VIH vs don d'organes
Sans vouloir, loin de moi, secouer le cocotier des stigmatisations perceptibles qui touchent les personnes séropositives, je suis presque par hasard parvenu à formuler pour moi-même, et dans le désordre habituel de mes pensées, un interdit largement intégré, évident, qui participe cependant à ce sentiment d'exclusion volontaire : mon statut biologique rend impossible tout don d'organes, de sang ou de sperme.
Evidemment, cette incapacité qui va bien au-delà du principe de précaution s'impose d'elle-même, dès lors que notre statut sérologique nous est connu. Et il ne s'agit pas ici de dénicher une nouvelle source de tourment, les occasions d'avoir à en éprouver de multiples déjà me suffisent.
Mais à y regarder de plus près, le sujet n'est pas aussi anodin qu'il n'y paraît. On pourra aussi me faire remarquer que le VIH/VHC ne sont pas les seules barrières infranchissables qui rendent le don d'organes irrecevable. Les hémophiles seront également écartés des centres de prélèvements, comme d'autres pathologies qui signalent une anomalie sanguine innée ou acquise.
Récemment encore, certaines associations homosexuelles ont manifesté leur incompréhension face à la politique des centres de transfusion qui les écartent, au nom de préjugés sanitaires ou moraux discutables, de la possibilité de faire don de leur sang immaculé. Pour mémoire, on rappellera à toutes fins utiles que la législation portant sur l'accès aux soins de thanatopraxie n'a été modifiée que très récemment, après un âpre combat associatif, qui rangeait encore le VIH au rayon des maladies contagieuses redoutables, telles que la peste, la variole (!) ou le choléra, avec obligation d'avoir recours à un cercueil hermétique et une mise en bière immédiate.
La problématique qui apparaît dans l'impossibilité de rétrocéder une part de ce qui me constitue, relève donc à la fois du bon sens et d'une singularié dans mon rapport à l'humanité. Je suis ainsi condamné à être le récepteur potentiel, sans qu'il me soit permis de faire pleinement partie de la communauté, si j'avais la vélléité de donner un élément, un simple un morceau de tissu organique.
Dans l'hypothèse funeste, par exemple, où j'aurais été le seul membre au rhésus sanguin compatible, au sein d'une famille nécessitant pour la survie d'un des leurs la greffe d'un organe quelconque, je serais obligé de décliner la possibilité d'un don avec tout le sentiment d'impuissance face à la tragédie, et toute la culpabilité inhérente à ce genre de situation.
Par delà la sphère familiale, c'est plus généralement mon rapport aux autres qui se trouve modifié. Quelle que soit la pénurie avérée de ce bien corporel si précieux, mon sang restera à tout jamais incessible, inaliénable. Comme marqueur d'appartenance à une espèce, on a fait mieux. C'est un peu comme si j'avais débarqué sur Terre par inadvertance, sous l'enveloppe d'homo sapiens sapiens, le contenu se révèlant impropre à la redistribution, au partage, au recyclage, à tout élan de solidarité.
Je ne sais pas si ce handicap majeur modifie, consciemment ou inconsciemment, le regard ou la perception que la société porte sur les personnes infectées. A ma connaissance, ce n'est pas un sujet visible ni débattu. Pourtant, dans un excès de zèle philantropique, je dois bien admettre que cette particularité biologique aurait une fâcheuse tendance à faire de mon corps, impropre à la consommation ordinaire, un agglomérat de tissus et de cellules a fortiori totalement inutiles et nuisibles à l'humanité.
Certes, cela ne m'empêchera pas de dormir, ni de vaquer paisiblement à mes occupations, mais c'est une sensation parfois assez inconfortable de se savoir intrinsèquement voué à une existence parasitaire, sans autre aptitude que de recevoir sans jamais pouvoir donner en retour.
Porteur d'organes et de matières corrompus, je trimballe mon corps comme un récipient de déchets toxiques qui font de mon existence une espèce de décharge à ciel ouvert, dont l'ensemble de mes contemporains auraient raison de se méfier...
j'aurais ainsi tendance à me dévaloriser au seul motif de me sentir totalement inutile et fortuit.
Commentaires
Pas forcément un récipient de déchets toxiques...
