Les archives communautaires

Salut Anthony,

Ton post me ramene à une epoque ou mes trippes se sont serrées de la meme maniere...

je me presente aussi (meme si je m'appelle pas Henri ...),

sero depuis 1993,  premier amour ,premiere relation , et Vih en prime...

confirmation de test et suivi depuis 1997 ...

 Je suis étonné par la clarté et la franchise avec laquelle tu presentes les choses car je n'aurais pas pu faire la meme chose à l'epoque ...

Je te rassures , ce que tu traverses , sans vouloir parler pour les autres ,beaucoup d'entre nous,pour ne pas dire tous,   l'avons traversé ...

Et meme si , juste en terme  de traitements disponibles et de l'espoir qui grandit toujours, ce n'est plus exactement la meme chose d'apprendre sa séropositivité en 2013 qu'en 1997  ou encore en 1985 comme un certain "jean rene "que je t'invite aussi à contacter sur ce forum , et qui vient de passer les 80 ans ..

cela reste tout de meme la séropositivité ...avec tout ce que cela implique au niveau relations intimes,familiales,sociales etc etc et tout cela suivant les principes et mode de vie de chacun ...

je retiens en particulier ceci  lorsque tu dis :

"...qu'il ne fait pas si bon vieillir (car bonjour les problèmes qui arrivent (cancer en tous genres, maladies de toutes sortes, vieillissement prématuré....)

Au dela de la remarque de dire que de vieillir tout court , vih ou pas , n'est de toute façon pas une perspective tres motivante , mon experience n'oserait pas non plus  te dire le contraire , ce serait mentir ..

mais apres 20 ans ....je peux seulement te decrire mon parcours pour te donner une idée que tu pourras alors comparer et additionner à toutes celles que d'autres pourront te faire partager  en sachant  que chacun reste different par rapport au vih ,biologiquement etc etc  meme si des points communs sont quand meme tres clairs comme celui de la fatigue ..alias : l'asthenie ...

Donc de mon coté ,j'ai passé  18 années sans trop de soucis ,et  sans trop d'effets secondaires , cela ne fait que 2 ans que je ne peux que  constater  que la fatigue s'installe de plus en plus ,que les maladies opportunistes commencent à se cumuler ,arret maladie longue durée .etcetc ..au point  aujourd'hui de devoir changer de vie et reduire le rythme ( pour le coup c'est pas plus mal) ceci dit  bon nombre d'exemple donnent espoir pour envisager  l'avenir toujours d'un bon  oeil  et je compte bien suivre les pas de jean rené...

et au dela  de l'optimisme meme si  l'on peut parfaitement encore plus le soutenir aujourd'hui qu'hier et surement encore plus demain , j'ai plutot envie de te dire quelque chose qui va peut etre t'etonner :

Malgré tout , je pense que dans le fond ,cela reste une force ...C'est le fameux bonheur dans le malheur comme l'adage le dit si bien , car un,une sero sait plus que le commun des mortels ce que le temps veut dire..

et puis je pense aussi à Carmina qui se presente ici comme "une vieille malade "qui a ouvert un post "fin de vie " et qui malgré tout nous dit encore aujourd'hui apres etre rentrée chez elle ...:

" je suis affaible mais toujours en vie "...

je ne peux te dire que  la meme chose Anthony ...

en ajoutant que en fait ,malgré tout cela ne change rien , a part que cela nous rend  plus fort  encore...

et puis apres tout , vih ou pas ,tu aurais quand meme du toujours regarder de chaque coté de la route avant de la traverser....

et  dans l'absolu ,personne ne demande à vivre avec le vih , mais personne n'a de toute façon  demandé à vivre tout court et nous sommes donc tous obligé de "faire avec " dans tous les cas ...

et hors VIH ,je pense aussi au temoignage d'un chef d'entreprise , qui etait avant cela et selon ses propres dires "un gros con de patron qui ne pensait qu'au fric " et qui s'est retrouvé dans un fauteuil roulant apres un accident de voiture,  pour en arriver à  dire que sans cet accident 'il ne s'en serait jamais rendu compte ....

on peut dire , de la meme façon ,que la vie d'un sero peut donc etre encore plus belle qu'elle ne l'aurait jamais été .......

"la plus grande gloire n'est pas de ne jamais tomber mais de se relever à chaque chute" (Confucius)

et comme tu le dis si bien et comme j'espere tu peux le lire ,  tu es loin d'etre seul ...

bien  à toi ...

Ton analyse sur le vih comme quelque part "une chance" de profiter de la vie autrement. Hélas, des fois ce sont des drames qui nous permettent de nous améliorer. Maintenant, bien évidemment, je ne me considère pas comme chanceux d'avoir cette saloperie.

