Les archives communautaires

...il faut peut-être envisager de recourir à l'utilisation d'un pilulier qu'on garnit une fois par semaine..

Quant au traitement à long terme (perpétuité), je m'y suis résolu facilement car à l'époque ou j'ai appris ma séropositivité il n'en existait aucun....mais je reconnais que c'est pesant.. 

moi j'oublie carrement de les prendre et de m'en souvenir dans la journée et alors là c'est la panique parce que je ne suis plus forçément a proximité des médocs

je fais tout pour pouvoir les prendre sinon je vais mourir sur le champs ce qui est ridicule mais incontrolable 

ce sont eux qui me maintienne en vie c'est pour cette raison qu'ils me font peur quand je les oublient

et comme tu le dis si bien cette fichue habitude qui nous sape la mémoire

 c'est vrai qu'on aimeraitles oublier pour toujours...

De rater une prise, l'observance c'est d'être le plus près possible du 100% tout en sachant que cet objectif est presque impossible.

J'ai toujours sur moi un petit pilulier avec une dose de chaque medoc, au cas où mon emploi du temps m'empêcherait de rentrer à temps pour le soir par exemple.

Mais ça m'est arrivé d'oublier de le remplir et de sauter une prise, ce qui est de toutes façons moins grave que le surdosage si on la prends deux fois de suite.

Quand à prendre une demi dose je pense que c'est totalement inutile.

Le traitement me maintient en vie, c'est effectivement devenu un réflexe, la prise se fait sans y penser. Depuis quinze ans, il est devenu aussi naturel que tous les autres gestes quotidien de la vie. Je n'ai pas le sentiment d'en être esclave, et c'est justement lui qui m'empêche de passer dans la catégorie "malade".

Je suis d’accord avec jako44 et frabro, l’observance oui mais si il vous arrive de louper une prise de temps en temps ce n’est pas un drame et pensez seulement à prendre la prochaine prise.

Le problème majeur de l’oubli de la prise de vos médicaments est le risque de résistances aux molécules composant votre traitement et au bout du compte devoir être obligé de changer de traitement et donc de molécules.

Mon conseil est que si vous avez la chance d’avoir un traitement sans effets secondaires, faites donc un effort pour penser le plus souvent à la prise de votre traitement car les effets  changes avec les différentes molécules existantes.

je sais qu'il n'est pas facile de s'habitué a prendre regulierement ses médicaments, ayant subit des traitements évolutifs dans le bon sens du terme (du + lourd au plus + leger).

en ce moment je suis sous sustiva et kivexa 1cp de chaque le soir avant le coucher donc rien de tres contraignant et pourtant il m'arive encore d'y faire abstraction, plus particulierement le week -end quand je sort je n'emporte pas ma pharmacie, c'est parfois un pretexte d'ailleurs pour ne pas rester dormir chez mes parents par exemple.

le soucis m'a ton dit avec la molecule du kivexa l'abacavir c'est quelle reagit mal a ces interuption, l'oublie est donc a proscrire surtout a long terme car elle s'elimine assez vite dans l'organisme et une reprise trop brutal n'est pas du tout recommander risque de malaise cardiaque si mes souvenir sont bon...

l'autre probleme c'est la consomation d'alcool il m'arrive certain week end de boire plus que de raison(lors de fete particuliere) dans ce cas je m'abstient de les prendres  trop peur de la réaction cumulé.(de plus si c'est pour les rendres dans le quart d'heure suivant c'est du gachis !)

Perso, j'ai à prendre 2 INTELENCE après les 2 repas du matin et du soir.
Il m'arrive parfois d'oublier de les prendre.
Alors, j'en prends 1 de plus le lendemain et le surlendemain après les repas du midi.

Est-ce efficace? Je n'en sais rien. Mais ça me rassure dans ma tête.

Si je peu me permettre, tu devrais voir cela avec ton medecin ce petit de pb de surdosage car c'est normalement vivement deconseillé de faire le yoyo avec ton trtm...

Bon courage pour la suite, amicalement, Avg.

Pour règler le problème j'avais pensé au pilullier mais je lui préfère une méthode plus légère.
En gros je note les jours sur les plaquettes de l'un de mes 3 médoc.

Je détaille la manoeuvre.

y'a du combivir dans mes médoc et le bic écrit bien sur les plaquettes ( "les blisters" ) blanches du combivir.