Bonjour,
En lien avec ton post, Ferdy, je me pose une question concernant le don d'organes: lorsque l'on est séropositif, ne peut-on pas donner ses organes à une autre personne séropositive? Si non, pourquoi donc?
Bonne journée!!
JU
@ Julian
je ne suis pas un spécialiste de la question, mais d'après ce que j'en sais, le virus mute à chaque contamination (raison pour laquelle l'élaboration d'un vaccin se trouve à l'heure actuelle encore si difficile),
ainsi, le receveur S+ recevrait avec un organe contaminé une nouvelle souche à celle dont il dispose déjà, j'ignore si l'on pourrait parler dans ces circonstances d'une surcontamination, mais en tout état de cause, il me semble que ce ne serait pas véritablement un cadeau à lui faire.
bien à toi,
Ferdy.
Ben ca alors !
Mieux vaut recevoir un rein pourri...
Bonjour Fleurette,
Grâce au "VIH pour tous", le mariage pour tous sera bien plus acceptable, par contraste. C'est donc une très bonne idée, vas y, lance le concept!! ;)
Et puis pour revenir au don d'organes, si j'étais séronégatif et sur le point de mourir faute d'une greffe de rein, je préférerais qu'on me transplante un rein de séropositif, plutôt que d'y rester.
Le don d'organes infectés à une personne séropositive ferait donc davantage sens encore, en dépit d'un éventuel risque de "surinfection". Je ne trouve pas que mon idée soit si bête... :p
Pour finir, merci, au passage, de m'avoir fait découvrir certaines subtilités scénaristiques de La Flor de mi secreto, notamment ses liens avec Volver et Todo sobre mi madre (ton pseudo m'a incité à aller gratter un peu sur le web).
Belle journée! :)
JU
Victimisation... ça suffit ! une grèffe d'organe
Une greffe d'organe, c'est un acte chirurgical tellement important, que ça n'a rien à voir avec la séropositivité !!!! Même parmi les gens "normaux" (puisque vous vous sentez anormaux, victimes voire pestiférés), tout le monde n'est pas compatible pour donner un organe !!!!
Ensuite, il y a le rejet du greffon qui, parfois même dans les meilleures conditions, peut arriver. Avec tous les procès en cours contre les chirurgiens, ils ne vont pas mettre un organe qui n'est pas sain. Il n'y a pas que les séropositifs VIH ou VHC qui ne peuvent pas donner leurs organes !!! Arrêtez de jouer les pauvres pestiférés !
Allez vous inscrire sur un site de diabétiques ou de malades de Crohn.
Eux non plus ne peuvent pas donner leurs organes !
J'ai un ami diabétique, à moins aveugle, qui a peur de finir amputé, et qui a peur aussi de perdre son rein (effets secondaires). Il doit se piquer plusieurs fois par jour. J'ai une amie qui a la maladie de Crohn, avec un intestin qui mesure maintenant 10 cm. Elle vit avec sa poche sur le ventre depuis des années, dès qu'elle mange, elle défèque et pour les relations sexuelles, elle doit montrer sa poche de merde !!!! Alors, vous voyez, prendre une tri, ou quadri, une bi ou une mono thérapie... pouvoir faire l'amour normalement (lire ou relire le rapport du Pr. Hirschel), en sachant qu'on ne le contaminera pas si on est sous traitement depuis + 6 mois et qu'on prend des précautions si on a d'autres partenaires sexuels
En plus, en ayant une maladie chronique, je ne vois pas comment un médecin accepterait de vous retirer un organe, sachant qu'il est vital pour vous !!!!
A bon entendeur, salut !
Ah. ça fait du bien de pousser un coup de gueule !
Un bon doigté vaginal, et ça repart...
Alors ça, si ce n'est pas de l'hystérie... ;)
Franchement, ça peut être utile de lire les posts auxquels on prétend répondre... C'est comme l'écoute: écouter, ça implique de se taire (eh oui!) et de chercher à comprendre ce que nous dit l'autre.
