Un compagnon de longue date

bah disons que si on arrete le traitement pris en primo et que certains anti corps on disparu suite une une longue periode ou pas(pour ceux qui sont a zero copie le plus souvent mais pas que) pourrait subir quelque symptome de primo infection, (source mon virologue).

vous avez un peu tout les 2 raisons jim et cmoi on dirait que vous vous faite la guerre.

Quand tu dis "pour moi" le virus etc... Tu es qui "toi", tu as quelles compétences pour faire de telles affirmations ? Il me semble que le professeur qui me suit au CHU de Bordeaux a quelques savoirs que tu n'as pas. Ton raisonnement est bidon, mais empêtré dedans, tu es sûr d'avoir raison. 

Il suffit pas d'être spécialiste pour dire que le virus progresse continuellement sans traitement

Je ne remet pas en doute la totalité de tout ce que vous dites, je ne suis pas aussi documenté que vous sur certains points. Surtout que je prend pas la peine de le faire non plus 

Cela dit, vos savoirs basé sur des cas rare donc pas du tout applicable pour la grande majorité ne portent pas forcément bon conseil aux nouveaux séropos 

Il a suffit de constater le témoignage d'un nouveau je ne sais plus son pseudo, hospitalisé pour une fibrose pulmonaire.

Il ne le savait pas, mais les conséquences sont les mêmes pour ceux qui tardent à prendre leur traitement. C'est comme attendre d'être malade car on ne sait pas quand ça surviendra.

Même en 2017 les conséquences peuvent être mortelles, à cause d'une maladie opportuniste qui peut être difficile à guérir , même si le traitement est pris à ce stade 

"Finalement, certaines personnes disent parfois qu’elles préfèrent attendre d’être « malades » avant de commencer les traitements, ce qui peut être très risqué. Rappelez-vous que lorsqu’une personne commence à avoir des symptômes du SIDA, c’est parce que son système immunitaire est rendu très faible. Une infection, à ce moment, peut être difficile à traiter, nécessiter une hospitalisation, laisser des séquelles ou même causer la mort. Idéalement, le traitement du VIH est débuté afin de prévenir la progression vers la phase SIDA."

http://cliniquelactuel.com/vivre_avec_VIH_quand_commencer_traitement_cli...

Également un témoignage ici d'un jeune pourtant traité et qui suivait a côté une chimio pour le kaposi. 

Je n'ai plus son pseudo mais suffit de faire une recherche avec mot clé kaposi 

Plusieurs chimio récidivente , plus de nouvelle depuis 1 an, pas faute d'en avoir demandé 

perso ... 1 an avec se virus et tout va bien baisse de la charge virale de mois en mois .. 48 000 en a peine primo ( aout 2016 )  ... 24 000 copie .. 11000 copie .. et pour finir 6000 copie . et dans 3 mois ,? 3 000 ? et 6 mois 0 copies ??? a voire j aime le risque alors je prend le risque !  sans prendre se risque je n aurais pa su si  j était un .....

C'est qui ce médecin ? Il faisait quoi dans la vie avant ? Il était boucher charcutier ? Ce type est un i****** doublé d'un ignorant. Ce n'est pas parce que tu es indétectable que tu peux te passer de prendre ton traitement. C'est quoi cette histoire de fou ?Je vais vous raconter ce que j'ai vécu peut être que ça va en faire réfléchir plus d'un !
J'ai été contaminé en 2011, j'ai commencé à prendre un traitement à l’hôpital en 2013 avec un stade de sida déclaré, j'avais en plus récupéré des maladies opportunistes (un taux de t4 de 80). J'ai eu la dose de cheval à l'hopital, j'étais dans un fauteuil roulant, j'avais perdu 28 kg en quelques semaines.Au bout de 3 semaines on m'a emmené dans une maison de santé. J'ai vu des patients de cette maison séropositifs depuis des années qui avaient fait l'erreur d'arrêter leurs traitements un temps et l'avaient repris ensuite. Le problème c'est que les médicaments qu'ils prennent ne sont plus aussi efficaces que s'ils n'avaient jamais cessés de se soigner. Ils ont craqués, ça aurait pu arriver à n'importe qui de craquer. J'ai vu dans quel état physique ils se trouvaient, croyez-moi ça m'a dissuadé de cesser mon traitement et de jouer au yoyo avec.
Une fois que tu as commencé il fait le prendre, c'est avec son infectiologue qu'il faut voir si tu peux avoir un allégement, ça ne se fait pas tout seul, juste pour voir ce que ça fait.
C'est insensé de dire à quelqu'un d'arrêter de se soigner. Ce type est criminel.