Y'a 5 rangées de deux dans une plaquette et il me faut 1 cp matin et soir.
Quand j'ouvre une nouvelle boite de combivir, j'écris sur le blister, sur le dessus du premier cp de chaque rangée.
J'écris le jour de la semaine, à savoir Lu, Ma, Me, Je...

En trente seconde j'ecrits les 6 blisters de la boite; c'est fait pour un mois.

Souvent, le soir avant de passer au lit ou le matin avant de partir, hop je vérifie.
Si on est Me et que sur la rangée du Me y'a plus qu'un cp sur les deux, c'est que j'ai pris le Me matin mais pas encore le soir.

Tu peux aussi écrire sur les deux comprimés pour bien différencer matin/soir. Je faisais au début...

Voilà.

Remarques :

Inutile d'écrire sur les 3 médoc puisque je les prends ensembles.

Pour le pilullier, ça m'embètait de "déconditionner" les médoc à l'avance.
Je déconditionne seulement le temps de les prendre (quelques 10zaines de minutes).
Avant chaque prise je place mes 5/6 cp dans un petit tube de recup (genre doliprane).
Ca m'évite d'interrompre le repas (faut que je les prennent pendant).

J'utilise le tube plus longtemps (une 1/2 journée) si je mange à l'extérieur.

Il m'arrive encore de les oublier, mais de l'ordre d'une fois par trimestre.
Et j'ai alors une trace de l'oubli ce qui m'aide à prendre la décision, prendre ou pas la dose oubliée.

Bonne journée

Tu écris, Michel:"ce qui m'aide à prendre la décision, prendre ou pas la dose oubliée".

Mais quelle décision prends-tu? Tu prends la dose oubliée ou non?

J’espère ne pas me tromper et si ça devait être le cas,  les plus érudits ici , en la matière,  j’en suis sur,  saurons rectifier les éventuelles erreurs….. 

Le spécialiste qui me prend en charge depuis peu m’a dit ceci : « une personne entre dans la maladie dès qu’elle est porteuse du virus… » Ensuite, la maladie évolue ou non à différents stades….. Un traitement est prescrit dès lors que les T4 ont atteint un  certain seuil  et la bonne observance de la trithérapie  permet de garantir une efficacité optimale et faire en sorte que les T4 remontent  vite et conservent un taux suffisant pour ne pas que la maladie justement évolue vers le stade dit sida qui est plus compliqué ….

Pour ma part, j’ai été diagnostiqué il y a peu  de temps et reconnu comme étant au stade sida….Il paraîtrait, mais là je ne peux que répéter ce qui m’a été dit par une personne du SIF (sida info service) que je contacte quelquefois , qu’il est possible aujourd’hui de repasser du stade sida à celui d’ asymptomatique  et d’ indétectable (je veux y croire car c’est mon seul espoir)…. La condition indispensable  néanmoins demeure l’ observance stricte du traitement…. Donc pas question de louper une prise en ce qui me concerne !

Je regarde l'heure et je coupe la poire en deux.

Normalement je prends mes médocs à 7h30 et 19h30 environ.
Si le midi je me rends compte que j'ai oublié le matin je les prends.
Par contre après 14h00 je laisse tomber.

Je précise que si je suis alors relativement zen c'est que je suis observant.

Je lis dans le remaides spéciale n°3, p.10 et 11 :

" au-delà de deux oublis par mois, le risque de résistances augmente fortement."

"Si l'on oublie une prise
• Si l'on s'en aperçoit rapidement, on prendra
tout de suite les médicaments. La prise suivante
aura lieu à l'heure habituelle.
• Si l'on s'aperçoit de l'oubli moins de quatre
heures avant la prise suivante, mieux vaut attendre
cette dernière et la prendre normalement,
sans doubler la dose."

Je pense que ces conseils peuvent être affinés par son médecin en fonction des particularités du traitement.

Pour répondre à Benmosel, tout est question d'interprétation des mots "maladie" "infection" "sida" et des représentation de chacun à ce sujet.