Je crois que depuis l'annonce de ma séropositivité l'année passée, je vis dans le déni. J'y pense très peu. Je prends mon traitement en me cachant au boulot ou en famille, sans penser au fait que je sois séropo. Ce qui me fait le plus peur, c'est le vieillissement prématuré.

je reste completement en phase avec toi ...

je te comprends parfaitement  et tu es peut etre trop dur avec toi lorsque tu parles de deni ...

Moi meme apres etre redevenu celibataire ,j'ai tiré un trait total sur la vie de couple,je suis resté dans ma grotte pendant de tres longues  années

je m'informais meme pas .. ...et la preuve : cela ne fait que quelques jours que je me suis inscris ici ...

je pense pas avoir été dans le deni pour autant mais plutot dans une attitude de protectorat ...

(du genre autant ne pas en parler puisque ça change rien dans le fond et pas de relations donc pas de probleme...etc )

Peut etre que cela vient du fait que les perceptions n'etaient pas les meme à l'epoque et  etaient plus orientées vers des images de cercueil  plutot que sur la perpective de question sur le vieillissement ...

c'est donc la preuve que ça avance vers le mieux ....

Lorsque j'evoquais la chose comme une force ...je peux reformuler en disant que pour un sero ou queqlu'un atteint d'un cancer etc ,les petits tracas et soucis quotidiens du pekin lambda qui lui est valide et en pleine forme ,ne sont vraiment plus de mise...et paraissent meme pathetiques...

l'on a encore plus notion des priorités dans la vie , par ce qu'y nous touche , que celui qui croit avoir toute la vie devant lui ,d'autant plus que personne n'a toute la vie devant lui ,vih ou pas....

et ça rend forcement plus fort ...puisque l'on ne s'attarde plus la dessus, sur des conneries si je puis dire,

et donc on va à l'essentiel...et on connait les priorités ...

Rnsuite ,je ne connais pas les statistiques et puis c'est complexe puisque le temps avance et les gens ne sont pas tous réactifs aux traitement  de la meme maniere etc ..

mais j'imagine ne pas me tromper en disant que ceux qui  contractent  le virus aujourd'hui ,ont forcement plus d'esperance de vie et d'espoir en l'avenir que celui qui l'a depuis longtemps...

les traitements se sont améliorés, les effets secondaires ont été reduits etc ..la recherche continue meme si on sait que cela prend du temps entre l'annonce et sa réalisation ...

l'esperance de vie et de qualité de vie se sont  améliorée ...

moi meme j'ai eu 9 ans de vacances therapethiques ...rien à prendre pendant 9 ans ...

et  j'ai deja pu passer 18 ans sans probleme , vous pouvez donc miser sur 25 au minimum ...

et je suis loin d'etre enterré...bien sur j'ai eu des ennuis ces deux dernieres années et que je suis dans une fatigue qui s'installe mais ce n'est peut etre qu'une mauvaise periode et je compte bien m'en tirer ...

donc bien sur c'est pas facile ,au regard de la société , bien sur c'est pas evident de vivre un couple ,mais on peut meme envisager des enfants aujourd'hui ...etc etc...

donc c'est plutot haut les coeurs que bat les armes ...!

Bon dimanche

a+

et puis ,encore un petit conseil ..

car passez voir la page seronet de jean-rene ...et regardez la dates ...

..jean rene :

73 ans ..et seropositif depuis 1984 .....

alors ? encore le moral à plat sur le vieillisement ou autres ?

a+

voici le lien :

http://www.seronet.info/users/jean-rene

En 1992, j'ai eu un suivi psychologique car j'étais très abattue et cela m'a aidé. Pendant dix ans, j'ai tout gardé pour moi. Après mes séances chez la psy, j'ai pu le dire à ma famille.

Longtemps, je me suis sentie sale dans mon corps, cela m'a empêché de vivre, je ne pouvais plus me regarder dans une glace, chez moi, je les avais toutes enlevées.

Se découvrir séropositive est difficile à accepter, puis à gérer, surtout quand la confiance qu'on avait dans l'autre a été trahie. La contamination par le virus du sida est toujours vécue comme une effraction, une blessure, une atteinte érotique, c'est un choc ! On ne veut pas y croire, ce déni dure plus ou moins longtemps selon les individus. il faut trouver un interlocuteur dont le métier est d'aider à penser ce qui arrive, voir malgré tout devant soi, et rebondir.

J'ai beaucoup souffert des effets secondaires des médicaments. J'étais si maigre, que je me faisais arrêter dans la rue par la police, ils pensaient que j'étais toxicomane.

Le choc émotionnel passé, j'ai apprivoisé le VIH, le virus est en moi, on cohabite, mais c'est moi qui le domine.

Il n'y a pas de honte à accepter difficilement la maladie, parler peut faire beaucoup de bien.

Ce n'est plus le sida d'avant...

