TRT-5 CHV : les données au cœur de la Journée scientifique

C’est un thème particulièrement d’actualité qui a été retenu par le TRT-5 CHV pour sa Journée scientifique annuelle (édition 2023) : « Données de recherche, recherche de données ». Un thème d’actualité, tout particulièrement dans le VIH où les données épidémiologiques (pour ne mentionner que celles-ci) sont loin de donner satisfaction (trop décalées dans le temps, trop partielles, insuffisamment consolidées, etc.). La journée est articulée autour de trois grandes questions : De quelles données avons-nous besoin pour lutter efficacement contre le VIH, les hépatites virales et les IST ? Comment les recueillir et les traiter, pour favoriser la recherche tout en respectant le droit des usagers-ères ? Quel est le rôle des associations dans la production et la valorisation des savoirs qui en découlent ? Le programme de la journée s’avère particulièrement riche avec tables rondes, échanges avec la salle et synthèse finale. La journée démarrera par une session qui se demandera de « quelles données avons-nous besoin ? ». Il sera question de « L’organisation de la surveillance du VIH, des hépatites et des IST en France : quels outils pour quels objectifs ? » C’est un sujet important tant le recueil des données rencontre des difficultés techniques ces dernières années et fait même l’objet de critiques. Interviendront dans cette première table ronde : la Dre Florence Lot (Responsable de l’unité VIH-Hépatites B/C-IST au sein de la Direction des maladies infectieuses de Santé publique France). La Pre. Dominique Costagliola (membre de l’Académie des sciences, directrice de recherche émérite INSERM, Institut Pierre Louis d’épidémiologie et de santé publique) interviendra sur « Constats, questions, perspective sur la surveillance épidémiologique », tandis que le Pr Yazdan Yazdanpanah (directeur de l’ANRS ǀ MIE) traitera d’un enjeu important : « Faire de la représentativité des publics cibles dans les essais une réalité ». La dimension opérationnelle sera abordée par la Dre Soraya Belgherbi (chargée de dossier, Direction générale de la Santé, ministère de la santé et de la Prévention) dans une présentation titrée : « Quelles données pour le suivi des politiques nationales en santé sexuelle ? » La Pre Christine Rouzioux (présidente de l’association Arcat, personnalité qualifiée du Conseil national du sida et des hépatites virales CNS) abordera « l’apport des données de santé nationale et l’application au VIH : quelles difficultés, quels enjeux ? » Une seconde table ronde sera consacrée aux « données de recherche à usage des recommandations de prise en charge », avec l’exemple, très actuel, de l’allaitement. Interviendront Eva Sommerlatte (directrice du Comité des Familles, membre du TRT-5 CHV), le Dr Christian Kahlert (Division des maladies infectieuses et de l'épidémiologie hospitalière, Hôpital de Saint-Gall ; Suisse), la Dre. Jeanne Goupil (Service des maladies infectieuses et tropicales, Hôpitaux Universitaires Paris-Seine-Saint-Denis, Avicenne- Jean Verdier). L’après-midi s’ouvrira avec une session intitulée : « Comment faut-il recueillir et traiter les données ? » Les experts-es retenus-es pour cet échange sont : Anne Buisson (directrice adjointe de l'association François Aupetit, vaincre la maladie et Crohn et la RCH, membre du Comité éthique de l’Inserm CEI) ; Maître Antoine Béguin (avocat, maître de conférences à l’Université d’Angers, membre du Comité éthique de l'Université et du Conseil de laboratoire du Centre Jean Bodin) dont la présentation portera sur « Démosan 2.0 : mieux comprendre les droits en matière de données de santé en plein virage numérique ». C’est sur le thème : « Big data : quel nouveau système de rétribution imaginer pour les personnes dont les données sont exploitées à des fins de recherche ? » qu’interviendra Catherine Aumond (secrétaire générale de l’association AIDES, vice-présidente du Corevih Centre-Val de Loire), tandis que le Pr. Éric Rosenthal (conseiller recherche clinique / responsable science ouverte de l’ANRS-MIE) reviendra sur « Data sharing : garantir l’équilibre entre opportunités de recherche et enjeux éthiques ». C’est sur le thème « Recherche et anticipation des risques sanitaires : quelles recommandations ? » qu’interviendra la Pre Brigitte Autran (présidente du Comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires Covars) tandis qu’Yvanie Caillé (fondatrice de l’association Renaloo, membre du Comité consultatif national d'éthique et du Covars) s’interrogera sur « Comment favoriser l’éthique et l’implication des personnes dans la recherche ? » C’est un tout autre aspect qui sera traité dans la session suivante : celui de la « place des associations dans la production et la diffusion des données ». Cela prendra la forme d’une table ronde : « De l’identification des besoins à la mise en place d’une réponse (communautaire) adaptée : le TPE arrive en ville », avec Adrien Esclade (adjoint chef de bureau, DGS), Paul-Emmanuel Devez (écoutant à Sida Info Service, membre du TRT-5 CHV)/Grisélidis, Bruno Spire (administrateur de AIDES, directeur de recherche à l’Inserm) et le Pr Olivier Épaulard (infectiologue au CHU de Grenoble, président du Corevih Arc-Alpin). De leur côté, Barbara Sclafer (chargée de mission santé-justice de la Fédération Addiction) · Laurent Michel (chercheur et administrateur de la Fédération Addiction) traiteront d’une question importante : « Quand les données de la recherche ne suffisent pas : plaidoyer pour la mise en application de la RDR en milieu carcéral ». Tradition oblige, c’est Hugues Fischer (Act Up-Paris, membre du TRT-5 CHV) qui fera le mot de clôture. Comme on peut le voir, cette Journée est particulièrement riche dans ses thèmes et relevée dans ses intervenants-es ; une excellente occasion d’approfondir les enjeux des données de recherche et leur mise en œuvre dans la réponse au VIH, aux hépatites et aux IST. La Journée scientifique annuelle du collectif interassociatif TRT-5 CHV aura lieu le mercredi 27 septembre 2023, au ministère de la Santé et de la Prévention, Salle Pierre Laroque, à Paris (14, avenue Duquesne). Informations et inscription.