ARV en injections intra musculaires mensuelles
Bonjour,
Je suis actuellement traité par injection mensuelles dans le cadre d'un protocole.
C'esy une bi-thérapie (1 INTI et 1 inhibiteur d'intégrase).
J'ai commencé en Juillet dernier, un phase d'induction par voie orale, visant à réduire ma charge virale et s'assuré que je supportais bien le traitement.
Cela fait maintenant 4 mois que je suis en injection, et même si je reonnias avoir une chnace incroyable, du fait que nous ne soyons que 240 à peine dans le monde à faire ce "test", il n'en reste pas mooins que je vis parfois trés mal cette isolement.
Mon entourage est au courrant de tout, mais je ne trouve personne "comme" moi avec qui echangé sur cette essais.... les médecins, bien que trés à l'écoute, ne me semble pas impartials dans leurs "reponses" et je sais que leur interet est que je reste dans l'etude, et on cette tendance à tjs minimiser les effets indésirables.
J'ai parfois de violents effet psychologique (surtout les jours qui suivent les injections) mais je ne sais pas si c'est "reel" ou bien le resultart d'une déprime latente.
Bref je ne vais pas raconter ma vie à tord et à travers, mais jette une boutaille à la mer en esperant qu'une personne dans mon cas lise ce mail.
Commentaires
déjà une chance ...
Salut, dit toi deja que tu à une chance par rapport a la majorité d,entre nous ....enssuite les effets de deprime on y passe tous (enfin je crois ) bon courrage !
bonjour
tient bon la deprime on la connait tous ici , je connaisais pas ce nouveau protocole , courage l'ami .
bon courage ganymede
on dirait un essai medical phase 2 ou 3... toi tu es en mensuelle d'autre sont peut etre a bi mensuelle tout depend a quelle phase en son les essais, bref si les essais protocolaire sont satisfaisant viendra la commercialisation, mais j'ai lu que certain sont resté plusieur moi sans injection et que ca fonctionait pour certain.. a voir si il on trouvé la durée optimale, c'est aussi le but des essais. Pour les effets secondaires normalement ton medecin doit les prendre en compte c'est le but des protocoles, de recueillir ces informations et les faire remonter au responsable du protocole de l'essai... et aprés ca doit au final être mentionné dans la notice pour la commercialiation...
Ganymède
N'as tu pas moyen via le médecin d'entrer en contact avec un des 239 autres participants?
Qu'est-ce qui t'a amené à faire le choix de cet essai?
Merci à toi d'en faire partie en tout cas!
chance?
si ça marche
lol non je rigole.
Tu fais ça où?
pas de déprime: dis toi que ça te fait 30 pilules de par mois et 365 médocs en MOINS à l'année.
ça épargne tout le système digestif.
et t'avais déjà été traité avant?
t'es indetectable?
bon tiens nous au courant
merci
Bsr, et merci pour vos reponses...
Je suis suivi dans un grand hopital parisien, et impossble d'avoir contact avec les autres participants, sachant que l'on est a peine 40 en france.
La "Chance" (toute relative ) que j'ai est en effet de ne pas surcharger mon systeme digestif avec ces cochonnerie. mais les injections sont en fait des nano particule qui se difuse absoluent partout dans l'organisme.
C'est sans doute une bonne chose pour s'attaquer aux reservoir et autre, mais au final je sens bien que mon corps rejette cela.
J'ai de violente crise ou j'ai la sensation d'avoir un corps etranger qui me tue a petit feu... 'est assez dur a expliquer, et cela n'a ausun rapport avec les deprime que j'ai pu rencontrer lors de ma prise initale par voie orale.
J'ai vraiment l'impression d'avoir le cerveau attaqué.
D'autant que les ¨PK"( les residuels de molecule) augmentent de manieres exponentielle et pour moi c'est cela qui cause les problème.
Les medecins me disent que ce sont des valeurs "non significatives" et que ca reste "normale"
Perso 15% d'augmentation en 3 mois je trouve ca bcp.