Le texte initial parle d'un "spécialiste"...

On se demande bien de quoi, et quelle est la réelle spécialité de cet apprenti sorcier.

Après, la lecture de Seronet montre que le débat est le plus souvent inutile pour ceux qui ont de toutes façons la certitude d'avoir raison contre tout le monde et contre toute logique.

Souhaitons au moins que les nouveaux séropositifs ne s'y laissent pas prendre.

Il y a deux écoles : la première consiste à traiter le plus tôt possible pour maintenir le système immunitaire en l'état et espérer de petits réservoirs. La deuxième à "attendre un peu" en surveillant la charge virale et les CD4. Dans le premier cas on se préserve du processus inflammatoire et de complications quelle qu'elles soient, mais avec le risque d'arriver dans quinze ou vingt ans à un état de saturation des traitements et des effets indésirables. Dans le second, on laisse le virus fatiguer l'organisme qui à tout moment peut se laisser débordé, mais on se réserve encore quelques années sans médicaments. Qui peut prétendre avoir un avis véritablement tranché sur la question ? 

qui devrait mettre tout le monde d'accord.

Ca ne change rien à l'affaire, on arrête pas son traitement parce qu'un obscure médecin (lol) dit qu'il faut arrêter, c'est trop tard, on peut éloigner dans le temps la début du traitement, mais quand c'est commencé c'est trop tard.
Les allégements c'est avec son infectiologue que ça doit se faire, pas comme on veut. Mais si certains veulent jouer avec le feu pour voir ce que ça fait, libre à eux, mais il ne faut pas laisser passer ce message en réagir.

frabro wrote:

Après, la lecture de Seronet montre que le débat est le plus souvent inutile pour ceux qui ont de toutes façons la certitude d'avoir raison contre tout le monde et contre toute logique.

pas loin..... en faite bien souvent tu comprend qu'il s'agit d'utiliser des arguties sur un aspect médical marginal pour justifier une décision qui n'est pas vraiment rationnelle.

Le vrai sujet qui est en fond de toutes ces discussions, c'est la capacité de chacun à accepter sa situation vis a vis du VIH avec lucidité (et sur ce point, je ne suis absoluement pas critique, je n'ai pas 20 ans, je ne sais pas comment j'aurais géré cette situation à 20 ans, moi, probablement très très mal et probablement dans le déni et le rejet de la réalité).

ce qui me gène plus, c'est l'absolu désir de convaincre les autres de la justesse de ses choix, comme une sorte de légitimation.....

Exit wrote:

Chaque cas est différent et les exemples sont là, il y a des personnes qui vont maitriser leur système immunitaire et qui peuvent vivre 10, 20 ans sans traitement et sans soucis, pourquoi donc commencer un traitement avant dans ce cas là ?

non,

ca m'embête car je trouve qu'il y a un coté stérile à la discussion, car sur le fond il s'agit tout bêtement d'une question de liberté individuelle.

juste que tu tord les faits pour qu'ils se conforment à tes choix.

1 - non, chaque cas n'est pas différent.

depuis plus de 30 ans de données sur le hiv, sont évolution, sur des millions de cas, et bien, non tout les cas ne sont pas différents, il y a une immense majorité de cas où le virus évolue d'une façon identique (c'est d'ailleurs pour ça qu'on arrive aujourd'hui à avoir des traitements efficaces), pour quelques cas atypique...(mais genre en dessous de 1%..), donc non, tu ne peut pas t'appuyer là dessus pour établir une régle.

2 - "il y a des personnes qui vont maitriser leur système immunitaire et qui peuvent vivre 10, 20 ans sans traitement et sans soucis"

bon, là on est sur une erreur de raisonnement,  tu regarde un groupe "à l'arrivé" sans jamais le comparer au groupe "au départ"...

pour faire une comparaison, imagine que tu passe un tas de gravier au tami et que tu ne regarde QUE le résultat après le tami, tu va te dire "il y a que du sable dans se tas", tout simplement car tu as éliminé tout le gravier avant, donc ta conclusion est fausse.