En l'occurence, ci-dessus, Maïwenn:
- personne ne s'est victimisé;
- personne n'a banalisé le prélèvement et la transplantation d'organes;
- personne n'a joué les "pauvres pestiférés";
- personne n'a banalisé le diabète, ni la maladie de Crohn; d'ailleurs, peut-être sommes nous directement concernés par ces pathologies et inscrits sur des sites web ad hoc (mais tu n'es pas dans une démarche d'écoute et d'échange, donc tu n'en sais rien!);
- enfin, je parle de donner mes organes quand je serai décédé (mais tu n'en sais rien, vu que ton post n'est absolument pas orienté vers l'échange, mais visait simplement à te permettre de mousser un instant!).
Toutefois, si tu te calmes et veux échanger sur la question que je pose dans mon post, je t'écoute, MOI...
"A bon entendeur, salut!"
JU
...
J'ai bien lu ces quelques mots ? Je ne suis pas hystérique, mais pragmatique.
Ce genre d'échanges n'est pas positif. On est toujours dans la victimisation, je suis désolée de le répéter. Tu sais très bien que le débat est clos puisque pour donner un organe, il y a tellement de conditions à réunir que jamais aucun médecin ne prendrait un risque aussi important.
Je suis pour les échanges, mais des échanges positifs. Pourquoi encore affoler les séropositifs qui viennnent récemment d'apprendre leur sérologie ? Je rebondis aussi aux divers messages que je viens de lire sur le site. J'ai pris les exemples de la maladie de Crohn ou autre, parce que j'en connais autour de moi, d'un collègue de travail qui vont faire leur dialyse 3 fois par semaine, et qui sont en attente d'une greffe de rein et il bosse, il est cadre et entoure une équipe, il est joyeux, ne se plaint jamais. C'est surtout ce que je voulais adresser dans mon message.
Et le doigté vaginal, pour toi ça veut dire quoi comme échange ? et parler d'hystérie, c'est aussi un échange ?
Apparemment, on n'a pas le droit de réagir sur ce site ? Une femme est forcément hystérique ? Tu as trop lu Freud, je crains. Lis "Le Crépuscule d'une idole" de Michel Onfray, ça te calmera quand tu traites une femme d'hystérique. Pour les doigtés vaginaux, mes partenaires (hommes ou femmes) me satisfont bien au delà. Hmmm...
Je suis toujours calme, mais j'aime aussi un peu provoquer par les mots. Je n'attendais pas une réponse aussi virulente.
Il fait beau, alors je pars prendre l'air et méditer
Apparemment,
Maïwenn, tu es la seule à ne pas avoir compris mon message, qui se voulait de l'humour par l'absurde, tellement évident que je métonne de ta réaction. Ben alors, faut rigoler !
Petite mise au point
Pour avoir initié ce forum qui ne prétend pas casser trois pattes à un canard, je m'étonne comme Julian, de l'interprétation belliqueuse qui en est faite.
Car ici, c'est le grand défouloir. A supposer que l'un d'entre nous s'aventure à retracer les découvertes de Newton ou de Galilée, il se trouvera toujours un Inquisiteur pour condamner ses propos.
C'est ce qui rend ce site si divertissant. On y lit à peu près n'importe quoi, en continu. L'essentiel étant d'occuper le terrain en détournant les thèmes pour affirmer un désaccord définitif qui n'était pourtant pas au programme.
Enfin, un peu d'humour même potache ne saurait nuire. Mais cela requiert un minimum d'autodérision que les spécialistes en coups de gueule seront bien en peine d'apprécier.
Bonne journée !
Histrionique...
Bonjour,
Maïwenn, je tiens à ajouter que tu ne manques pas de toupet, car tu accuses des personnes de se victimiser.
Or c'est précisément l'attitude que tu adoptes, lorsque j'établis un lien entre ton attitude et l'hystérie. D'ailleurs, je précise que je n'ai pas établi un lien entre ton genre/sexe et l'hystérie. Tu es donc dans le faux, quand tu me taxes de sexisme ou de domination masculine, à demi-mot, tout en dénaturant mes propos.
Pour ce qui est du terme hystérie, je l'ai employé, en l'occurence, dans son acception courante, et sans aucune référence à la psychanalyse. Je ne pense pas qu'une femme est nécessairement hystérique. Et pour info/rappel, 5 à 10% des hystériques sont des hommes... ;)
[en parlant d'hystérie, quelqu'un a été voir Augustine?]