Je pense que de tpute facon je vais retourné à un empoisonnement plus commun, a savoir les medoc par voix orale. au moins j'aurai la possibilite de reduire les dose et de pas me tuer comme c'est en train de se passé...
:(
Tu remets les pendules à l'heure parce que la piqure mensuelle ou trimestrielle je fantasmais dessus carrément! ;-)
attendons
les résultats...
à toi de voir
salut ces traitements que nous prenons prolongent assurémént nos années de vie mais aussi ils sont souvent responsables d'effets secondaires plus ou moins graves.Quelle que soit la forme utilisée(orale,injectable),il y a des effets secondaires.Maintenant,quel organisme, quel individu peut supporter quel effet? Là est la question. Ce que tolère X peut ne pas etre toléré par Y et vice-versa...je loue ton courage,je te dis merci de participer à cet essaie car c'est grace à des personnes comme toi que l'on reussi tous les jours à trouver des medicaments qui sauvent des milliers vies.Cependant Ganymède,mon avis est celui ci:si tu as l'impression que quelque chose cloche,si tu n'est pas rassuré s'il y a du flou en ce qui concerne cet essaie et surtout si tu te sent aussi mal que je semble le lire sur ton post,je pense que il serait peut etre prudent d'arreter,si les clauses du contrat de l'essaie te le permettent bien sur...en tout cas écoutes ton corps.Moi je souffre tantot de lypodistrophie,tantot de lypoatrophie.Un desordre dans la répartion de la graisse du corps causé par le prise des ARV. Cela fait plusieurs année aujourd'hui et ni les changements de molecules,ni le sport et une bonne alimentation n'y ont rien changé.Dans mon pays il n'existent pas de traitementsts de recomblement et donc J'ai perdu à jamais mes jolies courbes d'africaine mais je me suis fait une raison. j'ai accepté ce nouveau corps si different et souvent changeant par rapport à mon physique d'avant.Ce qui compte est que je soit en vie et je vis chaque jour comme si c'était le dernier.Courage!
ARV en injection
bonjour a tous je felicite les scientifiques qui ne sèce de faire des recherches sur l'enti dote du VIH .moi je prend AZT60 comprimés dans le mois et si je doit faire une injection par moi j'en serai très heureuse bonne chance à toi et tien bon dans le traitement
bon ok ,
bon ok le mot "chance" et un peut fort ...mais en comparaison de nous en Province ou rien ne se pase .....je suit a 90 cachets par mois comme beaucoup encore , alors tu vois on a tous notre par de souffrance ! et par rapport au passé faudrait pas trop ce plaindre, ce que me dit ma virologue
cordialement Ganyméde
@JLB06
ça c'est vraiment l'argument débile de certains médecins...
quelle honte
c'est bien pour ça que la victoire ne peut venir que des séropos comme le dit LEIBOWITCH
merci à tous
Bonsoir à tous : toutes, et merci pour vos messages.
Comme je le disais, je suis tout à fait conscient d'avoir, d'une certaine manière, de la chance... mais le manque de recul vis à vis de cette facon de procéder est source de stress... et j'essaye dans la mesure du possible de me dire que l'effet psychologique desastreux est aussi exagérer par ce stress.
Je suis un trés grand sportif, et l'idée de la lypo me terorise... j'entends tjs les medecins presque rire en me disant que c du passé, moi perso je ne les crois pas.
Et en effet "la victoire ne peut venir que de nous" comme tu dis si bien Hugox.... les labo avant tout sont là pour le business, alors plus ils en donnent mieux c'est.. je suppose.
Je vous tiendrai tous informé de l'évolution des choses, car je sais que bcp attende ca comme une libération, et à juste titre.
En attendant on doit resté fort -) de toute facon on a pas le choix !!!
Si certains avez des questions, n'hésitez pas-) ce sera avec plaisir
.....
je trouve qu avec les séropos les médecins se permettent beaucoup de choses, qu ils ne diraient pas a des malades ayant d autres
pathologies
croquant
Moi l'infirmiere qui prend mon sang n'enleve meme pas le garo alors que je lui ais demandé. sauf quand tout été fini,
Mais normalement ils doivent le desserer des que ca commence à couler dans le 1er tube... et vous elle font comment les votres
gare au garrot !