Dès que l'on est infecté par le virus, on est séropositif. Soit. Mais est-on "malade" ? Pour ma part je refuse ce terme qui signifie pour moi un état physique dégradé et un handicap dans la vie quotidienne plus ou moins durable, ainsi que des soins plus intensifs. Prendre des traitement chaque jour et être observant est simplement le signe que je suis susceptible d'être réellement malade si je ne le fait pas. Je suis un malade qui vit normalement, travaille à plein temps, a une vie sexuelle et sentimentale tout à fait satisfaisante et fait des projets. Je ne me sens pas malade, pour tout dire. 

La définition des stade de l'infection, et notamment celle du SIDA  est liée à l'histoire naturelle de celle-ci justement si on ne la soigne pas. Etre "déclaré en phase SIDA" signifie simplement que l'on a déclaré l'une des maladies opportunistes qui définissent administrativement ce stade.Pour ma part, je connais plein de séropos qui ont été déclaré en phase sida il y a vingt ans et qui se portent aussi bien que moi qui ne l'ai jamais été. 

Après, le reste n'est qu'une question de petits arrangements avec la sémantique : chacun mettra bien ce qu'il veut derrière les mots, et s'il plait à ton médecin de classer tous ses "patients" dans la catégorie "malades",  tant pis pour elle/lui.

 Solidairement

 François

 Séropositif observant pas malade (lol)

 pour Benmosel : tout comme Frabro ,je n'ai jamais été en stade SIDA et n'ai jamais développé de maladies dites "opportunistes" ,qui sont souvent le moment où les personnes se décident à faire un test .

  En ce qui me concerne ,j'ai été déclarée "séropositive" juste après ma contamination et donc surveillée de près par les médecins qui n'en savaient pas beaucoup plus que moi ,en 1989 . Je suis restée 8 ans ,non-contaminante :ça je le sais par expérience incontestable  et très personnelle .     

pour Ladislas et Michel94 : l'observance est une des recette de la réussite dans notre combat contre la maladie . En effet ,je prends d'autres traitements (contre la tension, le cholestérol,mes antalgiques pour les douleurs aux jambes et mon Lexomil pour ne pas trop me poser de questions ). Pour ceux-là,je peux à la rigueur les espacer , oublier une prise ;mais alors mon corps me rappelle à l'ordre ! En ce qui concerne les thérapies VIH ,c'est différent . IL faut que le virus soit attaqué en permanence par les médocs ! On appelle ça la "pression médicamenteuse" ,il est impératif donc ,non seulement de ne pas les oublier( car le virus  se réplique s'il n'a pas son "attaquant "en face), mais aussi de respecter les horaires (+ ou - 1 heure ). Et ne vous plaignez pas trop ,car certains d'entre nous ont connu le réveil pour prendre les cachetons vers 4h; du matin . c'était les TROIS HUIT !!!

 PS :Michel94 ,ta méthode semble être fastidieuse,mais si elle te convient pourquoi pas? le pilulier est plus voyant (ça peut aussi éviter de râter des prises).   

    Il neige aujourd'hui. C'est le signe de quoi ?

  bises à tous ,meliah

C'est signe qu'on est début mai !

Y'a souvent un coup de grèle ou de neige fondue début mai.

Après c'est l'été...

Pour ma part et pour l'instant je n'ai jamais sauté une prise, mais le décalage horaire m'arrive souvent, surtout pour mes deux kaletra du soir.

Ça me fait penser qu'il faut que je demande à mon médecin si l'heure de prise est si importante.

Pour moi c'est devenu un rituel, ils sont dans ma salle de bains et dès que je me lève je les prépare dans une petite boite et hop!! dans la poche et à l'heure au petit dèj. hop!! j'avale. Si je change de vêtements hop!!  la tite boite aussi. Il m'arrive de jouer avec elle dans ma poche hop!! hop!!

Jean

mes medocs je les planquent et il marrive de les perdre mais là c'est un problem de mémoire et tout aussi chronique..

en lisant les profils de certains et oui je suis curieux je m appercoit que je suis l un des rares mais si je me trompe rectifiez a avoir une double infection c est pas que je me sente isolé loin de là ça j'ai pu le faire tout seul(c'est le cas de le dire) y en a t'il également parmis vous qui sont suivient par le doc lariven a bichat elle me semble connaitre le sujet mais a certaines visites elle me semble légère dans les réponses qu"elle fournit ou bien dans les examens qu"elle me fais subir ppour moi meme une radio est une humiliation de plus 

Hello,

j'interviens assez peu en général mais là je voudrais m'exprimer un peu à ce sujet.

