L'entre-aide sur Seronet me fait un bien fou ! Je sens que je vais être exclue du site.

Publié par nikita le 27.01.2009
582 lectures

> > Bonjour Sophie, je fais appel à tes compétences et à ta position de leader sur Seronet. Je souhaiterais si possible, que les personnes ayant fait une fenêtre thérapeutique, de quelque durée qu'elle soit, le fassent savoir. La durée, le nom des médicaments arrêtés, dans quelle condition (accord ou pas du médecin) et comment elles l'ont vécu ou le vivent actuellement. Dans leur tête et dans leur corps.
> > Est-ce envisageable. J'ai de plus en plus de message de séro qui me disent avoir cessé le traitement un jour ou l'autre.
> > Qu'en penses-tu ? Je ne divulguerai rien sur aucun site. Merci de me dire.
> > Bien sincèrement à toi. Je te laisse toute latitude pour que Seronet prenne cette décision ou non à son compte. Asta la vista et no lo sé comme d'hab.

> Odile,
> Il y a un sujet en cours actuellement sur les fenêtres thérapeutiques. Voici le lien :
> http://www.seronet.info/billet_forum/vacances-therapeutiques-la-remontee-est-loin-d-etre-une-envolee-6194
> Si tu as des questions ou autre, c'est là qu'il faut écrire.
> Sinon, tu as un autre sujet sur la compliance au traitement, celui-ci est fermé, tu ne peux plus y participer mais je te donne le lien quand même parce qu'il y a quelques petites choses sur les fenêtres thérapeutiques aussi.
> C'est là :
> http://www.seronet.info/billet_forum/la-compliance-au-traitement-3555
> Amicalement, Sophie

Ah ouais ! Et tu les sors d'où ces sites Seronet ? Comment puis-je deviner qu'ils existent si je ne sais pas où aller les chercher ? Je vois que mon idée de collecter des infos autres que les histoires de nombrils qui s'épanchent ne t'agrée pas vraiment.
La compliance ? Tu veux peut-être parler de l'observance. Restons en termes français, veux-tu ? CAR (en majuscules, entre guillemets car copié collé sur Wikipédia)" le terme de compliance désigne, entre autres significations, la rigueur avec laquelle le malade suit les prescriptions du médecin. Il s'agit en fait d'un mot d'origine américaine dont les synonymes sont adhésion (au traitement) ou encore observance (du traitement). Cette notion s'applique surtout aux malades à domicile car en milieu hospitalier la possibilité de s'écarter du traitement prescrit est plus restreinte."

J'hallucine, Sophie ! Tu ne savais pas que parfois, en milieu hospitalier, les patients gardaient le cp sous la langue, ou bien le fourraient au fond du lit avant de le balancer dans les toilettes. Et je reste polie.

Je te remercie bcp, vraiment beaucoup, de m'indiquer des liens de site qui sont fermés et auquel je ne peux plus participer. Ca me fait un bien fou. Côté soutien et entre-aide, ça va vachement m'aider. Mais tu te doutes que je n'ai pas besoin de cela pour savoir ce qui est bon pour moi, au niveau traitement et non observance selon ta compliance. Alors c'est pas grave du tout, ma jolie Sophie.

Asta la vista et no lo sé jolie Sophiette.

Commentaires

Portrait de maya

si tu parles en privé, c'est du privé sinon tu n'avais qu'à demander en forum ou blog.

Si c'est du 2eme degré je saisis pas non plus 

 sophie a essayé de t'aider,

elle va pas t'inventer des trames qui n'existent pas. 

ni lancer un sondage si toi tu ne le fais pas 

pas plus qu'obliger les gens à te répondre s'ils ne le souhaitent pas

Ca n'a rien à voir avec ses compétences etc 

franchement j'adhère pas à ce genre de procédés.

 

Portrait de Gigilamoroso

merci  Maya

tu m'as enlevé les mots de la bouche

gigilamoroso

a kipouh

Portrait de CAROLE

franchement Nikita, c'est pas cool là, tout ça m'échappe....
Portrait de sonia

bonsoir Nikita

je pense que tu as besoin de prendre quelques vacances, internet rend fou parfois si on ne sait pas se protéger...tes projets sont nobles et je leur rends hommage, cependant, il y a bien des "niches de seropos" où tu peux puiser quelques infos, bonne chance mais ne te sers pas du vih pour exister, tu pourrais obtenir l'effet contraire...je me méfie des donneurs et donneuses de leçons ou opportunistes en tout genre

Portrait de lounaa

nikita je pense pas que elle à vouilue t'empecher de lancer ce sujet . essaye de le faire en passant par le forum . les liens qu'elle à donner sont des sujets fermer mais interressant sur ce sujet . la je crois que tu as peter les plombs !apres tout tu peux relancer le sujet . et je pense pas que tu seras virer de seronet pour sa car c'est un malentendu  .
Portrait de Sophie-seronet

D’un côté il y a les blogs, qui sont des espaces personnels et c’est de ça dont parlait Vagalis, donc rien à voir avec les forums.

Ensuite, il y a les forums qui sont des espaces plus communautaires, où effectivement on espère collecter des informations qui pourront servir au plus grand nombre.
Dans cet esprit, je t’ai donné deux adresses dans les forums, sur le sujet qui t’intéresse.

http://www.seronet.info/billet_forum/la-compliance-au-traitement-3555
Celui-ci est effectivement fermé, il se trouve donc dans les oubliettes (endroit où tu peux consulter tous les sujets archivés), tu ne peux plus y participer, mais tu peux toujours glaner des informations diffusées par les autres séronautes.

 

http://www.seronet.info/billet_forum/vacances-therapeutiques-la-remontee...
Ici, le sujet est toujours ouvert, tu peux donc y trouver des informations ou y participer de manière active.

 

Alors si le sujet sur les fenêtres thérapeutiques t'intéresse, rendez-vous à la seconde adresse.

 

Bien à toi. Sophie

 

Portrait de nikita

Il m'arrive à moi aussi de perdre mon self-contrôle.

Mais j'y travaille. A reprendre mon contrôle.

Alors ne m'en veuillez pas trop, s'il vous plait.

Je ferai 3 je vous salue Marie et 2 notre-père. Ou l'inverse. J'ai pas encore décidé.

Asta la vista et no lo sé, et merci à nous. cf. ma demande d'appel à témoignages.

Bien sincèrement.

Portrait de nikita

Je vous aime tous. Du fond du coeur et il est vraiment très profond, mon coeur.

Oui ma jolie Sopie, c'est un mal-entendu. Bien nommé. Pourtant je suis secrétaire coordinatrice du Groupe Audition Champagne Ardenne.

Alors je vais demander à mon chirurgien préféré de m'implanter unimplant cochléaire au niveau du coeur. J'ai pas peur : il va me permettra d'assister à sa prochaine intervention. Nous venons d'avoir 5 nouveaux implants cochléaires. Enfin, car la liste d'attente est longue.

En Algérie, ils ont pratiqué 800 implants l'an passé. Mais ceci est une autre histoire.

Asta la vista et no lo sé. Là je le chante de bon coeur. Merci à nous. Et viva la vie ! ! !