Pour cette histoire de gens qui ont vécu 10, 20 an sans traitement, il faut que tu le compare avec le nombre de personnes au départ qui ont décidé de ne pas prendre de traitement....

en plus, il y a un post où tu le dit, tu évoquais le fait que peut etre tu aurai essayé de ne pas prendre de traitement jusqu'au jour où il y aurai des effets du vih sur ton organisme...c'est exactement ça, tu ne peut pas tirer de conclusion sur les quelques cas (qui existent, je ne le nie pas) qui on vécu sans traitement, car tout les autres qui ont echoué (l'immense majorité), sont justement sorti de l'échantillon..

ce que je veux dire, c'est qu'il s'agit d'un choix empirique et personnel, on ne peut pas le cacher derrière un verbiage médical qui en plus est statistiquement faux.

hors le passage du cas personnel vers les enseignements collectif, ne peut se faire que sur des base statistique solide, et là, la totalité des études depuis 30 ans disent la même choses.

je sais que certains vont mal le prendre, mais je reste persuadé que pour beaucoup (et je me met dans le tas), en plus de prendre en charge un traitment, la sécu devrais prendre en charge une bonne analyse...

Sur ce sujet Exit, je ne suis pas d'accord avec toi. J'ai déjà écrit un post que j'avais titré "Est ce que c'est la poule qui fait l'œuf ou l'œuf qui fait la poule ?" je persiste et je tiens le raisonnement inverse concernant CD8 et cancers. Ce ne sont pas les CD8 qui induisent les cancers, mais les cancers qui font monter le taux de CD8. Les CD8 identifient et détruisent les cellules infectées par un virus ou les cellules atteintes par le cancer. Un antigène est une substance capable d'induire une réponse immunitaire et de produire des anticorps. Les CD8 reconnaissent l'antigène à la surface de la cellule cancéreuse et produisent une réponse immunitaire. C'est au contact de l'antigène que se produit l'activation des lymphocytes CD8. 

S'il y a un taux anormalement haut de CD8, c'est qu'il se passe quelque chose : infection ou cancer. Mais c'est la conséquence et non la cause.

Amicalement 

On ne peut que constater que les CD4, dans la majorité des cas, sont contrôlés par les ARV, alors que le taux de CD8 et le rapport CD4 /CD8 ne sont pas maîtrisables. Ces derniers sont entièrement dépendants des maladies sous-jacentes. J'ai relu ton post concernant le patient ayant un taux exceptionnellement élevé de CD8, qui peut donc s'expliquer par la primo infection plus le cancer à gérer par le système immunitaire. Et où je te rejoint, c'est que sans la primo infection du VIH, ses CD8 auraient peut-être mieux contrôlé son cancer. On a l'exemple d'un système immunitaire débordé. 

À lire absolument dans le dernier numéro de REMAIDES, sur trois doubles pages, l'histoire de vingt sept ans d'informations sur le VIH-SIDA avec les couvertures emblématiques qui ont marqué l'histoire de l'épidémie. C'est avec émotion que j'ai retrouvé certains numéros qui m'ont aidé à tenir, à une époque où les trithérapies venaient de faire leur apparition et laissaient augurer d'un avenir possible. Bouleversant également, le rappel de certains grands noms (président de Aides, éditorialistes, chroniqueurs) aujourd'hui disparus. J'ai une pensée particulière pour Christine Weinberger, dont le billet d'humeur en toute fin de journal me régalais à chaque fois. Sa plume acerbe et pleine d'humour était un pur moment de bonheur. Clin d'œil aussi très plaisant, le REMAIDES de septembre 1998, dont la photo très sensuelle de Pierre et Gilles avait fait beaucoup parler. 

Je viens de m'apercevoir que l'histoire du journal, était une grande partie de "mon" histoire.

Quand à Jean-François Laforgerie, l'auteur de ce très bel article, qui se demande pourquoi cette vache en couverture du numéro quarante de juin 2001 ? Peut-être était ce pour nous dire qu'il ne fallait pas regarder passer les trains. 

Je pense que vous n'avez pas tord tous les 2, je m'explique:

Parfois même sous antiretroviraux (surtout ceux qui on de gros reservoir) mais surtout ceux qui n'en prenne pas, il peut persister une replication residuelle dans le corps à certain endroit, ce qui ce constate par la mesure des cd8, (bcp plus élevés que la moyenne), ce qui induit une inflammation chronique;

L'inflamation chronique augmente fortement le risque de cancer --> là où elle a lieu. (à titre d'exemple une partie du colon qui subit une inflammation de façon chronique, peut provoquer un cancer du colon (que cette inflammation soit du à un foyer infectieux persistant, une maladie auto-immune ou à du vih présent et resistant à cet endroit)).

Bonne soirée.

Rimbaud wrote:

Tu exultes parce que tu rencontres un témoignage qui va dans ton sens, c'est puérile.

Tu ne supportes pas les médicaments donc oui, l'allégement semble indiqué dans TON cas. 