L'observance est le garant du bon fonctionnement d'un traitement ARV. On sait que le virus peut muter et que ce risque de mutation augmente si les prises ne sont pas régulières. Au fil des mutations, le virus peut devenir résistant aux traitements actuels.

Or, dans mon cas, la prise d'ARV était le seul moyen d'assurer ma survie puisque le virus détruit inéluctablement mon système immunitaire. Par conséquent, si je voulais survivre et vivre en définitive, il fallait que je prenne mon traitement. Comme j'aime la vie, je le prends scrupuleusement, c'est vraiment une petite contrainte comparée au prix de ma vie.

Les effets secondaires ? Je préfère en avoir et être en vie plutôt que de prendre le risque d'y passer en peu de temps ! La lipodystrophie n'est pas systématique, aucun effet secondaire ne l'est ! Chaque personne réagit différemment aux traitements.

Donc, on a le choix de vouloir essayer de conserver une apparence mais je pense qu'il ne faut pas se leurer, le virus fait des dégâts à long terme quoi qu'il arrive. Donc vous préférez quoi : prendre des médocs et vivre en étant peut-être un peu différent ou prendre le risque d'une maladie opportuniste à vouloir à tout prix conserver une apparence ?

très directe, n'y vois pas une agression, je m'exprime parfois de cette façon, sans fioritures ni diplomatie. Crois-moi, si mon avatar est parfois exacerbé, ceux et celles qui m'ont rencontré ici savent que je suis un gentil. enfin j'espère !-:))

Parfois, les remèdes sont pires que la maladie. Alors, prendre des médocs jusqu'à quel point ? Jusqu'à en mourir ?* Même finalité que le virus. Si les effets secondaires touchent à l'apparence, ils ne s'en contentent pas... es-tu concerné par ceux-ci ? Je ne te parle pas des petits effets secondaires comme une diarrhée de temps en temps, je te parle de ceux qui stigmatisent, handicapent, démoralisent, rongent ; ceux qui sont souffrances quotidiennes.

Alors, survie certes, mais à quel prix ?

Lis cela svp : http://www.seronet.info/billet_blog/j-ai-arrete-mon-traitement-26586

* Beaucoup de séropos sont morts par le passé à cause du dosage de l'AZT.... pas dit que l'histoire ne se répète pas. 

La décision de démarrer reste une décision personnelle à voir avec son médecin.
Certaines personnes sont rassurées d'avoir un traitement d'autre préfère limiter la prise de médicaments.

Par contre dire que quand on prend des médicaments on devient un zombie ambulant, attention.

Les traitements ET l'infection par le VIH sont des causes de la diarrhée, de la lipodystrophie, des problèmes cardiovasculaires.
Ce serait mentir que de dire que seuls les traitements en sont la cause.

Personnellement ce qui m'a pourrit un peu la vie c'était diarrhées et conservation du Norvir.
J'arrêtait pas de me balader en bord de mer, parfois en période de forte fréquentation.
Dure la diarrhée dans un paysage lunaire.

Une solution qui m'a convenue était non plus de prendre du lopéramide après la diarrhée, qui chez moi est chronique mais de façon régulière.
Je prenais 2 cachets tous les soirs sous norvir, et maintenant 1 cachet tous les soirs sous kaletra.
Et je ne suis plus emmerdé...

Hello Romain,

je voudrais juste préciser certaines petites choses. J'ai commencé ma tri au stade sida. J'ai eu Kaletra+Truvada . Le 1er mois a été un enfer. J'ai eu tous les soucis digestifs possibles la 1è semaine, la 2è semaine, ça a été le tour des neuropathies et ensuite ça a été le tour des diarrhées chroniques de s'installer avec en plus des problèmes dermato chroniques eux aussi. Alors oui tu es contaminé depuis plus longtemps que moi donc tu as plus d'expérience que moi. Ceci dit, ma virologue m'a quand même confirmé que, à long terme, de toute façon, le vih finit par causer de gros dégâts sur l'organisme.Elle m'a également confirmé que oui les médicaments sont toxiques mais que, sans eux et sans une bonne observance, l'espérance de vie reste limitée. Enfin, elle m'a confirmé que si une tri n'allait pas, on pouvait aussi en changer. Alors j'estime qu'il ne faut pas non plus diaboliser les trithérapies. Ce sont quand même elles qui nous permettent de vivre de longues années désormais. Si tu ne souhaites pas survivre, c'est ton choix. Personnellement, je préfère supporter les effets secondaires que d'y laisser ma peau à coup sûr. Au moins, les médicaments me laissent des chances de survie eux ... ^^

PS : je suis d'accord avec Michel94 que souvent les tris ET le vih lui-même sont responsables de beaucoup de dégâts.