Vous avez raison, il y a eu une époque où l'espoir n'était pas permis. Le premier séropo que j'ai rencontré après l'avoir su pour moi, m'a expliqué que pour lui la mort était proche quand on le lui annoncé. Quand sont arrivées les trithérapies, ceux qui pensaient leur mort prochaine ont donc dû réapprendre à vivre: leur vision à court terme devait donc être abandonnée, et d'après ce qu'il m'a dit, ce qui a été plus difficile, c'est de revenir ainsi à la vie alors qu'on avait dû renoncer à tant de choses.

Ce témoignage m'inspire beaucoup de respect et forcément d'humilité. Même si ça chamboule énormément de choses pour nous, nouveaux séropositifs, il faut prendre conscience que tous ceux qui nous ont précédé n'ont pas eu la même chance d'avoir un traitement aussi fiable (même si encore perfectible) qu'aujourd'hui, voir pas de traitement du tout.

oui c'est excatement ça ....

à l'epoque,elle restait dans le deni , il etait pour moi impossible de lui en parler ..alors on ne se renseignait pas ...

et puis les nouvelles n'etaient pas au beau fixe sur les traitements..de toute façon ...

.je m'aperçois aujourd'hui que l'on aurait pu le faire malgré tout ,vu le nombre de gens sero+ qui date de 1983 ou 1984 ...et beaucoup ne sont pas revenu de cette periode mais eux sont toujours la ...

alors j'ai vécu exactement ce qu'a pu te decrire  ton ami ...la perspective de la mort à court terme...

et des questions comme :"comment proteger ses proches au maximum ."?

.attendre l'issue sans qu'ils le sachent ?ou du moins qu'ils le sachent le plus tard possible pour les proteger etc..

.toutes ces questions etaient dans les tetes...

Ceci etant, etre seropo  n'est toujours pas anodin aujourd'hui meme si les espoirs sont beaucoup plus dans nos dictionnaires qu'avant ....

et on espere encore tous que le mot vaccin y fasse sont entrée le plus tot possible ...!

prenez soin de vous ...

Pour qu'il n'y ait plus de nouveaux contaminés, oui ce serait top. Mais pour nous déjà contaminés je doute d'une guérison totale.

J'avais ouvert sur Seronet il y a quelques années un forum sur la résilience, dans lequel étaient abordés certains thèmes repris dans les commentaires ici : le temps raccourci par la certitude de la mort proche, l'impossibilité de se projeter dans un avenir pour le moins incertain, puis l'arrivée des traitements, leur réussite progressive pour beaucoup d'entre nous, et l'obligation qui nous était faite de se réinvestir dans tous les domaines de la vie lorsque l'échéance de celle-ci recule au point d'en devenir aussi lointaine que pour n'importe qui d'autre.

Comme beaucoup d'autres, j'ai repris le travail ( et changé de métier au passage), refait des formations, repris une vie sociale à travers mes engagements associatifs, et enfin repris une vie affective qui m'a conduit vers la vie de couple (sérodifférent) d'aujourd'hui.

J'ai eu un peu de chance : je n'ai jamais été dans le déni, j'ai vécu très peu de réactions négatives, et j'ai toujours eu quelques proches avec qui je pouvaisen parler. Aujourd'hui, je ne cache pas plus ma séropositivité que mon homosexualité, y compris sur mon lieu de travail.

La résilience n'est possible que s'il y a d'abord acceptation. Je souhaite que tous, quelle que soit l'ancienneté de votre contamination, puissiez faire le même chemin.

Le chemin a été long pour moi...diagnostiqué en 1986, aucun facteur à risque d'après les médecins, je me suis sentie seule au monde.

Avec le temps, j'ai fini par accepter et aujourd'hui je suis une femme qui transpire le bonheur.

Tout comme frabro, j'ai changé d'orientation professionnelle et suis heureuse dans mon travail, je suis indépendante et très fière du chemin parcouru depuis le début du VIH.

Il y a un avant et un après, nous pouvons vivre heureux si nous le voulons.

hilou wrote:

Pour qu'il n'y ait plus de nouveaux contaminés, oui ce serait top. Mais pour nous déjà contaminés je doute d'une guérison totale.

 je comprends que tu restes prudent et c'est tout à fait logique de se garder des espoirs prématurés

mais un vaccin soulagerait quand meme tout le monde ...sero inclus...

la société changerait concernant le vih...

car rien pour ceux qui ont toujours peur des mouches, ce qui fut aussi mon cas au début ,ou l'on se sent porteur de la peste etc etc  cela eloignerait de la peur et permettrait à beaucoup de déclarer leur seropositivité sans risquer subir l'exclusion ...etc etc

ensuite bien sur , je suis pas medecin, mais il me semble qu'un vaccin voudrait aussi dire que les traitements anti VIh deviendraient aussi encore plus performants et que l'espoir de guerison pour les porteurs du virus pointerait alors à l'horizon ...

le vaccin constitue ,il me semble ,une etape et non des moindres pour que l'etape guerison soit ensuite au programme...

bonjour à tous,

    moi aussi je mets beaucoup d' espoir dans la découverte et l'homologuation d' un vaccin thérapeutique pour rendre la charge virale indétectable sans prendre de traitement lourd au  long cours....quel rêve... nous vivons d' espoir et peut être un jour l' espoir deviendra réalité.

