Je sais ça fait peur, mais c'est aussi wow, super, des bulles partout, presque un super pied de dingue... Ah oui ça c'est sur je suis dingue ! Et cette « folie » elle est aussi acceptée, tout simplement par ce que c'est une folie motrice... et non plus un frein ! Je sais ça fait encore plus peur ! Et tiens, je réalise que le moment est peut être venu d'arrêter les AD, j'ai déjà essayé mais ayant développé un syndrome de sevrage (un bon, un maousse), j'ai fait marche arrière et recommencé au bout de 48h de pensées plus que totalement irrationnelles et de sensations physiques presque psychédéliques, à gober mon petit cachet...

Le moment est venu de justifier mon souhait de faire apparaître le nom du médecin qui a marqué ma vie comme peu l'ont fait (je parle des médecins). En effet, je me suis toujours tenu en dehors de toutes les associations, je ne me suis jamais impliqué dans une quelconque action (si on excepte la participation à quelques marches à Marseille, Aix, Paris et surtout la pride d'Amsterdam - ça c'est quelque chose) et j'ai donc toujours mené ou laissé dériver ma barque mais je me suis aussi promis qu'un jour je sentirai le besoin et l'envie de retourner voir Mr La P. (pardon, Mr le docteur) juste pour le voir en personne (et pas via l'écran de télévision) et je ne sais pas, le remercier, pleurer, probablement incapable de lui parler, mais seulement un instant être proche de lui, dans un espace et un temps commun. C'est stupide, idiot, peu importe car c'est d'une importance capitale pour moi !

Voilà je crois que j'ai assez déblatérer, des heures que je tape, et que j'ai envie de prendre un petit verre de vin de Bourgogne avant de poster ce billet donc je n'ai pas encore trouvé d'intitulé.

Une dernière précision, anecdotique, je choisis mes mots, pas mes maux. Et là, je ferme mes doigts... Ou presque, une dernière chose, des mercis à toi François pour m'avoir donné ce lien, et ensuite à Phil à Lille, à un sauvage dans la nature, à un nouveau re-venu sur le site du pays des roses et du jasmin et enfin à un djeun … Voilà j'en ai terminé... enfin !

j'ai lu pratiquement tous ces posts, il faudra que j'y revienne mais là il est un peu tard pour tout passer au crible, tel une fouine !! mais je n'y tiens pas, il faut que je mette un petit mot aussi, il y a tellement de vécu commun dans ce parcours.

pour ma part, tout à commencé au joli (il parait) mois de mai 1987,des douleurs atroces au ventre, mon médecin diagnostiquant un péritonite me fait admettre aux urgences via une opération. le lendemain, un internet peut être un peu plus méfiant ou intélligent ou réfléchi... pense que mes résultats sanguins ne collent pas trop à cette appendicite, demande des examens complémentaires et nous voilà partis pour tout un attirail, entre ponctions, irm, prises de sang, scanners, j'en passe et des meilleurs, toujours rien de concluent, vih négatif, ce qu'ils ont trouvé était un cmv à la rate !!! (tiens donc, je savais qu'elle pouvait se dilater, mais de là imaginer...)

quelques jours après ma sortie de l'hopital, je vais à mon rendez vous avec le professeur qui m'annonce tout de go :

"voilà, vous avez le sida, vous savez que pour l'instant il n'y a pas de traitement, donc on peut dire que vous avez entre 6 mois et 2 ans."

moi qui suis là, en face de lui, avec mes 22 balais, pas de vécu, pas d'amants ou si peu qu'ils se comptent sur les doigts d'une main. ma vie est terminée ? mais je ne l'ai pas commencée. comment est-ce possible ? pourquoi moi ? qu'ais-je fait pour mériter ça ?

je suis sorti de là, seul, en pleurs en me posant des milliers de questions. je ne pourrai pas feter mes 25 ans, pas mes 30 ans, l'an 2000 c'est si loin !!! il s'en est suivi une dépression, évidemment !

et puis la vie reprend son cours, ses habitudes, oui mais il faut en avoir de nouvelles maintenant, combattre cette saloperie qui est en toi et qui ne fait pas partie de toi. accepter d'avoir ça. c'est long à admettre. vient ensuite la maladie qui se déclare, les hospitalisations sans espoir de sortie, les complications, les rehospitalisations toujours sans espoir de sortie, et en 95 les premiers traitements !

"attention, vous avez de la chance de pouvoir avoir un traitement, alors ne posez pas toutes ces questions, prenez vos comprimés."

ensuite, accepter d'être malade, de s'entendre dire par "B" mon médecin préféré, mais christian, tu as le sida déclaré maintenant et il te faut prendre tes traitements, tu sais je ne pensais pas te dire ça quand je t'ai fait rentrer à l'hopital la dernière fois (il avait prévenu ma mère afin qu'elle s'attende à ne pas me voir sortir). accepter les traitements. tout un apprentissage à refaire.

maintenant ça fait 23 ans que je vis avec lui, c'est une longue histoire nous deux. ça a été un sacré cap cette année de me dire, comme toi whinot, tout ce que je vais vivre maintenant, sera  toujours plus avec que sans. j'appréhendais un peu cet anniversaire, et ça n'a pas été facile. me dire que maintenant ça avait assez duré, que je lui avais accordé assez de place et qu'il était temps de reprendre Ma Vie en mains, que j'étais plus fort que lui !!! j'ai donc voulu arreter le traitement !!

tellement marre de toujours prendre ces mollécules, mais je sais bien que je n'ai pas le choix si je ne veux pas repasser par la case départ (mais je dois me rendre à l'évidence, ce salopard est plus fort que moi).

donc maintenant je ne dis pas que je suis heureux, mais je me contente de petits bonheurs quotidiens que la vie peut m'apporter, avoir autour de moi des amis que j'aime et qui le le rendent, un travail qui me permet de faire ce que j'ai envie, partir en vacances ou autres, le hasard d'une rencontre qui me fait palpiter le coeur.

bon j'arrete là mon bavardage je suis en train de divaguer !

merci F pour m'avoir donné ce lien, et un grand merci à toi JL de m'avoir donné envie d'écrire ausi sur ce forum. merci aussi à ceux que je croise le matin pour "partager un C"

Oui, ton billet est un sacré message d'espoir. Malgré la maladie qui te frappe en plus du VIH, tu restes "un fou de la vie"!

Merci, tu nous donnes du courage.