Bien sûr que le vih seul fait des dégâts, cela vient d'être prouvé en ce qui concerne les conséquences cardiovasculaires, bien plus fréquentes chez les séropos, même sans traitements. Je n'ai nullement l'intention de diaboliser les médocs,  je suis par contre partisan d'en parler sans minimiser leur impact, parce que c'est ce que je constate actuellement sur le terrain. La médecine n'informe pas assez les patients sur les risques éventuels que peuvent provoquer les médocs et a tendance à les laisser les découvrir par eux-mêmes. Si je "crie" tant sur les médocs, c'est pour éviter que d'autres personnes se trouvent devant le fait accompli des effets secondaires, dont certains sont jusqu'à présent irréversibles. J'ai fait un infarctus en juin 2009, j'aurai pu l'éviter si mon médecin m'avait prévenu de cette possibilité connue depuis... 2005 ! Bien sûr que je viens d'une histoire qui n'est pas comparable avec celle d'aujourd'hui, sauf qu'aujourd'hui nous en savons un peu plus, alors ne répétons pas les erreurs d'hier.

Si la prise d'un traitement est en effet un choix personnel, et j'encourage les personnes à le prendre, mais en toute connaissance de cause et pas à l'aveuglette. J'estime et je pense savoir de quoi je parle, que la meilleure façon de vivre avec son traitement est d'en connaître, d'anticiper, toutes ses éventualités. Une guerre se gagne par la stratégie et par la connaissance des armes utilisées.

Au bout de quelques années de trithérapie, mon médecin VIH m'a dit un jour: "vous avez maintenant plus de risques de mourir d'un crise cardiaque que du VIH". Je l'ai pris comme un fait, le remerciant presque de m'en informer .

Quelque temps plus tard, j'ai effectivement fait une crise cardiaque (sans infarctus heureusement) et on m'a posé un triple pontage.

Je tiens comme ça depuis 7 ans. Il y a 2 ans on m'a fait un examen du coeur qui a montré que l'un des pontages avait cédé mais que le coeur s'était débrouillé pour s'en passer.

Ma résignation vous choque peut-être. Elle est due au fait que je suis à 10 ans de l'espérance de vie d'un homme en France et que je suis donc moins angoissé par la fin que l'immense majorité des séronautes, qui sont beaucoup plus jeunes que moi.

les reins, le foie, le cerveau, les os,  l'apparence physique, la psychologie etc...

Pour eviter tous ces problemes une bonne hygiene de vie aide enormement;  arreter de fumer, consomer peu d'alchool, ne pas toucher des drogues chimiques, faire du sport regulierement, eviter des conflits et la stresse, profiter au maximum du soleil et avoir une alimentation equilibre (et choisie) vous aidera a minimiser la plupart des effets secondaires... 

Pour ce qui est l'apparence physique, la chirourgie ou des solutions comme Newfill sont a notre disposition. (et certaines sont rembourses par la SECU)

Arreter ou retarder un debut de traitement me parait pas une tres bonne solution. 

Bon courage a tous

Et encore, il en manque 4, car la liste sur le profil n'accepte pas plus de 16 médocs.

Ce sont l'HIVID, l'INTELENCE, le KIVEXA et l'ISENTRESS.
Depuis Octobre 1986, j'ai donc "goûté" à 20 médocs le long de traitements qui ont changé 22 fois !

J'en suis à présent à INTELENCE et ISENTRESS.
C'est l'ISENTRESS qui a enfin rendu ma charge virale indétectable en 2007.
J'ai été infecté en 1984.
Ce qui fait que j'ai tenu le coup, malgré 23 ans de charge virale détectable avec une pointe à 208.000 copies en 2000.