Ce qui est choquant, c'est cette obsession (maladive !) à vouloir convaincre tout le monde. Il y a autant de traitements qu'il y a de patients. Cesse de prendre ton cas pour une généralité. Des milliers de séropos supportent très bien les traitements et vivent très bien, et très longtemps. Ne fais pas comme si les traitement tuaient, c'est faux. Ne fais pas comme si les traitements rendaient les séropos à l'état de légumes au bout de vingt ans, c'est tout aussi faux. Ton propos est tout sauf nuancé, tout sauf médical. Il y a bien sûr des dommages sur le foi, les reins... mais le médecin surveille, analyse et rectifie. Et à un certain âge, tout le monde vieillit, séropo ou pas, et tout le monde a des problèmes de santé. Le nôtre intervient tôt : il est une menace, il porte un nom, SIDA, et ce sont ces traitements qui permettent de ne jamais être malade. 

Oui, ton discours devient dangereux. De nombreux jeunes séropos vont tomber sur tes lignes, et ils prendront peur, et ils remettront peut-être en cause leur traitement parce qu'un mec qui ne supporte pas les médicaments fait des généralités en criant à la conspiration mondiale et pharmaceutique. Tu es dans ce sens irresponsable.

P.

je partage  ton  avis  à 100%  les  médicaments sont super  bien  de nos jours  pas  d  effets  secondaire  , rien du tout c est comme ci qu'on prenait  rien en  réalité  , ensuite  ce que je conseil  vivement les  à tout séropos  c 'est :manger  pas mal de Curcuma  avec  poivre  noir dans du yaourt   sucré  de préférence  , manger  beaucoup  de  citron  et  de la Spiruline et  des  GRENADE  le fruit  qui sont  un  anti  douleur  des  articulations  cela  fait  effet  très rapidement  , souvent juste après avoir consommer des  GRENADES la douleur cesse  comme  par  miracle  ,  la Spiruline  c est super aussi  pour tout le monde et  les séropos  en particulier car  cela donne  une peche  énorme  , surtout pour ceux qui  doivent de dépensé  au travail 

Un conseil  aussi  ne jamais  le  dire  au  travail  que vous  etes  SEROPOS  surtout pas  , ne parlez  à aucun collègue  de ça , cela  ne regarde que vous  , et vous  seul  , ensuite   , quand  VOUS  FAITES VOTRE  ATTESTATION CARTE  VITALE NE COCHEZ PAS   LES  CASES    POUR  NE PAS  FAIRE   APPARAITRE  L  ALD    100%     Nous  en  FRANCE  nous  avons  une chance  enorme  de  pouvoir faire ce choix  de ne pas  le faire  voir  par  une entreprise 

Je reviens  à ma liste  d  ALIMENTS  que tout  séropos  doit savoir   ,  ce n 'est pas  des blagues ,  mais  mangez  plein d agrumes   citron en tete  , ensuite  curcuma  et poivre noir  dans un yaourt  , Spiruline dans un jus  , de la  GRENADE le fruit ,et  pour  l giver  prenez  de l ECCHINACEE  en poudre  dans un jus  , et  toujours  des  citrons le MATIN , tout les matins  CITRON   Spriruline  chez  naturalia  ou  BIOCOOP  ils en vendent  et  LE CURCUMA  c est super  bon  pour  vous booster  , et  de temps en temps   faite  un  jeune   

"pas d'effets secondaires, rien du tout, c'est comme si qu'on prenait rien en réalité"

Tu nous en reparles dans 20 ans hein ? 

Et on avance en terrain miné, mais Exit avec sa façon habituelle "de mettre les pieds dans le plat" et de parler sans détour, aborde tout de même un sujet intéressant. Les cas particuliers ne forgent pas une théorie bien sûr, mais interpellent au minimum. Ma mère il y a de cela 6 ans a été atteinte d'un cancer très rare (du vagin), et il est évident que les traitements, chimiothérapies et radiothérapie, ont précipité la maladie. Il n'y a pas besoin d'avoir fait médecine pour comprendre ce qui c'est passé. La tumeur n'ayant pas été détruite, mais les cellules saines qui l'entourait et qui la contrôlait encore un peu anéanties par les rayons, le cancer a progressé à une vitesse époustouflante et comme jamais auparavant. Il avait place nette pour se développer. Je pense que la chirurgie, quand cela est possible, est la technique la plus efficace pour traiter un cancer. Je voudrais également profiter de ce sujet pour faire passer une information souvent méconnue et que je n'avais pas à l'époque. On ne peut plus opérer après avoir fait de la radiothérapie. En effet, il n'y a pas de cicatrisation possible en terrain irradié. Avis à ceux ou celles à qui ont proposerait des rayons, ça mérite réflexion. Le sujet soulevé par Exit est donc légitime et le débat reste ouvert. 