Ferdy, je ne voulais pas polluer ton blog, je suis désolé. J'arrête là. :)
Frabro, tu as sucé un clown ce matin? :p ;)
Passez une belle journée!
JU
Pierre Desproges
reprise d'un dialogue positif...
Revenons
à nos organes,
en France, il s'agit bien d'un don, ce n'est pas rien comme distinction dans ce marché mondialisé qui fait commerce de tout,
dans certains pays, l'extrême pauvreté conduit des individus à vendre un rein ou un oeil, peut-on concevoir pareille horreur, certains régimes totalitaires n'hésitent pas à effectuer des prélèvements sur leur population carcérale, etc.
l'affaire dite du sang contaminé, avait permis de mettre en évidence le réservoir potentiellement toxique prélevé dans les établissements pénitentiaires français, car par économie les lots n'étaient pas chauffés, les hémophiles principalement en ont payé un lourd tribut (à toutes fins utiles, je rappelle que ce site est dédié aux VIH/VHC, tant pis pour toutes les autres pathologies rares ou orphelines),
donc, il ne s'agit pas tant de sacraliser le tissu ou le sérum humain, mais de considérer la spécificité du produit, un organe n'étant pas une marchandise comme une autre, le fait de se savoir en dehors du circuit égratigne un peu de mon sentiment d'appartenance à l'humanité,
Sidoux - le bien nommé, évoque à juste titre, qu'il existe des mesures compensatoires, offrir un peu de son temps ou de son empathie, mais quelle qu'en soit la valeur (d'échange), cela ne participe que marginalement à sauver une vie, car ce n'est pas tout à fait la même chose que d'apporter un sourire, renouvelable à l'infini, que de céder un rein lorsque nous n'en avons que deux en magasin,
l'espèce d'engouement actuel des ados attardés pour les revenants et autres vampires de cabaret, indique peut-être une fascination pour l'hémoglobine et l'au-delà, comme une génération post-punk sacrificielle, privée d'espérance, qui se réfugie dans un no future plein d'avenir et de promesses post-mortem... Ah ! Michael Jackson que n'as-tu vécu un peu plus longtemps.
VIH et don d'organes: une idée pas absurde (2)
L’année dernière, au moins 179 patients séropositifs ont bénéficié d’une transplantation rénale ou hépatique, contre seulement 9 en 2000. L’utilisation d’organes provenant de patients séropositifs permettrait d’augmenter le nombre de donneurs potentiels alors que près de 110 000 Américains sont en attente de greffe. Les patients attendent souvent des années et sont parfois trop malades pour bénéficier d’une greffe lorsqu’un organe est enfin disponible. Certains expriment toutefois des inquiétudes, même parmi les partisans de la réforme. “Je connais des gens, au sein de la communauté gay, qui sont très divisés sur la question”, explique Michael Bauer. Agé de 45 ans, cet habitant d’Iowa City est séropositif depuis deux ans et aura probablement besoin d’un nouveau foie dans les années qui viennent. “Il y a cette idée qu’une greffe d’un organe provenant d’une personne séropositive pourrait être plus néfaste que bénéfique. Votre donneur pourrait être infecté par une souche plus virulente du virus.”
Pour les médecins, il serait possible d’éviter ce genre de risque en éliminant les donneurs et les receveurs les plus gravement malades. Si ces greffes d’organes sont autorisées, les premières auront certainement lieu dans le cadre d’essais cliniques. La plupart des organes proviendront de patients décédés, les donneurs vivants risquant eux-mêmes d'avoir besoin d'une greffe s'ils développent une insuffisance rénale ou hépatique. La plupart des receveurs seront probablement des patients séropositifs car“nous ne savons pas vraiment comment pourraient réagir des patients non infectés par le VIH”, reconnaît le Dr Michael Abecassis, du Northwestern Memorial Hospital, à Chicago. Pour certains spécialistes, ce genre de transplantation finira par être autorisé même chez les patients séronégatifs car il est préférable de contracter le VIH que de mourir d'une insuffisance rénale ou hépatique.
A Los Angeles, David Aldridge, séropositif depuis vingt-cinq ans, serait prêt à accepter un rein contaminé. “Certaines personnes se demandent pourquoi ‘gâcher’une greffe pour des gens comme nous, explique-t-il. Si nous pouvions nous aider mutuellement, ce serait un grand progrès.”
