Disance 2021 : à mon tour ?

Publié par Fred-seronet le 25.09.2021
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InitiativeDisance 2021

Dix ans ! Cela fait donc dix ans qu’a été lancée la Journée nationale de la Disance. À cette occasion, Seronet revient sur l’origine de ce concept, inventé par des femmes vivant avec le VIH, et le programme de cette année qui aura lieu, comme l’an passé, en format numérique du 20 au 25 septembre 2021.

La Disance, ça veut dire quoi ?

Tout commence en septembre 2011. Pour la première fois dans l’histoire de AIDES, une soixantaine de femmes séropositives se réunissent pendant quatre jours à l'occasion des rencontres Femmes séropositives en action. De ces échanges riches naissent l’idée d’une Journée de la Disance ; et la création même du mot disance. Les militants-es de l'association ont choisi le concept de « disance », comme exact opposé à la médisance pour libérer la parole des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) sur leurs expériences de vie avec le virus.

En 2021, en France, encore trop de PVVIH sont obligées de cacher leur statut sérologique à leur entourage qu'il soit professionnel, familial, affectif, ou social, alors que certaines voudraient pouvoir en parler librement. Cette invisibilité ne fait que renforcer la peur et parfois le sentiment de rejet irrationnel lié à la vie avec le VIH, notamment en matière de refus de soins, d'accès à l'emploi, de prêts immobiliers ou dans le cadre de rencontres amoureuses ou sexuelles.

À travers la Journée de la Disance, la volonté est d’ouvrir des espaces de paroles pour que les PVVIH puissent témoigner, de façon libre et sécurisante, sur leur quotidien, leurs parcours et leurs expériences, leurs espoirs et leurs envies Cette expression publique vise à déconstruire les préjugés, lutter contre les stigmatisations pour contribuer à changer le regard de la société sur la vie avec le VIH… et les personnes concernées.

M’aimer avec mon virus ou passer son chemin

Pour accompagner cette Journée de la Disance 2021, Seronet a recueilli le témoignage de Stéphan, un militant de AIDES, qui revient sur l’annonce de sa séropositivité à son entourage vingt ans après la découverte. « J’ai vu des militants que j’admirais témoigner au grand jour de leur statut ; j’admirais leur courage et leur activisme. Il faut de la force pour se rendre visible, pour aider ceux qui en ont besoin, pour participer à changer le regard de la société. Je n’avais pas encore l’âme d’un activiste » confie le militant. Mais tout change au moment du premier confinement au printemps 2020 : « La Covid-19 est arrivée et je me suis dit que si je l’attrapais et que je finissais en réanimation ma famille allait découvrir mon statut dans des conditions particulièrement douloureuses, alors j’ai décidé d’en parler ouvertement ». Stéphan raconte dans son témoignage les bienfaits de cette annonce qu’il a décidé de faire en ligne : « Après cette petite bombe lancée sur Facebook, j’ai reçu des centaines de messages, tous positifs ! (…). J’ai choisi de faire mon annonce sur les réseaux sociaux parce c’était le moyen le plus efficace pour toucher tout le monde. 95 % de mes proches sont connectés. J’ai croulé sous les questions et les messages de soutien. J’ai immédiatement été délesté d’un poids énorme. Je n’avais plus peur. Je n’avais plus honte. On pouvait enfin me regarder en tant que personne séropositive et je l’assumais complètement. J’étais libéré de la stigmatisation liée à une maladie que je m’étais imaginée honteuse. Maintenant, on allait me prendre avec mon VIH, m’aimer avec mon virus ou passer son chemin ».
Retrouvez le reportage vidéo de Stéphan qui retourne dans son village familial pour parler avec son entourage de sa vie avec le VIH.

Comment participer à la Disance ?

Plusieurs options s’offrent à vous. Si vous êtes une personne séronégative, votre soutien compte ! Vous pouvez partager les témoignages que vous verrez passer le samedi 25 septembre sur les réseaux sociaux de AIDES et Seronet et utiliser les hastags #Disance et #vihsible. La campagne 2021 sera déclinée sur six réseaux sociaux : Facebook de AIDES, Facebook de Seronet, Twitter de AIDES, Twitter de Seronet, Instagram de AIDES et YouTube de AIDES. Chaque « like » et chaque partage contribuent à donner plus de visibilité aux personnes vivant avec le VIH.

Si vous êtes une personne séropositive, c’est VOTRE journée ! Vous pouvez partager votre témoignage sur les réseaux sociaux. C’est à chacun-e de juger ce qu’il est en capacité de faire tout en se préservant : parler de sa vie avec le VIH ne doit pas devenir un problème ! Le fait de rendre publique sa séropositivité peut exposer au regard de personnes qui peuvent réagir de façon brusque, parfois malveillante. Il faut en avoir conscience. Heureusement, nombreuses réactions sont chaleureuses, soutenantes et font du bien. Tout va être une question de balance entre le bénéfice qu’on escompte d’une prise de parole libre sur sa vie avec le VIH et une éventuelle réaction négative. À chacun-e de trouver le juste équilibre. L’affirmation publique de sa séropositivité est un acte qui doit être réfléchi, qui est parfois l'aboutissement de plusieurs années de vie avec le virus. Faites le point sur votre parcours, votre situation actuelle et réfléchissez bien aux possibles conséquences de l’annonce avant de vous lancer. Est-ce que mon expérience m'a rendu-e assez fort-e pour exposer ma séropositivité au regard des autres ? Comment mon-ma conjoint-e, ma famille, mes collègues, mes amis-es pourraient réagir ? Y a-t-il un risque que je sois isolé-e ou que je perde un acquis après l’annonce ? Aurais-je les moyens de trouver le soutien nécessaire en cas de réactions négatives ? Si vous vous sentez prêt-e, tant mieux pour vous. Si ça n’est pas le cas, ne vous mettez pas la pression. Chacun-e son rythme. En aucun cas, faire état de sa vie avec le VIH n’est une obligation. Peut-être que la première étape est de s’écrire une lettre à soi-même ou d'en parler à une personne proche de son entourage. Une personne en capacité d’écouter sans juger. Quoi qu’il en soit, le chemin vers la disance est un chemin intime et personnel, unique, que chaque personne vivant avec le VIH doit pouvoir s’approprier.

Bonne Journée de la Disance 2021 !