...on ne meure pas du cancer...... seigneur...

des millions de gens vont être super content de cette nouvelle...

et c'est quoi la prochaine ?

dans le temps les gens mourraient à 60 ans !!!! (d'où d'ailleurs la création de la retraite à 62 ans par bismarck....)

et d'ailleurs, avant comme tu dit, les gens mourraient, et de quoi, personne ne se posaient la question..., mettre un mot sur la cause d'une mort ne veux pas dire qu'elle nexistait pas avant.

tout ca est ridicule....quant au chiffres de 40%...encore des sources officielles non ? (je suis persuadé qu'en cherchant sur internet je trouverai un "medecin" qui m'affirmera que 80% des cancers sont lié aux rayonnement cosmique, et un autre qui me dira que c'est la CIA)

la théorie du complot c'est vraiment fatuguant à la fin, et je me rend bien compte qu'en faite, tu es à la recherche de bien autre chose...enfin..., au moins tu as le chic pour m'énerver, ce qui est positif, ca veux dire que je suis encore vivant !

la surmédication, je suis d'accord....c'est un cocktail explosif entre l'inconséquence des patients qui utilisent la médecine comme une sorte de martingale chimique, et l'industrie qui a priorisé la marchandisation de la santé.

aucune situation n'étant définitive (comme disait mao), le pire n'est pas certains, et on peut croire à un retour de balancier vers un meilleur équilibre (comme c'est en train d'arriver doucement dans l'agro alimentaire par exemple)...mais il s'agit de cycle qui se comptent en décennies.

"Le chiffre des 40 pourcents entendus à la radio"   alors si la radio le dit.....

"Les gens mourraient plus tôt car ils avaient un travail beaucoup plus physique"  les grandes avancés du XX siécle pour l'espérance de vie, c'est sur la mortalité enfantine, et la mortalité aux grands ages... depuis la révolution industrielle. les questions de conditions de travail sur l'espérance de vie ont un impact marginale.

les principales raisons se trouvent dans l'eradication par la recherche médicale de nombreuses maladies (via la vaccination notament) et l'amélioration de l'hygiene de la population (eau courante, systeme de traitement des eaux usées et des déchets, amélioration de la qualité sanitaire de l'alimentation etc...).

"Ceci dit aujourd'hui les gens vivent plus longtemps mais moins biens qu'avant"  non, les gens avant (on va dire il y a 80 ans) ne vivaient pas mieux aux grands ages, puisqu'en faite, ils n'y vivaient pas du tout !!..au début du XX°, un mec de 60 ans c'était un veillard...aujourd'hui, tu lui dit ça, tu te prend une baffe direct ! 

"si aujourd'hui les antibiotiques ne font plus aucun effet sur bin nombre de personnes ceci prouve bien qu'il y a une surdose d'antibiotiques non utiles administrée"  oui, je me demande si il ne faudra pas une très grave crise (genre l'apparition d'une bactérie résistante très dangereuse) pour qu'on écoute les organismes (notament l'OMS) qui tirent le signal d'alarme depuis plus de 10 ans.

"Aujourd'hui les gens prennent beaucoup trop de médicaments alors qu'on devrait les prendre seulement en cas de besoin et même"

tout a fait...on touche à l'éducation, et là, je suis d'accord avec toi, on est en droit de demander des comptes à nos gouvernants et à l'industrie du médoc.

Réponse à Guz du Sud
Moi non plus, je n'étais pas pour la prise d'un traitement ! je suis restée une trentaine d'années sans, et sans trop de problèmes (un peu plus fragile que les autres, mais ça allait) jusqu'à ce dernier hiver, plus de six mois vraiment malade (bronchites à répétition, trachéites, allergies, gastros, grosses fatigues ...). Antibio sur antibio mais toujours malade !
Je me suis donc décidée à revoir les toubibs que je voyais quelques années auparavant en région parisienne (je suis actuellement dans le Calvados). Je suis sous Triumeq et Bactrim depuis 3 mois.
Je ne suis plus vraiment malade mais mes cd4 ont réellement chutés ! j'ai beaucoup maigri (surtout mon capital muscle !), et maintenant, je sais que cela va être long pour que ça remonte mais je garde le moral, il le faut !
Je pense qu'il n'est pas nécessaire de prendre un traitement trop tôt, mais je crois que j'ai attendu un peu trop longtemps.
Tout cela pour te dire "fais attention à toi !"