L’éventualité de greffes d’organes infectés par le VIH fait craindre à certains patients ou médecins que ces organes ne soient utilisés par erreur pour des transplantations classiques. De fait, ce genre d’accident s’est déjà produit. A Chicago en 2007, quatre receveurs ont été infectés par le VIH à la suite de greffes provenant d’un même donneur décédé. Le test était négatif mais il avait été pratiqué trop tôt, avant que le virus ne puisse être détecté. En 2009, ce drame s’est reproduit à New York, un patient ayant reçu un rein d’un donneur vivant a été contaminé par le virus. Son donneur était séronégatif au moment des tests préliminaires, mais il avait ensuite eu des relations sexuelles non protégées et avait contracté le VIH dans les 79 jours précédant l’intervention.
VIH et don d'organes: une idée pas absurde (1)
MÉDECINE • Séropositif mais donneur d’organes
David Aldridge a reçu une greffe de rein en 2006 mais il en aura bientôt besoin d’une nouvelle. Comme bon nombre de personnes infectées par le VIH, il souffre d’insuffisance rénale, conséquence du virus lui-même ou du traitement qui permet de le contenir. Il y a encore peu de temps, les patients séropositifs ne pouvaient pas bénéficier de ce genre d’intervention car les médecins jugeaient leur état de santé trop dégradé. A présent, ils peuvent faire l’objet d’une transplantation d’organe mais la liste des demandeurs est longue. Or pour David Aldridge, 45 ans, ainsi que d’autres patients séropositifs, une source potentielle d’organes reste inutilisée : les donneurs séropositifs. Mais cette solution est illégale, même à destination d’autres porteurs du virus.
Certains représentants des autorités fédérales sanitaires ainsi que plusieurs experts appellent aujourd’hui à revenir sur l’amendement au National Organ Transplant Act, loi qui interdit depuis vingt-trois ans la greffe d’organes infectés par le VIH.
“Les patients atteints par le VIH sont plus pressés”, déclare le Dr Dorry Segev, responsable du département de chirurgie à l’université Johns Hopkins et coauteur d’une nouvelle étude selon laquelle entre 500 et 600 reins et foies pourraient être prélevés chaque année sur des donneurs séropositifs si la loi l’autorisait. “Nous avons un grand besoin d’organes. Chaque organe que nous utilisons, même contaminé par le VIH, permet de réduire la liste des receveurs en attente”, explique le Dr Segev. L’interdiction des greffes d’organes provenant de patients séropositifs date de 1988, époque où toute contamination par le virus était considérée comme une condamnation à mort. Aujourd’hui, si bon nombre de séropositifs vivent plus longtemps, ils présentent par ailleurs une insuffisance rénale et hépatique. Certains représentants des autorités sanitaires estiment donc que les organes de patients séropositifs devraient pouvoir être utilisés, en priorité à destination d’autres porteurs du virus et éventuellement pour d’autres receveurs.
Il y a quelques années encore, les patients séropositifs ne pouvaient pas bénéficier de greffes d’organes car les médecins craignaient que le virus ne compromette les greffes ou que le traitement immunosuppresseur utilisé dans les transplantations ne rende le virus plus dangereux. Un essai clinique à grande échelle a pourtant révélé que les résultats chez les receveurs séropositifs étaient “aussi bons que chez les patients séronégatifs”, explique le Dr Peter Stock, chirurgien spécialiste des transplantations à l’université de Californie à San Francisco.
Merci Julian
pour cette info très intéressante, même si on comprend bien qu'elle est assortie de prudentes réserves, tant du côté scientifique que des candidats à la greffe parmi les s+,
mais qui laisse planer un espoir important, à court ou moyen terme, parmi cette communauté dont l'espérance de vie grâce aux ARV se trouve prolongée mais en usant prématurément les reins et le foie,
je ne savais pas que le sujet était à l'étude ; cet article du New York Times a le mérite d'être clair et facilement accessible,
mes remerciements seraient incomplets si je laissais sous silence le fait que tu aies respecté depuis le début le thème de ce forum pour l'enrichissement de chacun,
amicalement, Ferdy.