L'observance est définit comment..Je suis depuis peu sous traitement (atripla) et je n'ai jamais oublier une prise. Mais je défini le temps de la prise avec plus ou moins 2 heures de différence chaque jour. Puisqu'a chaque jour ce n'est pas a la même heure que je  vais dormir  Est-ce la bonne méthode...l'observance n'ayant pas été complètement expliqué. c'est entre 21:00 et 22:30  ma plage horaire. Est-ce mieux une heure fixe, qu'importe a l'heure ou le dodo est prévu. Et oui, l'observance est défini alors pour moi a chaque jour  dans la soirée. Oublier , pas encore, en douter parfois.  Le pilulier a été ma solution. Face a ce virus, je me dit qu'il reste toujours du médicament dans le sang pendant un certain temps. Ma résignation est acquise , mais je n'ai pas vécu l'oublie,  juste d'y penser je pannique. petit nouveau encore...il me faut des guides. Errance...c est quoi alors. oublier peut-etre un de ces jours , ne pas les prendre...non,non , j'aime la vie ..et me battre

Atripla est un traitement tres comfortable, tu n'es pas oblige de fixer une heure precise pour chaque prise... on conseille de l'avaler plus ou moins a la meme heure mais qqs h avant ou apres ne semble pas poser de probleme. (meme en cas d'oublie, tu peux le prendre avec maximum 12h de retard)

 il y a egalement une etude qui a donne d'excellents resultats meme en cas de 5 prises sur 7 jours de la semaine.

http://www.seronet.info/billet_forum/atripla-et-moi-ca-n-pas-fonctionne-19831#comment-48816

Doubler la dose d'un ARV (antirétroviral) n'est pas grave en soi

Le risque est seulement d'avoir les mêmes effets secondaires mais peut-être un peu plus prononcés (je pense notamment au sustiva).

Il m'est arrivé très souvent d'en prendre plus qu'il ne le fallait , et ce, sans conséquence!

Pour répondre à ta question à savoir qu'est-ce qu'on fait quand on constate qu'on a oublié de prendre sa dose OU qu'on ne se rapelle plus? Et bien moi j'ai réglé la question d'une manière assez simple....

Par l'utilisation d'un pipulier Oui car celui-ci indique les jours et les moments de la journée. Le mien est divisé en sept jours et il y a une case pour le déjeuner, le diner, le souper et le coucher. Sinon, je prend une autre dose! Mais je me dis qu'il ne faut pas que ça arrive trop souvent car sinon je risque d'en manquer à la fin du mois

Quand à l'observance au traitement pour ma part comme j'ai apprès que j'étais infecté à l,adolescence et bien je peux vous dire que des doses j,en ai sauté en masse!!! J'étais inconscient des risques et, ce qui devait arriver arriva, je suis maintenant résistant à presque toutes les classes d'ARV

Alors je peux-tu vous dire que maintenant je fais très attention... Oui car la trithérapie que je prends en ce moment est ma dernière chance. J'espère  que les chercheurs travaillent fort pour trouver de nouvelles classes de molécules!!!

Je suis même devenu un peu "obsédé" par l'observance de mon traitement et si j'ai oublié une dose et bien c'est l'angoisse assuré !!!

Voilà!! 

"Avoir tort ou raison n'a aucune importance! La seule chose qui compte c'est l'amour!" Boudentrain 

"Je ne suis jamais malheureux car même dans la souffrance je peux me réjouir du simple fait de savoir que la joie existe!" Boudentrain

J'aimerais bien savoir, Hugo, sur quoi se base ta "conclusion" ? et quelles références scientifiques viennent étoffer tes recherches ?

J'ajoute ici pour Ladisla, qui est vraiment trop influençable, qu'il faut se méfier des affirmations gratuites non scientifiquement démontrées. Écoute d'abord ton médecin.

Seros 

On se retrouve avec des propositions exactement contraires les unes aux autres et dans une totale incertitude.

Je partage l'avis de Seros : fais confiance au médecin qui seul à une vision globale de ta situation médicale et tous les éléments pour te faire une proposition de traitement  que tu pourras ensuite discuter ou négocier avec lui.

Pour ce qui est des antiprotéases, ils m'ont sauvé la vie à une époque où rien ne marchait, et mon état n'a cessé de s'améliorer depuis dix ans grâce au kaletra que je prends en "monothérapie" désormais.

Solidairement

François