UPS 2016 : recueil des besoins
Les universités des personnes séropositives (UPS) 2016 auront lieu du 28 octobre au 1er novembre en Bretagne et comme chaque année les inscriptions seront proposées sur Seronet aux personnes touchées par le VIH et/ou les hépatites. Cinq jours en résidentiel (transports et séjour sont entièrement pris en charge) autour de plénières, d'ateliers et de moments de détente) qui réuniront une petite centaine de personnes. Mais pour l'instant, l'heure est au recueil des besoins qui servira de base à l'élaboration du programme des UPS.
Voici quelques idées à partir desquelles vous pouvez préciser vos envies et besoins : Vivre positivement, relation avec les soignants, vie affective et sexuelle, traitement et allègement, comorbidités, qualité de vie (sport, alcool, tabac, ce qui me fait du bien...), entourage familial et amical, travail, discrimination et stigmatisation, questions de droit (prêt, assurances, etc.).
Bien sûr cette liste n'est pas exhaustive et elle est à complérer sans modération. Vous pouvez aussi partager des idées concernant l'organisation du séjour : rythme, loisirs, détente...
Soyez force de proposition !
Bonne journée. Sophie
Commentaires
oui je suis interesé
le plus gros problème est la solitude affrctive je n'ai que des plans foireux
mes T4 reste bas
je suis intéressé aussi
idem : solitude et plans foireux
Autre thème : l'observance
Pourquoi est-ce facile pour certains et difficile pour d'autres ?
Bisexualité
Dans la bisexualitè je me sens à l,aise ,une impression de survol ...
(pas pour autend pas pour autant épargné du virus )
3 thèmes, mais encore ?
Hello,
Pour le moment, 3 thèmes ont été évoqués : la solitude affective, l'observance et la bisexualité. C'est un peu court pour construire un programme sur 5 jours. Il faudrait développer vos idées autour de ces thèmes et imaginer des propositions à mettre en oeuvre afin de pouvoir cogiter collectivement pendant les UPS, pour ensuite pouvoir agir.
Et bien sûr la liste n'est pas restrictive...
C'est à vous ! Sophie
Proposition!
Te belle , comment tu veut developpé une discution sur la bisex,cela va tourné autour du sexe,(timide moi...)
de l,accéptation de sa femme ,enfants, en plus on ce fond dans le paysage viril....mon mec actuel marié aussi...je crois depuis des lustres faire parti d,une normalité!!!
Viellisement et Vh
Le thème du viellissement et le vih me parait important.Il concerne de plus en plus de personnes du fait de l'efficacité des traitements.il a des aspects nombreux et complexes dont je ne donnerais que quelques exemples: viellissement accéléré à cause du vih ou non, comorbidités, insertion dans les actuelles structures destinées aux personnes dépendantes ou invention de nouvelles adaptées à cette population spécifique, problème psychosocologiques : isolement et solitude que la maladie accroît, perte de revenus déjà auparavant peu élevés, problèmes sociétaux comme celui de la sexualité des personnes âgées, de leur image souvent dévalorisée dans le milieu LGBT, recherche de nouvelles solidarités qui peut aussi recouper les problèmes du logement, voir les expériences de logement partagé.Le sujet est neuf , peu traité voir peu abordé.
très pertinent!
très pertinent!
Le clivage séropositifs/séronégatifs
- Une vue de l'esprit ou une réalité ?
- Est-il d'avantage dû aux séronégatifs ou aux séropositifs ?
- Dans quels domaines se fait-il le plus ressentir ? Travail, vie affective, liens familiaux etc ?
- Que peut-on faire pour y remédier ?
La(les) politique(s) et le VIH/SIDA
Dans un an : élections présidentielles puis législatives. Changement de président, de ministre de la Santé, de députés...
- Quel est le rapport de la politique avec les questions de santé et en particulier avec tout ce qui concerne le VIH/SIDA ?
- Que peuvent faire les associations AVANT ces élections pour obtenir des politiques (partis, personnalités etc) des positions claires et des engagements (lesquels ?) sur la question ?
les deux derniers sujets
Ces deux derniers sujets méritent effectivement considération.
Le clivage entre vieux séropo et nouveaux séropo
Le clivage entre vieux séropo et nouveaux séropo, voilà un thème à proposer par rapport à l'offre de soins et par rapport à l' aide des associations de lutte contr le vih.