Logiquement un fois pique la veine le garrot doit etre dessere... A defaut les resultats peuvent etre fausses surtout si le garrot reste longtemps en place..
garrot
Merci de me confirmer "basique" c'est bien ce que je pensais. Et bien le pire quand je lui ait demandé parceque y'avait au moins 6 tube a faire (des tubes pour la cohorte aussi) et elle m'a repondu et bien ca met trop de temps sinon ca coule moins vite qu'elle me dit....alors que une fois une autre me l'a fait dans un autre service garrot enlevé et ca coulait trés bien!! la prochaine fois j'enléve le garrot moi meme et ca va chier, en plus elle le serre a fond!!!et elle fait la geule et elle soupir sans arret on est seropo alors on doit etre piqué comme des bêtes?? on voit bien de toute facon qu'elle s'en fou et qu'elle est fatigué de faire ca toute la journée...
garrot
bjr ,
Ce matin prise de sang semestrielle pour moi , et j ' ai posé la question ( laboratoire privé ) et m ' a répondu que cela ne changeait rien enlevé ou pas sauf sur demande du médecin pour certaines recherches dont le potasium en autres .
Jeune infirmiére trés sympa qui m ' a répondu , et pour résultats sous huit jours............
garrot tortue
merci pour ta reponse et alors elle te la laissé jusqu'a la fin ton garrot ou elle te l'a enlevé aprés la piqouse :)
ps: je veux pas lancer la pierre a mon ex infirmière non plus ;) de toute facon je suis en semestriel aussi, tu fait ca en labo privé, du coup ton infectiologue n'a pas les resultats avant ta consultation tortue?
reponse de tortue76 a mec95
bonsoir ,
pour le garrot , elle me la laissé jusqu' a la fin , comme d 'habitude et pour les résultats huit jours aprés environ donc ayant mon rdv infectiologue six mois avant , par exemple , la , j ' ai rdv le 18 mai donc prise de sang huit a dix jours avant et les résultats sont envoyés par fax a mon médecin , et moi v les cherché pour moi ayant fait un dossier vih depuis le début en cas de gros problémes et de changement de medecin ou autres ..........
Garrot
Lorsqu un garrot est laisse plus de 3 mn il y a risque d'hemolyse des globules... C,est sur . la jeune infirmiere s'est trompe... Pour info j,ai ete infirmier specialise en anesthesie reanimation pendant plus de 20 ans...
grosse aiguille
merci pour vos reponses et oui basique maintenant le rendement est plus important que le patient... chez tortue elle laisse le garrot jusqu'a la fin aussi... moi j'ai insisté pour quelle ne prenne pas la plus grosse des aiguilles car ca fait péter la veine et se retrouve avec un gros bleue pendant 3 semaines et ca n'avait pas l'air de la deranger plus que ca.., avec la petite aiguille ca coule trés bien aussi et plus de bleue du tout.... le bien etre du patient certain s'en tape un peu...
du neuf ??
ou en est t,on des ARV en injections ? quelqu,un a du neuf ,merci,
Injection
Mon infectiologue m'a dit qu'au niveau des injections, ils étaient au stade embryon... A mon avis c'est pas pour demain ! :(
injection calendrier
lancement phase III au mieux mi 2016...Donc pas de commercialisation avant 2018 voire 2019.. Et le traitement n'est pas miraculeux non plus avec la rilpivirine qui donne des effets psy..
https://www.viivhealthcare.com/media/press-releases/2016/january/viiv-healthcare-to-progress-collaboration-with-janssen-to-develop-the-first-long-acting-two-drug-injectable-regimen-for-treatment-of-hiv.aspx
c'est trop long
Pour faire des nouvelle arme y son fort les chercheur pour nous soigne c'est autre chose ...
C'EST tro mal fait la vie :(
ok merci , lapinpositif @
Alors je garde mon triumeq ....