 Même si la guérison ne sera pas totale (au sens de la séronégativité et de l'éradication du vih) quel pied de ne plus se sentir constament malade....

Sinon sur l' acceptation pour ma part ,même si je ne considère pas le fait d'être seropo comme une chance,cependant cela permet de définir ses priorités (vivre) et de ne pas trop se disperser  . Même si la vie est plus difficile (fatigue, symptômes divers et variés tracasseries...) l'essentiel est de vouloir continuer à vivre et s' y appliquer dans la bonne humeur. (si possible)

A chacun sa recette avec toujours de la place pour la bienveillance, l' amour et la rage de vivre....

Sur l' acceptation, je ne pense pas quele fait d' accepter le vih le rende moins virulent cependant c 'est important d 'en parler avec certaines personnes (psy ou amis proches).... On vit avec du mieux possible mais ce n' est pas vraiment un choix.

Bon je te souhaite un bon cheminement anthony37 avec de l' apaisement de la sérénité et de la perseverence....et dis toi que les mauvais moments ne font que passer.

comme dis la baronne, nous pouvons vivre heureux si nous le voulons.  Tchao Tchao et  hasta la vista!

Je pense que nous sommes tous idem.A quand le bon vaccin pour pouvoir revivre( heureux).AMITIE

Bien sûr qu'on peut accepter ce virus en soi! Le "presque" est vraiment infime, si tu observes ton traitement. Il y a d'ailleurs un bénéfice de la maladie, un sentiment de liberté: ne plus avoir peur d'être plombé! Enfin dis-toi que tu fais partie d'une classe de population qui, sans être une famille, est quand même importante et généralement bienveillante. Et particulièrement chaude et sensuelle! Pour moi, je me trouve mieux séropo qu'avant, par la complicité, l'intimité charnelle et amicale qui existe au niveau relationnel. J'ai presque du mal à rencontrer des séroneg, devoir supporter leur peur me fatigue. Me sentir (au mieux) sujet de crainte, au pire perçu comme un pestiféré n'est pas drôle. Avec un séropo, on ne parle le plus souvent même pas de contamination ni de maladie, ni de kpot. On fait l'amour avec le maximum de liberté. C'est délicieux. Comme dans le temps d'avant le VIH!

Par contre je ne crois guère au vaccin. Ne vis pas dans son attente, tu risques d'être déçu. Ce qui est probable c'est des traitements moins lourds, peut-être une pilule à effet différé... Donc plus de confort. Mais il me parait indispensable - si tu veux être heureux! - d'accepter ta séropisitivité. La vie n'est pas parfaite. La normalité n'existe pas ou est abstraite. Vivre c'est un risque permanent, un combat (non-violent!) de tous les jours. Une vie étale n'aurait aucun intérêt.

Salut Anthony,

L'acceptation viendra avec le temps ; tu vas apprendre à vivre et à composer avec.

Cela fait un peu plus de 7 ans que je suis S+ et comme toi j'ai mis tu temps à accepter ce qui m'arrivait.

Aujourd'hui, le VIH fait partie intégrante de ma vie et je reste persuader qu'à terme on trouvera une solution.

L'optimisme est mon leitmotiv ; ma TT c'est mon ange gardien.

Quand au jugement des gens sur cette maladie, c'est vrai que cela me mets parfois en colère mais je sais aussi que la connerie tue plus de gens que le VIH aujourd'hui.

Alors continue à te battre.

Un truc que m'a appris ma séropositivité c'est qu'on reconnait mieux qui l'on est lorsque l'on est confronté (seul le plus souvent) à cette réalité.

L'autre truc, c'est que ceux qui, anciennement contaminés, ont du vivre sans espoir tangible comme aujourd'hui auquel se racrocher, ceux là sont pour moi d'un courage qui m'aide a ne pas trop me plaindre de ma condition, et a trouver les ressources de tenir bon.

Moi qui n'avait jamais vécu avec le sentiment d'être mortel, j'ai découvert avec le VIH que nos jours sont comptés. Du coup, je relativise pas mal de choses autour de moi, et je me dis que j'aurai bien aimé avoir cette clairvoyance là avant, sans perdre ce que m'a oté le virus : mon insousciance

Même si un vaccin venait d'un coup de baguette magique m'ôter toute trace du virus, pourrais-je vivre comme avant ? j'ai peur que non.