Oui
Je suis ok avec tous les thèmes. Même si pour moi la solitude n'est pas un souci face au Vih. Il faut juste arriver à casser les clichés des années 80.
Moi je suis intéressé par les molécules d'avenir, les futurs traitements, me semble que c'est important pour nous.
Recueil des besoins UPS : en résumé...
Hello,
Merci à tous pour vos contributions !
Si je résume, ça donne :
à travers le logement
aux hépatites ; quel rôle des associations pour faire bouger les lignes en amont des grandes élections ?
Je suis étonnée que personne n'ait évoqué l'allègement thérapeutique, pourtant au centre de nombreux échanges sur Seronet...
Le recueil des besoins se termine demain, alors il n'est pas trop tard pour y contribuer.
Bonne journée. Sophie
*** Commentaire MaJ le 8 juin suite à la remarque de Bernard Escudier ***
Tu a oublié le clivage entre vieux séropos et nouveaux séropos
Chère Sophie,
Tu a oublié le clivage entre vieux séropos et nouveaux séropospar rapport à l'offre de soins et par rapport à l' aide des associations de lutte contr le vih.
B.
Il est exact
que les vieux séropos se sentent un peu abandonnés !!!
Leur parcours de santé n'est pas pris en compte par le corps médical. Ni par la communauté s+, d'ailleurs !
Leurs maux, leurs besoins spécifiques de consultations médicales urgentes, non +
Quant aux aides Assos, seul un signalement d'une Assistante Sociale les permet !
Mais si tu ne peux pas bouger et que l'A.S t'as ds le nez........ben tu crèves seul, à domicile......!!!!
J'attends toujours la visite d'une A S de la MDPH
Ils ont statué sur dossier médical INCOMPLET de 10pages pour 30ans d'hiv, vu que le reste est perdu !!!!
Quand certains se débattent pour survivre, d'autres exigent la beauté et la jeunesse !!!
Je ne m'inscrit pas à ce rdv
Comment pourrais-je savoir ds quel état je serais le 28/10 !!!???
Recueil des besoins UPS terminé !
Hello,
Le recueil des besoins est maintenant terminé. Il va être mis en commun avec tous les autres recueils des besoins qui ont été organisés dans le réseau de Aides et à partir desquels sera élaboré le programmes des UPS.
J'ouvrirai prochainement un forum dédié aux inscriptions.
Très bonne journée. Sophie
L'allègement !
Oui c'est important aussi l'allègement, merci Sophie de l'avoir rapellé.
est-ce trop tard?
Le recueil des besoins déjà terminé?
Ben zut j'arrive trop tard alors.
Moi aussi je mettrais en avant la distinction entre anciens et nouveaux séropos.
J'aimerais qu'on parle davantage de l'importance de l'alimentation et que ces UPS puissent aussi être une occasion d'apprendre le "bien manger" (et pas simplement de bien manger), lors des repas proposés et pourquoi pas aussi lors d'ateliers.
Enfin j'aimerais qu'on parle davantage de l'isolement spécifique des séropos hétéros qui n'évoluent pas dans une communauté informée.
Sur le fil !
Hello,
Le réunion pour la mise en commun a lieu lundi, je devrais réussir à ajouter tes propositions ;-)
Bon week-end. Sophie
merci
Merci Sophie. :)
UPS 2016
je viens sur le site avec du retard, mais je suis intéressée pour ce s"jour
les propositions de sujets à aborder sont OK
oui pour les "vieux séropos" ,ont se sent abandonnés avec nos lipodystrophies,nos pathologies cardio vasculaires, pourra t'on voir un vaccin ou un allégement thérapeutique vraiment digne de ce nom ???
Pourra t'on revenir à un aspect normal ? La recherche nous a mis aux oubliettes
Vieillir certes mais comment ?
Le programme des UPS est en construction
Bonjour Camelia,
Le recueil des besoins est maintenant terminé et le programme est en cours de construction. Il ne sera bien sûr pas possible de traiter tous les sujets soumis au risque de les survoler mais les choix seront faits en tenant compte de ceux qui ont été proposés le plus souvent.
Je reviendrai bientôt vers vous pour les inscriptions.
Très bonne journée. Sophie
UPS 2016 : C'est parti pour les inscriptions...
Bonjour,
C'est parti pour les inscriptions et c'est par ici.
Bonne journée. Sophie